Наташа умерла, когда ей было двадцать четыре. Это произошло в шесть утра второго июня 2007 года в палате французской клиники. Наташа умерла на взлете надежды, потому что все в тот момент уже счастливо сошлось в одной точке. Были найдены и препараты, и деньги на операцию, и врачи. Единственное, чего никто не мог предугадать, что до спасения не хватит буквально нескольких часов. В мгновения, когда самолет пересекал французскую границу, сердце Наташи работало всего на два своих процента. А два процента это слишком мало, даже при самом большом желании жить.
Евгений Комаров организовал в Санкт-Петербурге благотворительный фонд «Наташа» в память о своей жене, и объединяет этот фонд людей с тяжелыми заболевания, большая часть которых в нашей стране признана неизлечимыми.
Женя и Наташа. Фото из личного архива Евгения Комарова
– Евгений, а как вообще все началось?
– Мы познакомились с Наташей в 1998-м, когда ей было пятнадцать, а мне восемнадцать лет. А через год, буквально через два месяца после смерти Наташиной мамы, Наташе и самой поставили тяжелый диагноз – туберкулез. Сначала лечили в туберкулезном диспансере, потом перевели в больницу на Звездную.
Целый год Наташа провела в больничных палатах, дальше еще семь лет лечения от туберкулеза с химиями, с процедурами, с тяжелыми последствиями. И, наконец, в 2006-м нам объявили, что туберкулез побежден. А потом на рентгене проверили сердце. И обследование показало, что изменения в сердечной мышце уже настолько серьезны, что жить, по прогнозам врачей, оставалось не более полугода. Наташе поставили легочную гипертензию, диагноз, о котором мы раньше и не знали.
Я тогда врачу вопрос задал: «А что это за болезнь?» и услышал ответ: «Точно никто не знает, но это плохо». И дома я открыл интернет. Прочитал очень много, чтобы понять все то же: болезнь не лечится, и при таких показаниях, как у Наташи, прогноз продолжительности жизни от двух месяцев до двух лет. В общем, шансов никаких.
А после того, как в МАПО Наташе сделали катетеризацию сердца, обследование, которое необходимо проводить самым первым при этой болезни, я услышал вопрос от профессора Петра Яблонского: «Кто вам диагностировал туберкулез?» Профессор Яблонский в тот момент работал во 2-й городской больнице и был единственным врачом в России, который провел операцию по комплексной трансплантации легких. Единственная операция в России. И легочная гипертензия, соответственно, признана у нас в стране неизлечимым заболеванием.
– Вы хотите сказать, что неизлечима эта болезнь только у нас? И почему о такой болезни мало кто знает?
– Это, действительно, редкая болезнь, двадцать – двадцать пять человек на миллион. И в Европе она тоже, конечно, не лечится, но там, благодаря поддерживающей терапии, препаратам, которых нет у нас, жизнь пациентов продлевается на десятилетия. Мой знакомый, возглавлявший в Германии «Ассоциацию больных легочной гипертензией» дожил до шестидесяти двух лет. Медикаментозная помощь там совсем другая. И это помогает оттянуть исход на долгие годы. А в тяжелых случаях делают пересадку обоих легких или комплексную пересадку легких и сердца, и спасают человека.
– Объясните мне простыми словами, что это за болезнь, ведь до знакомства с вашим фондом, я о таком заболевании и не слышала. Как это вообще проявляется?
– Болезнь делится на две категории. Часть случаев это последствия врожденного порока сердца. И опять, в нашей стране, редко когда могут помочь при такой патологии. И врожденный порок у ребенка перетекает потом в легочную гипертензию. Хотя в тех же Соединенных Штатах операцию при врожденном пороге сердца делают тут же, моментально. И в итоге получается, что у них, в принципе, не существует больных, живущих с врожденным пороком сердца.
И вторая категория больных легочной гипертензией это те, у кого болезнь начинается внезапно, как это случилось у Наташи. Когда человек просто начинает задыхаться. А потом обнаруживается легочная недостаточность, сердечная недостаточность, цианоз, когда синеют ногти, губы, появляются по всему телу отеки. В последние месяцы Наташа с трудом уже доходила от кровати до туалета, пройти такой путь – это был для нее адский труд.
Диагностика у нас в стране не развита. Легочная гипертензия, она, как и онкология, делится на четыре стадии. Первая стадия это когда есть у человека какие-то незначительные изменения в сердце, и он слегка задыхается.
– Думаю, на такое большинство, наверняка, даже и внимания не обращает. Мало ли от чего задыхаешься, устал просто, переработал, отдых требуется.
– Да, так многие и объясняют себе, устал, погода влияет, давление. А потом болезнь переходит во вторую стадию, когда одышка становится постоянной и сильной. Вот, если в этот момент попасть на прием к хорошему кардиологу…
– Не к пульмонологу разве? Ведь, болезнями легких занимаются именно они.
– Нет, как раз к кардиологу. И если кардиолог хороший, то можно болезнь приостановить. А третья и четвертая стадия, это когда сосуды в легких сужаются уже практически все. Тонкие, периферические, те, которые толщиной с волос, закрываются насовсем. Крупные становятся как волос. И от этого повышается давление, сердце начинает работать на износ, и, фактически, смерть при легочной гипертензии происходит непосредственно от остановки сердца.
– Евгений, вы ведь не врач?
– Нет, я строитель. Но борьба за жизнь Наташи, а теперь и борьба за жизнь моих пациентов в фонде заставила разбираться в медицинских вопросах. Потому что победить болезнь может только тот, кто сам старается во все вникнуть, все изучить, все понять.
– И что вообще является причиной легочной гипертензии? Что запускает механизм болезни?
– Есть теория, что это мутация генов. Хотя это не до конца подтвержденная теория, но наиболее признанная. В немецкой лаборатории проводили исследования на мышках. Им перевязывали сосуды, то есть искусственным образом вызывали состояние легочной гипертензии и смотрели, что происходит. И была признана теория мутации генов. Впрочем, это не доподлинно, это лишь предположения. А еще известно, что болеют легочной гипертензией чаще в северных холодных странах. В Швеции, Норвегии, Финляндии. И в России. А почему? Тоже точно неизвестно, просто есть такая статистика.
– Наташу долгих семь лет лечили от несуществующего туберкулеза, но с того дня, как ее не стало, прошло еще семь лет. Сейчас что-то изменилось? Стало лечение в России легочной гипертензии более эффективным?
– Нет, в России всего четыре больницы, где лечат эту болезнь. В Питере есть очень маленькое отделение в НИИ Алмазова. Очень маленькое – это я так говорю потому, что в этом отделении есть один врач и один руководитель этого врача. И это на весь Северо-Запад, это на регион, а не только на город.
В Москве целых два института, институт Мясникова и институт Бакулева. В Бакулева, действительно, хорошая диагностика, там целое отделение легочной гипертензии. И еще работает в этом направлении институт Мешалкина в Новосибирске. А на периферии? На периферии такой болезни вообще нет. Ну, умер и умер человек. «От сердца» умер.
В общем, если вы живете к какой-то далекой области, если вам повезет с врачом, если кардиолог заподозрит легочную гипертензию, то вас отправят в Бакулева, а там проведут диагностику, потом терапию и отправят домой. А в Европе даже при четвертой стадии будут проводить усиливающую комбинированную терапию. И на фоне лекарств болезнь может перейти в третью, а иногда даже и во вторую стадию. И лекарств там с каждым годом все больше и больше. Потому что болезнь эта дорогая, фармацевты заинтересованы в создании и продвижении новых препаратов.
– Так, почему же нельзя было помочь Наташе? Вы, ведь, ездили в зарубежные клиники. Только время сыграло свою роль?
– В общем-то, конечно, немцы так и сказали: «Если бы приступили к лечению семь лет назад, то все бы было совсем по-другому». Но это разговор шел опять же про лечение за границей. Потому что у нас не только эта болезнь считается неизлечимой, у нас в стране и лекарств то таких не было. Хотя нам в Германии тогда выдали лекарства бесплатно, а мы их даже в Россию не могли провезти. Они не запатентованы у нас и ввоз запрещен. И если часть лекарств, то, что в таблетках, еще можно как-то рассовать было по сумкам и вещам, то еще часть – в ампулах, их на таможне в любом случае бы отобрали. Но мы и их провезли.
Мы тогда вообще были очень окрылены надеждой, ведь все вроде стало получаться. И лекарства нам выдали за счет фирмы-производителя. Врачи уговорили их выступить спонсором нашего лечения, так как Наташа была первым пациентом из России. И эта же фирма оформила нам для таможенников и все необходимые документы для провоза лекарства. Но… нам все равно уже тогда объявили, что болезнь зашла слишком далеко и помочь может только пересадка обоих легких, или комплексная пересадка легких и сердца. А в России такие операции не делаются.
– Вы же упомянули профессора Яблонского.
– Да, но это была одна операция в 2006 году и совместно с французскими трансплантологами. Все. Кстати, та прооперированная женщина до сих пор живет. А следующие операции были неудачны. За три года было сделано четыре пересадки в Склифосовского и три в НИИ Шумакова, это все в Москве. Но все эти пациенты погибли.
В Европе за последние тринадцать лет только в одном медицинском центре в Германии делают около четырехста тридцати таких операций в год. А по стране у них около пятнадцати подобных центров. А у нас четыре операции за два года. Только поймите меня правильно, я сейчас эти цифры называю не для того, чтобы захаять нашу страну, я просто рассказываю, что у нашей медицины пока нет такого опыта. И даже не в хирургах дело.
Как мне говорили те же немецкие врачи, они признают мастерство наших хирургов, ведь сами по себе все операции проходили удачно. Но у нас в стране нет опыта выхаживания. И после операций, когда через одну, когда через три недели начиналось отторжение органов, возникали инфекции. Младший медицинский персонал проводил неправильные манипуляции, могли не так поставить капельницу, а могли поставить и не ту.
– Евгений, а лечение дорогое?
– В Москве должны лечить бесплатно, ну, если у человека есть московская прописка. Но это такое, знаете, «как бы» бесплатно.
– Знаю. Это когда тебе «как бы» выписывают лекарства, но в наличии их «как бы» никогда нет.
– Ну, да. А, если ехать лечиться в Европу, то операция стоит от восьми до двадцати миллионов рублей плюс еще пожизненно принимать лекарства. В первый год это сорок девять наименований на три миллиона рублей, потом с каждым годом список лекарств уменьшается. Но в итоге все равно остается пять из них, которые необходимы пожизненно.
Фото из личного архива Евгения Комарова
Но я могу сказать, что те восемь человек из России, кто смог уехать на лечение в Европу, – шестерых из этих восьми отправлял наш фонд «Наташа», – в любом случае остались после лечения жить постоянно за рубежом. И это не прихоть и не собственное желание, это обязательное условие врачей, когда говорят прямым текстом: «Если уедете обратно – погибнете». И опять же, давайте уточню, это не потому, что страна у нас такая плохая, а потому, что у нас не лечат эту болезнь. А если что-то случится, то принимать меры надо будет очень срочно, иначе можно и не успеть.
– Евгений, а почему вы создали фонд «Наташа» и почему ведете такую обширную работу? Что послужило главным мотивом?
– Личный опыт и желание помочь тем, кому еще можно успеть помочь. Ведь, когда нам в 2006-м отказали все врачи, сказав, что жить Наташе осталось месяца два, максимум шесть, то я пытался понять «что делать?», задавал такие вопросы и слышал ответы от врачей: «Ничего. Уже нечего делать. Просто завершайте свои земные дела, подводите итоги, успокаивайтесь и готовьтесь». А Наташе тогда было всего двадцать три! И у нее была тяжелая жизнь, смерть мамы, потом семь лет по больницам.
И я тогда сказал: «Я не сдамся». Может это сейчас громко и пафосно прозвучало, но ведь нам тогда было так мало лет, мне двадцать шесть, Наташе – на три меньше. И как-то в те годы не воспринимаешь такую информацию. Нет, конечно, можно было просто лечь и ждать, а можно было использовать те полшанса, что были предоставлены. И мы их старались использовать. Знаете, Наташа умерла в надежде. И это очень важно, что надежда была у нее до конца.
А сейчас у моих пациентов надежды еще больше. Уже появились в России препараты. Пока только три, но они уже есть, те, что могут облегчить и продлить жизнь. И среди наших больных только четверо сказали: «Я не буду бороться», остальные, а их больше тридцати, – это не только наши питерские, это пациенты со всей страны, – готовы продолжать борьбу.
И надежда в этом плане очень важна. А теперь у нас еще надежда и на фармацевтическую отрасль. Когда европейские врачи выступают на конференциях, в том числе и на тех, какие мы устраиваем, то очень часто звучит мысль: «Мы верим, что лет через десять уже будет полноценное лекарство от легочной гипертензии». И мы верим тоже.
И еще есть причина, почему я продолжаю работать в фонде памяти Наташи. Когда Наташу лечили как бы от туберкулеза, тогда уже многое ей запретили. И на солнце нельзя, и из Питера вообще не уезжать, и детей нельзя. А мы для себя все равно верили только в хорошее, и все время мечтали о будущем. Даже о том, что раз нам нельзя родить ребенка, что как только Наташа вылечится, то мы обязательно ребенка из детского дома возьмем. И с этими мечтами нам было легче жить. А потом, по мере развития болезни, мечты у нас все сужались, пока не превратились в совсем узкий просвет.
И тогда у нее и родилась идея создать такой фонд помощи. Ведь идея фонда, это идея Наташи. Она вообще во все дни радовалась жизни. Я сейчас рассказываю, а перед глазами такая яркая картинка, как мы выехали за город. Наташа уже совсем тяжело болела, она никуда не выходила. А я приехал после работы, и мы на машине поехали за кольцевую. Было холодно, промозгло, я как мог съежился, а Наташа вся навстречу дождю раскрылась.
Она самостоятельно уже стоять не могла, на машину оперлась, но вся впитывала в себя окружающую красоту, и на лице у нее было такое блаженство. И она у меня тогда спросила: «Ты чувствуешь, как пахнет мокрый асфальт?» И я себе задал вопрос: «А для чего в этом мире можно жить?» и с тех пор стал по-другому воспринимать мир.
У меня пациенты наши часто спрашивают: «А мне теперь на самолете совсем нельзя летать?» «Нельзя», – отвечаю. «А на поезде можно?» – новый вопрос. И я пытаюсь понять: «А ты что хочешь то?» И слышу ответ: «Я хочу увидеть море». Вот, понимаете, у каждого свои желания в жизни. Кто-то хочет заработать денег, кто-то построить завод, а мои пациенты хотят увидеть море. И все наши девчонки очень хотят детей.
– А правильно ли я понимаю, что легочная гипертензия – это скорее болезнь молодых?
– Так однозначно, конечно, я сказать не могу, но, в принципе, пятидесяти- и шестидесятилетние заболевают редко.
Евгений Комаров, учредитель фонда «Наташа» с женой Викторией в офисе фонда. Фото из личного архива Евгения Комарова
– Хорошо, вернемся к вопросу о финансах. Раз теперь в стране лекарства уже есть, и их не надо пытаться ввезти нелегально из-за рубежа, то, можно ли сегодня сказать, сколько стоит лечение?
– Курс на месяц около трехсот тысяч рублей, и это пожизненно. Причем, если легочная гипертензия у тебя основное заболевание и это подтверждено диагнозом в институте Бакулева, то ты попадаешь под федеральный закон, если же – вторичное, то уже нет. Но лекарства получить все равно очень сложно, потому что затраты раскиданы на региональные бюджеты, а в регионах денег нет.
И наш Фонд, а он единственной в России и странах СНГ, из года в год проводит пациентов по одной и той же схеме. У себя в регионе пациент после обследований обнаруживает заболевание, в Бакулева потом его подтверждают, а дальше назначается лечение, всеми тремя существующими препаратами, или какими-то из них по отдельности. И вот тут начинается. Врач рассказывает: «Вот это препарат стоит двести тысяч, это пятьдесят, этот семьдесят». И пациент спрашивает: «А как их получить бесплатно?» А никак. А за деньги они есть.
– Вы с Наташей как собирали деньги на ее лечение? С чего начали?
– Когда в январе 2007-го мы поехали в Германию за этим единственным шансом, то нам сказали: «Операции делаем, собирайте деньги». Но, хотя, оговорюсь, даже и с деньгами там была еще сложность. В немецких клиниках квоты на операции иностранцам только пять процентов. И нам врачи говорили, что они считают, что это верно, потому что Россия должна сама развивать медицину. Потому что для них как-то непонятно, почему огромная держава со сто сорока миллионным населением, с достижениями в космосе не может проводить такие операции. На Олимпиаду и Евровидение деньги есть, а на медицину нет.
И вот, таким образом, отказывая нам в лечении за рубежом, они пытаются подтолкнуть нашу медицину к развитию. Через смерти пациентов, к сожалению. А оперируют в Германии, в основном, пациентов из тех же Арабских Эмиратов. Граждане Эмиратов готовы заплатить за лечение двойную цену, а в Европе, знаете ли, деньги очень любят. В общем, нас отправили деньги собирать.
Сначала мы не могли понять, куда нам обращаться, сложно все в первый раз. На Красный Крест с просьбой выходили, там нам сказали, что могут помочь одеждой, шприцами и презервативами. Отказались, потому что не помогли бы нам презервативы.
А потом уже вышли на благотворительные фонды. И у нас снова появилась надежда. И мы снова стали мечтать. Вот сейчас пройдет пересадка, потом у нас будет ребенок, потом заведем собаку, и фонд свой обязательно организуем. А передо мной открылся целый параллельный мир. Я никогда не знал, сколько людей у нас ищут помощь, пока не стал общаться с фондами. Я же работал в крупной строительной фирме, а тут, в благотворительности, совершенно иная жизнь. И почти каждый день новости, как сводки с фронтов, когда умирают те, с кем ты еще вчера общался в интернете и вместе искал выход и надеялся.
За три месяца московские и питерские фонды собрали двести тысяч из необходимых шести миллионов. Наташа уже не вставала. И мне дали электронный адрес Капитана Немо. Этого жертвователя хорошо знают в благотворительных кругах, богатый москвич, то ли банкир, то ли еще кто, помогает тогда, когда у человека уже нет других шансов. Хотя меня предупредили, что он больше помогает детям, но Капитан Немо откликнулся: «Пришлите счет». И уже через две недели перечислил всю сумму во французскую клинику.
Первого июня мы полетели во Францию. Обычным самолетом летели, в обычных креслах. Единственное, мы здесь у нас заказали скорую помощь до трапа, знаете, есть такое, когда даже таможенники и пограничники заходят в машину и там проверяют документы и вещи. И во Франции нас встречали на скорой. А уже в больнице врачи удивленно спросили: «Как же вы долетели? Она должна была умереть уже в самолете». У Наташи, определили врачи по первому же обследованию, работало только два процента сердца. И утром второго июня Наташи не стало. Нам не хватило всего одного шага до победы. Но я очень благодарен, что Наташа умерла, веря, что теперь все будет хорошо, она умерла в полете, как мотылек, она умерла в надежде.
Капитану Немо я потом отписался, деньги из французской клиники он отозвал, но нашим пациентам потом помогал часто. Несколько человек от нашего фонда были при его финансовой поддержке отправлены на трансплантацию в Вену. Это все молодые девчонки, и сейчас они живут как обычные люди. Да, на лекарствах, но живут. И одна из пациенток даже родила. И я очень благодарен, что Капитан Немо помогает. А есть у нас и те, кто жертвует по пятьдесят – семьдесят рублей. У нас все на сайте отражено, каждый взнос. И из такого и складывается помощь. Иногда говорят: «Я вам хотел бы помочь, но что сделают мои сто рублей? Это капля в море». А это заблуждение, ведь именно из таких капель и складываются суммы, которые спасают жизнь.
– А питерские коммерческие структуры помогают вам?
– Нет, не помогают, хотя работу мы все равно ведем, письма постоянно рассылаем. Но они либо не доходят до директоров и советов директоров, либо застревают там в процессе обсуждения. И еще наша большая беда – это отсутствие информации. Я как-то закрывал большую сделку с одним из партнеров. Живет он в Германии, работает здесь, я ему предложил помочь фонду. Долго разговаривали, все рассказал, и он сказал: «Да, хорошая идея, вот сейчас пятьдесят тысяч заработанных готов внести».
Но заплатить он хотел не в общую копилку фонда, а на лечение конкретного человека и стал расспрашивать: «А тот, а этот…». И потом уже, после всех комментариев «интересно, не интересно», уточняет: «А кого из них можно спасти, кто не умрет?» Я опять объясняю, что спасти фактически нельзя, но можно облегчить страдания, можно продлить жизнь. Но он решил, что раз спасти нельзя, так и помогать незачем. Он как врач из одной из больниц: «У вас же неизлечимая болезнь, зачем вы пришли?» И я пытаюсь рассказать про кирпичи, которые могут упасть с крыши и про сосульки, про то, что мы все умрем, но ведь все равно же стоит жить ради радости даже единственного сегодняшнего дня.
– Евгений, а вы сами до того, как случилось такое несчастье с Наташей, помогали благотворительным организациям, вносили деньги?
– Нет, не помогал. И я не знаю, как бы я поступал и сейчас, если бы сам не прошел этот путь. Наверное, я мог бы сказать красивые слова, что, мол, я-то сам обязательно, но… Я не знаю, правда, не знаю, как поступал бы я.
– Евгений, деятельность фонда «Наташа» – это единственное, чем вы зарабатываете на жизнь?
– Что вы, я в фонде никогда не работал за зарплату. Фонд это место, где я работаю, чтобы помогать. А так у меня есть небольшой бизнес, два направления деятельности, одна из фирм строительная, она, кстати, и постоянный жертвователь фонда. Потому что благотворительность – это то, ради чего стоит жить, но ведь, понятно, что и есть что-то надо.
– Я вижу, что у вас на руке обручальное кольцо. Вы женились?
– Да, и я очень рад. Вика, подруга Наташи по колледжу. Потом, после колледжа, Наташа и Вика пошли в разные институты, Вика вышла замуж, дочка у них родилась в 2003-м, а скоро у нее муж погиб в автокатастрофе. И когда я в 2007-м терял нить жизни, она мне помогла найти ответы на те вопросы, что я себе задавал.
Я тогда совсем не мог никак вернуться к жизни. Еще два года не снимал кольцо, которое было у нас от брака с Наташей, все время о чем-то размышлял, и в какой-то момент стал совсем мертвым человеком. У меня появились все признаки, как у больного легочной гипертензией, отеки, одышка, я все время проводил в больнице. А потом понял, что надо сделать выбор, либо умирать, либо все отпустить. И переписка с Викой мне тогда очень помогла. Мы полтора года переписывались без задней мысли.
А потом как-то завертелось. И мы с 2010 года в браке. Сын у нас родился 12.12.12. И Вика все это время работает в фонде. Она вообще сразу идею поддержала и стала делать все, и в офисе вести дела, и футболку одела, пошла листовки раздавать. Но Вика тоже работает в фонде не за зарплату, зарабатывает она тоже в строительной фирме.
Это трехлетняя Даша Калинина из Нижнего Новгорода, подопечная фонда «Наташа». Если хотите узнать ее историю, и помочь ей, зайдите на сайт фонда
– А как сегодня у фонда «Наташа» обстоят дела? В стране сложное время, а денег на лечение по-прежнему нужно не меньше.
– Давайте я сейчас немного пожалуюсь на судьбу. Положение катастрофическое. Как только началась ситуация с Украиной, почти все жертвователи отпали. За последние восемь месяцев у нас сборы упали на порядок. Крупные жертвователи, видимо, решают свои финансовые проблемы, физические лица – тоже.
«Копилка Доброты» Фото с сайта фонда «Наташа»
Поэтому мы с Викой последние полгода бросились с еще большей силой в работу. Фонд надо поддержать, постараться минимизировать затраты, найти новых жертвователей. Но для себя я совершенно точно знаю, что как бы ни было тяжело, я фонд не брошу. Наташа придумала идею, Наташа отдала за эту идею жизнь. И не может быть такого по инерции, что раз ее не стало, то мы закрыли фонд. Иначе, как же я потом с ней встречусь и что скажу? Что мы закрыли фонд, потому что нас сожрали налоги? Я такого сказать не смогу.
