Когда я подходила к лагерю, ждала, что увижу явно больных детей, сидящих без движения, бормочущих невнятные звуки и т.д. А они спокойно себя ведут, ходят, вот только почти ничего не говорят. По фотографиям их вообще не отличишь от здоровых. Но если кто-то из родителей где-то произнесет их диагноз – тут же почувствует между собой и окружающими как будто стену: кто-то будет смотреть с жалостью, кто-то, может быть, с любопытством, а кое-кто и с осуждением – мол, ни с того ни с сего такие дети не рождаются! Или – стоит ли с такими возиться, лучше родить здоровых? Я теперь знаю, что возиться стоит.
Лагерь для маленьких деток
В июле в Кемеровской области прошла трехнедельная смена военно-спортивного лагеря юных спасателей «Сибэкстрем». Уже не в первый раз небольшой остров на Томи превратился в настоящий тренировочный полигон: «трудные» (и не только) подростки здесь учились оказывать первую помощь, бегать, ездить на лошадях и т.п. А недалеко от места дислокации юных спасателей жили другие дети – помладше. В этом своеобразном отряде лагеря тоже учились бороться. Но бороться не со стихией или врагом, а с собственной болезнью, со страхами своих родителей и стереотипами общества. Это все то, с чем приходится сталкиваться детям с диагнозом «аутизм».
Издалека пятачок, на котором поселились ребята-аутисты с родителями и воспитателями, выглядел как место отдыха большой семьи с детьми. Несколько палаток, пара гамаков, натянутых между деревьями. Тент, под ним стол для еды и занятий. Вокруг ходит несколько маленьких мальчиков. Один тянет за собой на веревке большущий красочный грузовик, другой играет с прутиком, еще двое общаются друг с другом… Взрослые с серьезными лицами наблюдают за детворой и что-то обсуждают. В воздухе смешивается запах трав, костра и готовящегося обеда. Так «пахнут» обычно турпоходы и поездки в огород.
Лагерь для таких детей и их родителей проводится здесь уже второй год. На эксперимент организаторы решились в надежде, что на природе, вдали от компьютерных игр и мультфильмов, а главное – от косых взглядов прохожих, детки и их мамы смогут открыть в себе новые грани, свежие силы и скрытые еще способности. Естественно, отправляясь в прошлом году в лагерь впервые, каждая мама очень переживала: долгий путь с серьезно больным ребенком, палатка в лесу, пища с костра и баня вместо ванной казались серьезным испытанием. Но опасения были напрасны, польза от такого отдыха и общения сторицей покрыла все пережитые неудобства. Всю зиму детишки и их мамы ждали нового сезона, звонили в «Ресурс-плюс», узнавали, когда можно будет поехать. А когда подошло время, то из «стареньких» вновь вырваться на остров смогла только одна мама с сыночком. Остальным помешали непредвиденные обстоятельства. Кстати, в одной семье таким радостным «обстоятельством» стал именно результат прошлогоднего лагеря: родители, убедившись, что справляются, решились завести еще одного малыша. Этим летом набралось семеро детей с мамами, но до конца остались не все. Ничего чрезвычайного – у кого-то были запланированы другие дела, а кто-то просто понимал, что для первого раза двадцать один день – это слишком много.
Здесь всего четверо ребятишек 6-7 лет. «Здесь лагерь для маленьких деток, – бормочет Артемка, – а там, – для больших». Но возраст – это не главное различие между детьми. Просто Артему так объяснили то, почему он с мамой, братиком и несколькими друзьями живет в лагере отдельно от всех.
Они понимают друг-друга
Аутизм – это тяжелое расстройство, при котором серьезно нарушена связь ребенка с окружающими, его эмоциональная реакция. «Несмотря на то, что диагноз у деток одинаковый, проявляется он всегда по-разному, – говорит Тамара Асылова, психолог, заместитель начальника лагеря по воспитательной работе, – Поэтому основное условие коррекционной работы – индивидуальный подход. Составляется индивидуальная программа для каждого ребенка, обязательная часть которой – обучение родителей правильному общению с ребенком, изменению шаблонов поведения, которые не способствуют развитию малыша. Для этого родители параллельно с детьми занимаются с психологом на тренингах и индивидуальных консультациях». Ведь улучшения у каждого воспитанника могу быть свои, а в силу особенностей аутизма их порой трудно заметить. Но если родители усвоили приемы общения со своим ребенком, научилась понимать его, то они смогут продолжить работу и после возвращения домой.
«Нужно учить мам относиться к своему ребенку как к здоровому, тогда будет результат – добавляет социальный психолог Татьяна Куницкая. – Многие родители больных детей испытывают серьезный комплекс вины: мол, что-то не так сделали, где-то не додали».
Работают, разумеется, и с детьми. «Влиять на состояние такого ребенка можно и нужно, но очень трудно, – признается Тамара Асылова. – Что касается прогресса – то в каждом случае это индивидуально. В принципе, с годами поведение взрослеющего человечка может выровняться, но «таким как все» он не станет». В любом случае, массаж и развивающие занятия, которые проводятся в лагере, приносят ребятам пользу.
И вот наглядный результат усилий: на столе под тентом выложено несколько шикарных рисунков и поделок из цветной бумаги. Да не каждый обычный ребенок сделает такое в возрасте первоклашки! Конечно, эти «шедевры» получились при помощи шаблонов или работы «рука в руку» со взрослым. Но ведь получилось, и так красиво! А еще один мальчик в лагере научился читать.
Несмотря ни на что, мальчики производят впечатление умных, смышленых и… здоровых. Бегают, резвятся, и с мамами со своими говорят, говорят по-настоящему. Не важно как: тремя словами, звуками или знаками. Они понимают друг друга!
Душа каждого бесценна
Некоторые считают, что потеря памяти, умственная отсталость, разные психические отклонения и тому подобное – это явное доказательство того, что человек – чисто биологическое существо. Мол, если есть душа, почему телесные повреждения влияют на сознание и способность общаться? «Мой сын очень любит, когда ему читают книги, – рассказывает Людмила, – а однажды у меня болело горло, и я объяснила, что сейчас читать не могу. Так он весь вечер ходил вокруг, спрашивал, как я себя чувствую и предлагал свою помощь. Вот вам и «бездушный» ребенок!»
Однажды оба лагеря – и «старший» и «для маленьких деток» посетил священник из соседнего города Юрга отец Евгений Довгаль. Мамы вспоминают о встрече с теплотой. Говорят, батюшка успокоил, объяснил, вселил надежду. «Советовал надеяться на помощь Божию и самим принимать все меры, работать со специалистами, делать все возможное для развития деток, а не сидеть в уголке и только молиться, ожидая неизвестно чего», – рассказывает мама Ира. Другая родительница тут же подхватывает тему и делится планами с осени определить сынишку в воскресную школу. «Хочу, чтобы он чувствовал Божию любовь, чтобы был в атмосфере доброты, дружбы, – говорит женщина и тут же добавляет, – надеюсь, что там он не встретится с той нетерпимостью, с которой мы сталкиваемся повсеместно: во дворе, в поликлинике, в автобусе».
Неадекватная реакция окружающих – это большая общая проблема семей с больными детьми. Люди часто запрещают своим детям общаться с особенными сверстниками, а иногда и попросту грубят малышам и их родителям. Ирина вспоминает: «Мне однажды сказали: Какая Вы мать! Вы что это не воспитываете? Всем же не будешь рассказывать, что у нас ребенок болеет. А если и объяснишь, то вообще отвернутся… Я и сама до рождения второго сына также к этому относилась. Сейчас поняла, что если бы младшего не было, то так и жила бы, не задумываясь ни о чем».
Ежегодный лагерь для детей с диагнозом аутизм и их родителей организуют совместно «Сибэкстрем» и общественная организация «Ресурс-плюс», которая занимается с детьми-инвалидами и их семьями. Хотя «Ресурс-плюс» – это томская организация, объединяющая пока только томичей, обратиться туда могут и жители соседних городов. «В лагерь с нами может поехать любой желающий, – комментирует Тамара Асылова, – разумеется, на следующий год мы будем продолжать программу. Единственный вопрос – финансирование. Томичам путевку оплачивала область, а жителям других регионов, наверное, пришлось бы платить самим. А путевка недешевая – больше семи тысяч за три недели».
Ребята поселились на маленьком красивом острове на реке Томи
Пообщаться со священником было интересно и родителям, и педагогом (заместитель начальника лагеря по воспитательной работе Тамара Асылова)
Особые дети чувствуют людей, поэтому к батюшке они потянулись сразу
Отец Евгений совершил в обоих лагерях молебен
и рассказал, как правильно осенять себя крестным знамением
Малышам с аутизмом трудно общаться с людьми, но играть они все равно любят!
И рисовать!
Одна из самых важных задач – научить родителей и детей-аутистов по-настоящему понимать друг друга
У «особых» детишек жесткого распорядка не было. Главное – это, чтобы мамы были рядом!
Справа: Купаться любили как ребята из военно-спортивного лагеря, так и малыши-аутисты
Слева: Занятия на лошадях обязательны для будущих спасателей, а иппотерапия для аутистов
Имена детей и мам изменены.
Вера ШАРАПОВА
Фото Евгения ТАМБОВЦЕВА
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
