В 1993 году на Международной конференции по аутизму в Торонто взрослый человек с аутизмом Джим Синклер вышел на трибуну, чтобы сделать доклад под названием «Не оплакивайте нас». В самом начале речи Синклер заявил о своем неприятии позиции родителей детей с аутизмом, которые говорят, что аутизм их ребенка – это худшее, что случилось с ними в жизни. Они оплакивают утрату своего «нормального» ребенка, рождения которого они ждали, но их ожидания оказались обманутыми.
Между тем, говорит Синклер, ребенок родился и прямо сейчас он ждет вас дома. И надо просто его любить, не пытаясь поменять его и сделать «нормальным».
Так началось движение«Нейроразнообразие» (Neurodiversity). Его активисты, помимо всего прочего, издают журнал с таким же названием.
Недавно спор перешел на новый уровень: сторонники нейроразнообразия подвергают ученых, исследующих аутизм, травле на том основании, что они якобы неуважительно по отношению к аутичным людям используют термины («вешают ярлыки») и работают над терапиями, которые лишат аутистов индивидуальности. На научных конференциях самые радикальные активисты «Нейроразнообразия» бурно и порой в самой грубой форме протестуют против выступлений некоторых ученых.
Нейроразнообразие не оформилось в России в качестве движения, но разговоры о том, что не нужно ничего в ребенке менять, а вместо этого достаточно просто любить своего ребенка, неоднократно приходится слышать и у нас. В родительских сообществах в социальных сетях время от времени появляются взрослые с аутизмом, обвиняющие родителей в непонимании своего ребенка, непринятии его своеобразия, в желании сделать его «удобным ребенком» для себя и для окружающих. Им очень сложно объяснить, что симптомы аутизма объективны и причиняют самому ребенку страдания.
Кто же прав?
Проанализировать ситуацию нам помогает президент АНО «Центр проблем аутизма» Екатерина Мень.
С одного конца спектра другой не виден
– Катя, мы с вами обе – мамы молодых людей с аутизмом, и знаем, что его симптомы не просто индивидуальные особенности. Мы видим, что наши дети страдают от них.
Высокая тревожность, навязчивый страх инфекции, самоагрессия – вот лишь немногие из проявлений аутизма, от которых страдает мой сын. Аутизм – это спектр, и люди на одном конце спектра, обладающие высоким интеллектом, часто не вполне понимают, с чем приходится сталкиваться детям и подросткам с аутизмом, находящимся на противоположном конце или просто в другой части спектра.
– У меня большой опыт общения со взрослыми людьми с аутизмом, и среди них были те, кто возмущался мной в социальных сетях. Они называли меня фашисткой, которая стремится «вылечить» своего ребенка и других детей с аутизмом, то есть насильственно загнать их в нормальность.
Я приходила в группы этих хейтеров и задавала им вопросы, а с некоторыми из них даже встречалась. Я спрашивала их: когда вы были ребенком, вас в школу приняли? Если у вас что-то болело, вы сообщали об этом родителям? Врач мог прослушать ваше сердце при помощи стетоскопа? Вас спокойно пускали на рейс в самолет?
Практически на все эти вопросы ответ был положительный.
Из этого мне стало понятно, что они защищают моего сына от меня и других таких же «фашистов-родителей», даже приблизительно не представляя все те проблемы, которые резко снижают качество жизни моего ребенка и других, таких же, как он.
Я так и говорю им: вы претендуете на то, что защищаете права детей-аутистов, но вы не знаете их, не знаете и тех сложностей, с которыми им приходится сталкиваться, а мы это хорошо знаем. Так, может быть, мы можем заняться правозащитой лучше, чем вы? Вы не находите, что у нас здесь больше компетенций?
Примеры в вопросах отнюдь не выдуманы мной. Это те кейсы, которыми постоянно занимается Центр проблем аутизма. Их рассказывают нам родители, прося о поддержке в защите прав их ребенка, которые были нарушены. Не взяли в сад, в школу, врач не смог осмотреть, не пустили в самолет.
Мои же оппоненты жаловались на то, что на них кто-то косо посмотрел, кто-то бестактно упомянул в разговоре их диагноз, кто-то, наоборот, пожалел, как если бы они были обделенными, заслуживающими жалости.
Это все неприятно, но не равно ситуации, когда ребенок с аутизмом бьется головой о стену, а родители не знают, что с этим делать.
Но если ничего не делать, а «просто любить», судьба такого ребенка с вероятностью 99% – это тяжелая инвалидность и в конечном итоге – психоневрологический интернат.
До того как у нас в стране появились технологии помощи таким детям, они нередко оказывались в интернатах уже в подростковом возрасте, когда справляться с уходом за ними родителям становилось особенно сложно.
Мы не стремимся вылечить, избавить от индивидуальности, мы хотим облегчить жизнь людям с аутизмом. Если мы считаем правильным, чтобы они трудоустраивались, чтобы они попадали не в ту систему поддержки, которая предполагает одного санитара на сто человек, а в ту, которая обеспечивает социализацию, сопровождаемое проживание, интеграцию в общество, мы должны заботиться о создании соответствующих технологий, адекватных этим потребностям и особенностям.
Почему сразу Гитлер?
В апреле 2021 года в Твиттере представители «Нейроразнообразия» обрушились на молодого генетика из Кембриджа Эмили Вигдор, которая дала ссылку на свою работу о том, что девочки менее подвержены риску аутизма, чем мальчики, сообщает интернет-портал Spectrum News («Новости спектра»).
Энн Мемот, член совета редакторов журнала Neurodiversity, предъявила Вигдор такие претензии: в исследовании аутисты были представлены как «кейсы» (так в медицинской литературе называются конкретные случаи болезни конкретных пациентов), было употреблено выражение «риск аутизма» («как если бы аутизм был чем-то плохим!», – возмущаются сторонники «Нейроразнообразия»), авторы противопоставляли детей-аутистов «группе здоровых детей» («как если бы аутизм был болезнью!»).
Товарищи Мемот пришли в комментарии и устроили настоящую травлю начинающей исследовательнице. Она, по их мнению, унизила достоинство детей с аутизмом.
Вигдор заподозрили в евгенике и продвижении абортов (аутисты-интеллектуалы опасаются, что будет создан генетический тест, который позволит установить риск аутизма у будущего ребенка). Прозвучали сравнения с Третьим рейхом, а один из критиков в комментарии написал, что исследование Вигдор вызвало бы восторг и гордость самого Адольфа Гитлера.
Откуда такой накал страстей?
Деятельность «Нейроразнообразия» в чем-то полезна. Она заставляет общество прислушаться к голосам аутистов, она дает обратную связь, благодаря которой совершенствуются некоторые терапии. Например, поведенческая терапия перестала использовать мягкие виды наказания, которые применялись на этапе ее зарождения.
При этом, как для многих правозащитных движений, для них характерна радикализация, считает Екатерина Мень. Стремление защитить права аутистов превращается в своего рода обратную дискриминацию и травлю тех, кто замечен в недостаточном уважении к людям с ментальными проблемами.
«Люди с аутизмом очень долго были в тени, они, безусловно, были дискриминированы, и эта дискриминация до сих пор не преодолена полностью, – говорит Екатерина. – Дискриминации подвергаются и родители детей-аутистов. „Куда вы смотрели, мамочка?« – вечный риторический вопрос, означающий обвинение самого разного свойства: „прозевали ранние признаки«, „не подготовились к беременности«, „наверняка обращались к шарлатану«.
Права детей с аутизмом до сих пор не равны правам нейротипичного ребенка. У аутистов гораздо меньше доступных вариантов образования, труда, досуга и даже медицинской помощи, потому что не все врачи умеют обращаться с такими детьми».
Поэтому тема так перегрета, считает Мень.
Что до подозрений в евгенике, то Екатерина напоминает о таком, например, вполне респектабельном современном направлении, как этногенетика, которая дает много полезной информации биологии и медицине. «Принадлежность к какому-то этносу – уж точно не болезнь, однако никого не обижает то, что он, будучи немцем, русским или алеутом, прямо или косвенно становится объектом изучения в качестве такового. Генетика – это инструмент. Часто происходит вульгаризация этого понятия, тогда и ставится знак равенства между генетикой и евгеникой, откуда недалеко до Третьего рейха и нацизма, как это произошло в случае с Эмили Вигдор», – говорит Мень.
Надо изучать различия, чтобы лучше помогать
Позиция «Нейроразнообразия» противоречива, считает Екатерина Мень.
С точки зрения его адептов, сложности аутистов – это просто свойства, с которыми не нужно ничего делать. Но при этом они требуют от государства и общества больше помогать таким людям.
Так, сообщает интернет-портал Spectrum News, представители «Нейроразнообразия» недовольны, что на разработки разных форм помощи, без которых люди с аутизмом не могут вести качественный образ жизни, выделяется лишь порядка 6% от всех ассигнований на научные исследования РАС (на изучение генетических рисков аутизма тратится 20%, еще 44% – на изучение биологических аспектов аутизма).
Помехи нашей нормальной жизни нужно финансировать, а не устранять теми или иными методами, считает «Нейроразнообразие». «Но если вы признаете необходимость системы поддержки, значит, у вас есть некие проблемы. Как же тогда можно утверждать, что проблем нет? Только изучив их природу, мы сможем эти особенности, которые «Нейроразнообразие» не согласно называть сложностями или симптомами расстройства, облегчить», – говорит Екатерина Мень.
«Инклюзивный подход не в том, что мы не признаем различий между аутистами и нейротипиками, как раз наоборот, – подчеркивает Мень. – Мы говорим о том, что такие различия есть, что у людей с аутизмом есть определенные сложности при взаимодействии с миром, гораздо большие, чем у нас, и мы должны им помочь, поделиться с ними своей „силой«. Сделать это эффективно мы можем, только признавая и изучая эти сложности».
И это совсем не противоречит тому, что все мы принадлежим к человеческому роду и все базовые права людей с аутизмом должны быть защищены.
«Глубокий аутизм» – ругательство ли это
Евдокия Анагносту, авторитетный ученый и член Международного сообщества исследователей аутизма, говорит о том, какое напряжение испытывают докладчики на конференциях, опасаясь возмущенных возгласов слушателей из рядов «Нейроразнообразия». Она рассказала Spectrum News о том, что ученые полюбили непубличные, внутренние конференции, где им не приходится постоянно следить за своей речью, чтобы не обидеть слушателей упоминанием о «риске аутизма» или о «глубоком аутизме».
– Катя, а вы готовы отказаться от термина «глубокий аутизм»?
– Проблема в том, что нам нужно как-то обозначить ту группу аутизма, которая не может сама за себя постоять.
Нам, родителям, не так важно, как наших детей назовут, если при этом ученые исследуют именно их проблемы и ищут терапии, позволяющие снизить проявления аутизма, к которым относятся, например, агрессия и самоагрессия, делающие и жизнь самого ребенка с аутизмом, и его семьи очень тяжелой.
Нам хочется научить невербальных детей альтернативной коммуникации, чтобы они могли сообщать нам о своих потребностях и болезнях. Невербальный аутист может умереть от аппендицита просто потому, что у него нет соответствующего инструмента, чтобы сообщить о физической боли, а его крик и плач трактуются как истерика, и вместо операционной он оказывается в психиатрической больнице.
Профессиональный сленг мне очень помогает обсуждать со специалистами проблемы аутизма, быстро находить общий язык, вычленять проблему. Это все значительно ускоряет в том числе и получение той помощи, которая мне необходима.
Термин «глубокий аутизм» поможет вовремя понять, что такому ребенку и такой семье нужна срочная помощь, пока не случилось трагедии, такой, как у нас произошла недавно в Москве, когда аутичный мальчик тринадцати лет выбросил с балкона новорожденную сестренку.
Предотвратить такие сценарии – вот наша цель, и в этом больше уважения к самому ребенку, чем в неиспользовании словосочетания «риск аутизма» или «глубокий аутизм».
Чтобы получить адекватную помощь, слепые люди признают свою слепоту. Одна из их важных потребностей – это, например, наличие книг, написанных шрифтом Брайля, а не слуховой аппарат. Говоря о слепоте, мы не унижаем их, а признаем данность, признаем факт, который заставляет нас помогать этим людям адекватными этой проблеме форматами.
Концепция инклюзии заключается не в том, что все изначально равны, а в том, что права, которыми человек обладает на данном этапе развития цивилизации, распространяются на всех людей, включая и тех, у кого есть какие-то сложности. Признание этих сложностей не умаляет достоинства этих людей, оно является первым шагом на пути к их компенсации.
Мы не сможем создать поддержку слабости, если мы не артикулируем ее отличие от силы. Мы не можем поделиться своей силой со слабым, если мы не признаем, что мы сильнее. Мы не лучше или хуже, но сильнее. Это разные вещи. Поэтому сторонники «Нейроразнообразия», считая нас за такую постановку вопроса евгенистами и фашистами, подрывают саму основу, на которой мы только и можем создать ту систему помощи, за которую они так ратуют.
Ученым надо найти эмпатичный язык для описания проблемы
Брайан Бойд, профессор Университета Северной Каролины, очень озабочен конфликтом ученых с активистами «Нейроразнообразия». «Ты делаешь ошибку, и в мановение ока твое имя начинают полоскать, и ты оказываешься самым ужасным человеком на свете», – сказал он порталу Spectrum News. Бойд опасается, что молодые ученые будут просто уходить из аутизма в другие области исследования, оголяя территорию, освоение которой так важно и для людей с аутизмом, и для общества в целом.
В то же время профессор готов признать, что ученые не всегда демонстрируют понимание высокой чувствительности людей с аутизмом к тому, как ученые говорят о РАС. Аутисты-интеллектуалы являются частью аутистического сообщества, и их голос должен быть услышан.
Долгое время ученых мало волновало мнение родителей аутичных детей или самих аутистов, подтверждает Екатерина Мень. Но это меняется. Так, сегодня в авангарде исследований в области аутизма – Институт MIND в Университете Дейвиса в Калифорнии, созданный родителями-учеными, чьи дети были в спектре аутизма, и они хорошо знали проблему изнутри.
«Ученые долго находились в позиции „над«, считая, что они могут давать родителям свои экспертные рекомендации, потому что они лучше родителей знают, как помочь их детям, и с этой точки зрения претензии „Нейроразнообразия« вполне можно понять, – говорит Екатерина Мень. – Когда человек озвучивает тот или иной научный факт, не понимая специфику восприятия людей с повышенной чувствительностью, он может оказаться в очень неудобной ситуации. Но в данном случае мы говорим не о компромиссе, мы говорим об эмпатии.
Помните историю с Еленой Малышевой, которая назвала одну из рубрик своей передачи „Дети-кретины«? Разразился скандал, хотя телеведущая всего лишь использовала медицинский термин, ничего плохого не имея в виду. Малышева искренне считала, что она просвещает родителей, а получила в ответ волну гнева».
Ученые уже готовы двигаться навстречу аутическому сообществу.
Исследователи Кэтрин Лорд и Тони Чарман опубликовали в медицинском журнале The Lancet рекомендации по употреблению ряда терминов, касающихся аутизма. Они предложили обозначить выражением «глубокий аутизм» статус такого ребенка или взрослого с аутизмом, которому необходимо 24-часовое сопровождение взрослого (родителя, опекуна, специалиста), которого нельзя оставить дома без присмотра, который не имеет навыков ухода за собой. Как правило, перечисленные характеристики подразумевают IQ ниже 50, либо очень слабые речевые навыки, либо то и другое вместе. Люди с аутизмом, соответствующие данному описанию, составляют, по разным оценкам, от 18% до 48% всей мировой аутистической популяции.
Эти рекомендации не нашли одобрения у «Нейроразнообразия». Элизабет Пелликано, один из лидеров движения и профессор Университетского колледжа Лондона, и ее коллеги написали, что, используя подход оценки способностей для определения диагноза как «глубокий аутизм», ученые хотя и выделяют тех, кто особенно страдает от РАС, тем не менее лишают эту группу уважения, которое оказывается всем остальным.
Однако, считает Евдокия Анагносту, эту работу нужно продолжать. Опытные исследователи должны выработать совместно со взрослыми аутистами язык описания проблем, симптомов и иных реалий аутичного мира, а затем обучать этому молодых ученых.
«Необходим поиск эмпатичного языка с учетом повышенной чувствительности аутистов. И здесь, конечно, необходима обратная связь. Без нее мы не сможем узнать, что в нашем языке есть вещи, травмирующие взрослых людей с аутизмом, – считает Екатерина Мень. – Для того чтобы не допускать ошибок, необходим тренинг. Иногда требуется множество попыток, чтобы наладить контакт с противоположной стороной, возможны ошибки, но за ошибки никто не должен подвергаться обструкции».
Нет иного способа достигнуть взаимопонимания, кроме того, чтобы делать шаги в сторону друг друга. Для этого важны все площадки, и особенно – международные научные конференции.
Каждый год Центр проблем аутизма проводит Международную конференцию «Аутизм. Вызовы и решения», пользующуюся большим успехом у специалистов и родителей. Кстати, проводить ее помогают в том числе взрослые люди с аутизмом.
В этом году наша конференция пройдет в очном формате в Абу-Даби (Объединенные Арабские Эмираты), а для российских участников, прежде всего для родителей, предлагается формат видеоконференции.
Если вы родитель ребенка с аутизмом или специалист, принять участие в конференции можно, зарегистрировавшись здесь.
Источники:
Статья «Исследователи аутизма на распутье» на интернет-портале Spectrum News («Новости спектра»)
Коллажи Дмитрия Петрова
