«Денег нет!» – слышат мамы больных детей от чиновников. В прошлом году им говорили, что все средства ушли на помощь Крымску, в этом – ссылаются на наводнение в Хабаровском крае.
Фото с сайта http://www.rcpcf.ru
Несмотря на внимание Минздрава к теме редких (орфанных) заболеваний, ситуация с лекарственным обеспечением больных в регионах сложная. Из-за нехватки средств программы сотрудничества Минздрава с благотворительными фондами могут остаться благими пожеланиями.
В июне «Русфонд» предложил Минздраву годовой проект – «Орфаны-300», его общая стоимость должна была составить300-350 млн рублей. Но на сегодняшний день фонду удалось заключить единственный договор о сотрудничестве – на 27 млн рублей, с Ленинградской областью. Остальные регионы от участия в проекте отказались, – сообщается на сайте фонда . «Орфаны-300» – третий проект предложенный «Русфондом» Минздраву в этом году. Первые два, проект «Сироты-500», посвященный лечению тяжелобольных сирот за рубежом и проект помощи больным диабетом «Помпы-100», были отклонены.
Ситуацию комментирует президент межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина:
Фото с сайта http://ria-ami.ru
«Проект «Орфаны -300» был принят, но на практике сотрудничества «Русфонда» с Минздравом не получается. Формальная причина отказов в том, что региональные минздравы не предоставляют вовремя документы, но на самом деле лечение орфанных больных «не влезает» в региональный бюджет. Правда, непонятно, почему на это нет средств, ведь на федеральную программу должно быть предусмотрено финансирование. Оттого, что оно не предусмотрено, страдают пациенты.
Больным с редкими (орфанными) заболеваниями необходимо системное лечение, если не начать его вовремя, пациент может погибнуть, прерывать начатое лечение нельзя. Поэтому в регионах тянут с выделением средств на орфанных больных, единожды выделив деньги от них «не отвяжешься».
Мукополисахаридоз самое «дорогое», из орфанных заболеваний. Всего в России 170 больных мукополисахаридозом. На то, чтобы обеспечить их жизненно необходимыми препаратами, необходимо 4 млрд рублей в год.
Но количество больных в реальности, скорее всего, больше. Не все дети в регионах диагностированы, кроме того больных мукополисахаридозом сейчас очень неохотно включают в реестр. Раньше это происходило автоматически, сейчас чиновники понимают, что если больного включить в реестр, его придется обеспечивать лекарствами.
В прошлом году чиновники говорили мамам больных детей, что все деньги из бюджета ушли на помощь Крымску, в этом – ссылаются на наводнение в Хабаровском крае. Дескать все деньги ушли туда. Мамы верят, мамы плачут.
Фото с сайта http://www.mk.ru
Отчаявшись получить бесплатные лекарства, наши взрослые больные и мамы детей обращаются в суд. На суде чиновники ссылаются на отсутствие стандартов лечения, порядков оказания медицинской помощи приводят еще какие-то сложные аргументы, а потом честно признаются: денег нет. Это происходит по всей стране. Только в Москве Калуге, в Краснодаре ситуация чуть лучше.
В Нижнем Новгороде два наших взрослых пациента начали получать терапию по решению суда, через два месяца после начала терапии местный минздрав подал в суд. Просит в связи с отсутствием средств прекратить лечение по решению суда. Представляете?
Получается, что если губернатор не обеспечивает своего гражданина лечением, наказание несет пациент, он погибает. Человеку выносят смертный приговор за то, что у него есть диагноз. А как еще прикажете понимать такие судебные иски?
Эта проблема может быть решена только федеральной программой».
Читайте также:
Почему врачи боятся лечить пациентов с редкими заболеваниями?
«В фокусе – синдром Хантера», или Праздник фиолетового медвежонка
