Инвалид детства – тюремный срок ни за что
Родился ребенок. Сначала он беспомощный и полностью зависит от родителей. Потом он взрослеет и уходит в самостоятельную жизнь. Многие родители болезненно переживают этот отрыв и не раз еще пытаются подставить руки, чтобы подстраховать свое чадо, пусть и взрослое.
И в страшном сне многим семьям не привидится ребенок, никогда не ставший взрослым. Большой с виду, но совершенно несамостоятельный – не имеющий возможности есть, ходить, говорить и даже мыслить. Навеки младенец, запертый в больном теле, и для него 10, 20, 30, 40 лет – это тюремный срок ни за что. Инвалид детства.
У многих из этих инвалидов никогда не узнаешь, что они думают по поводу своего скорбного бытия. За них все скажут родители, в основном – матери. Далеко не все отцы выдерживают жизнь с неизлечимо больным ребенком. И матери эти – пленницы бесчеловечного отношения к таким семьям со стороны государства, которое должно помогать несчастным.
Игнат, 32 года
Он сидит в своем кресле и смотрит внутрь какой-то неведомой вселенной. Но в последние годы чаще лежит, а ходить и вовсе почти перестал, хотя малышом мог носиться по квартире, стукаясь обо все подряд. Когда Игнат не сидит и не лежит, то бьется в эпилептическом припадке. Противосудорожные препараты, которые он принимает, уже достигли возможного максимума. То есть увеличить дозу нельзя.
– У него и так уже кожа на лице разрушается, это печень не справляется с нагрузкой, потому что много лет ему приходится принимать множество химических препаратов, – рассказывает мама Игната Татьяна Маслова.
Татьяна – красивая женщина, даже в ее возрасте, даже в ее положении. Красивым вышел и ее старший сын, который недавно стал дедом, то есть Татьяна уже прабабушка.
– Первый мой муж погиб. А когда я вышла замуж второй раз, муж захотел сына – чтобы был похож на моего старшего, тот уже был почти взрослым. Но родился Игнат. Муж стал пить, и мы разошлись. У ребенка были судорожные припадки постоянно. И мне все постоянно твердили: «Ну, не жилец, нет смысла отдавать в интернат, он скоро освободит тебя». Год говорили. Два говорили. Три говорили…
«Хочу надеть памперс на того чиновника, который разработал эту норму»
Игнату пора есть. Мама кормит его с ложки, следя, чтобы всё проглотил. Еда почти протертая. У Игната очень плохо с зубами – они гниют и разваливаются.
– Зубы лечить невозможно, потому что он не дастся. Нельзя сделать МРТ, потому что он все срывает с головы, даже шапку срывает. Это еще с тех времен, когда он бегал по квартире и бился обо все головой, она у него вся в шрамах.
А теперь Игнату пора менять памперс и мыться.
– Нам положено три памперса на сутки – это наша бесплатная норма. Я хочу надеть на того чиновника, который разработал эту норму, такой памперс, и пусть он сидит в нем 8 часов подряд. Всё, что сверх нормы, – за деньги. А вот сейчас и помоемся!
И Татьяна начинает фыркать на сына пеной из баллона – это особый состав, который заменяет мытье для лежачих больных. Мыть Игната каждый день она не в силах – попробуйте поместите в стандартную ванну с высоким бортиком 80-килограммового дяденьку, который едва переставляет ноги. Раз в неделю ей помогает старший сын. В остальное время – пена.
– Я просила, чтобы нам переделали ванну на душевую кабину, есть такая программа «Доступная среда» для инвалидов. Но мне отказали, потому что там только комплексные работы – пандус в доме и прочее. А по установке пандуса наш дом еще далеко в очереди. Хорошо летом – мы с Игнатом живем на даче, там все оборудовано для него. В городе тяжело. И я стараюсь не думать о том, что будет, когда я совсем состарюсь или разболеюсь… Были бы деньги – наняла бы сиделку. А где они, деньги? Вот сломается очередная стиральная машина – я же стираю пять раз в день, чтобы не было запахов, – и привет…
Алина, 28 лет
В отличие от очень многих инвалидов детства Алина живет в полной семье. Абсолютно героический папа не бросил жену и дочку, он для них – опора в прямом смысле. Ведь Алина всю жизнь провела в инвалидном кресле, а ее мама, Ольга Шулая, недавно перенесла операцию по замене тазобедренного сустава эндопротезом, сама ходит с палочкой. Ольга тоже красивая. Несмотря ни на что.
– У нас у всех, матерей детей-колясочников, суставы не в порядке. Хотя Алина и некрупная девушка, но все равно за много лет я столько раз ее поднимала, перекладывала, что мой организм тоже износился. Мне повезло – попала в квоту, операцию сделали бесплатно, но слышала, что за нее берут 800 000 рублей. У нас таких денег нет. И то я не смогла лечь на реабилитацию после операции, хотя врачи настаивали. Потому что пока я болела, наш папа не работал и сидел с дочкой. А если он не работает – то нет денег.
Про три памперса по нормативу Ольга уже слышать не хочет.
– Да и те три иногда приходилось ждать по полгода. Ну вот нет памперсов на выдачу – и всё. Алина ждать не может. Значит, покупали на свои деньги. Потом нам выдавали нашу норму. Но не всегда. И пеленки давали такие, что страшно смотреть, как для врага.
Мечтаю, чтобы не было хуже…
К врачу Алину не возят.
– Какой смысл? Я и так за 28 лет научилась понимать, что с нею происходит. Клизмы ставлю, уколы делаю – если надо. Если у нее живот болит, она стонет тихонько, это уже большая стала, а раньше сутками от боли кричала. У нее самая тяжелая форма ДЦП с ментальными нарушениями, с тетрапарезом, то есть очень плохо двигаются руки и ноги. Я при ней 24 часа в сутки 7 дней в неделю, без меня она не может жить – в прямом смысле.
Когда была возможность – то есть когда сама мать была еще относительно здорова, – Алина улетала в санаторий в Анапу. Там девочке становилось очевидно лучше. Увы, после возвращения в Петербург все улучшения пропадали. Ольга держит ладонь над горячим, как печка, котом-сфинксом с умными голубыми глазами и тихо говорит:
– Я уже не мечтаю, чтобы было лучше. Я знаю, что не будет. Я мечтаю, чтобы не было хуже…
Саша, 36 лет
По сравнению с Игнатом и Алиной аутист Саша почти благополучный. Его мама Татьяна Шульман подтверждает:
– Все познается в сравнении. Одна моя знакомая, у которой сын очень тяжёлый инвалид, говорит, что так устала от ежедневного беспросветного существования, что хотела бы распасться на атомы. Не повеситься, а именно распасться на атомы. Это страшно. А мой сын ходит, говорит, рисует, сам моет руки и даже может сварить суп.
Саша, в лихой бандане на коротко стриженой голове, подтверждает:
– Да, могу сварить – из пакетика, по инструкции, я очень строго соблюдаю инструкцию. Таня, тебе сварить суп? Ты хочешь суп?
Это он у меня спрашивает. Для него близкими друзьями становятся все, кто проявляет к нему доброжелательный интерес.
Татьяна вздыхает:
– Сколько раз было – приходит Саша с прогулки и приводит кого-нибудь. Это, говорит, мой друг или, еще круче, девушка. Он с ними только что познакомился. Он совершенно не может устанавливать границы общения и не различает своих и чужих. Оттого нас гонят из всех реабилитационных центров для инвалидов, куда мы пробовали обращаться. Ведь ему надо социализироваться, учиться общаться. А мне там грубо так говорят: «Мы тут инсультников реабилитируем, а вы своего психа привели, который вести себя не умеет». И я потом начинаю плакать…
Нельзя сказать, что Саша не умеет себя вести. Он просто не в состоянии понять, как надо себя вести. И ужасно, что люди, которые должны помочь ему в этом, так же беспомощны, как и он. Только он – в силу болезни, а они – в силу профнепригодности.
– К счастью, Саша стал ходить в Центр «Антон тут рядом» – это единственный в стране центр для взрослых аутистов, там занимаются социальной абилитацией, обучением и творчеством. Там понимают Сашины и мои проблемы и пытаются помочь их решить.
Татьяна Шульман – учитель. И она работает, хотя давно уже на пенсии. А раз на пенсии – то пособия по уходу за инвалидом (а у Саши первая группа) ей не положено. Поэтому она работает, оставляя сына наедине с его болезнью. Я спросила, перестала бы она учительствовать, если было бы достаточно денег в семье. Она ответила: «Нет, я очень люблю свою работу. Но у Саши был бы тьютор, и я была бы спокойна».
И Саша был бы спокоен:
– Мама, ты красивая, давай песню споем? Давай…
Пенсионеры требуют права на пособия по уходу за инвалидами – их поддержали 90 000 человек
