На форуме «Каждый ребенок достоин семьи» фонд «Обнаженные сердца» собрал родителей особенных детей, людей известных и неизвестных – чтобы поговорить об открытости. Толчком к очередной общественной дискуссии о семьях, воспитывающих детей с особенностями, стала ситуация в кафе с сестрой Натальи Водяновой, а затем и вышедший клип Димы Билана и Натальи Водяновой «Не молчи!».
Журналист Марианна Максимовская, ведущая круглого стола, отметила, что цель встречи – в том числе – и в подведении итогов: что изменилось за последний год в отношении общества к семьям с детьми с особенностями развития? Последние события, считают участники круглого стола, вольно или невольно, но всколыхнули общество. И пусть разговор об особенных детях носят и позитивный, и негативный характер, но главное – что этот разговор есть, он откровенный, он вышел за пределы кухонных обсуждений и светских сплетен. Постепенно перестают бояться выражать свое мнение все – и те, кто воспитывает такого ребенка, и те, кто не понимает или боится такой ситуации. Только искреннее обсуждение ситуации может вывести общество на новый виток сознания.
Круглый стол назвали «Не молчи!», так же как называется и первый в России клип о родителях, которые воспитывают детей с особенностями развития. Действительно, сейчас, пусть и медленно, постепенно, семьи с детьми с особенностями находят в себе силы выйти со своей проблемой «в общество» и открыто говорить о своих трудностях и радостях. О своих детях фонду «Обнаженные сердца» рассказали и «звездные» родители, и обычные мамы и папы, и фонд показал эти видеоинтервью. Вот слова этих мам и пап:
Эвелина Бледанс, мама сына Семы с синдромом Дауна: «Очень многое зависит от родителей, от того, как они подадут своего ребенка окружающим. Мы своего ребенка сделали флагманом всех детей с этим синдромом».
«Десять лет я не слышала слова «мама», и мы думали, что речь никогда не придет. Но это произошло к одиннадцатому году рождения! Но я была мамой все эти годы, я не пыталась его отрицать, я его приняла как часть себя», – говорит мама особенного ребенка Николая, Мария Тимохина, участница дискуссии.
«У моей любимой женщины сын с аутизмом. Она очень переживала, как я на это отреагирую. Но у любого человека есть что-то, что кому-то может не понравиться», – рассказывает Александр Алексеев.
«Я – Данко. И у моей младшей дочери Агаты ДЦП. Половина моих друзей сказали мне, зачем тратить время, деньги на бесполезное дело, зачем каждый день смотреть на ребенка, который мучается? Но в первую очередь нужно себя наполнить любовью, это закон. Ты не сможешь дарить любовь, если ты пустой», – так считает певец Данко.
«Так раздражает, когда нам говорят: «Вы такие герои! Дай вам Бог!». Нет, мы не герои. Нам комфортно, спокойно, это не героизм, а обычная жизнь», – говорит Мила Кириллова, мама ребенка с синдромом Дауна.
«В первую очередь нужно справиться с собственным отчаянием», – считает Александр Грек, отец мальчика с аутизмом.
Светлана Зейналова: «У моей дочки аутизм. Самое трудное – это признаться в этой проблеме себе. Да, у ребенка трудный характер. Иногда хочется сказать людям: почему вы нас боитесь, она же не заразна! Нужно перестать нас бояться и ненавидеть!».
«Наша цель – не бороться с людьми, а вдохновлять их»
Еще несколько лет назад появилась тенденция – точнее, попытка – сделать эту тему «модной», то есть такой, о которой бы говорили в самых разных, в том числе светских и «звездных» кругах. И вдруг – скандал в кафе с Оксаной, сестрой Натальи Водяновой, известной фотомодели, светской дамы, главы фонда «Обнаженные сердца». «Получился тот самый случай, когда скандал стал двигателем прогресса. После истории с сестрой Водяновой вдруг многое сдвинулось с места», – отмечает Марианна Максимовская.
Ожидала ли Наталья Водянова такого резонанса? «Когда это произошло, это было неприятной неожиданностью. Не только из-за травмы, нанесенной моей семье, – рассказывает Наталья, – Но мы в это время уже работали над проектом «Не молчи!» и собирались как раз запускать наш «вирусный» танец, чтобы подогреть интерес к клипу. И вдруг это случилось. Это был шок и в рабочем, и в личном плане. Я публичный человек, у меня не было выбора – я не могла молчать. Казалось бы – зачем нам это испытание? Но не было бы счастье, да несчастье помогло».
Когда Наталья Водянова написала свой пост в Фейсбуке, и потом увидела десятки тысяч перепостов, то, по ее словам, не поверила своим глазам. «И я поняла, что для нас это важно, что случилось какое-то чудо! Люди отреагировали. Да, мнения и комментарии были разные. В том числе такие, которые мы всегда ждем: мол, пусть ходит в специальное кафе для таких особых людей. Но в основном это было позитивно. Нас поддержали политики, журналисты, самые разные люди. И я говорила маме – может быть, наконец, это откроет глаза людям, на то, что это происходит каждый день! Это моя мама выдержит, она чувствует, что у нее есть голос, у нее есть я и фонд «Обнаженные сердца» – хотя и не будет кичиться этим, конечно. Но если бы это произошло с любой другой матерью – ее бы, может быть, задержали на ночь или выписали штраф…». Но, отмечает Наталья Водянова, ее личная цель и цель фонда – не бороться с теми людьми, кто настроен «против», а вдохновлять общество. Поэтому и появилась идея сделать клип.
Все совпало – клип вовсе не был последствием истории с Оксаной, сестрой Натальи, идея родилась еще раньше. И это совпадение стало как раз каким-то знаком. «Наш проект с Димой был маленькой победой, но это скорее «правда через искусство». Дима смог дать голос мамам, действительность которых мы показали в этом клипе», – считает Наталья Водянова.
Благодаря скандалу оказались сформулированы главные крайние позиции: одни поддерживали, другие были против. И это был очень важный результат. «Теперь это пример успеха освещения важной темы. Выявляются и другие случаи несправедливости по отношению к людям с особенностями – родители рассказывают о них, ссылаясь и опираясь на наш случай», – отмечает Наталья Водянова.
«Музыка – невероятный проводник!»
Дима Билан, рассказывая о своей работе над клипом, замечает: «Музыка мне кажется невероятным проводником. Эта история, может быть, возымеет или возымела уже определенное движение. Вообще музыка уже существовала, но не было представления, как она будет обыграна, какая будет инструменталка. Что касается названия «Не молчи» – это очень емкая фраза. Мне как музыканту важно каждый день быть полезным для кого-то или чего-то». Кстати, Билан заметил, что никаких постановочных съемок с детьми не было, никаких повторных дублей тоже. «Все снималось в реальном времени. Мы по-настоящему, вживую общались, и все это вошло в клип».
«Последнее время меня сильно волнует то, для чего я живу. И здорово, что я полезен здесь. Последние года три мне приходится часто контактировать с людьми, и в том числе с людьми с особенностями. Мне вообще казалось, что это норма и вообще идет пакетом к тому, что называется «артист»». Билан заметил, что ощущает, глядя на родителей особенных детей, как же им приходится много работать над собой, чтобы говорить об этом просто. «Все мы – особенные люди. Это правильное движение, это невероятный «выхлоп» в соцсетях», – говорит Билан.
Но воспримет ли, и примет клип модного певца его аудитория? Дима Билан отмечает, что в клипе было много эмоций, и была уверенность, что это необходимо. «Возможно, что это даже некий мой специальный шаг. Я хочу быть в числе благотворителей. И это не идет вразрез со мной, мне это близко. Какого-то отношения резко «против» со стороны поклонников я не наблюдал».
Мила Кириллова, мама Ники, юной героини клипа, признает, что участие в съемках изменило жизнь семьи: «У нас появилось много разных интересных активностей, историй в жизни. Ника пошла в первый класс в этом году, и она теперь популярна среди своих одноклассников и детей всей школы, и она стала себя по-другому чувствовать. А я лучше ее узнала, больше в нее поверила, увидела ее сильные стороны. Наше будущее сумрачное и серое, я не знаю, что будет завтра. Но теперь я увидела, что это будущее будет светлым, у меня появилось больше уверенности». Мила признает, что не замечала, показывают ли на нее пальцем.
«Мы живем, не оглядываясь на реакцию. Но все же родители особенных детей живут без права на ошибку. Ведь обычный ребенок может капризничать, плакать, и никто на это не обратит внимание. А на ребенка с особенностями, если он так же закапризничает, сразу реагируют иначе: «Он больной, даун!». Это ранит. Тебе дают понять, что ты плохой. Поэтому я стараюсь продумывать свои действия на несколько шагов вперед, стараюсь, чтобы ребенок выглядел хорошо, вел себя достойно».
Болезнь как пиар?
Участница круглого стола Ксения Собчак вспоминает: «Год назад мы говорили о том, что важно освещать то, что происходит. Но многие отказывались – говорили «мы не хотим, чтобы подумали, что мы пиаримся за счет своих близких». У нас сложился такой негативный тренд – люди придумали себе такой иммунитет: на любое событие, благое дело, искренний порыв людей сделать что-то хорошее общество реагирует стандартно – «это они так пиарятся». И это убивает все! Важно не обращать на это внимание, и делать то, что нужно. Всегда в сердце людей попадает личный пример. Хочется, чтобы люди, в чьих семьях это случается, рассказывали об этом, показывали свою силу!».
Кстати, давно существовал такой штамп, что особенные дети рождаются только в неблагополучных семьях. И только сейчас, говорят участники дискуссии, этот стереотип стал терять свою силу и меняться. Многие известные люди нашли в себе силы открыть свои семейные тайны и говорить о том, что их ребенок – с особенностями развития.
Светлана Зейналова рассказывает, что до недавнего времени таким родителям было очень трудно. В обществе они были гонимыми, непризнанными.
«Я прочла пост известного психиатра, у которой мы тоже лечимся. И она искренне рассказывает, что когда ее ребенок – тоже с особенностями – шел от ворот к больнице, она на четвереньках шла за ним, спрятавшись за кустами, потому что ей было стыдно, что это ее ребенок.
Но это было давно, тогда это было естественно. Ей было стыдно, что за ее спиной будут злословить, показывать пальцем. И я знаю многих детей, которые прячут своих детей. Многим стыдно. Я не скрываю своего ребенка. Я не хуже, и ребенок мой не хуже, и моя семья достойная. Нам нечего стыдиться. Просто когда мы об этом говорим – это не должно выглядеть пиаром, – а должно выглядеть просто человеческим поступком». И такой подход оправдан. Светлана отмечает, что ей как-то признались родители такого же особенного ребенка: «А мы и не знали, что у звездных людей такое бывает. А мы думали, что мы какие-то проклятые Богом…»
Марианна Максимовская напомнила, что телеведущая Светлана Сорокина, в свою очередь, была, пожалуй, первой «звездой», пропагандирующей усыновление (Светлана усыновила ребенка). Светлана же отмечает, что, действительно, в этих вопросах крайне важна роль СМИ и вообще популяризации этих тем: «Несколько лет назад на томском ТВ-2 был показан фильм «Лешкина мама». У Ирины, героини, был ребенок с тяжелейшим ДЦП. Мама традиционно осталась одна, без работы. По силе эмоционального восприятия это было невероятно! И то, что задевает эмоционально, – это работает. Несколько лет назад боялись даже говорить об усыновлении! Тема была табуированная, накладные животы носили, чтобы сделать вид, что это ваш, а не приемный ребенок».
А Наталья Водянова вспомнила спор трехлетней давности с присутствующим здесь Александром Греком, журналистом и папой особенного ребенка. Тогда Александр убеждал Наталью, что эта тема «не продается», журналистам все это неинтересно. И это так и было, признает Наталья, но она яростно убеждала Александра, что так будет не всегда. И на этот раз Александр признал правоту своей визави: «Беру свои слова назад!». Действительно, в обществе обнаружился информационный голод в этой сфере, люди хотят знать больше и больше о таких детях, о том, как правильно общаться с ними, как относиться к таким семьям. «Нужно брать истории неизвестных родителей и соединять их с историями людей более известных, мы должны настроиться на то, чтобы использовать свой талант во имя просвещения людей», – обратилась Водянова к журналистам.
«Наших детей учат по методикам прошлого века!»
Кстати, действительно, усыновление ребенка с особенностями – самое сложное, признает и Наталья Водянова. «В нашей стране мало тех, кто идет на такой героический поступок. Таких детей передать в семью сложнее всего».
Однако, оказывается, причины этого во многом лежат в практической плоскости – об этом тут же заговорили родители. «Ведь нужно понимать, что потом с такими детьми делать, – напоминает Евгений Кулаков, папа Ильи, мальчика с аутизмом. – И мало школ, которые готовы работать с нашими детьми. Мы сейчас приняли решение переехать в Санкт-Петербург, потому что нашли там хорошую школу. Сейчас в нашей школе, куда ходит Илья, есть одна учительница, у которой есть программа образования ее класса, мы хотим ей помочь, но у нее куча правовых проблем, она не имеет права нарушать программу школы восьмого вида. А у нас там, например, какие-то 40-минутные лекции по озеленению. Я не понимаю, зачем моему мальчику и нам всем это нужно, да и учителя не понимают, зачем это! Но ничего не могут сделать».
Софико Шеварнадзе, журналист, вспоминает, что ее сестра с сильной формой аутизма училась во Франции, но и эта страна еще 10 назад была очень отсталой в плане работы с такими детьми. Но все же там в школы еще в младших классах приходят спикеры с особенностями, и дети воспринимали своих соучеников как часть нормы, а не как людей с болезнями. «Я очень много изучала проблему аутизма и тоже боролась со остатками советского менталитета. А друзья моей сестры уже другие, они уже знают, что такое абсолютная любовь».
У Светланы Зейналовой дочь учится в очень хорошей школе инклюзии. «Там есть ресурсный класс, созданный силами родителей. Я видела, как в школе с обычными детьми учатся дети с особенностями.
И я первого сентября наблюдала удивительную картину! Одиннадцатиклассники в цепях и с серьгой и фиолетовыми волосами катали на инвалидной коляске свою одноклассницу с такими же фиолетовыми волосами! И потом все вместе побежали куда-то с ней. Они друзья! Она член их команды! Они равные! Я видела, как девочку с синдромом Дауна водят не тьюторы, а ее же одноклассники. Они не показывают на них пальцем. Они их видят своими.
Таких школ всего две у нас, и это очень мало». Пока, отмечает Светлана Зейналова, родители таких детей, которые тоже имеют право на образование, добиваются такого права, «штурмуя» кабинеты директоров школ и чиновников.
Журналист Елена Коровина рассказывает, что ее сына Мишу врачи называли необучаемым, но мы добились, что он учится, сейчас он в третьем классе школы восьмого вида. «Но почему детей с аутизмом учат по отсталым методикам 70х годов?! А ответ стандартный – не нравится, уходите. Меня там не любят, потому что я постоянно чего-то хочу. Нет психолога, инклюзивной комнаты. А многие родители согласны на все, и не хотят «выступать». Потому что им говорят – да мы просто закроем вашу школу и вам вообще негде будет учиться. Поэтому они открыто не выступают. Детей там всего 100 человек».
Актриса Мария Тимохина, мама Николая, имеющего аутизм, рассказывает, что сын учится дома по индивидуальному режиму. «Он может склонять существительные, спрягать глаголы и так далее – этого в школах им не дают вообще! Но я и школы понимаю – там адовый труд и низкая зарплата. А что делать на периферии? Там вообще ничего нет». Елена Коровина соглашается с наличием проблемы: ведь когда в школу приходят молодые специалисты, и хотят что-то менять, им говорят «нет».
Кстати, часто те же отсталые методики применяют и врачи, к которым вынуждены водить своих детей родители. «Ты платишь профессору большие деньги за прием, а потом рассказываешь – мы перешли на такое лекарство, мы занимаемся вот по такой программе логопедии… а она ничего этого не знает! – рассказывает Светлана Зейналова. – Потому что она училась всему несколько десятилетий назад». Светлана рассказала о психологе, работающем с такими детьми, которая прежде чем записать семью на прием, предупредила, что будет заниматься ребенком, только если она сама его «зафиксирует» – например, своей ногой. К такому специалисту Светлана не пошла. А Евгений Кулаков и Ольга Бужор рассказали, что их сыну никак не могли поставить диагноз – при этом состояние ребенка ухудшалось, но врачи говорили родителям, что он выздоровеет. «У нас , родителей, действительно нет никакого контроля над тем, как работают специалисты с нашими детьми. Нет рычагов общения с ними», – сетует Евгений Кулаков.
Движущая сила – это родители
В итоге, отмечает Светлана Зейналова, пока самая главная движущая сила в этой проблеме – это по-прежнему родители. «Родители со своим ребенком двигают своего ребенка к обществу. У него есть особенности, которые мешают ему, и мы должны их преодолеть. И общество должно двигаться навстречу такой семье. Такие встречи помогают нам сближаться. Я ведь тоже стеснялась и мучилась. Мне казалось: Проснусь – и ничего этого нет!». Или мечтала и мечтаю все еще о таблетке, которую мне дадут, и все изменится. Но ты понимаешь, что ты просто должна. Я стала говорить, что у моего ребенка аутизм. Знаете, были люди, которые перестали приглашать нас в гости. И я не осуждаю – люди боятся. Потому что они этого не знают».
В то же время, рассказывает Светлана Зейналова, у нее появилось много новых друзей, которые помогают. «Как ни странно, больше всего помощи я получала о тех, кто не понимал, и не знал, и не верил, что у ребенка аутизм. «Да как это она не может идти по разным дорогам, а может только по одному пути ходить!» – говорили они мне. И брали дочку за шкирку и вели, и она вдруг шла. Они правда потом говорили :«Да, она и правда боялась!». Но она все же прошла по новому маршруту!»».
Самое важное, считает Светлана Зейналова, помнить: у ребенка, когда он рождается, сразу появляется главное право – право быть любимым. Он не должен заслуживать это право.
«Мы как профессиональное сообщество должны привлекать к ситуации внимание! – говорит Наталья Водянова. – На случай с моей сестрой моя мама отреагировала очень эмоционально. Но мы – новое поколение, мы молодые. На нас ответственность, как мы подаем ситуацию и ребенка. Не нужно конфликта, объясните по-доброму, что с вашим ребенком. Лучше убрать злость, не развивать агрессию, а проинформировать человека. От этого больше пользы».
В оформлении статьи использованы фото с сайта forum.nakedheart.org и др.
