Мы взрослеем, стареют наши родители, любимые бабушки-дедушки, начинают болеть, и, увы, бывает, что это не «давление скакнуло» или «в пояснице стреляет», а серьезно — инсульты, деменция, болезнь Паркинсона, онкология, переломы шейки бедра и все такое.
Я работаю в реабилитации, и примерно раз в неделю кто-то из друзей-знакомых или знакомых-знакомых приходит с запросом, к кому бежать и что вообще делать, если вдруг это случилось. При этом я почти каждый раз понимаю, что многие не до конца осознают, что же случилось с мамой-папой/бабушкой-дедушкой и вообще со всей экосистемой под названием «семья».
Что могу сказать?
Если в семью пришла серьезная болезнь кого-то из старшего поколения, то нужно понимать следующее:
- Это надолго (почти всё из вышеперечисленного — на всю оставшуюся мамину-папину/бабушкину-дедушкину жизнь).
- Скорее всего, именно на ваши плечи ляжет решение проблем: организационных, финансовых, эмоциональных и т.п.
- Ситуация будет ухудшаться в 99% случаев. Большинство из вышеперечисленного невозможно вылечить в принципе.
- Скорость ухудшения зависит от множества факторов, но часть из них — в ваших руках.
Какие это факторы?
– Нужно хорошо понимать, с чем вы столкнулись. Болезнь Альцгеймера или болезнь Паркинсона, инсульт или опухоль — серьезный противник, нужно его изучить. Сейчас в интернете много качественной информации, написанной человеческим языком как раз для родственников и пациентов (правда, почти все это пока только на английском, но гугл-переводчик в помощь).
Прочитайте внимательно — разберитесь в механизме заболевания, узнайте про прогноз и основные подходы к лечению, которые применяются в доказательной медицине в мире.
Многие удивятся, что существуют эффективные методы терапии без таблеточек (физическая терапия, эрготерапия, музыкальная терапия и т.п.) — и все это тоже в области доказательной медицины. причем именно эти методы могут быть основными при отдельных заболеваниях или симптомах.
Все эти методы, конечно, не отменяют медикаментов в большинстве случаев, конечно же. Но все хорошо в меру имеющегося протокола.
– Найдите клинику и/или врача, который тоже в курсе современных подходов, и не только в теории. К сожалению, наша страна в этой области сильно отстает (конечно, есть отдельные врачи/клиники, но их надо найти, их катастрофически мало)
– Отдельным пунктом выношу — осознайте, что цель лечения будет заключаться не в том, чтобы «дедушка был как раньше» в ситуации, когда у дедушки имеется глубокий центральный парез после инсульта. Увы, как раньше, не будет. Цель в том, чтобы вернуть ему максимум независимости и самостоятельности для текущей жизни — ну все, что можно, а также удерживать это как можно дольше. Плюс снять тягостные симптомы в виде боли или одышки. все это называется «качество жизни».
И, повторюсь, это теперь на всю жизнь. Как только дедушка перестает заниматься с физическим терапевтом (не путать с физиотерапевтом), так сразу идет откат.
Поэтому важно спланировать ресурсы семьи, ведь это надолго, часто — на годы. У нас по ОМС мало что покрывается из того, что вам на самом деле будет нужно.
В подавляющем большинстве случаев я вижу, как люди буквально кидают деньги в топку на первых порах. Но вам предстоит марафон, это не забег на короткую дистанцию. берегите ресурсы.
На определенных этапах болезни близкого человека вам будет нужно (ну если вам в целом не все равно, как дедушка будет жить):
– купить специальное оборудование. Например, коляску, функциональную кровать, средства по уходу. В некоторых случаях потребуется специальное оборудование вроде кислородного концентратора или дыхательного аппарата
– переделать квартиру (убрать порожки, расширить дверной проем, сделать поручни, переоборудовать ванную и кухню). Возможно — организовать пандус в подъезде.
– нанять сиделку
– постоянно заниматься реабилитацией — не просто гимнастику делать, а звать специальных людей (физических терапевтов), которые под вашего конкретного дедушку подберут упражнения именно для него.
– будьте готовы к тому, что близкий вам человек будет меняться как личность. Это касается не всех заболеваний, но многих возрастных. И это очень тяжело принять.
– ряд заболеваний поставят вашего близкого и вас перед сложным выбором. При некоторых заболеваниях лечение, направленное на продолжительность жизни, будет сильно ухудшать ее качество.
Например, у бабушки рак. И можно назначить токсичную химиотерапию, которая, возможно, продлит ей жизнь на некоторое время. Но все это время ей будет так плохо, что, мягко говоря, никакой радости она не получит. И вот тут придется выбирать исходя из вашей конкретной ситуации, универсального выбора не бывает.
Если с папой-мамой/дедушкой-бабушкой случилось резкое ухудшение вроде инсульта или травмы и вы забираете близкого человека домой, тут нужен большой отдельный пост (напишу позже), а сейчас хочу сказать вот что.
– не пытайтесь запихнуть своего болеющего близкого на территорию болезни — не нужно выделять специальный тихий уголок, где его/ее никто не будет «беспокоить», не нужно кормить с ложечки, если человек может поесть сам, не нужно надевать памперс, если есть хоть малейшая возможность сходить в туалет другим способом. Доказано разными исследованиями, что включение в жизнь терапевтично само по себе. И наоборот.
– не нужно самому заходить на территорию болезни. Вычеркните из своего лексикона фразы типа «мы сегодня хорошо поели», «мы пойдем погуляем», «нам доктор это прописал». Ваша жизнь — это ваша жизнь, она отдельная.
Это основное, что мне приходится рассказывать почти в каждом случае, поэтому решила написать. Надеюсь, что этот текст как-то поможет, и желаю не болеть ни вам, ни вашим близким.
