Лет 12 назад я выступал в московском санатории для взрослых людей с детским церебральным параличом. Сам я там учился заново ходить после травмы позвоночника.
По какой-то причине мне предложили рассказать о своей жизни и опыте перед людьми. Около получаса я рассказывал о том, где я учился, как писал диссертацию, как получил травму и что собираюсь делать дальше.
После этого доклада ко мне подходили люди. Некоторые благодарили, другие осторожно критиковали какие-то части моего выступления, но в целом моя речь была скорее успешной.
С тех пор я написал штук двадцать колонок про свою инвалидность, несколько раз давал интервью, отвечал на вопросы в социальных сетях и на улицах (в основном спрашивают про мой трехколесный велосипед). Но до сих пор я не понимаю, хочу ли я рассказывать о том, как живет и работает человек с ограниченными возможностями в России.
Наверное, хочу, но при этом я для себя все время ищу ответ на вопрос: «Насколько моя болезнь влияет на мое восприятие окружающего мира и на отношение этого мира ко мне?»
Кстати, одним из самых частых вопросов после моего выступления в санатории для ДЦП-шников был: «Бог считает нас почти святыми или очень грешными?»
По понятным причинам я не могу ответить на этот вопрос. Я не знаю.
Зато я знаю точно, что у людей с ограниченными возможностями, с одной стороны, слишком много частной жизни, а с другой – слишком мало.
С первым все просто. Если вы плохо ходите, плохо видите, плохо слышите или делаете еще что-то плохо по сравнению с другими, то вам тяжелее выйти на улицу, сходить в магазин или отправиться в путешествие. Для меня зимой практически непроходима гранитная лестница без перил.
Но при этом после каждого текста о том, как я живу, работаю или занимаюсь спортом, я читаю на своей странице в соцсетях фразы: «Какой вы (ты) молодец (сильный)», «Надо мне самому пойти в тренажерный зал или в бассейн», «Какая хорошая у вас мама или жена».
Такие фразы читать приятно, не буду скрывать, но мне до сих пор бывает странно, что моя же статья по истории Церкви, над которой я работал несколько недель, вызывает у тех же читателей куда меньший интерес, чем история о том, сколько раз в неделю я поднимаю ногами или руками штанги.
В этот момент мне хочется остановить очередного «поклонника» и рассказать ему о том, что в тренажерный зал я хожу для себя и своих близких, что я, конечно, буду рад узнать о новом клиенте тренажерного зала, пришедшего туда после моей статьи, но все-таки я не Чебурашка, который работал рекламой в магазине.
Я не хочу, чтобы моя жизнь считалась подвигом, а брак с инвалидом – геройством, за которое нужно выдавать медаль за отвагу. Иными словами: «Я хочу быть понят родной страной, а не буду понят – что ж». Я не Владимир Маяковский, не рок-звезда, а поэтому моя жизнь – это частное пространство, куда я пускаю лишь тех людей, кого захочу. Не нужно ставить меня на пьедестал или в музейную витрину.
Мой друг называет это состояние грубее и жестче. Он выражает эмоции людей, видящих человека с ограниченными возможностями, фразой: «Обезьяна, а разговаривает».
Я – больший оптимист, хотя иногда тоже думаю о том, что живу в некой резервации, из которой всю жизнь пытаюсь вырваться.
Вот только моя «тюрьма» находится в моей же голове. Здесь же находятся мои страхи, комплексы и прочие малоприятные вещи, которые есть у каждого человека. В этом смысле мы все – люди с ограниченными возможностями. Можно перевернуть реальность и сказать, что на Земле нет ни одного неинвалида. Все мы чем-то больны, страдаем и не можем реализовать своих желаний.
Поэтому не стоит делать из инвалидов героев, которые мотивируют других людей. Я вообще не люблю рассказы в духе «мальчик без рук рисует картины большим пальцем левой ноги». У мальчика должны быть хорошие протезы, чтобы он мог рисовать руками, у меня должны быть хорошие ортопедические ботинки, у другого – крутые слуховые аппараты, а главное, у людей должна быть возможность заработать на достойную жизнь, независимо от их физических возможностей.
Конечно, есть люди, которые по разным причинам не могут работать, но и их жизнь или жизнь их родителей не должна быть героизмом.
Проблема в том, что одни люди совершают подвиги потому, что другие не сделали свою работу. На днях мужчина поймал выпавшую из окна девочку и спас ей жизнь, потому что малышка как-то смогла открыть окно на 8 этаже и пойти к маме на работу.
Может лучше сразу делать хорошие окна, чтобы из них не выпадали дети?