Миша ощущает мир через прикосновения. Он не может сам пошевелиться, только слегка подергивает рукой, если его что-то беспокоит. Не слышит и не видит. У него врожденная аномалия развития головного мозга, обследования показали, что Мишины уши и глаза функционируют нормально. Но сигналы до мозга не доходят, и реакции нет. Как будто он живет в какой-то параллельной вселенной. А в нашем мире только его отражение.
Мы приехали к Мише домой, чтобы поговорить с его мамой и задать ей все те вопросы, которыми так часто задаются анонимные комментаторы под материалами «Милосердие.ru» в социальных сетях: «Зачем мучить ребенка? Разве это жизнь?» Не для того, чтобы что-то кому-то доказать. Просто выслушать и попробовать понять.
Мишина мама
В комнате тихо. Только чуть слышно пыхтит кислородный концентратор. Мишу от двери не видно, загораживает высокая спинка медицинской кровати. Она стоит у окна. Мишино лицо спокойно, длинные ресницы подрагивают, он засыпает. Сейчас время отдыха. «Я его покормила (питается Миша специальными смесями через гастростому – трубку в животе), теперь будет спать», – говорит Мишина мама Ольга.
У Ольги прямая спина и внимательные строгие глаза. Пока мы разговариваем, она несколько раз встает и подходит к сыну. Она улавливает еле слышные звуки, по которым понимает, что Миша проснулся, нужно вытереть слюни или прочистить трахеостому (трубку в горле для дыхания).
В этой комнате, не отходя далеко от сына, пока муж на работе, Ольга проводит весь день.
– Что может дать такой ребенок? Да ничего не может дать… Если получить такого ребенка в семью с рождения, надо просто не задаваться такими вопросами, – говорит Ольга. – Раньше я тоже удивлялась, зачем люди, зная, что будет больной ребенок, целенаправленно его рожают, не могла понять…
Но если родился здоровый ребенок, вы его растили десять лет, воспитывали, а потом он заболел, вы же его не бросите?
И здесь то же самое. Вот он родился, маленький, спит, ты его кормишь, пеленаешь, идешь с ним гулять – привыкаешь. Я даже не задумываюсь, что он такой. Просто он есть, – говорит Ольга.
В Мишиной семье не вели долгих разговоров и не раздумывали, как жить. Просто и мама, и папа, и старшая Мишина сестра – все научились за Мишей ухаживать и не бояться.
– Конечно, было непросто, я ведь себе уже напридумывала, как мы гулять будем, как в школу пойдем, но я не зацикливаюсь на его болезни, – продолжает Ольга. – Жизнь, конечно же, изменилась. Но если бы он был здоровый, она бы тоже изменилась.
И в гости, и в гараж
– Мы живем почти так же, как и жили. Раньше ездили вдвоем с мужем куда-то, теперь по очереди. Я походы люблю, на велосипеде езжу. Раньше мы даже Мишу брали с собой на рыбалку, когда он был маленький и мог обходиться без кислородного концентратора, – вспоминает Ольга.
Миша и на метро ездил, и в гости ходил вместе со всеми, и на пикники. Идет папа в гараж, и Миша в гараж, мама собирается в кафе с подругами – и он вместе с ней. Когда стало понятно, что реабилитировать сына бесполезно, родители решили просто жить – вместе с ним, не закрываться от мира и не замыкаться в себе.
Понять, что и как воспринимает Миша, невозможно. Даже мимики у него нет. Но по малейшим движениям, подергиванию руки мама понимает, все в порядке или что-то его беспокоит.
– Я просто стараюсь сделать так, чтобы ему было комфортно. Не жарко, не холодно, чтобы он был накормлен, солнце в глаза не светило. Если у него нет отрицательных реакций, он не дергается, значит его ничего не беспокоит. Если ему хорошо, он просто лежит довольный, – говорит Ольга.
Минуты счастья
– Зачем рождаются такие дети, зачем они живут? Знаете, почему люди задают такие вопросы и недоумевают? Потому что это задевает, потому что это история про себя, про наши страхи. Потому что «не хочу на это смотреть, не хочу про это думать, не хочу об этом знать» – это больно, – комментирует старший психолог Детской выездной паллиативной службы медицинского центра «Милосердие» Ольга Харькова.
– Но знаете, сколько родителей наших подопечных родителей мне говорили: «Я не представляю, как бы жила без него, как он изменил мою жизнь, я была бы хуже!» «Эта девочка меня держит на плаву, держит меня человеком». Родился ребенок, который на всю жизнь остается младенцем, мы же не требуем ничего особенного от грудничка?
Особый ребенок – это про безусловную любовь.
У Эриха Фромма есть понятие культуры полезности и культуры достоинства. Сейчас многие исходят из того, кто насколько полезен обществу, а культура достоинства это про уважение. Не про то, кто сколько чего вложил или заплатил и теперь на что имеет право, а про принятие другого просто так, потому что он есть.
Рождается ребенок, озвучивается диагноз, и родители сразу осознают его смертность, это тяжеленное переживание. Чаще всего мать начинает испытывать чувство вины, отсюда появляется стыд и самонаказание. Родители часто становится ежиками, они защищаются, им больно. Наша задача их укрыть, пригреть, чтобы им стало теплее. Им трудно себя пожалеть.
Но если они оттаивают, отогреваются, это такие светлые люди, которые умеют ценить мелочи. Они учатся замечать мелкое, трепет ресниц, скользящую улыбку, шевеление пальчика. Такой микромир, мир, состоящий из маленьких штрихов.
В одной нашей семье у ребенка были тяжелые приступы, он кричал непроизвольно. Но когда мама брала его на руки, чтобы покормить, он затихал, улыбался и его взгляд становится осмысленным. И для мамы эти минуты были счастьем. Она в этот момент понимала, что у них есть контакт. Наши родители могут быть ежиками по отношению к внешнему миру, но вы не представляете, какие это добрые люди.
Просто любить
– По своему опыту могу сказать, что ребенок учит нас терпению и любви, а для своих родителей он иногда становится не просто испытанием отношений, но и укреплением семьи. Есть дети, которые привели своих родителей к Богу, – рассуждает главный врач медицинского центра «Милосердие» Ксения Коваленок.
– Не так давно мы отпевали трехлетнего ребенка, и родители сказали, что через него они узнали много хороших людей, и на прощании с ним собралось столько человек, сколько не у каждого взрослого и заслуженного человека может быть. Это поразило родителей. Сейчас они ходят в храм и, конечно, в их жизни сильно поменялись приоритеты.
Такие дети появляются не зря, и в их короткой и сложной жизни есть смысл. Как есть смысл в переживании любого страдания.
Ульяна родилась без сознания, в состоянии неонатальной комы. Почему пострадала ее нервная система, неизвестно. Голубые Ульяшины глаза всегда были закрыты. Она прожила в паллиативном отделении Морозовской больницы вместе с мамой и папой все три года своей жизни. Скоро будет год, как девочка умерла.
Никто точно не знает, что происходит с человеком, который находится в коме. Что он чувствует, слышит или понимает. Но настроение Ульяши считывалось по ее пульсу. Стоило маме подойти к кровати, как пульс замедлялся, девочка спокойнее дышала. Также она реагировала на голос папы, потом стала узнавать медсестру, которая часто к ней приходила. Мама читала Ульяне свои любимые книги: стихи Пушкина и «Маленького принца» и казалось, что больничные стены отступают, а дочка просто спит.
Я не даю непрошенных советов
Миша проснулся, теперь нужно надеть на него корсет и посадить в коляску на два часа. Это профилактика искривления позвоночника. Корсет новый, Мише непривычно. Ольга уверенными движениями застегивает липучки, прикрепляет подголовник и перемещает сына в коляску. Левая рука начинает чуть заметно подрагивать. Значит, где-то давит, понимает Ольга, подкладывает тонкое одеяло, регулирует наклон.
– Зачем Миша живет – таких вопросов у меня не было. У нас даже была встреча в хосписе с психологами, что выбрать, когда ребенок заболеет – вызывать скорую или сидеть и смотреть на него, пока он будет угасать.
Конечно, мы будем вызывать скорую. И поедем в больницу. И будем давать ему кислород. У меня недавно спросили – зачем вам концентратор, ведь Миша не задыхается? Но врач мне сказал: «Вы наденьте полиэтиленовый пакет на голову, завяжите и небольшую дырочку оставьте. Вы будете чувствовать себя так, как Миша, когда дышит без кислорода.»
Зачем мучить ребенка, если я могу концентратор подключить, и он будет нормально дышать? Если он родился, я должна создать ему такие условия, чтобы ему было хорошо. И когда время придет, он спокойно уйдет. Мучить его, в себе копаться, приставать к родственникам, чтобы они тоже мучились, я не хочу.
После рождения Миши у меня поменялось мировоззрение, я поняла, что не стоит осуждать того, чего не знаешь, если сам этого не пережил. Уже не даю непрошенных советов. Я стала спокойнее.
Мы прощаемся. Мишины глаза двигаются и кажется, что он на тебя смотрит.
Коллажи Татьяны СОКОЛОВОЙ
