Илья Гуревич – петербургский велосипедист, почетный председатель клуба «ВелоПитер», действительный член Русского географического общества, автор ряда книг и путеводителей, интернет-проектов.
«Это уже третья Арктика в моем опыте. У меня необычная специфика – пустыни или ледяные пустыни, – рассказывает Илья Гуревич, который любит экстрим и борьбу человека со стихией. – Египет, Туркмения, Монголия… В Монголии вроде бы сухой климат, но при этом холодно. Интересное состояние пустыни зимой. Ну а Арктика – это, конечно, самый экстремальный вызов».
Как замечает Илья Гуревич, его клуб «ВелоПитер» часто проводил массовые велопробеги, и в том числе с благотворительным опытом: «Начинали мы сами – занимались адресной поддержкой. Нам, любителям велоспорта, близка тема ДТП, и мы, к примеру, собирали деньги в помощь молодому человеку, которого сбила машина на остановке автобуса, он стал лежачим больным. Потом мы собирали средства инвалидам-колясочникам, на покупку для них хэнд-байка. В отличие от инвалидной коляски, такой велосипед с ручным приводом – средство для реабилитации и активной жизни. А вот история с фондом «АдВита» принципиально иная. Это уже не доморощенная наша затея, а серьезный подход».
С фондом Илью познакомил его товарищ Аркадий Вишневский, врач. «Когда я сказал, что хочу сделать не просто сложный велопоход ради понтов, но ради благородной цели, Аркадий рассказал мне о фонде «АдВита», и мы познакомились и решили провести такую акцию».
«Это возможность подарить кому-то жизнь»
Илье понравилось, что в варианте сотрудничества с фондом появилась задача не просто привлечения денег, что ему не очень близко, но и просветительская миссия.
«Наша команда велосипедистов самая известная в России. Велосипедисты, может быть, не самые богатые люди, но молодых среди них много. И если мы говорим о донорстве костного мозга, то те, кто не может помочь рублем, может прийти и стать донором костного мозга. И спасти другому жизнь.
Нам показалось важным агитировать своих единомышленников. Для мужчины это даже, мне кажется, особенно важно.
Женщина может дать жизнь в силу своей физиологии. А мужчина с помощью донорства может дать жизнь какому-то человеку. Ведь, по сути, спасенный действительно начинает новую жизнь».
Донорство костного мозга, напоминает Илья Гуревич, не требует много времени или отдачи. «Я бы даже не назвал это альтруизмом. Но человек все же социальное животное. Если мы не будем помогать – ничего не получится. Не всегда мы можем решать проблемы этого мира деньгами. Многие живут от зарплаты до зарплаты. Да, мы можем пожертвовать 10 рублей или 1000 рублей, но что это изменит? А если ты сдашь костный мозг, то ты спасешь одного человека, и получишь кровного брата».
«К счастью, мы не столкнулись с белыми медведями»
И спортсмены Илья Гуревич, Алексей Саватеев, Александр Кутищев и Николай Савчук отправились в путь. Экспедиция проходила в марте-апреле нынешнего года.
Каково это – ехать на велосипеде в мороз и ветер, когда вокруг тебя на сотни километров вокруг и до горизонта – белый ковер снега и льда? Местные жители, кстати, говорят, что у снега десятки оттенков. В языке чукчей, например, есть более 20 слов, обозначающих цвет снега. На этих оттенках белого выделялись четыре ярко-красных точки – наши путешественники.
Команда преодолевает свои экстремальные дистанции на специальных велосипедах – колеса у них широкие, это дает большую проходимость, и в снег такой байк меньше проваливается. С собой приходится брать немало – палатки, спальники, топливо для горелок, еда – все это весит более 40 килограммов на каждого участника похода. С собой приходится брать и сани-волокуши, потому что не все можно навесить на велосипед.
Сложностей в таком путешествии много.
«Мы действительно рубили сыр и колбасу топором, потому что когда минус 20, нож уже продукты не берет. Все замерзает. Но самая большая опасность – не замерзшая еда, а белые медведи, – рассказывает Илья Гуревич.
– Есть ведь трудности, которые ты знаешь, как решать. А решения проблемы с медведями нет. От нас это не зависит. Правда, за эти три похода мы их ни разу не видели, кроме свежих следов, было видно, что медведь прошел перед нами буквально за несколько минут. А ведь если встретиться с ним нос к носу – не поздоровится.
На белых медведей запрещена охота, и если приходится их убивать, если это какой-то больной и опасный экземпляр, всегда делается отчетная видеозапись. Мы видели такую запись – на медведя пришлось охотиться с БТР, и только 9 пуль смогли поразить этого хищника. А у нас нет оружия. На случай стычки с медведями у нас есть целый арсенал пугачей и дымовых завес, но уверенности, что это все поможет, нет. Хотя мы, правда, ездим в наши походы, когда для медведя сытое время».
Одна из идей велопутешествий Ильи Гуревича – все должно быть по-настоящему. Скажем, если вы отправились в поход, с вами всегда есть мобильный телефон, и если с вами что-то случилось, вы сможете позвать на помощь. В Арктике все иначе, там есть только спутниковый телефон, но проблемы безопасности придется решать самому.
Например, провалились вы под лед, даже если вы дозвонитесь до «большой земли», до ближайшего жилья неделя пути. Помощь придет не быстро. И выживать надо уметь самостоятельно.
Кстати, отсутствие оперативной связи оказалось большим минусом для просветительской задачи путешествия – не удалось давать видео и фото в онлайн-режиме. В своем следующем подобном походе Илья намерен устранить этот пробел.
«Первый день был самый теплый, – вспоминает Илья Гуревич. – У нас было 16 ходовых дней, и температура шла строго вниз. Сначала было минус 8 и солнце, нам даже было жарко. Но в итоге дневная температура спустилась до минус 20 градусов. Зимой никогда не знаешь, куда все пойдет. Много не зависящих от тебя условий. В оттепель идти невозможно, например.
В этот раз природа повернулась к нам лицом – голубое небо, солнце! В предыдущие арктические экспедиции у нас всегда была пурга – сильный ветер, из палатки не выйти. И вот вы несколько суток лежите в палатке. Пьете чай, едите, спите. Я бы не подумал, что можно спать по 18 часов в сутки. Оказывается, можно. В палатке очень уютно. При высоких нагрузках, когда можно вот так полежать отдохнуть, – это счастье».
Обычно, рассказывает Илья, по льду за день можно проехать около 50 километров. Но ведь в Арктике бездорожье. За день путешественники проходили на велосипедах около 30 километров. А если вы идете по снежной целине и тащите за собой велосипед с палатками, бензином, одеждой, едой – это очень тяжело. И тратится еще больше времени.
Зачем нужны доноры костного мозга в Якутии
Экспедиция проходила в марте-апреле нынешнего года. Сначала велопоход прибыл в Якутск, где прошла акция «Стань донором костного мозга». Потом путешественники отправились на самолете в Черский – это 4 часа лета. Из Черского до берега океана их подкинули местные жители на снегоходах – добраться своим ходом было невозможно.
На свой маршрут они вышли на полярной станции Амбарчик. Первым населенным пунктом стала другая полярная станция Рау Чуа. Как радовались полярники, встречая путешественников! Ведь там человек – нечастый гость. Ну а затем экспедиция шла до конечного пункта – поселка Певек. Отсюда отважные путешественники отправили видеообращение, поздравив фонд «АдВита» с 15-летием. Уже оттуда путешественники улетели в Москву.
Прилетев в Якутск, путешественники и сотрудники фонда «АдВита» провели пресс-конференцию, а потом дали возможность местным жителям прийти и сдать кровь на типирование.
«Мы и сами получили именно там свои донорские сертификаты. Но мы сначала огорчились, что на акцию нам удалось собрать только 50 жителей Якутска. Уже потом, беседуя с сотрудниками фонда, мы поняли, что это на самом деле важная цифра. Есть некоторая инертность людей. Ведь это для них новое, не все реагируют сразу, а еще нужно куда-то идти, предпринимать какие-то действия… Зато уже в мае, когда фонд проводил в Якутске новую акцию, пришли уже 700 человек! А значит, сделали мы вывод, наш велопоход прошел не зря! Идея просветительства работает!»
Донорство костного мозга несколько отличается от донорства крови. Скажем, человек узбекской национальности может отдать свою кровь финну. А вот в донорстве костного мозга очень важна генетика. Должно совпасть много характеристик.
«Поэтому важно, когда донор и реципиент живут в одном регионе. Если заболел якутский ребенок, то бессмысленно искать донора, скажем, в Германии. Поэтому нужно активизировать их самих – местных жителей!» – объясняет Илья Гуревич.
В фонде «АдВита» убеждены, что эффект налицо! Во-первых, он действительно накопительный. Во-вторых, до этого в Национальном регистре доноров костного мозга вообще не было представителей местной национальности!
Теперь у нуждающихся в пересадке костного мозга якутов появился шанс найти своего донора – с похожими генетическими особенностями.
«Ничего сложнее арктических велопоходов придумать невозможно. Но технологии пока не так сильно развиты, чтобы ставить это на службу нашим задачам. Мы с собой брали спутниковый телефон, каждый вечер звонили и рассказывали о нашем пробеге. Если бы была возможность фото и видео, мы бы собрали больше людей. Мы думаем в следующий раз совершить поход, не такой сложный технически, но зато более зрелищный и более эффективный», – говорит Илья Гуревич.
Планы уже зреют, сейчас Илья и фонд «АдВита» в процессе их обсуждения. Как предполагает путешественник, он отправится в новую экспедицию под флагом «АдВиты» будущей зимой.
«Еще много стереотипов, с которыми приходится бороться»
«Когда клуб «ВелоПитер» обратился к нам с идеей велопробега, мы были рады – мы поддерживаем любые инициативы по развитию Национального регистра по всей стране, – замечает Мария Костылева, координатор донорской службы благотворительного фонда «АдВита». – Идея организовать акцию в Якутии пришла особенно вовремя. Ведь цель регистра – привлекать не большое количество людей, а людей мотивированных, чтобы они позже не изменили свое мнение и не отказались от донорства. И особенно важно наличие таких готовых к донорству костного мозга людей в разных регионах, разных национальностей».
Как отмечает Мария Костылева, тот факт, что на первую акцию сдачи крови на типирование в Якутске пришло только 50 человек, вовсе не должен смущать.
«Надо понимать, что на информирование и подготовку людей перед акцией нужно время. Бывает, что люди приходят сдавать кровь, но не знают зачем. Мы хотим, чтобы все понимали, о чем идет речь. И чтобы это было осознанное решение каждого донора.
У нас есть хороший пример с Нижним Новгородом. В 2015 году мы провели там первую акцию по сдаче крови на типирование. В ней участвовали 12 человек. С миру по нитке, как говорится. Зато на последнюю, четвертую акцию пришли уже более 1280 нижегородцев! Колоссальный прирост. Это была самая крупная акция по пополнению регистра в России.
В Якутске тоже случился прорыв. Первая акция прошла в рамках велоэкспедиции. А вторая уже проводилась в мае: в фонде появилась подопечная из Якутии, Мария, которой нужен был донор костного мозга. И люди откликнулись быстрее. Они знали, что они помогут конкретному человеку, это тоже важно. Пришли около 700 человек. И велопробег сделал свое дело – ребята были первопроходцами».
В международном Регистре числится 30 млн доноров костного мозга. В одной только Германии – около 7 млн человек. В Российском регистре – 72 тысячи 799 человек по состоянию на 2 августа 2017 года.
Приходится переубеждать людей и бороться с предрассудками. Например, до сих пор существуют мифы, что сдача костного мозга – это больно и опасно. «Многие путают костный мозг со спинным. Думают, что им будут сверлить или резать кости и очень боятся самой процедуры. На самом деле это безопасно и максимально безболезненно, – говорит Мария Костылева. – В целом, если бы это не было безопасно, у нас в России не было бы проведено 178 трансплантаций».
Поэтому важно развенчивать мифы и бороться с информационными провалами в этом вопросе. И этому был посвящен, в том числе, велопробег Ильи Гуревича. «Сложность в том, что у нас пока еще нет закона о донорстве костного мозга, и информированием занимаются, в основном, благотворительные фонды.
У нас мало ресурсов. А за рубежом, например, в Германии – донорство костного мозга развивается на государственном уровне», – замечает Мария.
Как обычно устраиваются подобные донорские акции? Если в городе нет пункта приема крови на типирование, волонтеры и неравнодушные люди могут сформировать там группу добровольцев, готовых стать потенциальными донорами костного мозга. «АдВита» предоставляет всю информацию о донорстве, затем высылает анкеты (их должен заполнить донор, также он подписывает соглашение о донорстве) и специальные пробирки.
«Все это мы отправляем в регион с попутчиками, так дешевле, а активисты на месте ищут медицинское учреждение, где можно взять у желающих кровь на типирование. Это могут быть частные медицинские лаборатории или другие медучреждения, готовые принять доноров, – поясняет Мария. – Потом пробирки с кровью пересылаются в термоконтейнере в Санкт-Петербург. Там в лаборатории «Регистр доноров костного мозга» НИИ ДОГиТ имени Р.М. Горбачевой из пробирки крови, сданной донором, выделяют ДНК, и данные заносятся в Регистр под индивидуальным номером.
Эти данные проверяются на совместимость с теми, кому требуется трансплантация. И если на генетическом уровне эти люди совпали, с потенциальным донором связываются, проводят дополнительное развернутое типирование, обследуют донора и проверяют его состояние здоровья. Потом донору предлагается на выбор вариант забора клеток костного мозга: из тазовой кости или из крови».
Очень важно, отмечает эксперт, генетическое совпадение и национальные признаки. «Пополнять Национальный регистр необходимо по двум причинам. Генетически нам больше подходят наши соотечественники, чем доноры из другой страны. Например, Марии, якутке, могут с большой долей вероятности подойти доноры-якуты. Тем более, поиск донора в этом случае будет дешевле.
Во-вторых, поиск донора у нас стоит от 150 до 300 тысяч рублей, а если за рубежом – от 18 тысяч евро. Иногда мы платили и 50 тысяч евро, когда донор находился в США или Австралии, например. Буквально сегодня нам пришел счет на поиск донора из итальянского регистра на 20 тысяч евро. Вот почему нам важно больше рассказывать о донорстве костного мозга. Ведь, может быть, этот человек – чей-то потенциальный донор – ходит рядом и даже не знает о возможности попасть в Регистр».
Чтобы сагитировать людей в удаленных регионах, требуется много времени и усилий. Фонд пытается это делать дистанционно, но это непросто. Поэтому велопробег оказался удачным способом такого информирования.
