Человек года-2014 Коля, его жена Александра, дочка София
Уже 15 лет подряд больные саркомой, одним из самых агрессивных видов рака, – и те, кто уже вылечился, и те, кто лечится, – собираются на придуманный ими праздник – Общий день рождения. Они привыкли говорить о возможной смерти легко и бесстрашно, и для них важна дружба. Эта дружба помогает справиться с болезнью, утратой, и помогает верить в то, что будет и исцеление, и жизнь, и семья, и дети, и радость.
Идея Общего дня рождения родилась еще в начале 2000-х. Только раньше пациенты собирались на этаже, просто общались, разговаривали. Саркома входит в список редких – орфанных – заболеваний. Она быстро развивается, дает метастазы, агрессивна. Лечение поэтому тоже агрессивное и мощное. Такое лечение, в частности, возможно в Российском онкологическом научном центра имени Блохина. «Эта химия часто «на грани», так что в регионах иногда боятся давать такое лечение, не знают, как потом восстановить пациента», – поясняет Александр Бочаров, один из организаторов Дня. Саркома – «молодая» болезнь, пик заболеваемости – 18-30 лет. Хотя, к сожалению (в общей статистике) этому заболеванию «все возрасты покорны». Но в целом сложился дружеский костяк пациентов примерно одних лет. «Кто-то проходил процедуры, потом выписался, потом снова ложится на лечение, «старенькие» знакомятся с «новенькими», и так постепенно все друг о друге узнают», – рассказывает Александр Бочаров.
Александр Бочаров и его жена Аня – Человек года-2013
Человек года-2010 Александр Стронин
В конце концов и было решено создать организацию «Содействие больным саркомой». «Мы общаемся и во время лечения, и после. Когда ты в жизни проходишь какие-то трудности, и есть рядом человек-единомышленник, который проходит те же испытания, то вы становитесь близки. Как боевые товарищи. Как на войне, когда все время ты и твой друг на грани. Поэтому у нас дружба очень крепкая. Иногда даже бывает, что отношения крепче, чем с родственниками. Старые друзья вдруг постепенно отходят от тебя. Болезнь отталкивает. Лично со мной такого не случилось, но я слышал такие истории. У тебя происходит переоценка ценностей, причем кардинальная, и за короткое время, и иногда получается, что ты с людьми, близкими тебе до болезни, начинаешь «смотреть в разные стороны». Для них важно одно, а для тебя уже становится важно другое. А здесь – люди, которые тебя понимают», – рассказывает Александр.
До активного интернет-общения в онкоцентре на каждом посту силами сообщества было установлено по телефону, чтобы больные могли общаться между собой. Потом сообщество создало свою страничку в интернете – ведь многие живут далеко, и не каждый раз удается увидеться лично.
В какой-то момент, говорит Саша, стало понятно, что их уже не несколько человек, а несколько десятков! Так и родилась идея раз в год встречаться всем вместе. Назвали этот день ОДР – Общий день рождения. Цель праздника – не просто собраться вместе всем «стареньким», которые уже знают друг друга годами.
«Обычно ты видишь в больнице только тех людей, которые, как и ты, больны. Часто это те, у которых снова рецидивы, метастазы… И такое ощущение, что болеют все подряд, вся страна. Пациентов это пугает. Они не видят тех, кто вылечился. Появляется чувство безысходности. Но хочется же видеть и положительный пример – кто-то вылечился, женился, у него семья, дети. Это словно сказка! Но это вовсе не чужое, это не далеко, и это тоже может случиться с тобой! Хорошо действует, когда ты видишь такого человека рядом. Ты понимаешь, что это не герой книги, а реальный человек, и у него тоже когда-то было все несладко», – говорит Саша. Поэтому на ОДР обязательно приглашают и новеньких – тех, кто на данный момент лечатся, лежат в палатах. Это огромный стимул в борьбе с болезнью, и даже неважно, чем эта борьба закончится – так считают участники Общего дня рождения. Сюда, кстати, приходят родители, мужья, жены тех, кого уже нет. «Мы снова все вместе, земные и небесные», – говорит Саша.
«Бывает, что у тебя все хорошо, а вдруг – какое-то уныние, тоска. Но ты можешь позвонить своим друзьям по сообществу. Мы всегда рады помочь». Сообщество оказывает и моральную поддержку, и материальную – иногда нужно помочь с покупкой медтехники, или найти редкий препарат. Кстати, отмечает Александр, возможно, Сообщество больных саркомой будет развивать свою деятельность в этом направлении. Между прочим, на тот праздник, который прошел в минувшие выходные, средства удалось собрать на Планете.ру .
На празднике
«Раньше нам помогали собираться благотворительные организации, а в этом году у нас денег не было. Мы решили собрать нужную сумму на Планете.ру. И собрали! 156 тысяч рублей, – рассказывает Саша. – Мы признательны всем, кто помог нам! Ведь перечисляли деньги обычные люди, которых мы даже не знаем. Мы благодарны им, что они помогли нам снова встретиться».
«У Бога все живы»
В этом году в кафе «Гавань» при Онкоцентре на Общий день собралось рекордное количество участников – более 80 человек. Сегодня – 15-летие праздника. Все начинается с исполнения Гимна Общего дня рождения.
«Сомненья прочь, в больнице есть отдельный
Каширский наш небесный батальон…» – звучат слова на мотив известной военной песни.
Небесный батальон пополняют те, кто уже несколько лет получает премию Человек Года. «Это люди, которые ушли за минувший год. Но они оставили нам пример отношения к болезни, к ближним. Вся их жизнь – это пример для нас. С каким мужеством и терпением нужно принимать болезнь. Как принять собственный уход. Многие приходят к Богу в это время, и это пример тоже», – говорит Александр Бочаров.
Ушедших, получивших звание Человек Года, на празднике называют победителями. В этом есть важный спор с массовым, светским отношением к смерти, которое главенствует сейчас в обществе – когда смерть неосознанно считается проигрышем, поражением, и человек, заболев, помимо горя расставания с миром и смертной тоски, испытывает еще и чувство вины за «проигрыш в жизни».
На празднике и взрослые и юные
Все вместе пели и танцевали
Дети приготовили музыкальные номера
Мы видим на экране фотографии ушедших – победителей Премии минувших лет. Премию начали присуждать с 2009 года. В 2010 году это был Александр Стронин. Саша был известен, он активно вел сайт помощи инвалидам, старался ободрить всех, кто к нему обращался, хотел убрать из форумов, посвященных раку и другим болезням, налет уныния и горя. Сам Саша заболел в 2001 году, буквально через несколько месяцев после рождения сына. Он говорил, что ему болезнь дается легче, чем другим, потому что он с Богом, и «роптать – грех». Врачи говорили Саше, что ему осталось жить несколько месяцев с его четвертой степенью саркомы Юинга. Но он прожил десять лет. Саша с семьей приходил на Общий день рождения, последние несколько лет его заносили сюда по лестнице на руках – Саша передвигался уже на коляске. Сейчас Вика, жена Саши, и их сын – по-прежнему участники ежегодного сбора-праздника.
В 2013 году таких Людей Года было трое.
Одна из них– супруга Александра Бочарова, Аня. Александр познакомился со своей женой в Онкоцентре, и через два года, когда у обоих было стабильное состояние, они поженились, венчались. К сожалению, Аня умерла в 2013 году.
Вот Человек 2014 года. Это Коля. Фотографии сменяют одна другую, и многие плачут. Мама и жена Николая, конечно, не могут сдержать слез. «Коля обладал даром утешения. Все те, кто у нас получает премию Человек Года, все они словно не от мира сего, такое ощущение», – говорит Александр Бочаров. Александра, супруга Николая, признает, что, несмотря на то, что переживать уход мужа тяжело, само событие – вручение такой Премии – не столько напоминание о том, что Николая нет, сколько общее воспоминание о том, каким он был. «Мой супруг для меня никуда не ушел. Он есть. Например, он куда-то далеко уехал. Эта Премия Человек Года – это как награда за подвиг на войне».
Членам сообщества легче, понятнее увидеть и описать историю своей борьбы с болезнью в эстетике войны. Это их война. В прошлом году Александра пришла на Общий День Рождения, когда у мужа как раз случился рецидив, – пришла в тяжелом унынии. Но на празднике ей стало легче. «Все эти люди – они герои. Я ими очень горжусь. Я не знаю, как я бы пережила, будь я на их месте. Но они не теряют ни веры, ни силы духа. Они – настоящие», – говорит Александра.
«Я помню, мы однажды отпросили Колю у врачей и отправили к Саше в Черногорию – она находилась в этой стране некоторое время. Представляете – она неожиданно видит мужа перед собой! Они были счастливы, и мы рады, что они смогли провести время вместе. Мы понимали, что потом они могут и не успеть. Коля никуда не делся, он с нами, у Бога все живы, а Александра на своем примере показала, что можно не бояться тяжелой любви, и лучше быть счастливым и дарить счастье своему любимому несколько лет, чем отказаться от своей судьбы, боясь себя затруднить. А маме Коли – спасибо за то, что воспитала такого человека», – говорит Олег Николаевич, ведущий вечера, один из активистов Сообщества.
Олег Николаевич не хочет говорить о себе. Зато он знает всех участников ОДР. И когда началась лотерея, и очередной «именинник» тянул фант из «волшебного мешочка», и получал по выпавшему номеру подарок, Олег Николаевич сумел обыграть историю каждого – и казалось, что каждый получил именно «свой», предначертанный ему подарок, с намеком или знаком. И это была еще одна примета единения.
Путь к смирению
Новая для Дня номинация «Мама года» появилась неслучайно: ее придумали под конкретного человека.
«У Наташи болел сын Артур, лечился здесь несколько лет. Но по виду Наташи думали, что лечится она: она крайне тяжело переживала ситуацию и сама была тяжелой в общении. Сын даже легче все воспринимал, чем она. У нас не получалось вывести из уныния», – говорит Саша. После того как Артур умер, заболела сама Наташа. И вдруг изменилась. Все окружающие отметили: человек стал совсем другим, светлым, легким. Болезнь и вера в Бога сильно повлияли на ее характер. За эту упорную битву с болезнью, горем, собой и судьбой ее и выбрали номинанктой новой Премии.
«Я, как любая мама, очень переживала, вела себя порой неправильно, – рассказывает Наталья. – Потом сына не стало, я тоже сильно мучилась. А когда я сама заболела, появилось чувство, что все приходит свыше. Пришло смирение. Сейчас я думаю, что, может быть, не совсем правильно воспринимала болезнь Артура. А ведь Артур принимал совсем иначе свою болезнь, готовился к уходу, соборовался. У него был совсем другой настрой. Сейчас я сама ощущаю душевное спокойствие. Это большая работа над собой за десять лет».
Почему-то кажется, что Наталью покинуло чувство вины – а оно мучило больше всего.
Наталье вручают премию Мама Года
«Здесь – настоящая поддержка»
Валентина на этом празднике впервые. Она лечится в другой больнице – 62-й красногорской, и случайно узнала о Сообществе в интернете, познакомилась с Александром и попросила присоединиться. «Это очень большая редкость. Я о таком даже не слышала, лечусь третий год, и в нашей больнице такого нет, – рассказывает Валентина. – Я везде пыталась писать, познакомиться с теми, кто мне близок по духу в моей ситуации. У меня редкая форма саркомы, и я хотела найти таких же больных. Пообщаться, спросить, как дела, как проходит лечение. И вот – вдруг увидела это Сообщество».
Ирина , другая участница вечера, рассказывает, что уже несколько лет лечится от своей болезни, и у нее есть разный опыт, в том числе и постановки неверного диагноза.Но здесь, в онкоцентре, ей помогли, а сегодня она впервые на Общем дне рождения. «Мне вообще нравится общение с людьми, с которыми я познакомилась в этой моей ситуации. Окружающие стали проявлять себя иначе. Некоторые перестали звонить. Кто-то боялся заразиться от меня. А те, кто здесь, – это настоящая поддержка». Банальное «держись, крепись» это все ерунда. Человек, которое это не прошел, не поймет тебя никогда в жизни. Иногда приходишь после обследования – в унынии. И тебя никто не понимает. А здесь ты находишь понимание».
Красивая тонкая девушка с нежной улыбкой – Настя, здесь с мамой. Настя ходит на костылях. Сюда на лечение они приехали из Донецка. Настя сейчас на «химии», но ее уговорили прийти на праздник, и она не жалеет. К вечеру Насте уже тяжело, лечение дает о себе знать, но она все же дождалась выступления Мити Фомина, экс-солиста группы «Hi-Fi». Кстати, по словам Александра Бочарова, музыканты выступают на ОДР всегда бесплатно и никогда не отказывают.
Лена – одна из тех участниц встречи, которая не болеет сама. Болела ее дочь, 25-летняя Настя, три года. Перед Пасхой Настя попала в реанимацию. А умерла на Пасху. Иногда Лена, говоря о дочке, плачет, но потом снова сдерживается, и признает, что, хоть и не хотела сначала ехать на праздник, но чувствует здесь себя «среди своих». «Тяжелый был момент, когда увидела здесь подруг Насти. Сейчас уже полегче. Мы всегда общались с Сообществом, а на этом Общем дне рождения я впервые. Я уже сдружилась с подругами Насти, с которыми она вместе лечилась, так что буду приходить и дальше, мне интересно, как сложится их судьба». Лена рассказывает, что у ее приятельницы сын тоже недавно умер от онкологии, и та до сих пор не может прийти в себя. «Она живет в Курске, там таких сообществ нет. Ей не с кем поговорить, поделиться горем. И наоборот, порадоваться вместе с кем-то. Положительные эмоции нужны, и даже тем, кто потерял своих близких. Без нашего сообщества было бы гораздо сложнее».
Супруга, дочка и мама Человека Года – 2014
Каждому имениннику — подарок
Исполнение гимна в начале праздника
Поют все вместе
К каждому подарку
«Для участников эти встречи – своеобразная форма помощи, поддержки, – полагает Камилла Шамансурова, преподаватель Академии социального управления, психолог и психотерапевт, онкопсихолог, которая тоже в этот день пришла в гости к участникам ОДР. – Да, для кого-то это травмирующе – например, мы слышим рассказы о лауреатах премии Человек Года. Умирает другой человек, и если участники праздника сами болеют, это может добавлять капельку страха за свою жизнь. Но поскольку в России не очень распространены пациентские сообщества, я считаю, что это огромный шаг с точки зрения психологической и культурной зрелости общества. Люди общаются и стараются пересиливать свой страх. Человек, не болеющий онкологией – для него конец неочевиден, хотя все мы смертны. Раньше эта конечность была частью религиозного мироощущения. Сейчас в рамках массовой культуры о конечности бытия мало говорится. А онкология дает, с одной стороны, ужасный опыт, но в то же время прекрасный. Люди сталкиваются со страшным диагнозом и сначала испытывают шок: как это так, я умру? Но постепенно здесь разговоры о смерти становятся нормальными. Это часть жизни».
