Нашумевшее заявление главы думского комитета по охране здоровья Сергея Калашникова, обвинившего благотворительные фонды в жульничестве, вызвало бурную реакцию всех тех, кто так или иначе связан со здравоохранением или благотворительными фондами.
Напомним, что вcе началось 1 июня, когда во время осмотра нового высокотехнологичного центра педиатрии и детской хирургии Научного центра здоровья детей Российской академии наук в Москве вице-премьер Ольга Голодец обратила внимание на то, что нередко благотворительные фонды собирают деньги на лечение пациентов на те виды помощи, которые «на очень высоком уровне проводятся в РФ».
Вице-премьер предложила вести «сторонний мониторинг, с кого собирают деньги, и кто из врачей дает заключение», а также привлечь к обсуждению общественность и устраивать разъяснительные «круглые столы» вместе с фондами.
Что касается фондов, то их руководители и родные пациентов встретили эти слова с критикой. Но – и это очень важно! – с критикой допустимой. Никто никого не обзывал, не ставил клеймо и не переходил на личности. Представители фондов и родители больных детей просто в который раз подробно и дотошно объясняли в соцсетях и в СМИ, что, к сожалению, не все виды лечения, необходимого взрослым и детям, доступны в России, и что не все медицинские технологии есть в России. И до мелочей специалисты фондов перечисляли, какие средства, какие приборы и какие лекарства в нашей стране отсутствуют, а за рубежом есть. И что не менее важно – фонды не отказывались и не отказываются от совместных обсуждений и «круглых столов» с Минздравом и правительством относительно лечения людей за рубежом.
С.В.Калашников. Фото: http://www.interfax.ru
И вроде бы тему проехали… Но масла в огонь подлил глава комитета Госдумы по охране здоровья Сергей Калашников. В эфире радиостанции «Коммерсант.FM», комментируя заявление Ольги Голодец, с которым он «согласен», депутат заявил буквально следующее: «Благотворительные фонды в достаточно большой части своей жулики».
– В любом случае сбор средств на лечение – это в большинстве случаев или обманутые уважаемые люди, имя которых используется, или просто жулики. Я не говорю, что все сразу такие, но большинство именно такие по той простой причине, что квота бюджета на лечение за границей у нас не исчерпывается каждый год, деньги остаются. Поэтому когда собирают на лечение какого-то конкретного человека, ребенка, причем описывают это достаточно красочно, эмоционально, сразу возникает вопрос: если это заболевание, которое у нас действительно не лечится, так ради Бога – в Минздраве отработана система посылки людей, причем с гарантией качества, – это первое. А второе: действительно проведено ли лечение у нас? Я считаю, что навести порядок с этими фондами просто необходимо, они дискредитируют и страну и просто обманывают людей».
Екатерина Бермант. Фото: www.detis.ru
А это был уже перебор, вызвавший еще больше обсуждений и негодования. Так, Екатерина Бермант, директор детского благотворительного фонда «Детские сердца», прокомментировала слова депутата следующим образом:
– Это глупость. Обидная глупость.
«Милосердие» обратилось к пресс-секретарю Ольги Голодец Алексею Левченко с целью выяснить, неужели таких же взглядов придерживается и сама вице-премьер.
– Нет, заявление Ольги Юрьевны касалось совсем другого – информирования фондов о возможностях лечения в российских клиниках, если такая возможность есть, не более того. А жулики, конечно, есть везде, но крупные фонды мы все знаем, это приличные организации, которые решают главную задачу – помощь больным.
То есть государственная точка зрения все же иная, чем у депутата Калашникова, возглавляющего комитет по охране здоровья…
А что думают обо всех этих заявлениях последних дней благотворительные фонды и как им завоевать доверие государства? «Милосердие» расспросило руководителей фонда «Кислород» и «Подари жизнь».
Майя Сонина. Фото: Maya Sonina/ twitter.com
Майя Сонина, председатель московского благотворительного фонда помощи больным муковисцидозом «Кислород»:
«Это, вроде бы, аксиома. Залог доверия к благотворительным фондам – это педантичная отчетность, честность и полная прозрачность их работы. Никаких полуправд, никаких умалчиваний. Отчетности и честности требует от нас закон, честности и прозрачности ждут от нас жертвователи. Люди недоверчивы, и, к сожалению, есть тому причины.
Действительно, много кустарщины и много нечистоплотности вокруг нас. Поэтому годами в России в профессиональной сфере социально-ориентированных НКО шаг за шагом, сложно и со скрипом создавалась и окучивалась целая система эффективной, объективной и авторитетной благотворительности. И мы хорошо знаем теперь признаки благотворительных фондов, которым можно доверять.
Эти признаки выражаются не только в цифрах «получили-потратили», хотя, это первое и неоспоримое условие. Потенциальный жертвователь видит, как сотрудники и волонтеры фонда контактируют с теми, кого мы называем благополучателями, что они могут вам о нем рассказать, как они вовлечены в его судьбу. Ну, хорошо, хорошо, пусть доказательство честности фондов будет только лишь в документах и цифрах. Заходите на сайты фондов, смотрите отчеты.
У нас очень тяжело с медициной, извините, но мы это видим. Не хватает квот на высокотехнологичное лечение, назначенные врачами лекарства в целях экономии средств или в каких-то еще целях заменяют дешевыми и токсичными дженериками.
Недавно решили запретить использовать в больницах импортную медтехнику, постоянно требуются личные деньги от пациентов на обследование, даже на расходные материалы – бинты, шприцы, системы для инфузий, и более дорогостоящие – аппараты ИВЛ, кислородные концентраторы.
Провинциальные больницы не оснащены и переполнены, и в них, зачастую, отсутствуют узкопрофильные врачи-специалисты. Наш фонд помогает больным муковисцидозом. Их в стране должно быть около 15 000 человек, если сравнивать со статистикой других стран, хотя, в базе данных у нас их всего около 3000.
Ребенок, больной муковисцидозом, в обострении попадает в районную клинику, и врачи не знают, с какой стороны к нему подойти, и что с ним делать. Действуют «по стандартам» и льют ему то, что есть в наличии. Ребенок выписывается с еще большим ухудшением, потому что пошла токсическая реакция на копеечный индийский антибиотик. И это происходит из года в год по всей стране.
Уважаемый депутат так интригующе и загадочно не называет имена фондов, которые он обвинил в мошенничестве, а я, пожалуй, назову несколько имен ребят, из тех, которые умерли по причине недостатка лечения, либо после некомпетентного лечения в своих регионах: Сергей Скакевич из Краснодара, Оля Лягина из Калуги, Маша Жестовская из Ставропольского края, Антон Чежидов из Нижегородской области, Катя Костромина из Красноярска, и уже нет им числа. О каждом из них я могу рассказать вам долгую историю их коротких жизней. Будет ли господин депутат их слушать? И все мои коллеги могут рассказать вам неисчислимое множество таких историй тех, кто мог бы жить.
Но есть также и другие истории. Слава Богу. Это истории тех, кому успели помочь врачи в тесной связке с благотворителями. Это история Павла Митичкина, который должен был в нашей стране прожить еще максимум месяц, но успели собрать немалые деньги на лечение его за рубежом, и сегодня, через четыре года после того, как он должен был умереть, он жив и счастлив.
Потом была Аня Анисимова, которой пересадили легкие уже в Москве, но до этого ей нужно было дожить, и фонд постоянно оплачивал ей лекарства, которые государство для нее не предусмотрело. Потом еще Алена Ворожцова, Алена Журова, Марина Блинникова.
Недавно из Тульской области везли парня, который собрался уже умереть, потому что с такими показателями, какие были у него, не живут. Дорого стоила транспортировка до Москвы, потому что бесплатной скорой не нашлось, а если и есть такие, то они не оснащены, и на них очередь. А везти надо было срочно в Москву, потому что в Туле таких специалистов нет. В Москве его спасли. Спасибо врачам и спасибо жертвователям. Женя Дорохов ждет сейчас пересадки легких. Много таких.
Я хочу обратиться к депутату Госдумы, который занимается, судя по должности, охраной здоровья. Вы не могли бы назвать поименно те фонды, которые, по вашим сведениям, являются мошенническими? Осведомлены ли вы о том, как отзывается каждое слово, сказанное депутатом публично? Думаете ли вы о последствиях того, что вы заявляете? И еще хотелось бы спросить у уважаемого депутата: имели ли вы контакты с благотворительными фондами? Я даже не спрашиваю, помогали ли вы кому-либо из нуждающихся в помощи, но вот, изучали ли вы материалы по благотворительности в России, общались ли вы с благополучателями, с жертвователями? Очень хотелось бы получить подробные разъяснения вашего заявления о благотворительных фондах».
Екатерина Чистякова. Фото: http://podari-zhizn.ru
Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь» рассказала «Милосердию» в свою очередь о том, чего не хватает в России для детей, больных раком:
«На попечении нашего фонда «Подари жизнь» находятся дети из 7 расположенных в Москве клиник федерального и городского подчинения, а также дети из более чем 40 региональных клиник. В 2013 году подопечные фонда получили помощь на 839,7 млн рублей из них 8,7% было потрачено на отправку на лечение детей за границу по решению медицинского экспертного совета фонда.
На самом деле не все виды лечения, необходимого детям, доступны в России. Такая ситуация сложилась по нескольким причинам. Во-первых, не все медицинские технологии есть в России. MIBG-терапия для детей с нейробластомами у нас в стране в принципе отсутствует. Во-вторых, часто нужные виды лечения существуют, но дети не могут их получить из-за нехватки коек. Например, неродственные трансплантации костного мозга доступны примерно 20% нуждающихся детей. А 80% тех, кому нужна неродственная трансплантация, могут получить этот вид лечения только за рубежом или погибнуть.
Довольно серьезную сумму мы тратим на оплату лечения в российских клиниках – это 9,5 % от всех наших трат в 2013 году, например. Одна из причин того, что нам приходится оплачивать лечение и в российских клиниках – проблемы с квотами на оказание высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП). В НИИ нейрохирургии им. Бурденко, например, с начала этого года не смогли получить помощь за государственный чет более 25 детей с опухолями мозга. В Онкоцентре им. Блохина в мае полностью закончились квоты на трансплантацию костного мозга для детей. В такой ситуации право решать, где оплачивать лечение: в России или за рубежом, остается за благотворителем. Мы с марта общаемся со специалистами Минздрава по проблемам с отсутствием квот ВМП, но решения проблемы как не было, так и нет.
Также в 2013 году наш фонд потратил: более 38,6 млн рублей на закупку лекарств, не имеющих аналогов и не производящихся в РФ, более 82,9 млн рублей на оплату поиска и активации доноров костного мозга, более 43 млн рублей на покупку оборудования в российские больницы».
Кстати, глава Минздрава Вероника Скворцова в ответ на заявление Ольги Голодец рассказала, что существует специальная «горячая линия» для работы с благотворительными фондами и что «каждый случай, когда собираются деньги, с ведомством оговаривается, но бывают случаи, когда нет, тогда и возникают вопросы».
«Милосердие» послало официальный запрос в Минздрав с просьбой рассказать о работе этой «горячей линии».
