«Я опять смотрю на тебя, когда ты спишь, и мечтаю о чем-то большем, мечтаю, что ты со мной заговоришь, просто скажешь «привет, мама»… – эту запись и еще десятки похожих Наталья Курганова из подмосковного Раменского сделала в своем дневнике, когда стало понятно, что ее долгожданный сын Володя, скорее всего, не сможет говорить.
Вова родился в срок и до пяти месяцев развивался обычно. Ничего не вызывало беспокойства, кроме одного – Вова выглядел не так, как другие дети. «Я спрашивала врачей, почему у моего ребенка такие странно заостренные кончики пальцев на руках и ногах, и слышала – не опухоль, не ранка, ничего страшного, наблюдайте. Только позже в Москве от генетика я узнала, что это признак генетической поломки», – вспоминает Наталья. У Вовы редкое заболевание – синдром Питта – Хопкинса. Всего таких детей в России несколько десятков, двигательные навыки даются им с большим трудом, а речь может никогда не появиться. Но мама Вовы не только смогла поставить его на ноги, но и научила общаться.
Ты можешь только сидеть в коляске и кричать
Диагноз Вове поставили не сразу, поэтому о многом семья не знала. Например, о том, что детям с синдромом Питта – Хопкинса не рекомендовано ставить прививки в раннем возрасте. Для обычного ребенка вакцинация в 5 месяцев положена и безопасна, но Володе после очередной прививки стало плохо. Несколько дней скорые, уколы, температура под 40, а потом он стал слабеть и замолчал. Пропали первые звуки, гуление, слоги и как будто силы – переворачиваться и двигаться Вове стало сложно. «Я понимаю, что никуда бы мы от этого синдрома не делись и ребенок все равно был с задержкой, но если бы кто-то предупредил, что хотя бы до года надо с прививками подождать и нам надо обследоваться, могло бы не быть такого отката», – говорит Наталья Курганова.
Синдром Питта – Хопкинса – это редкое генетическое нарушение, которое характеризуется задержкой развития, двигательными ограничениями и проблемным дыханием. Большинство пациентов с СПХ не могут самостоятельно ходить, не разговаривают и нуждаются в пожизненной поддержке.
Синдром был впервые описан в 1978 году докторами Питтом и Хопкинсом, которые работали в психиатрической лечебнице Кью и Королевской детской больнице в австралийском Мельбурне. Независимо друг от друга они наблюдали за двумя пациентами с похожими симптомами. Выяснить, что является причиной возникновения синдрома, удалось только в 2007 году. Заболевание вызывает повреждение в 18-й хромосоме или мутация гена TСF4.
Анализ на хромосомные аномалии, сделанный до года, ничего не показал. Потом родители сдавали анализы еще на несколько синдромов. «Генетик говорил: «Давайте этот попробуем синдром, давайте еще вот этот». Пальцем в небо тыкали», – говорит Наталья. Диагноза не было, «гонка» в попытках улучшить состояние мальчика продолжалась до 3 лет: три раза в неделю бассейн и ЛФК, два раза логопед и три – дефектолог. Чтобы в 2,5 года Вова снова начал ползать, приходилось несколько раз в неделю посещать физического терапевта. А потом случился ковид и карантин, регулярные занятия прекратились, Вова снова перестал ползать, навык ушел. Борьба за развитие сына осложнялась отсутствием диагноза.
«Не на все исследования хватало денег, – рассказывает Наталья. – Несколько лет назад геномный анализ (подробный ДНК-тест) и ХМА (хромосомный микроматричный анализ – диагностика хромосомных нарушений) не делали через фонды и по ОМС. В 3 года, когда финансовая возможность появилась, мы прошли эти исследования, там выявили синдромом Питта – Хопкинса». Это поломка одного гена, из-за которой происходят серьезные задержки развития, проявляются аутичные черты, могут начаться приступы и проблемы с дыханием. Возможно, ребенок никогда не заговорит. И это стало для мамы самой большой сложностью.
Желание жить и общаться «без слов»
«Многие родители все силы направляют на решение двигательных проблем, а потом, если остается энергия, – на другое. Но ведь общение так важно. Попросить словами он ничего не мог, дойти или дотянуться до желаемого тоже. Все, что он мог, – сидеть в инвалидной коляске и кричать. Это было невыносимо, мне нужно было его понимать», – вспоминает Наталья.
Желания Володи приходилось угадывать. И если простые еще можно было понять: ерзает – значит, хочет в туалет, жарко – значит, нужно предложить воды, то более глубокие состояния и чувства было не распознать. «Я понимала, что мы можем не добиться речи, но хотела найти способ, чтобы он мог делиться чем-то со мной. Ведь он взрослеет, это важный момент самостоятельности. Когда мы не можем сказать ни слова, это страшно. Тело становится клеткой», – говорит Наталья.
Освоить жестовый язык не позволяли двигательные ограничения – Вова плохо владел руками и с трудом мог взять нужный предмет. «В три года мой ребенок все еще не мог общаться. Мне говорят: «Подожди, еще заговорит», но ему уже здесь и сейчас надо как-то общаться. Удобно просто ждать чуда, но я ждать не стала», – вспоминает мама Вовы.
В Раменском специалисты начали вводить карточки ПЕКС на липучках – за год Вова научился с их помощью делать выбор, но система ему не подошла. «В ПЕКС ребенок тратит много сил на то, чтобы отклеить, отдать, потом снова приклеить карточку. Я быстро поняла, что надо искать что-то другое», – говорит Наталья.
Альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК) – это различные средства общения, которые заменяют или дополняют устную речь. Помимо жестов, мимики и языка тела, выделяют вспомогательные средства АДК – это: коммуникативные доски и доски выбора, коммуникативные книги и экраны, клавиатуры и алфавитные таблицы, электронные устройства и мобильные приложения. АДК включает символы, технологии и стратегии – все инструменты, поддерживающие детей и взрослых, которым трудно общаться с помощью устной речи.
ПЕКС (PECS) – это одна из систем альтернативной и дополнительной коммуникации, разработанная в 1985 для людей с аутизмом. У пользователей есть специальный альбом с карточками-картинками на липучках, общение происходит с помощью физического обмена символами – нужно оторвать и отдать карточку. Система ПЕКС не подходит людям с двигательными нарушениями.
Она начала больше читать об альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) для неговорящих людей. А позже нашла подходящего специалиста, но не в Раменском, а в Москве. Дорога занимала по 5 часов, а ездить приходилось несколько раз в неделю. В Москве Наталья впервые узнала, что карточки можно собрать на одном листе – в коммуникативную доску. Вове тяжело даются сложные движения и жесты, но он хорошо может указывать пальцем. «Мне сказали, что можно просто сделать таблички – и не нужно мучить ребенка. В тот момент я подумала, почему же не слышала этого раньше?» – говорит Наталья.
Говорить может каждый. Как неговорящие люди вступают в диалог
Ключ к общению
Теперь стоило Вове захотеть чего-то – он мог показать родителям на карточку. Мог выбрать любимый мультик или попросить компот. На многие победы ушел не один год. «Когда смотришь на такого ребенка со стороны, кажется, что он ничего не понимает. Но это только если вы с ним не общались, – рассказывает Наталья. – Я часто слышу от родителей, что они и так понимают детей с полуслова, что ребенок и так может показать, что хочет, например – пить. А как ты узнаешь, что он делал в саду? Как ты узнаешь, что он больше всего на свете любит ходить в цирк, если он сам тебе об этом не скажет?»
Однажды Вова показал на плюшевого медведя. «Ты хочешь мишку?» – спросила она. Вова показал на книгу, потом снова на медведя – и повторил так несколько раз, пока маму с папой не осенило: Володя ищет любимого медведя, который рассказывает сказки.
«На прогулке мы можем что-то обсудить с помощью коммуникативной книги. Например, я спрашиваю: «Почему тебе понравилась эта собачка», «Какая она, пушистая?» Володя с помощью картинок отвечает мне, у нас появился диалог», – говорит Наталья.
Муж Алексей не сразу поверил, что Вова сможет общаться осознанно. Ему казалось, что это помогает мама. Но однажды Натальи не оказалось рядом, а Вова сам подошел к коммуникатору и деловито нажал: «Смотреть телевизор. Не нравится. Другой». Попросил папу мультик переключить. Тут папа понял, что сын может гораздо больше, чем ему казалось. А еще на коммуникаторе нет слова «папа», потому что его Вова всегда зовет голосом. Каждый слог и слово – на вес золота. Еще Володя говорит «эй» – для привлечения внимания других детей на площадке. Иногда «ма» и «ба». А «привет», «пока» и «дай» умеет показывать жестами.
По словам Натальи, самое сложное – заметить, что ребенок тебя понимает. Многое приходится собирать по крупицам: по мимике, реакции, взгляду. «Думаю, нам всегда надо верить, что ребенок понимает. Может быть, там, глубоко внутри, у него просто нет ни единого способа показать это», – делится мама. Бывали откаты – однажды Володя выучил цвета, мог показать на любой нужный. Несколько месяцев на занятиях и дома к теме цветов не возвращались – и он их забыл. Кроме того, многочасовые поездки в Москву давались сыну очень тяжело. Наталья понимала, что нужны регулярные занятия рядом с домом, но подходящего АДК-специалиста в Раменском не было – тогда женщина решила, что должна стать им сама.
Мама может
Красный диплом юриста остался в прошлом, Наталья Курганова прошла обучение по альтернативной коммуникации в Санкт-Петербурге, получила удостоверение и начала заниматься не только со своим сыном, но и помогать другим семьям в Раменском. Особенно детям с генетическими нарушениями, от которых чаще всего отказывались другие специалисты.
Сейчас на сопровождении у Натальи 5 неговорящих ребят с разными диагнозами. Больше она пока не берет, потому что обучается на олигофренопедагога и много сил посвящает сыну. Но дети с генетическими синдромами – это далеко не главная трудность в ее работе: сложнее бывает убедить родителей, что АДК – это про возможности, а не ограничения. «Я поняла, как у специалиста, у меня есть один большой бонус – это мой сын. Ведь я знаю, каково родителям. Часто слышу: «Нам это не подойдет, у моего ребенка тяжелая умственная отсталость», и я могу ответить: «У моего тоже, но это не мешает ему общаться, а мне – искать ключ к общению с ним», – говорит Наталья.
Сейчас любимое место Володи – это кухня. Тут чаще всего лежат его книга или коммуникатор с символами, а еще висит большой гамак, на котором можно сбросить напряжение в мышцах. Дома есть визуальные расписания и алгоритмы, которые помогают Вове сориентироваться, например, что и в каком порядке делать в ванной, когда и куда мальчик поедет с мамой.
«Раньше Вова не знал, куда его ведут, теперь каждый раз, указывая на символы в нужной последовательности, я объясняю ему: «Сейчас мы оденемся, сядем в машину и поедем в бассейн, там ты будешь плавать». Визуальная поддержка помогла снизить тревожность и убрать капризы перед выходом из дома», – говорит Наталья.
Володя всегда внимательно слушает, когда говорят о нем. Если мама докладывает папе, что у Вовы не получилось вовремя дойти до туалета – он всем видом показывает, что взрослым иногда лучше промолчать, чем рассказывать чужие секреты.
Может больше, чем кажется
Сегодня у Володи с собой везде книга с символами. Однажды Кургановы, как обычно, пошли в парк, мама хотела вести Вову на аттракционы. Но он несколько раз отчетливо показал, что хочет кататься на пони. По эмоциям и мимике мама поняла – это не просто «тыканье» на картинку. «Родители особенных детей привыкают решать, направлять ребенка, забывая, что лишают его выбора и инициативы», – говорит Наталья Курганова.
Вова освоил и говорящие устройства. С утра он первым делом идет к своему коммуникатору, чтобы тот громко объявил, что он хочет на этот раз: пить, играть или смотреть «Смешариков». А если мама не реагирует или не хочет включать телевизор – он еще и несет ей в руки пульт, чтобы она уж точно включила.
Вова ходит на занятия с логопедом, дефектологом и групповые занятия с другими детьми. В следующем году родители хотят отдать его в коррекционную школу, чтобы у Вовы были друзья. Недавно Володя смог встать с коляски. Он ходит и общается, пусть иначе, но близкие его понимают и слышат, Вова это знает.
«До того, как Вова родился, я не думала, что смогу воспитать такого ребенка. Но он меня сначала влюбил в себя, а потом я узнала диагноз. Ты рыдаешь, вопрошаешь, но потом находишь самое главное – смирение и любовь. Сейчас мне все еще бывает трудно, иногда ночами бывают слезы, но я пишу заметки. Складываю мысли в буквы – и становится легче», – делится мама Наталья.
«Ты другой – и я люблю тебя, такого милого и доброго мальчишку. Ты другой – привязан к маме сердцем и душой. Я не услышу от тебя сто тысяч «почему», «зачем?». Ты другой – порой так трудно быть с тобой. Но я люблю тебя, такого милого и доброго мальчишку».
