Кадр из фильма «Мать Дэвида» режиссера Роберта Алана Акермана.
Фото tvtoday.de
Публика любит героев. Потребности публики в героях удовлетворяют средства массовой информации и дезинформации. Герои бывают разные – не только политики, космонавты, артисты, спортсмены и бизнесмены. Героями могут оказаться бездомные, заключенные, инвалиды, опекуны инвалидов… Главное, чтобы можно было преподнести публике очередную захватывающую историю. Желательно, чтоб до слез пробирало.
Когда героем становится страждущий человек – в этом есть очевидная польза не только для него, но и для его менее героических друзей по несчастью: захватывающая история привлекает внимание к проблеме в целом. Благодаря многочисленным будоражащим обывателей историям (даже таким нелепым, как выступление панк-группы на «Евровидении») в обществе стало гораздо больше не только доморощенных псевдоэкспертов по синдрому Дауна, аутизму и другим модным темам, но и по-настоящему неравнодушных людей.
И все-таки немало тех, кому нужна помощь, оказывается социально исключенными только потому, что истории их не особенно занимательны, потому, что сами они – не герои в расхожем смысле этого слова. Они обычные люди. И истории их обычные.
Вот родился в семье ребенок с тяжелыми нарушениями в развитии. В больнице, где мама с ребенком лежали после роддома, врач предложил маме от ребенка отказаться. Мама отказалась от предложения врача. Отказалась она от такого же предложения врача из районной поликлиники.
А дальше что? Обычная повседневная рутина. И свои радости, и свои печали. Веками люди так жили. Технический прогресс сделал жизнь людей более комфортной, но самих людей кардинально не изменил.
Теперь, когда об инвалидах говорят только что не на каждом углу, нормой стало восхищение подвигами и талантами как самих людей с тяжелыми нарушениями, так и их родителей. Но кроме сравнительно небольшого количества великих слепых музыкантов, парализованных компьютерных гениев, паралимийцев и прочих героев в мире есть инвалиды, которые, по сути, такие же обычные в плане внешних проявлений, как и большинство их сограждан. Оттого жизнь их если и заметна для окружающих, то не особенно интересна.
То же можно сказать и о родителях инвалидов. Вот живет семья с инвалидом, живет, как может. Родители своего ребенка не бросили, заботятся о нем по мере сил, но не совершили каких-то реабилитационных подвигов, просто делают то, что знают. Доверяют врачам. Можно ли их за это осуждать?
Вот сказали врачи, что ребенок необучаемый, его и не учили особенно ничему. Сказали, что его нужно отправить в коррекционную школу такого-то типа – родители отправили, даже не зная слова «инклюзия». Сказали, что ребенка не надо утруждать специальными упражнениями (дескать, он должен сам развиваться) – родители и не утруждали (ребенок же почти не развивался, например, как в 3 года не мог сесть, так не может и в 12 лет).
Вот есть такие родители, что не смиряются с «приговорами» своим детям, не верят этим «приговорам» и «делают невозможное». Честь им и хвала – и за то, что они делают для своих детей, и за то, что они меняют представления о помощи инвалидам, не только представления простых обывателей, но и медиков, и представителей власти.
Европейские законы, касающиеся инвалидов, во многом результат действий гражданских активистов, которыми становились родители инвалидов. Но есть и другие родители – простые люди, выросшие в системе и не привыкшие с этой системой спорить. То есть современный российский (читаем: постсоветский) мейнстрим.
Появляется в такой семье ребенок с тяжелыми нарушениями в развитии – если от него не отказываются, то живут вместе с ним, делают для него то, что им советуют делать люди, к которым они всегда привыкли обращаться за медицинскими и социальными советами, игнорируя разве что советы «отказаться и не портить свою молодую жизнь».
Вправе ли кто-то из нас таких родителей осуждать? Вправе ли мы говорить, что вот такие родители своего ребенка не любят? Задумаемся: ведь то, что мы называем реабилитацией ребенка-инвалида, появилось в качестве массового явления сравнительно недавно. Еще лет 200 назад чаще всего было по-другому: об инвалидах заботились, по возможности пристраивали их к какому-то делу (к тому, которое они могли освоить, развиваясь естественно, без специальных программ), но, как правило, этим и ограничивались.
Можем ли мы сказать, что веками наши предки не любили своих детей, если те рождались больными? Я говорю сейчас о наших русских предках, которые даже в древности не знали ничего подобного практике античных греческих полисов, где предлагалось убивать слабых младенцев. И вот реабилитации, как таковой, не было у нас. Но и психоневрологических интернатов не было, и практики кормить-поить чем-то дурманящим, чтоб человек вел себя потише, не было. И детей любили.
Есть множество ситуаций, при которых родители не отказываются от своего ребенка-инвалида, но и не превращаются в профессиональных реабилитологов. Например, многодетная семья, где другие дети тоже требуют внимания. К чему могут привести попытки жизнь всех членов семьи (включая других детей) подчинить исключительно заботе о немощном, а также навязать всем свое понимание этой заботы, хорошо иллюстрирует кинофильм «Мать Дэвида» режиссера Роберта Алана Акермана.
Так что в целом для семьи благо, когда никто из ее членов не чувствует себя просто функцией. Бывает, что люди просто изначально по характеру робкие и замкнутые, им трудно выйти за пределы привычного круга представлений. Бывает, что люди просто не находят душевных сил на что-то, кроме простой бытовой заботы о беспомощном родственнике. А бывает, что у семьи не хватает денег – при том, что все честно работают.
Не герои, обыкновенные люди, живут, как знают и могут. Но им тоже нужна помощь. Их жизненные истории едва ли заинтересуют прессу, привлечь к ним внимание благотворителей или специалистов таким способом едва ли получится.
Чем же им можно помочь? Если это ваши соседи, постарайтесь с ними просто подружиться или хотя бы установить доброжелательные отношения. Изоляция таких семей – это еще один кошмар их жизни (даже когда они сами думают по-другому).
Если вы знаете что-то, касающееся их проблемы, делитесь с ними информацией и не ленитесь уговаривать их этой информацией воспользоваться. Расскажите им про какие-то методы лечения и реабилитации, познакомьте их с благотворительными фондами или сами организуйте для них сбор средств – если можете. И просто будьте рядом, дайте понять попавшим в беду людям, что они живут не на другой планете.
