Этим летом произошел прорыв: прежде детям с особыми нуждами были доступны только некоторые формы семейного отдыха на турбазах или в санаториях. И лишь на ограниченном количестве площадок: в летних пришкольных лагерях при инклюзивных образовательных учреждениях, могли встретиться здоровые дети и дети с особыми нуждами. Впрочем, такие дети и без летнего лагеря пересекались в школе, и у них были общие учителя.
Маленький город с большой инклюзивной школой
«На базе нашего пришкольного лагеря каждое лето функционирует отряд для детей с ограниченными возможностями, – рассказывает Елена Анатольевна Митякина, директор школы № 1 им. А.С. Попова города Удомли Тверской области. – Его особенности – индивидуальный режим пребывания и питания, в сопровождении воспитателей – учителей-дефектологов и логопедов. Посещают такой отряд не более 10 человек. Дети со сложными дефектами могут находиться в этом отряде вместе со своими родителями, которым мы даем подготовку тьюторов. Но в этом году мы смогли осуществить новшество: дети с ограниченными интеллектуальными возможностями (которые учатся в коррекционных классах нашей школы) посещали пришкольный лагерь в смешанных отрядах – вместе со своими здоровыми сверстниками».
Фото с сайта school1-555.ucoz.ru
Удомля – маленький город с большой инклюзивной школой. Учиться и преподавать в этой школе – престижно. А выезжать на летний отдых из маленького городка не обязательно. Леса и озера – рядом.
Фото с сайта school1-555.ucoz.ru
Совсем иное дело – московские дети, которым поставлены тяжелые диагнозы. Некоторые из них за всю свою жизнь никогда не выезжали за город. И для них поездка в обычный лагерь – это путешествие в новый мир.
Новый мир
В лагере «Галактика» Калужской области отдыхают 300 обычных детей из многодетных семей. В июле и августе к ним впервые присоединились воспитанники православного Свято-Софийского детского дома для детей-инвалидов. Это – первый выезд этих детей на природу и первая их встреча со здоровыми сверстниками. Путевки для 21 ребенка из Свято-Софийского детдома оплатил столичный бюджет, а для сопровождающих их взрослых – фонд «Со-единение».
Не все эти дети могут ходить самостоятельно. Многие из них впервые в жизни увидели, как выглядят настоящие речка и лес. Их наставники и воспитатели бесконечно признательны тем, кто превратил эту мечту в реальность.
Рассказывает Светлана Емельянова, директор православного Свято-Софийского детского дома для детей с тяжелыми нарушениями развития:
– Самое замечательное то, что наши дети смогли выехать летом на природу. Они не привыкли покидать летом город. Именно поэтому мы попросили администрацию лагеря, чтобы нам дали время для адаптации. Смена длится 21 день, а мы отдыхаем 38 дней. Благодаря этому у них появилась возможность увидеть речку, лес… И что не менее важно – увидеть других детей.
– Вам не пришлось столкнуться с боязнью или недоброжелательностью?
– Атмосфера в лагере более открытая и доброжелательная, чем та, которая окружает нас, когда мы выходим с нашими детьми на московскую улицу. Некоторые ребята стали приходить в наш корпус, чтобы спросить: как поживает тот или другой ребенок? Наши воспитанники имели возможность убедиться, что другие дети относятся к ним хорошо.
– Вас поселили в отдельном корпусе?
– Этот корпус, приспособленный для детей с особыми нуждами, был сдан как раз перед началом смены. В нем предусмотрены пандусы, есть особые душевые. К сожалению, недоработок обнаружилось немало. Однако с помощью администрации лагеря, мы справлялись с ними. Как видите, ни с одним ребенком ничего не случилось.
– Ваши дети должны находиться под постоянным наблюдением врача. Как удалось решить эту проблему?
– В лагере, где мы живем, есть медсестра и врач-педиатр. Для обычных детей этого вполне достаточно. Но наши дети – это не тот случай, с которым привык сталкиваться обычный врач-педиатр. Все они – с тяжелыми нарушениями. Только трое из них умеют разговаривать. Нам по-прежнему нужны средства на оплату медицинского сопровождения детей в лагере. Сайт «Милосердие.ru» объявил сбор для оплаты труда врача-педиатра, который пять дней в неделю находится в лагере с нашими детьми. Мы по-прежнему просим помочь нам, и надеемся, что с помощью читателей и жертвователей нам удастся решить проблему медицинского обслуживания.
Особый ребенок в лагере без родителей: опыт Мосгортура
Пока родители детей с ограниченными возможностями с недоверием относятся к идее отправить своих детей на отдых в обычный лагерь. Взрослые допускаются в детское оздоровительное учреждение только во время родительских дней. Следовательно, ребенка с особыми нуждами нужно доверить вожатым, педагогам, лагерной администрации. Готовы ли родители им доверять? И готовы ли родители здоровых детей к такому соседству в лагере? Правильно ли они понимают, о каком явлении идет речь, с кем и с чем встретятся их дети?
Об этом мы беседуем со специалистами компании «Мосгортур», которая в в 2015 году провела уже три инклюзивные смены.
Одну – для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата. Две других – для «солнечных детей», как называют детей с синдромом Дауна. Проект был реализован совместно с фондом «Даунсайд ап» (поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна). Назвали его «Солнечная смена».
– Родители часто спрашивают: может ли сегодня ребенок с тяжелыми проблемами здоровья оказаться в обычном детском лагере?
Виктория Стронина, менеджер проекта «Солнечная смена» компании «Мосгортур»:
– Мы пока не имеем права продавать путевки детям, которым нужна специальная терапия, режим или более сложное медицинское сопровождение. На это есть объективные причины: не готова еще нормативная база. Сейчас в Министерстве здравоохранения РФ разрабатываются разъяснения и рекомендации – какие медикаменты должны находиться в инклюзивном лагере, каким должно быть в нем медицинское обслуживание. Сегодня в оздоровительное учреждение может приниматься ребенок с функциональными отклонениями, не нуждающийся в специальной терапии. Что такое «специальная терапия» – требует разъяснений.
– Родительское сообщество опасается, что теперь в летних лагерях станет больше детей с особенностями интеллектуального развития?
Марина Вязовкина, главный специалист отдела программ детского и семейного отдыха компании «Мосгортур»:
– Быть или не быть в лагере ребенку с серьезными проблемами – зависит от медицинского работника, который выдает ему справку решения врача 0-79У о том, что ребенку не противопоказан активный отдых. Именно этот врач и несет ответственность за выезд ребенка в лагерь. У меня были случаи, когда такая медсправка оказывалась поддельной. Когда ты звонишь родителям такого ребенка, объясняешь, что у него психические отклонения, и просишь забрать из лагеря, то получаешь ответ: «Я с ним всю жизнь мучаюсь, и вы с ним 21 день помучайтесь».
Напротив, многие дети у которых есть справки об инвалидности, ничем не выделяются среди своих сверстников. В одной из инклюзивных смен у нас был такой мальчик. В первый день педперсонал гадал: который же это из детей «инклюзивный»?
Виктория Стронина:
– Вожатым, которые должны были ехать на нашу инклюзивную смену, мы задавали вопрос: были ли у вас прежде дети с ограниченными возможностями здоровья? Все они тут же принялись припоминать детей с аномалиями поведения. И лишь один молодой человек воскликнул: «В мою смену родители привезли в лагерь девочку без руки, но как раз с нею не было никаких проблем! Она великолепно сама со всем справлялась». Когда ребенок с инвалидностью едет в лагерь, с ним зачастую бывает меньше хлопот, чем с другими, формально здоровыми, детьми.
– Были ли случаи, когда родители здоровых детей хотели забрать их из лагеря во время инклюзивной смены? Говорил ли кто-то, что он вовремя не предупрежден? Или что их дети имеют право не страдать, глядя на детей с синдромом Дауна?
Марина Вязовкина:
– На въезде в лагерь, конечно, не вывешивался плакат, что идет инклюзивная смена. Когда родители покупали путевки, их предупреждали, что на территории лагеря будут присутствовать дети с особыми нуждами. Об этом же мы предупреждали и в соцсетях. Не могу сказать, что родители восприняли эту новость с восторгом. Однако был всего лишь один случай, когда они отказались от путевки и сказали, что поедут в этот лагерь в другую смену.
Администрация любого лагеря готова к тому, что родители могут забрать ребенка. Это – не проблема инклюзивных смен. Детей забирают всегда, изо всех лагерей. Это – особенность некоторых родителей. Есть подводные камни, которые убрать невозможно. Сегодня таким родителям все в лагере нравится, завтра – они всем возмущаются. И это не связано с тем, что в соседнем корпусе отдыхает ребенок с особыми нуждами. К счастью, в таких семьях мнительным оказывается лишь один из родителей. Разговариваешь с иной мамой и думаешь: все, ребенка забирают из лагеря. Через некоторое время в диалог вступает папа, и заявляет: «Все хорошо, мы никого забирать не собираемся». А ребенок совершенно счастлив и не подозревает о родительских волнениях.
Во время инклюзивных смен у меня возникало больше проблем с родителями, которые жаловались: «Ребенок не хочет со мной разговаривать, потому что он торопится на какой-то мастер-класс». Но ему же некогда. Он занят. Ему интересно!
Это и есть специфика работы педагога. Каждый раз, когда я увлечена сменой и понимаю, что мне самой она нравится, что я хочу вкладывать в нее душу, то детям весело со мной и интересно друг с другом – неважно, присутствует ли среди них ребенок с синдромом Дауна. Если дети увлечены единым делом, им намного комфортнее находиться вместе. Если детям хорошо, то и у родителей не возникнет вопросов.
– А родители детей с синдромом Дауна – пытались ли они забрать своих детей?
Виктория Стронина:
– Они отпускали от себя детей впервые. Отсюда – повышенная тревожность. Чтобы снять ее, перед сменой мы съездили с этими семьями на экскурсию в лагерь. Родители и дети познакомились с вожатыми, посмотрели корпуса, пообедали. Они заполнили анкету, где ответили на вопросы о еде, гигиене, привязанностях, привычках своего ребенка. Перед сменой мы тщательно обсудили с педагогическим персоналом все эти анкеты.
Марина Вязовкина:
– Своим огромным успехом мы считаем то, что все дети с синдромом Дауна дошли до конца проекта. Смена была укороченная – две недели. Но у нас не было уверенности, что все наши «даунята» смогут прожить эти две недели в лагере. Ведь прежде они всегда жили с родителями. Мы думали: мамы и папы через неделю, на родительском дне, скажут: «Домой, домой!» Мы находились на постоянной связи с родителями.
Было принято решение: возникнет проблема – созваниваемся, и они детей забирают. Но уехала только одна девочка. А ее родители говорили: «Мы счастливы, что она продержались без нас целую неделю!». Был мальчик, который долго привыкал к обстановке лагеря. В середине смены приехали бабушка с дедушкой, хотели его забрать. Он с ними поговорил, а потом сказал:«Я пошел, пока. И домой не поехал» .
– Дети жили вместе? Как складывались отношения между ними?
Виктория Стронина:
– Дети с синдромом Дауна и обычные дети жили в одном корпусе на 33 ребенка, в одном блоке, но в разных комнатах. В блоке две комнаты, туалет и душ общие. Мы расселили их так, потому что дети с синдромом Дауна отличаются медлительностью. Они дольше одеваются, дольше моются. Вожатый, который живет в своей собственной комнате, обычно заходит к ним дважды, чтобы предупредить, что надо одеваться.
Кстати, набирая вожатых для инклюзивной смены, мы отдаем предпочтение студентам дефектологического факультета: они хорошо знакомы с особенностями этих детей. По итогам инклюзивной смены мы убедились, что проживание в соседних комнатах прошло удачно. Родители «даунят» теперь с надеждой спрашивают нас: «А может быть..?» Они хотели бы, чтобы мы «перемешали» детей, поселили их в одном комнате со здоровыми. Возможно, на новой смене мы попробуем это сделать.
– А родители обычных детей? Переживали они из-за этого соседства?
Марина Вязовкина:
– Во время родительского дня я объясняла мамам и папам, что дети с синдромом Дауна никого не могут обидеть, они лишены агрессии, они – светлые, положительные. Но родители мне возражали: я переживаю не из-за того, что наши дети живут вместе, а из-за того, что мой ребенок может обидеть таких детей. Ведь я-то знаю своего ребенка!
Виктория Стронина продолжает:
– Я думаю, родителей, задававших этот вопрос, интересовала прежде всего реакция их ребенка на ситуацию, с которой он прежде не сталкивался.
Эта ситуация – тестовая. Насколько ты сможешь быть толерантным, принять другого человека, не такого, как ты?
Ведь речь идет о встрече с инаковостью. Ценность инклюзии в том, что мы – разные, а не в том, что мы все похожи.
У детей с синдромом Дауна есть внешние отличия: вы можете сразу их узнать, даже если не разговариваете с ними. Есть и отставание в интеллектуальном развитии. Естественно, что дети (и взрослые), впервые столкнувшись с инаковостью, относятся к ней настороженно. Если твой ребенок никогда с этим не сталкивался (в школе, в детском саду, во дворе дома), ты не знаешь, как ребенок поведет себя в этой ситуации. Это – тест для родителей: правильно ли ты воспитываешь своего ребенка?
– Но это неприятие инаковости никогда не выражалось в более агрессивных действиях или словах?
Виктория Стронина:
– За все три смены я могу вспомнить только двух подростков пятнадцати лет, которые негативно высказывались об этих детях. Но эти ребята негативно относились ко всему на свете. Для них присутствие в лагере детей с синдромом Дауна было только поводом выразить недовольство.
Психолог, которая сопровождала эту смену (координатор семей, в которых есть дети с синдромом Дауна) объяснила нам одну, на мой взгляд, очень важную вещь. Человеческая агрессия всегда идет изнутри и направлена на самых слабых.
Агрессия свидетельствует о проблемах ребенка, который ее демонстрирует. Она не связана с его окружением. Если бы в лагере не было детей с синдромом Дауна, агрессия некоторых подростков нашла бы себе другой выход – на малышей, на очкариков…
Не надо забывать, что дети всегда копируют проведение взрослых. Если взрослые относятся спокойно и естественно к присутствию в лагере детей с особенностями (с синдромом Дауна, но не только), то здоровый ребенок это «считывает» и начинает вести себя точно так же. Если у взрослые, работающие в лагере, решили для себя эту проблему, то у детей в лагере она вообще не возникнет!
– Мы все время боимся, что они друг друга«слишком» заметят. А ведь может получиться обратное – что они не заметят друг друга. Дети с особыми нуждами будут жить в особом, комфортабельном корпусе, будут общаться друг с другом и с воспитателями – и все… Они не встретятся с миром здоровых детей. А обычные, нормальные дети, занятые своей жизнью в лагере, вообще не заметят детей с особыми нуждами.
Виктория Стронина:
– Это очень важный момент. Современные дети более осведомлены, чем мое поколение. В детстве мне, например, не приходилось в детстве встречать детей с особыми нуждами.
А у нынешних детей эта завеса приоткрывается. Ребенка с особыми нуждами ты можешь увидеть в кино, и по телевизору, и в детском саду, и в лагере. Поэтому я уверена, что в детском лагере соотношение детей с особыми нуждами и здоровых детей может быть даже больше, чем в инклюзивной школе. Ведь значимость образовательного компонента в лагере снижена по сравнению со школой. В лагере не встает вопрос, что дети должны освоить программу. Они просто живут там, просто раскрываются, просто общаются…
Но у явления есть и обратная сторона. Как бы мы ни декларировали необходимость инклюзии, у детей с особыми нуждами, оказавшихся среди здоровых детей, все равно возникнет свое внутреннее сообщество, в котором им будет комфортнее. В лагере у нас проходят «Огоньки», вечерние встречи, на которых дети рефлексируют, высказывают свое мнение по тому или иному вопросу.
У ребят с синдромом Дауна довольно плохая речь, они нервничают, им трудно формулировать свои мысли, в особенности среди здоровых детей. Но зато какие отличные «Огоньки» проходили у них между собой! Они каждый день собирались в своей группе из шести человек и вместе с вожатым обсуждали между собой весь день. Вожатые говорят, что для «даунят» это был абсолютно необходимый элемент дня: им нужно было общаться, высказывать друг друг другу свои эмоции. И – это оказалось возможным только внутри их сообщества. Возраст детей с синдромом Дауна, отдохнувших во время инклюзивной смены в нашем лагере, – от 13 до 16 лет.
Физически и психологически они – подростки, хотя интеллектуальный уровень у них, как у детей. Как и все подростки, они очень нуждаются в самостоятельной жизни. Было видно, как они расправились, как им было здорово от того, что они – сами по себе, без родителей. И это тоже было для них большой радостью.
Так что не будем торопить инклюзию. Нет ничего плохого в том, что в инклюзивном лагере формируется внутреннее сообщество детей с особенностями. Внутри этого сообщества они поддерживают друг друга. Как бы мы ни утверждали, что мы все равны, мы все – разные. Нельзя говорить, что мы живем с ними на равных. Детям с особыми нуждами трудно жить в нашем мире. У нас с ними неравные возможности.
Марина Вязовкина:
– Здоровые дети приглядываются к детям с особыми нуждами. Некоторые задают вопросы, и вожатые на них отвечают. У некоторых выстаивается своя зона общения: они готовы вместе кушать, смотреть телевизор, а дальше общаться им не хочется. Но это не означает отрицания. И когда под конец смены кто-то подходил и обнимал ребенка с синдромом Дауна, кто-то записывал его телефон, чтобы они могли созвониться, – это большое достижение.
Виктория Стронина продолжает:
– Двух недель (столько длилась смена) не хватило для того, чтобы дети с синдромом Дауна и обычные дети в лагере подружились. Только к концу второй недели, когда пришла пора разъезжаться, у них начали формироваться близкие связи. Просто у детей с синдромом Дауна все происходит гораздо медленнее. Хотя одна девочка, уезжая, взяла телефоны не только у своей соседки по блоку, к которой она приходила поговорить, но и у других детей. Возможно, они будут общаться.
– Когда заговорили о том, что летние лагеря открыты для детей с особыми нуждами, родители истолковали это так, что теперь появятся «смешанные» смены из обычных и детдомовских детей. то есть детей, которые воспитываются в ДДИ.
Виктория Стронина:
– Это распространенный родительский страх, и возник он не сегодня. Это непросто – когда в лагере объединяются дети из семей и из сиротских учреждений. На прошлой смене у нас были пятеро мальчишек из приемной семьи. По справкам они были здоровы, у них не было инвалидности и даже явных заболеваний. Большую часть своей жизни они провели в детдоме. И с ними было гораздо труднее, чем с детьми с синдромом Дауна. Однако у меня не было случаев, чтобы родители забирали своих детей из лагерей, где отдыхали детдомовцы. Такое соседство – просто еще один вызов для педагога. Надо делать свою работу.
Марина Вязовкина:
– Если педагог станет авторитетом для ребенка из детдома, этот ребенок будет жить по тем правилам, по каким живут все дети в лагере.
Помню, как несколько лет назад по социальным путевкам в лагере отдыхали дети из интернатов и детдомов. 300 детей, шесть разные детдомов, два из них – коррекционных. Проблем было куда больше, чем если бы детдомовцы смешались с обычными детьми!
– И вожатые, наверное, обещали друг другу, что это будет последняя смена в их жизни?
Марина Вязовкина:
– Да нет, в конце смены мы просто мечтали усыновить всех этих детей. Мы так их полюбили!
– Можно ли уже говорить об итогах первых инклюзивных смен?
У нас пока не так много опыта, чтобы подводить итоги. Но мы хотим продолжать проект – и это важный итог.Виктория Стронина:
– Смен было три, сейчас планируется четвертая. Думаем еще об одной смене, в сентябре. Чтобы принимать новых детей с особыми нуждами, нам нужно обучить вожатых. Мы включили в подготовку нашей Московской школы вожатых блок работы с детьми с ограниченными возможностями здоровья. Обсуждаем психологические особенности разных категорий детей, особенности их вливания в коллектив здоровых детей.
Еще один хороший итог: в лагерь отправляются двое детей с синдромом Дауна, которые уже отдыхали у нас в предыдущую смену. Им понравилось.
