Когда разговариваешь с семьями беженцев с онкозаболеваниями – люди несколько месяцев просидели в подвалах под обстрелами – поражает приглушенность эмоций. Сухое перечисление – диагнозы, названия препаратов и клиник. Потом понимаешь, у этих людей – своя война, и противники в ней – перебои в поставках лекарств и закрытые в пандемию границы.
Теперь к ним добавились непонятные законы, долгие сроки изготовления документов в миграционной службе и безденежье. У многих эта война началась давно, и в ней нельзя делать две вещи – терять время и прерывать лечение.
Заложники Подмосковья
Ольга с мужем, ее мама и отчим приехали в Россию летом 2022 года из Рубежного (город в Северодонецком районе Луганской области).
«О том, что у мамы рак матки, мы узнали еще дома, – говорит Ольга. – Прошли два курса химиотерапии – ездили за деньги в Харьков».
Потом началась война, фронт прошел через Рубежное, семья женщины поняла, что ездить лечиться на Украину они больше не смогут, выехали в Подмосковье.
«Время мы все равно потеряли, – говорит Ольга, – потому что месяц сидели в подвале».
Первый курс химиотерапии семье оплатил донор, найденный «Милосердием». Капали химию в Ногинской больнице, в палате, выделенной под онкопациентов – специального онкодиспансера в городе нет. Еще два курса химиотерапии Ольге удалось выбить, позвонив на горячую линию Минздрава. Но было поздно.
«Что вы хотите, у вас уже все плохо, – сказала врач. – У меня нет палаты для онкологии, забирайте ее домой».
Последние пять дней до смерти женщина провела в паллиативном отделении другой больницы, хотя бы обезболенная.
«В прошлом году мы были никто с украинскими паспортами, но сейчас мы – российские граждане»
Нынешней весной на семью свалилась новая напасть. Стремительно стал худеть отчим Ольги. Пять лет назад мужчину уже оперировали в Харькове, вырезали большую опухоль, так что на рак семья подумала сразу. Плюс у отчима одна почка, так что постоянный контроль врачей ему нужен.
«Милосердие» дало денег на компьютерную томографию. Томограмма показала опухоль в забрюшинном пространстве с метастазами в легких. Но в больнице города Электроугли, где сейчас живет семья, онколога нет – он на бюллетене после операции.
В Балашихе в областном онкоцентре семью не принимают – нет направления от местного онколога. В итоге мужчине, который уже почти не ест и с трудом поднимается на пятый этаж, терапевт выписал… травяной чай для улучшения работы почки. И долго выговаривал за отсутствие постоянной регистрации, без которой его якобы невозможно лечить.
Причем направить на лечение мужчину обещали «только по области», потому что московские клиники, как сказали Ольге, – «это для москвичей».
«Судя по состоянию отчима, у нас очень немного времени, – говорит Ольга, – и опять начинаются эти игры в „кто подпишет бумажку?«. Я понимаю, в прошлом году мы были никто с украинскими паспортами, но сейчас мы – российские граждане. А лечиться за деньги, как мы лечились на Украине, нам очень дорого, мы живем на съемном жилье».
Пока местные врачи не назначают мужчине даже расширенных анализов, кроме общего анализа крови. Ольга волнуется – отчиму надо следить за состоянием почки, а на анализы в платной лаборатории нет денег.
На прием к онкологу в православную больницу святителя Алексия отчим Ольги записан на пятое апреля. Пока его первая задача – до этого приема просто дожить.
Фонды помощи пациентам-беженцам с онкодиагнозами
Служба «Ясное утро». Горячая линия психологических и юридических консультаций.
Служба «Верное направление». Маршрутизация, где и как можно получить лечение, бесплатно и платно.
Церковный штаб адресной помощи беженцам. Оплачивают лечение в случаях, когда невозможно получить его бесплатно. Направляют к онкологу в больницу святителя Алексия.
Фонд помощи беженцам «Дом с маяком».
БФ «Весна». Помогают сделать биопсию, далее списываются с государственной системой онкопомощи о прикреплении к онкодиспансеру.
Фонд «Пантанасса». Предоставляют возможность проживания в квартирах семьям с детьми на время лечения в онкоцентре им. Блохина.
БФ «Время добрых», Донецк. Помощь детям с онкологическими заболеваниями и сиротам Донбасса.
В Бахмуте инвалидность была. В России – недействительна
Супруг Ирины раком болеет больше трех лет. У мужчины стоит цистостома. Дома в Бахмуте (город в Донецкой области) у него была постоянная первая группа инвалидности. В России эти документы не действительны.
Причина – Ирина с мужем беженцы не из присоединенных к России регионов (их документы об инвалидности с 1 марта 2023 года принимают даже без перевода), а из Украины. Алгоритма, по которому такой пациент мог бы переоформить инвалидность, у врачей нет.
«Мы готовы были заново пройти МСЭ, – говорит Ирина, – но на экспертизе мне сказали: „Ждите, про вас должны быть отдельные указания. Вам должны зачесть прежнюю инвалидность автоматически, но пока распоряжений не было«. То же подтвердили в пенсионном фонде».
Семья приехала в декабре 2022 года и успела один раз получить выплату для пенсионеров в 10 000 рублей, но с 1 января таких пособий больше не платят.
Паспорта семье, обосновавшейся в Московской области, сделали за десять дней. «Фонд помощи беженцам „Дом с маяком« позвонил, договорился, а на месте, видимо, увидели мужчину в корсете с палочкой, мы даже в очередях не стояли, – вспоминает Ирина. – Спасибо им».
К сожалению, на все осмотры к онкологу приходится ехать из Ногинска в областной онкоцентр в Балашиху. С трудом передвигающегося пациента возить туда каждый раз приходится на такси.
«В Ногинске сидит простой участковый онколог, и, получается, без подписи областного онкоцентра она нам ничего выписать не может, – говорит Ирина. – А в онкоцентр надо ездить раз в три месяца, иногда чаще».
Препараты для амбулаторного приема семье тоже покупает фонд помощи беженцам «Дом с маяком».
В Москве получить помощь легче, чем в Московской области
По сведениям БФ «Весна», онкопациенту с установленным диагнозом можно обратиться напрямую к главврачам московских онкодиспансеров или поликлиник. После такого обращения их должны прикрепить к онкодиспансерам даже без полиса. Такой порядок действует и для граждан Украины.
Московский департамент здравоохранения сообщил «Милосердию», что обращаться напрямую к главврачам, чтобы получить онкопомощь, нет необходимости: «Пациенты беженцы, как и обычные граждане РФ, подают заявление на прикрепление к медорганизации и имеют право на оказание всей необходимой медицинской помощи, включая лекарства и процедуры при наличии показаний. Обращение напрямую к руководству медорганизации не требуется».
В благотворительном фонде «Весна» оплачивают беженцам биопсию, а далее, с помощью обращения в московский Департамент здравоохранения, помогают прикрепиться к московским онкодиспансерам, что до сих пор удавалось сделать быстро.
Беженцев без полиса ОМС Церковный штаб адресной помощи беженцам направляет в БФ «Весна», а тех, у кого документы есть, – к онкологу в больницу святителя Алексия.
В целом в Москве получить помощь легче, чем в Московской области.
Онкопомощь на новых территориях: бесплатных лекарств нет
На новых территориях действуют как минимум два онкодиспансера.
В Луганске онкодиспансер работает на базе центральной республиканской больницы.
В Донецке действует Республиканский онкологический центр имени профессора Г. В. Бондаря МЗ ДНР. «Мы не прекращали свою работу ни на один день, – сообщили «Милосердию.ru» в онкоцентре. – Все эти военные годы, несмотря на трудности, помогали и помогаем всем. И беженцам в том числе безусловно. Несмотря на тяжелую обстановку, ежегодно в центре проводится в пределах 12 000 операций и 18 000 консультаций».
Детские онкологи в Донецке работают в отделении онкогематологии ИНВХ им. Гусака и в РДКБ в отделении первой хирургии, сказала «Милосердию.ru» учредитель службы «Время добрых» Ольга Сорокина.
Фонд «Время добрых» оплачивает исследования для пациентов двух детских онкоотделений Донецка (материалы возят в Москву в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева и в разные российские лаборатории), а также подбор доноров костного мозга и экстренную эвакуацию детей из зоны боевых действий в больницы РФ для неотложного лечения.
Проблема в том, что в ДНР, как и на всех новых территориях, до сих пор не внедрена система лечения по ОМС. Некоторые препараты поступают только в больницы в рамках гуманитарной программы.
То есть лекарства для амбулаторного лечения больные покупают сами.
Запросов на лечение вполовину больше, чем на лекарства
В такой ситуации понятно желание части онкопациентов выехать в Россию, где можно оформить полис ОМС и получать хотя бы часть лечения бесплатно.
«Ясное утро» фиксирует из приграничной Белгородской области на 40% больше запросов на получение медицинской помощи, чем на получение лекарств. Обычно эти показатели находятся примерно на одном уровне.
Это значит, в область приехало много людей, которые не знают, как устроена российская система медпомощи и пытаются в принципе понять, как им попасть к врачу и получить нужные лекарства. У них уже установлен диагноз и есть назначения от местных врачей-онкологов.
Часть из них едет лечиться в российские федеральные онкоцентры. Для обращения в них нужно взять у участкового онколога справку по форме 057y. По сведениям российской службы «Верное направление», а также фонда «Время добрых», проблем с направлением пациентов в другие регионы из новых регионов нет.
В Белгороде за рекомендациями, что делать и куда обращаться, можно звонить на горячую линию Центра сопровождения онкопациентов по номеру: 8 (800) 301-61-63 в будние дни с 10:00 до 17:00.
Памятка онкобеженцу – как добиться лечения дома и в России
Экспертизой делится Ольга Смирнова, юрист службы помощи онкопациентам «Ясное утро».
1. Если вам нужно сложное лечение в стационаре, а дома предоставить его не могут, попросите у местного онколога направление в российский федеральный медицинский центр (форма 057у) и приезжайте с ним в регистратуру учреждения, в которое вас направили.
Если давать направление отказываются, можно сослаться на Приказ Минздрава РФ №1363н от 23.12.2020 года. В этом документе сказано, что пациентов нужно направлять в федеральные центры, если необходимое лечение недоступно по ОМС в регионе проживания (нет специализированного медучреждения, нужных специалистов или оборудования, не проводятся конкретные операции).
В том же приказе прописано, что пациент может обратиться в федеральный центр самостоятельно – без направления. В последнее время федеральные центры часто отказывают пациентам без направлений, так что бумагой от лечащего онколога лучше запастись.
2. Если есть возможность оформить российское гражданство, сделайте это, чтобы получить полис и максимально возможный объем помощи по ОМС. Без полиса благотворительные фонды обычно могут оплатить только срочные анализы, необходимые для плановой госпитализации.
Российское гражданство для жителей новых регионов теперь оформляют за 10 рабочих дней. После получения паспорта нужно оформить временную регистрацию (если такая возможность есть) и медицинский полис по месту регистрации или пребывания (это можно сделать и без регистрации).
3. Прикрепитесь к поликлинике. Нужно написать заявление, без регистрации на этом придется настоять. Отказать вам в прикреплении к поликлинике из-за отсутствия регистрации не имеют права, ссылайтесь на 21 статью закона N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и пункта 12 Приказа Министерства здравоохранения РФ N 1342н «Об утверждении Порядка выбора гражданином медицинской организации»).
4. Запишитесь на прием к врачу общей практики в поликлинике. Покажите назначения и просите направить вас к онкологу. К онкологу в онкодиспансер может направить любой врач поликлиники – врач-специалист первичного онкологического кабинета, а также хирург, уролог, гинеколог и т.д.
5. Сходите на прием к онкологу в онкодиспансер. Здесь вас должны поставить на диспансерный учет. В случае отказа в постановке на диспансерный учет можно ссылаться на порядок диспансерного наблюдения за взрослыми с онкозаболеваниями, утвержден Приказом Минздрава РФ №548н.
После прикрепления к поликлинике и постановки на учет у онколога вам будет доступна специализированная медицинская помощь по ОМС, в том числе обследования и плановая медпомощь в условиях стационара/дневного стационара.
6. Для получения высокотехнологичной медицинской помощи – новых сложных методов лечения не по ОМС – важно оформить временную регистрацию по любому адресу в пределах региона. Если вы остановились в Москве, попросите знакомых оформить вам временную регистрацию по любому адресу, не обязательно там, где живете. То же самое для Московской области.
Места в хосписах
Еще одна проблема помощи онкопациентам, о которой рассказали в благотворительных фондах, – места в хосписах и паллиативных отделениях московских больниц на исходе.
Департамент здравоохранения Москвы сообщил Милосердию, что это утверждение категорически не соответствует действительности: «В столичных больницах, подведомственных Департаменту здравоохранения Москвы, коек для паллиативных пациентов достаточно, лечение предоставляется всем обратившимся пациентам, включая беженцев, при наличии показаний».
Обратиться за паллиативной помощью в московский Координационный центр может и пациент (или его родные), и любая медицинская организация – по круглосуточному телефону 8 (499) 940-19-48. Если необходимо обезболивание, врач по паллиативной помощи выезжает в день вызова, рецепт на препараты выпишут прямо у постели больного.
Коллажи Дмитрия Петрова
