Анна Хрястунова родилась и выросла в Вологде. По профессии – учитель математики, закончила физико-математический факультет Вологодского педагогического университета. В 2011 году Анна зарегистрировала и возглавила Вологодскую региональную общественную организацию молодых инвалидов «Ареопаг». С 2012 года – зампреда Комиссии по социальному предпринимательству в «Опоре России» – курирует направление трудоустройства инвалидов и поддержки предпринимательских инициатив людей с инвалидностью.
Анна и ее старший брат Александр – инвалиды-колясочники 1 группы с детства. Диагноз – СМА (спинально-мышечная амиотрофия). Это наследственное заболевание, при котором мышцы постепенно слабеют и человек не может самостоятельно передвигаться и обслуживать себя в быту. «До 11 лет я еще ходила и даже училась в школе, но потом все-таки пришлось пересесть в коляску и перейти на домашнее обучение – выходить из дома стало невозможно», – вспоминает Анна.
Больше тридцати лет брат и сестра с родителями прожили в старом деревянном домике-«скворечнике» без лифта, а значит, фактически без движения. Помогали друзья, но с ними надо было договариваться за несколько дней, чтобы Анну и ее брата вынесли на руках на улицу. «А бытовые процедуры – это целая история! – говорит Анна. – Когда умер папа, мама уже одна носила нас на руках в туалет, с трудом протискиваясь в узкую дверь. У меня была коляска с электроприводом, у брата небольшая обычная, мы не могли даже разъехаться в квартире».
Мама Анны десятилетиями писала чиновникам, с просьбой предоставить семье с двумя детьми с диагнозом СМА более подходящее жилье – или хотя бы сделать пандус и лифт в подъезде – и получала отписки. Дальше так продолжаться не могло, и тогда за дело взялась Анна.
Действуйте публично
«Я изучила Конвенцию о правах инвалидов ООН, статьи российского законодательства, которые были нарушены в нашем случае, – рассказывает Анна. – Мы с братом написали 10 писем на горячую линию Владимиру Путину. К нам приехали тележурналисты и сняли сюжет о том, как мы живем без лифта и пандуса – не можем выйти из дома без посторонней помощи. Вот они, настоящие ограниченные возможности!».
Наконец удалось достучаться до тогдашнего губернатора области – он пришел в дом, посмотрел на условия. В 2010 году, спустя еще несколько лет бюрократических проволочек, семье наконец-то дали квартиру – с пандусом на первом этаже, и достаточно просторную, чтобы можно было разъехаться на двух электроколясках, заехать в санузел, на кухню.
«Я сделала для себя вывод: надо искать пути сближения и договариваться, – делится опытом Анна. – Покажите властям, какое решение проблемы вы предлагаете. Разберитесь, каков механизм реализации права, как можно получить то, что вам положено по закону. Суд – последнее средство, когда другие варианты испробованы. И еще я убедилась: проблемы, о которых говоришь публично, решаются быстрее».
Применяйте точечный подход
Вдохновившись победой, Анна решила помогать другим людям с ограниченными возможностями – вместе с коллегой по «Ареопагу» Алексеем Афиногеновым, тоже колясочником, они выезжают на место, оценивают его с точки зрения доступности среды и дают рекомендации. «Я хорошо понимаю проблему, как практик-колясочник, а Алексей – эксперт по доступной среде, он консультирует по строительству и соблюдению нормативов», – поясняет Анна.
Доступность среды – это не просто пандус, а целая система, которая должна быть выстроена продуманно и поэтапно. Во многих случаях магазинам, больницам и госучреждениям выделяют деньги на эти цели, но они ставят неудобные рельсы или покупают опасные ступенькоходы – в итоге доступ не обеспечен.
Чтобы таких случаев становилось меньше, «Ареопаг» проводит проверки магазинов и учреждений на доступность для людей с ограниченными возможностями. Видеоролик проверки магазина шаговой доступности занял второе место в конкурсе «Народное расследование» Центра мониторинга майских указов Президента «Народная экспертиза». А вот тот же магазин год спустя – почти все сделано, осталось только перенести дверь.
Очень острая проблема – доступная среда для жилья. Денег в это направление государство не вкладывает, хотя на другие статьи, например, на ролики по пропаганде толерантности к инвалидам, средства предусмотрены. «Люди в регионах смогли бы выходить на улицу, если бы в домах создали доступную среду, – возмущается Анна. – Это ведь гораздо лучше, чем ролики! Вот куда надо бы тратить деньги».
Пока приходится решать проблему в индивидуальном порядке. «Мы добились установки пандуса в домах для трех колясочников, – говорит Анна. – Например, пандус от балкона на первом этаже сделан для Алины Долматовой. Алина попала в аварию 14 лет назад и с тех пор передвигается на инвалидной коляске. Она одна воспитывает маленького сына. Обошлись без суда, но установки пандуса мы добивались два года».
Еще один пандус появился у квартиры молодого колясочника Антона Вострикова. «Некоторые жильцы возмущались, поэтому мы приехали на место, поговорили, объяснили, – рассказывает Анна. – Не надо злиться, надо применять дипломатию».
Изменения точечные, но они задают алгоритм действий: показать, что есть реальная потребность, объяснить, что и как надо сделать. Если вас не понимают совсем – тогда применять «тяжелую артиллерию» – суд.
Будьте первопроходцами
Человек с инвалидностью может работать наравне со всеми и зарабатывать достойные деньги – например, быть прекрасным юристом, бухгалтером, а не только выполнять дешевую работу типа склеивания коробочек.
Кроме того, Анна и ее коллеги по ОПОРе убеждены: нужно создавать условия, чтобы люди с инвалидностью могли открывать свое дело и реализовывать себя. Предприниматель с инвалидностью интересен еще и тем, что готов создавать рабочие места «для своих» – других людей с ограниченными возможностями.
Яркий пример такого первопроходца – Роман Аранин, предприниматель-колясочник из Калининграда: в его компании «Observer» по производству инвалидных колясок, работают в том числе инвалиды. Еще один пример – Роман Колпаков, создатель «Инватакси».
«У нас в законодательстве прописана поддержка предпринимателей с инвалидностью и развития доступной среды, но на деле эта тема далека от магистральной, – говорит Анна. – Мы налаживаем взаимодействие между такими предпринимателями, выясняем, кто кому может помочь. Вероятно, нужно вмешательство АСИ – Агентства стратегических инициатив, которое бы поощряло лучшие практики в этой сфере».
Еще один важный момент – необходимо внедрять инновации в организациях, где трудятся люди с инвалидностью. «Сейчас, к сожалению, на предприятиях царит устаревший подход, нет современных моделей маркетинга. Их не сравнить с компанией Аранина, – говорит Анна. – Бывает, что инвалидов «оформляют» на работу, но на самом деле это липовые сотрудники, предприятие получает за них льготы. Надо не просто думать о квотах, а обеспечивать реальное трудоустройство на свободном рынке труда».
Открыто задавайте вопросы
В 2015 году Анна отправилась в Общественную палату РФ на встречу с Владимиром Якуниным, главой РЖД, и задала ему вопрос – почему люди с инвалидностью, например, колясочники, планируя поездку на лечение, реабилитацию или отдых, должны лично везти все требуемые документы в кассу РЖД, когда есть возможность оформить билет в купе для инвалидов по интернету? Для этого нужно всего лишь предусмотреть на сайте еще одну опцию: ввести данные справок – как мы делаем с паспортными данными – или прикрепить их цифровые копии.
В РЖД пошли навстречу: недавно Анну известили письмом, что отныне Центр содействия мобильности РЖД принимает документы от путешественников с инвалидностью через электронную почту info@rzd.ru.
Продвигайте идею инклюзивного образования
«Я помню себя школьницей – и думаю, если бы тогда в мой класс приходили с лекциями про инвалидность, было бы только хуже, это еще больше отторгает здоровых детей от детей с инвалидностью», – считает Анна.
Вместе с командой «Ареопага» и при поддержке Правительства области она придумала и реализовала проект по инклюзивному образованию – совместные уроки обычных детей и детей с инвалидностью. Анна воспользовалась своим учительским опытом – закончив физмат, она несколько лет дистанционно обучала математике ребят с ограниченными возможностями.
«В рамках проекта я провела урок с преподавателем математики в школе №18 Валентиной Пешковой, – рассказывает она. – Волновалась, но это занятие стало ценным опытом и для нас обеих, и для учеников. Ребята активно работали во время урока, стараясь опередить одноклассников. Внедряя такую практику в школах, мы сможем обучить детей с инвалидностью и помочь им в будущем найти достойную работу».
Активнее защищайте друг друга
Людям с ограниченными возможностями часто не хватает веры в себя. Попал в аварию, жизнь сломалась – теперь на все плевать. Важно вовремя оказать человеку адресную помощь и соединить с другими, оказавшимися в том же положении и сумевшими преодолеть обстоятельства.
«После травмы человек находится в депрессии и сам не готов позвать на помощь – надо идти к нему и вытаскивать его из этого состояния, – считает Анна. – Стоило бы переориентировать наши социальные службы, в том числе центры занятости, на адресную психологическую помощь людям с инвалидностью. Тогда выделенные на это деньги будут тратиться эффективно».
Важно также защищать свои права, работать на опережение и объединяться. «За рубежом инвалиды действуют сплоченно, – говорит Анна. – Возьмем случай Жени Смирнова, танцора с инвалидностью, участника телешоу на Первом канале. Он сам не стал защищать в суде свое человеческое достоинство, но за рубежом это сделала бы за него организация – и не ради него самого, а с перспективой на будущее, чтобы с другими такого же не случилось. У нас пока не отработаны механизмы защиты и принцип «один за всех» не развивается».
Нужно помнить и о тех, кому хуже, чем тебе, – в этом видит смысл своей работы Анна: «Ты передвигаешься на коляске – но рядом есть люди, которые вообще лежат годами без движения, уставившись в потолок. И просто умирают. Пока мы об этом помним – есть стимул работать».
Анна Хрястунова в соцсетях
