Марина вышла из тюрьмы в феврале. «Я думала, меня будет встречать Олеська». Но подруга Олеся пропала с радаров. Марину встречала только соцработник Антонина. 19-летний сын Никита ждал в интернате. Над его кроватью висел календарь, по которому он отсчитывал дни. Пять с половиной лет Никита жил в детском доме и ждал этой встречи.
Никита оказался в детском доме для умственно отсталых детей, потому что у него аутизм и потому что у него больше никого нет. Мама оказалась в тюрьме. А папы нет. Потому что мама убила папу.
Голова у Марины все время опущена и заметно трясется. Марину регулярно бил муж. А потом она его убила. Случайно, в самообороне.
«Я сказала, что буду документы подавать на развод, и мы стали ссориться. Я уже хотела выбежать на улицу, но я же мать, в последнюю минуту отдернула занавесочку – посмотреть, спит ли Никита. И в это время почувствовала, как муж меня схватил за волосы – у меня длинные были – и ударил головой обо что-то.
Он и раньше, даже трезвый, говорил: «Я боюсь, что я тебя когда-нибудь убью…»
Дальше я не помню, что было… все побелело в глазах… помню его руки над собой… У него на теле обнаружили только царапины. Но одна, видимо, задела вену. И он умер.
Пять лет в тюрьме я пыталась вспомнить эти события. И не могу вспомнить.
К психологу ходила там два раза… а что толку. Это все разговоры. А в душе-то все осталось… Нет мне прощения и никогда не будет».
Марина сама вызвала и скорую, и полицию. Никиту в тот же день забрали. С этого момента он совсем перестал разговаривать.
Марина писала письма на волю, но только спустя три года узнала, куда поместили сына – в Арзамасский детский дом-интернат для умственно отсталых детей, теперь он стал называться Дом социального обслуживания «Маяк».
Евгения Габова, которая совсем недавно стала директором этого детского дома, прочитала письмо от Марины и тут же подхватила эту идею – связать маму с сыном. Вместе с соцработником Антониной Говорковой они узнали про доступный способ связи – «Зонателеком». Никита впервые за три года увидел маму по видеосвязи и сказал первые слова. Воспитатели плакали.
Не забывайте здороваться и прощаться!
При входе в Дом социального обслуживания «Маяк» лежат многоразовые бахилы. Никогда раньше не видела такие: удобные, практичные. Их не выкидывают, стирают и снова потом используют. Они чуть-чуть больше похожи на домашнюю обувь, чем больничные одноразовые. Но в основном все переобуваются в свою обувь.
А еще на входе висит плакат: «Во время приветствия и прощания не забывайте добавлять жесты Макатон» (Макатон – языковая программа, сочетающая звучащую речь, жесты и символы, которая используется для коммуникации людьми с расстройствами развития учебных навыков. – Ред.). Схематичный человечек на нем машет рукой в одном и в другом случае.
Я мысленно благодарю авторов плаката. Так легче войти к детям, о которых ничего не понимаешь. Надо помахать рукой и сказать: «Привет!» А главное – я поняла, что с детьми нужно разговаривать и не нужно этого стесняться.
Сюда, в арзамасский детский дом, по традиции свозили самых тяжелых детей-инвалидов со всей области.
Так было принято. Так было кому-то удобно. И еще существовал миф «Там же специалисты». Именно поэтому мама сама привезла сюда Варю, например. «Там же специалисты, а ты сама не справишься», – говорили ей.
Специалистов в ДДИ было два: один логопед и один дефектолог на 100 детей. И по одной нянечке на 10 человек.
«А здесь каждому ребенку нужна своя нянечка», – говорит няня Наташа. В ее группе только двое едят самостоятельно, остальных нужно накормить, и умыть, и переодеть.
В некоторых группах дети раньше никогда не гуляли. Не хватало рук и не хватало подходящих колясок для неходячих. Водить детей в соседние группы было нельзя – санитарные нормы. А уж за пределы детского дома тем более.
Нянечки старались не слишком кормить и не слишком поить детей, чтобы лишний раз не менять им памперс. У большинства детей была белково-энергетическая недостаточность.
Два года назад здесь сменилась команда и началась новая жизнь. Все началось с того, что проект Народного фронта «Регион заботы» провел мониторинг этого интерната для умственно отсталых детей и выявил нарушения. В результате здесь сменилось название, команда, и Евгения Ивановна Габова (эксперт по развитию детской паллиативной помощи проекта «Регион заботы»), которая в числе других экспертов и составляла отчет о нарушениях, сама того не ожидая, стала директором этого детского дома.
Сейчас здесь активная жизнь. В группах по 5–6 человек. В «Маяк» приходят волонтеры, и журналисты, и фотографы, и педагоги. Здесь работает свой физический терапевт и все воспитатели обучились эрготерапии. Нянечки практически не удивляются, когда заходишь в группу – «Я только посмотреть».
Но веселые фотографии живущих здесь ребят, напоминающие об их летней поездке в лагерь, не могут замаскировать казенно оштукатуренные стены с заплатками шпатлевки.
Комнаты по расположению похожи на классы в моей старой – сталинской постройки – школе, и будто из какого-то больного сна всплывает смутное чувство, будто в этой школе меня оставили навсегда. Становится жутко.
«Мы хотим сделать здесь «теплый дом», но он никогда не станет настоящим домом. Поэтому больше всего мы хотим, чтобы его не было», – признается Евгения Ивановна. Пусть это лучше будет центр помощи семьям с детьми-инвалидами».
В актовом зале стоит огромный современный батут. И стойкий запах старой советской столовой. «Извините за запах, видимо, клей в полу разлагается, пока ничего не можем сделать», – объясняет Антонина.
Девчонки, которые могут сами выходить в коридор, кажется, рады каждому новому человеку. Утыкаются носом мне в грудь и нюхают. Детям с сенсорным голодом новый человек с новым запахом – как приключение.
Наташа сразу лезет обниматься. Марина аккуратно отстраняется от нее: «Как мы с тобой договаривались? Сначала нужно спросить разрешение «можно я тебя обниму?». Марина Захарова, мама особого ребенка и руководитель местного Арзамасского родительского сообщества «СНАМИ», с недавних пор тоже сотрудник «Маяка». Марина приглашает по 1-2 ребенка из «Маяка» на занятия вместе со своими семейными детьми-инвалидами и их нормотипичными братьями и сестрами.
«Дети там ведут себя совсем по-другому. Здесь они похожи на волчат из стаи, а там становятся степенными, любознательными».
Каждому из них нужно внимание.
Каждому ребенку нужен свой персональный взрослый.
Миша. Никто не справлялся
Мишка всегда был в детском доме самым сложным, самым агрессивным. Он плевался, кусался и царапался. А еще придушивал сам себя свернутой футболкой или полотенцем, обернутым вокруг шеи. Воспитатели отказывались работать в его группе и предлагали новому директору перевести ставшего совершеннолетним Мишку в ПНИ. А потом появился Вадим.
Вадим, тогда студент медколледжа, пришел в «Маяк» сначала как волонтер. А глядя, как он прикипел душой к Мишке, Евгения Ивановна оформила Вадиму сначала зарплату из благотворительных денег «Региона заботы», а потом добилась для него новой ставки как сотрудника Дома социального обслуживания.
Теперь Вадим приходит каждый день. Он занимается только с Мишей. Переодевает его, помогает умыться, поесть, выводит на прогулку, собирает с ним пазлы.
Вадим почти ровесник Мишке: одному 22, другому – 23 года. По старому уставу в детском доме могли оставаться ребята до 23 лет, по новому – до 35 лет.
«Когда мы познакомились, он был похож на загнанного зверька, сидел в стороне от остальных, – вспоминает Вадим. – Я подошел к нему, и он стал подниматься мне навстречу, как будто хочет меня обнять. Но это было не объятие, он тут же вцепился зубами в мою руку. Очень больно».
Кусаться и царапаться – было единственное средство коммуникации у Миши. Нянечек приходилось возить в травмпункт.
«В какой-то момент Вадим попросился ко мне на разговор, – вспоминает Евгения Ивановна. – Я решила: будет увольняться. Аккуратный, скромный, застенчивый, Вадим зашел в кабинет довольно решительно: «Вам, Евгения Ивановна, наверное, кажется, что я не справляюсь», – начал он разговор. Я живо вспомнила недавний рассказ нянечки, которая наблюдала, как Вадим с Мишкой в схватке катались по асфальту, но вслух не призналась: «Нет, что ты! Мне так не кажется!»
«А ну хорошо, тогда я пойду работать!» И продолжил работать».
Главное – сделать так, чтобы дети жили в семьях
Ребенок в детском доме ничей. Как бы ни привязывались к ним воспитатели, как бы хорошо ни относились – никто из них не возьмет больничный и не сядет рядом, если какой-то ребенок в детском доме заболел.
«Использовать лучшую стратегию развития для каждого ребенка почти невозможно. Мы можем приближаться к этому, но никогда не приблизимся. Поэтому главное, чего мы хотим добиться, – деинституализация, – объясняет Евгения Габова. – Проще говоря: все дети должны жить в семьях. А после совершеннолетия – на сопровождаемом проживании. Это когда дети и молодые взрослые с инвалидностью живут в социуме за забором интерната в сопровождении специалистов, которое помогают им вести быт.
Мы над этим плотно работаем. И Тоня (соцработник Антонина Говоркова) два года занимается поиском родных. Эта работа организована на благотворительные средства, собранные «Регионом заботы». В штатном расписании детского дома нет сотрудника, который занимался бы восстановлением семей. Также нужно оплачивать дорогу родственникам и работу специалистов: психологов, дефектологов. Оказалось, у 50 ребят есть родственники. Некоторые из них стали навещать наших детей, участвовать в их жизни. Мы, конечно, надеемся, что они когда-нибудь заберут их домой. Но даже если они просто приходят в гости, приводят своих друзей, берут наших ребят на прогулку или в гости – это огромный ресурс для ребят!»
Никита. «Он же мой!»
Когда разрешили свидание в тюрьме, Антонина повезла Никиту к маме на свидание.
Потом она съездила в деревню Марины посмотреть, в каком состоянии ее дом. И поняла, что вернуться Марине некуда. В доме нужно менять все, начиная от пола, заканчивая крышей. Антонина связалась с фондом «Протяни руку», и фонд оплатил Марине на первое время жилье поближе к сыну.
Теперь Марина живет в Арзамасе и каждый день приходит к Никите. «Общаться довольно трудно… он сильно изменился. Был мне вот так (Марина показывает ладонью под подбородком)». За пять с половиной лет Никита стал выше мамы. А главное – совсем замкнулся в себе.
Марина с Никитой сидят на диване. Им выделяют комнату, чтобы общаться наедине. Они сидят молча. Никита – высокий голубоглазый блондин, наклонив вперед голову, держит на коленях младенческую игрушку – панель с музыкальными кнопочками. Смотрит исподлобья немигающим взглядом. Не на меня, не на игрушку, не на Марину. Куда-то вдаль.
Но стоит обратиться к нему лично: «Никита, ты как думаешь?», он бросает на меня хитрый взгляд и улыбается, как будто он все это время прикалывался и все понимает, но не хочет участвовать в разговоре.
В какой-то момент он молча встает и выходит в туалет.
«Он был обычным ребенком, только говорил мало. Несколько фраз, но все-таки говорил. Озорной, как все мальчишки. Ну у вас вот тоже дети, они озорничали? Ну вот! Он такой был – и не присядет. Бегает вокруг стола, даже ел стоя. На улицу выходить не любил. Только Викторию (сорт клубники. – Ред.) поливать я его могла уговорить. И воду в бочку любил набирать. Накануне того дня (убийства. – Ред.) мы с ним как раз в огород ходили. Виктория такая крупная уродилась! Но собрать не успели…»
Марина чистит ему апельсин дольку за долькой, Никита с удовольствием ест.
– А почему вы сами не едите?
– Я вообще мало ем. Я ем только, чтобы ноги носили.
У Марины нет никакого дохода. Совсем. Всю жизнь она прожила в деревне, держала двух коров, выращивала овощи. Этим и жила. Теперь у нее нет ни коров, ни огорода. Дом требует ремонта. До пенсии далеко.
Возможно, она получит инвалидность. Но это не точно. Пройти медицинское обследование она смогла только благодаря Тоне и средствам благотворителей. Только при такой комплексной поддержке она сможет забрать Никиту.
«Я, конечно, очень хочу поехать домой. Хочу на землю. Снег уже сошел, нужно все выбросить, пограбастать там. А какой у нас огород красивый! Тоня говорит: все заросло. Ну и что! Я бы сама справилась как-то. Но я же хочу с ним (кивает на Никиту). Он же мой!»
Миша. Агрессия – от обиды
Постепенно Мишка перестал быть таким агрессивным, перестал кусаться, перестал быть грозой и ужасом воспитателей. «Я понял, что агрессия у него появляется от обиды. И я научился с ним договариваться», – делится Вадим.
«Посмотрите, какой он красивый!» – стал говорить Вадим. Воспитатели, покусанные и поцарапанные Мишей, сначала отнеслись к его открытию с недоверием. Но постепенно тоже увидели: действительно красивый. И юморной. И с сильным характером.
«Иногда мне кажется, что, если Миша был бы обычным, он не стал бы со мной дружить. Он более активный, инициативный, чем я», – признается Вадим.
С Вадимом Миша стал впервые выезжать в город, ходить в бассейн. Правда, однажды медсестра в бассейне отказалась их пустить: «У него же слюна течет! Как после него люди будут плавать?!» Но все кончилось хорошо – медсестре сделали выговор.
Кожа на руках у Вадима потрескалась до кровавых царапин. Ему нужно беречь руки от холода, но перчатки он не носит. Зато растрескавшимися руками заботливо надевает Мише лазурного цвета варежки. Видно, что домашней вязки. Я уже ничему не удивляюсь: «Сам вязал? – Нет, мы дружим с бабушками из дома престарелых. Это они вяжут».
У Вадима сегодня день рождения, и у них с Мишкой задумана прогулка в городе и покупка торта. Мишка будет на кресле-коляске: на такие далекие расстояния ходить ему тяжело. «Погнали!» – командует Мишка. Он говорит таким тонким голоском, даже не верится, что это именно тот Мишка, который держал в страхе весь детский дом.
«Недоступная среда Арзамаса» – так можно было бы назвать наше путешествие по городу. «Здесь встречаются пандусы, но очень редко». За два часа прогулки мы не встретили ни одного. Ковыряясь на разбитых бордюрах и дорожках, в одном высоком месте коляска ныряет носом, задние колеса задираются слишком высоко, и Миша, который не может сгруппироваться, начинает выпадать из коляски. Щуплый Вадим одной рукой держит коляску, другой, откуда-то мощной, рукой хватает Мишу за шкирку и втаскивает обратно на сидение.
Время от времени Миша, сидя в своей коляске, протягивает руку прохожим, но они не догадываются, что это для рукопожатия, и пробегают мимо.
Наконец добираемся до «Перекрестка». Продавщица в отделе готовой еды узнает Вадима: «Ну как дела?» «Я вот! С друганом!» – радостно здоровается Вадим. «Я вижу, – отвечает она, глядя на Вадима и не глядя на Мишу, у которого слюна стекает по подбородку. – Ты все там же? Ну держи твой салат».
Кирилл. Починить котел или сломать жизнь?
«Мама!» – 13-летний Кирилл подбегает к каждому из нас по очереди и складывает руки домиком. У Кирюши косоглазие. Поэтому он поворачивает голову в профиль и одним глазом, как птица, старается навести фокус на говорящего. Подходит близко и не страшась хватает за руки: «Мама!» – и снова руки домиком. Хочет домой.
«Да, сейчас поедешь к маме. Но домой не сегодня, попозже: у мамы нога сломана, еще не зажила», – понимающе реагирует Евгения Ивановна.
Кирилл называет мамой свою бабушку, потому что она его растила с трех месяцев, с того момента, как невестка не забрала Кирюшу из больницы после тяжелой операции на сердце.
«Мама!» – без конца повторяет Кирилл, дотрагиваясь до каждого из нас. Он не видел маму-бабушку три месяца: у нее была сломана нога. Но сегодня она может первый раз выйти на улицу, и Тоня повезет их в магазин, чтобы они купили Кирюше одежду и обувь на весну.
Галина Борисовна красит губы и носит брюки. Она садится в машину и целует внука «Моя-то!» Вдруг вспоминает, что не взяла документы, чтобы снять деньги, возвращается домой. Кирюша не понимает, почему мама снова исчезла, и начинает метаться по машине, хватает за руку водителя, чтобы тот не уехал.
Кирилл оказался в детском доме три года назад. Галина Борисовна не хотела с ним расставаться. Просто все сошлось одно к одному. Муж лежал с тяжелым онкологическим заболеванием при смерти, газовый котел сломался, в доме было холодно, возить Кирюшу в школу не было сил. Она обратилась к учительнице. А школа в ответ написала в опеку. Кирюша оказался в «Маяке».
«Главная работа органов опеки – это работа с семьями, – настаивает Евгения Ивановна. – Причем еще в тихом кризисе, когда ситуация только осложнилась, но еще не вышла из-под контроля. А опеки сами испытывают кадровый дефицит. Для них передать ребенка в детский дом значит «решить проблему». В детские дома попадают дети из слабых семей: у них клубок проблем, с которыми они не могут сами справиться. Но могли бы, если бы им помогали. И тогда дети оставались бы дома».
«Стресс от расставания с самым близким человеком вызывает выброс кортизола. Наши дети отравлены кортизолом», – говорит Евгения Ивановна.
Джон Боулби, автор теории привязанности, считал, что ребенок, который перенес бомбежку рядом с мамой, чувствует себя лучше, чем ребенок, который в мирное время остался без мамы. Так что лучше: помочь семье, чтобы ребенок не расставался с родными, или забрать ребенка в детский дом?
Починить котел в доме, где жил Кирилл, стоило 100 000 рублей. Ежемесячное содержание ребенка в детском доме – 160 000 рублей. Даже с экономической точки зрения это не выгодно. А чем измерить шрам на душе, который остался как у ребенка, так и у его родных?
С приходом новой команды в «Маяк» Галина Борисовна стала гораздо ближе к Кирюше. Ей сделали временную регистрацию, помогли снять квартиру в Арзамасе и устроили на работу в детский дом.
«Я и раньше просилась сюда на работу, но мне говорили: вакансий нет».
Пока она работает, Кирюша находится в группе, на выходные отправляется с мамой-бабушкой домой. Такая форма содержание – полустационар – помогает и взрослым встать на ноги, и детям не терять связь с домом.
С Тониной помощью Галина Борисовна оформила опеку над Кириллом и начала получать пособие. «Не представляю, как бы она справилась сама. У нее был кнопочный телефон и никакой аккаунт на «Госуслугах» создать она не могла бы. Она просто не знала, как это сделать и к кому обратиться за помощью», – рассказывает Антонина.
Кирюшке уже выбрали куртку, штаны и футболки. Осталось выбрать новую обувь – на старых сандалиях Кирилл оторвал все липучки. Наконец выбрали кроксы. Кирюша не может назвать свои обновки, но, счастливый, тычет в них пальцем.
«А не потеряются там?» – переживает Галина Борисовна. «Подпишем маркером», – обещает Антонина.
Миша. Миссия – сходить в магазин
Задачка со звездочкой – выбрать продукты вместе с Мишей. Он никогда этого не делал. И никогда за свои 22 года не совершал покупок.
Видя яркие упаковки на стеллажах, он пытается схватить любые из них. Вадим терпеливо подвозит его к нужным отделам. «Смотри, Миша, это сосиски. С укропом, с сыром, из индейки. Какие ты выбираешь?» «Сосиски дам Лехе», – Миша произвольно хватает одну упаковку из трех, предложенных Вадимом.
Больше трех вариантов Вадим старается ему не предлагать. Корзина пополняется помело, сосисками, йогуртом. Но для праздника нужно купить торт. По дороге Миша ухватывает пачку чипсов. Где-то он про них слышал.
Мы как раз подъехали к холодильнику с тортами. От яркости красок у Миши расширяются глаза – он хватает первую попавшуюся упаковку – это оказалось тесто-полуфабрикат. «Это не торт, возьми другое». Но Миша уже ухватился и готов за него подраться. Силы у него больше, чем у Вадима. Щуплый на вид Вадим мягко и ловко, как тренер айкидо, перехватывает его руку и направляет в другую сторону. Миша хватает другую упаковку – пирог с кремом. «Хочешь такой торт? – Да!» Конфликт исчерпан. «Вот видите? Нужно его просто отвлечь, переключить».
Наконец едем с покупками обратно в детский дом. Миша настоял, чтобы ему по дороге открыли заветный пакет с чипсами. Он никогда раньше не ел чипсы. Запускает руку целиком в пачку и комок поломанных чипсов медленно отправляет в рот. Он поглощен новыми впечатлениями, больше не обращает внимание на прохожих и собачек, ни о чем не спрашивает.
Кажется, что в этот момент его не может больше ничего интересовать. Но несколько минут спустя он достает из пакета и молча протягивает мне несколько чипсов-лепестков – делится. «Если Миша контактировал с людьми раньше, то только с посылом «дай мне что-нибудь». Потому что люди в основном хотели от него откупиться. А сейчас я вижу, какой Миша добрый».
Вадиму положено находиться с Мишей с 9 до 17 часов. Он остается до 20 часов. «Почему? Ну я же не могу сказать ему «мои часы кончились, дальше сам как-нибудь». Я обращаюсь с ним так, как хотел бы, чтобы обращались со мной.
Поэтому я остаюсь до вечера. Он купается в ванне, я ему купил бомбочки, светящиеся кубики, он это очень любит… Читаем на ночь сказки.
– Какие сказки?
– Посадил дед репку, – подсказывает Миша.
– Точно. Укладываю его и потом ухожу. Чтобы утром он встал – а я уже снова у него».
«Сначала я думал, что я для него – развлекуха на день. Ушел, пришел – ему по фигу… А потом я уехал в командировку и не предупредил его. И он реально расстроился. Он грустил, постоянно спрашивал, где Вадим.
А когда я вернулся – он так радовался! Это словами не передать… Я никогда в жизни ни у кого не вызывал такой радости. Даже у родных.
Это был экстаз. Он прыгал, смеялся без остановки, обнимал меня и не мог отпустить, приговаривая «Вадимчик мой пришел наконец-то!»
И у меня в голове уложилось: «Я человеку важен».
Я могу сказать, что я здесь нашел свое призвание. У меня была потребность быть полезным. И я нашел свое место.
О чем я мечтаю? Это очень нескромно… Сказать – не сказать…. Я хотел бы быть руководителем группы сопровождаемого проживания, в которой будет Миша. Вот когда его выведут на сопровождаемое проживание – я буду полностью спокоен. А пока есть хоть 1%, что он попадет в ПНИ, мне будет неспокойно».
«Все хорошо? – Вадим спохватывается, что оставил Мишку без внимания, и наклоняется к нему в коляску через плечо. – Ты на меня не обижаешься?»
