С Анной мы знакомы давно, но вживую не виделись с тех пор, как обе с красным дипломом окончили истфак Тамбовского университета. Когда появились соцсети, стали переписываться. Иногда она писала для российских СМИ статьи на темы, в которых чувствовала себя компетентной – например, о том, как в Европе проходила эпидемия ковида, или о том, как принимали украинских беженцев.
Я знала, что подруга больна и передвигается в инвалидном кресле, что ее жизнь сильно изменилась.
Что такое болезнь Меньера
Болезнь Меньера — негнойное заболевание внутреннего уха, при котором возрастает объем жидкости и повышается давление. В результате возникают рецидивирующие приступы прогрессирующей глухоты (чаще односторонней), шума в ушах, системного головокружения, нарушения равновесия и вегетативных расстройств.
Болезнь была впервые изучена французским врачом Проспером Меньером в XIX веке. Она относится к редким заболеваниям, частота варьируется от 20 до 200 случаев на 100 000 населения. Болеют преимущественно представители европеоидной расы, средний возраст пациентов колеблется от 20 до 50 лет. Болезнь Меньера чаще встречается у лиц интеллектуального труда и у жителей крупных городов.
Течение болезни Меньера непредсказуемо. Приступы головокружения постепенно могут ухудшиться и стать чаще, в результате чего больной лишается трудоспособности и не может выходить из дома. У некоторых больных развивается глухота на стороне поражения, патологический процесс может постепенно захватить и второе ухо, приводя к полной глухоте. В то же время отмечаются случаи, когда заболевание постепенно самостоятельно проходит и больше никогда не рецидивирует, либо приступы становятся реже.
Лечение в настоящий момент существует симптоматическое – оно направлено на то, чтобы купировать уже имеющиеся симптомы и отсрочить более тяжелые последствия недуга.
Недавно широко разошлась история пожилой голландской пары, Яна Фабера и Элс Ван Леенинген, которые приняли решение добровольно уйти из жизни вдвоем посредством эвтаназии. У Элс была начальная стадия деменции, Ян страдал от болей в ногах. Оба говорили, что жить активно, как прежде, они не могут, а по-другому – просто не хотят. Мы с Анной обсуждали этот кейс с точки зрения журналистики, когда она вдруг призналась, что и ей тоже предлагали подобное.
«Мой психиатр сказала: «Давайте попробуем поговорить об эвтаназии». Эти слова меня не напугали. Моя вселенная тогда и без того сложилась, как бумажное оригами, до размеров спальни. Кровать превратилась в стол, рабочее место, диван, кресло и гостиную. Я принимала в ней психиатра, мы пили чай с тортиком. А потом она сказала, что я сама смогу определить, где и когда я умру, кто будет со мной в этот момент…».
Свою историю Анна записала и рассказывает от первого лица. Я лишь помогала ей, задавая уточняющие вопросы.
«Остановите! Я сойду!»
Однажды ночью много лет назад муж, занимавшийся разработками в сфере IT, разбудил меня и сказал: «Поехали жить в Голландию». На дворе стоял конец 1990-х. Особых перспектив дома у нашей семьи не было, отъезд означал новую жизнь и для нас, и для нашего ребенка.
Я поступила на юридический факультет Лейденского университета. Дочь училась в одной из лучших гимназий в стране, которую окончил нынешний король. Мы ходили на танцы (учителем была голландская чемпионка по латине), катались на коньках, ездили на выставки с собакой. Я собиралась купить мужу автомобиль и отправиться путешествовать по Японии. Мы планировали приобрести дом.
Все это рухнуло. Малознакомый француз забрал мою жизнь и мой разум. Диагноз «болезнь Меньера» мне поставили в 2010 году. В 2011-м я перестала слышать. В 2016-м – ходить.
Болезнь Меньера поражает, как правило, людей молодых и трудоспособных. Любимый возраст – 35-55 лет, и чаще всего недуг выбирает горожанина в состоянии хронической «напряженки». В моем случае, возможно, толчком стало уличное ограбление, которое я пережила в 2004 году.
Болезнь Меньера – заболевание внутреннего уха. В нем скапливается лишняя жидкость и давит на вестибулярный аппарат. Течение непредсказуемо, но больше всего мне нравится сравнение с центрифугой: безо всякого предупреждения, часто среди полного здоровья, человек вдруг теряет ориентацию и равновесие. Он не может идти, стоять, сидеть, даже в горизонтальном положении «центрифуга» продолжает крутиться. Веселый аттракцион: вас пристегивают, и площадка, на которой вы находитесь, начинает вращаться медленно, потом быстрее, очень быстро. И вот уже весь мир переворачивается с ног на голову, к горлу подкатывает комок, и остается только одна мысль: «Остановите! Я сойду!».
«Звук выключили резко, и наступила тишина»
Похожие муки испытывают страдающие болезнью Меньера всякий раз во время приступов. Когда приступ случается раз в год, можно потерпеть, а если несколько раз в день, сопровождаясь тошнотой, рвотой, ознобом, усиленным потоотделением, непроизвольными мочеиспусканиями и прочими неприятностями? Прибавьте к этому шум в ушах и прогрессирующее снижение слуха вплоть до полной глухоты. Несмотря на обилие научных работ, множество средств и способов, используемых для облегчения состояния больного, проблема по существу остается нерешенной. До настоящего времени не существует единой, признанной всеми ведущими специалистами методики лечения.
Чувствуя, что перестаю слышать, я просила дочь говорить со мной с хорошей артикуляцией, я готовилась к тому, что рано или поздно произойдет. Но звук выключили резко, и наступила тишина. К этому я совсем не была готова. Часто, когда возникает недопонимание между людьми, они, не задумываясь, бросают: «Ты что, глухой?» Мне приходится каждую секунду своей жизни доказывать, что я могу мыслить, но моя глухота служит индикатором убогости.
С самого начала мой набор симптомов был достаточно обширен: два-три приступа в неделю. Я теряла направление движения и не была в состоянии определить, куда надо идти, чтобы вернуться домой. Меня накрывала паника, все заканчивалось приступом и потерей сознания. Добрые люди вызывали скорую помощь, по дороге я развлекала голландских медбратьев рассказами о своей загадочной болезни.
Из-за Меньера я перестала понимать сигналы светофора и запросто могла перейти дорогу на красный свет. Я перестала выходить на улицу, потому что боялась потеряться или попасть под машину. Я больше не могла работать. Вскоре к этому прибавились приступы клаустрофобии.
Я просто лежала целыми днями на кровати. Муж, дочь и собака, которая стала моим домашним медбратом, сидели рядом со мной. Я не хотела жить как больная. Мой ЛОР, выслушав мои жалобы, направил меня к психологу, а тот на первом же приеме сбегал за психиатром. Полгода меня вели оба: психиатр и психолог, на встречи с которыми меня возил муж. Потом у меня нашли бактерию в желудке и госпитализировали в обычную больницу, а оттуда перевезли в закрытое отделение клиники для лечения депрессий.
«Забирает радость, а взамен подкладывает тоску»
Через год после первой госпитализации в клинику для лечения депрессии у меня начались припадки, похожие на эпилептические, причину которых так никто и не понял. Сначала приступы были раз в несколько дней, а последние несколько лет два раза в день.
Лечение от депрессии заключалось в том, что меня накачивали таблетками, чтобы я не помнила о том, что меня мучает. В голландской медицине, по моему мнению, все строится на простой и примитивной концепции: если не нашли простых решений и диагнозов, то во всем виновата голова, которая, как известно, предмет темный и исследованию не подлежит.
Депрессия считается одной из самых тяжелых болезней в мире. Она забирает из души способность чувствовать радость, а взамен подкладывает тоску, которая, как яд, быстро и незаметно парализует тебя. Все теряет смысл. Хочется причинить себе боль, чтобы хоть на секунду избавиться от тяжести, опутывающей тело.
Я давно не ношу одежду без рукавов, они скрывают шрамы. Серьезных попыток покончить с этой жизнью было пять, но муж и дочь вовремя находили меня и спасали. Первый раз я пыталась, но в процессе потеряла сознание, а потом была слишком слаба, чтобы завершить начатое.
В какой-то момент я могла говорить только о смерти. Мои близкие просто не поддерживали разговоры на эту тему. И вот психиатр, которая пришла на очередной сеанс, попивая чай с тортиком, вдруг спокойно сказала мне: «Давайте попробуем поговорить об эвтаназии». Позднее такой же разговор состоялся и с ведущим меня психологом.
Мы говорили о том, что я смогу сама определить, где и когда я умру, кто будет со мной в этот момент. Я впервые успокоилась, как будто мы с ней разрабатывали сценарий фильма или книги. Казалось, что все не обо мне и не про меня. Мне объясняли, что все эти приготовления нужны, чтобы я не убила себя, а спокойно дождалась решения об эвтаназии.
«Внутривенно или с помощью напитка»
В Нидерландах есть мнение, что эвтаназия – это красиво. Я общалась со своим психологом, и она мне рассказала о другом своем пациенте, между прочим враче, который мечтал сам провести эвтаназию: ему хотелось понять, что чувствует медик при усыплении человека. В голландском обществе эвтаназия позиционируется как что-то правильное.
Статистика эвтаназии в Нидерландах
По данным Центрального статистического бюро (СBS) 87% населения Нидерландов за эвтаназию при определенных обстоятельствах.
Лишь 8% взрослого населения Нидерландов указывают, что они против эвтаназии при любых обстоятельствах, но и тут мнения расходятся по конкретным ситуациям. Например, 80% считают, что эвтаназия все-таки возможна для людей с поздними стадиями деменции, если те сами попросят об этом, находясь еще в полном сознании. Около трех четвертей согласны с возможностью проведения эвтаназии для неизлечимо больных детей и людей с серьезными психическими заболеваниями. 55% поддерживают подобный уход в случае усталости от жизни, но почти 30% страны выступает против эвтаназии по этой причине.
Согласно данным, которые ежегодно публикуют Региональные наблюдательные комитеты по эвтаназии (RTE), в 2023 году в Нидерландах усыпили 9 068 человек, в 2022-м – 8720, в 2021-м – 7666, так что количество умерших таким образом неуклонно растет.
Больше всего – 5105 пациентов с раковыми заболеваниями; 336 человек с деменцией; 138 с психиатрическими проблемами; 349 стариков с возрастными жалобами и 3148 с другими болезнями. Всего в 2023 году в стране умерло 169 363 человека, так что около 5% умерших ушло при официальной помощи врачей. Но в этих данных нет цифр по паллиативному усыплению, что официально не считается эвтаназией. В среднем около трети всех запросов на смерть отклоняется.
Как и почему это было у меня? Я не хотела больше боли, я очень хотела, чтобы ее прекратили раз и навсегда. Все равно как.
После того как ты озвучишь свое желание умереть, твой врач задаст тебе кучу вопросов. Он должен быть уверен, что твой запрос соответствует требованиям нидерландского законодательства. Тебя спросят о том, как ты воспринимаешь свою жизнь и есть ли возможность сделать твои проблемы терпимыми. Жизнь должна быть невыносимым страданием, чтобы тебе разрешили умереть, но специалист должен сам убедиться в этом. Важно хотеть эвтаназию искренне и без давления со стороны близких.
Если врач сочтет тебя готовым, то пригласят второго доктора – независимого консультанта из SCEN, это аббревиатура от «Поддержки и консультации по эвтаназии» в Нидерландах. Независимый специалист задаст те же вопросы, но более подробно проверит, насколько ты попадаешь под законодательные нормы страны. Эта процедура проходит в присутствии близких, как раз чтобы оценить степень их давления. Потом консультант запросит данные от всех специалистов, у которых ты наблюдаешься, и выписку о лекарствах из аптеки. В своем отчете врач SCEN сделает заключение о том, соответствует ли полученный запрос юридическим требованиям об эвтаназии. В случае позитивного решения ты можешь начинать обсуждать со своим доктором даты и непосредственные пожелания по процессу ухода.
Схема проведения эвтаназии проста: внутривенно или с помощью напитка. Если выбираешь напиток, то врач выпишет рецепт, и человек сможет сам забрать подготовленный препарат в аптеке. Официально это называется не эвтаназией, а «содействием самоубийству». Дальше с этим напитком можно делать все что угодно. В том числе вылить в раковину.
При внутривенной эвтаназии сначала погружают в глубокий сон через капельницу. Затем вводят препарат, который парализует мышцы. Дыхание останавливается, сердце перестает биться, все.
Перед введением барбитурата врач должен спросить пациента в последний раз: хочет ли он продолжить процедуру. Если пациент ответит на этот вопрос утвердительно, то врач введет в вену инъекцию успокоительного, и обычно пациент засыпает через 5-10 минут. Время до смерти варьируется от 30 минут до 2-3 часов. Больной может начать храпеть, к подобным неожиданностям семью готовит голландская Ассоциация за добровольное прекращение жизни (NVVE).
«Неожиданно жизнь стала легче»
Это потом я узнала, что мой психиатр предложила окончательное смертельное решение проблемы, чтобы стимулировать меня отказаться от такого исхода. Психолог говорила об эвтаназии всерьез, боясь, чтобы я ничего не совершила сгоряча, и у моих близких была бы возможность попрощаться со мной.
Я уверенно шла по дороге к эвтаназии, общаясь с психологом и психиатром, пытаясь преодолеть молчание семьи, отрицавшей, что я могу умереть таким образом, когда в моей жизни появился Эрик.
Меня запихнули в районную поликлинику, которая занималась поддержкой «отработанных» психиатрических пациентов. В подобные лечебные заведения часто попадают пожилые врачи, которым скучно на пенсии, и они не против консультировать пару дней в неделю. К тому времени разговоры о эвтаназии в моей спальне велись уже несколько месяцев. Это длинный процесс, ведь доктору следует понять, что решение не сиюминутное.
Районный психиатр Эрик увидел во мне то, чего не видели другие врачи. Мне не помогали никакие комбинации таблеток, но он прописал мне литий, и неожиданно жизнь стала легче. Все вокруг показалось терпимым и возможным…
Собственно, ни для кого не секрет, что рост случаев эвтаназии среди паллиативных пациентов вызван проблемами в системе здравоохранения Нидерландов. В стране многомесячные очереди к психологам, которые делят пациентов на группы, а потом ты опять ждешь следующего визита к следующему специалисту. Если у тебя болит ухо, то можно потерпеть и закапать солевой раствор, как рекомендует местная медицина. Но нельзя ждать, когда больна душа.
Вы спросите, неужели нельзя обратиться к специалисту частным образом? Но для получения возмещения сеансов у психолога нужен четкий диагноз, который есть в специальном списке, а врачи иногда просто не знают, что происходит с человеком. Страховая медицина больше заботится о счетах, чем о людях. Эвтаназия обходится дешевле пары сеансов у врача.
…Два года назад мне отменили литий, потому что у меня начали отказывать почки, и сейчас опять пытаются назначить разные таблетки, но те снова не помогают. Я снова иногда заговариваю об эвтаназии. Дочь и муж кричат, когда слышат об этом. Но теперь и я не хочу, чтобы им было больно, чтобы эту боль принесла я.
В апреле 2019-го дочь приехала к нам в гости и повезла меня гулять – тогда я еще выходила на улицу. В какой-то момент она призналась мне, что у нее депрессия. Я знаю, что у нее тогда было тяжелое время: она переехала из дома и стала жить самостоятельно, плюс у нее есть свой диагноз – синдром Аспергера. Когда ты слышишь от собственного ребенка, что он не хочет жить, все становится с головы на ноги. Сейчас я понимаю, что именно удерживает меня от эвтаназии. Это мысль о том, что, сделав это, я дам дочери благословение на уход, когда ей станет плохо. Мы в ответе за свои решения и за тех, кого любим.
В России эвтаназии нет, но в нашем опыте, а я работаю в хосписе более 25 лет, паллиативные пациенты с высоким уровнем образования нередко говорят: «Я совершенно готов умереть. И если бы у нас была узаконена эвтаназия, я бы этим воспользовался». Можно услышать и другие слова, близкие по смыслу: «Доктор, я слышал, что есть такая таблетка, после которой уснешь и больше не проснешься. Нет ли у меня такой возможности?»
Разговор об эвтаназии – это даже не разговор о смерти как о благе-избавлении. Скорее – о том, как ее ускорить, как умереть раньше, чем от своего неизлечимого заболевания. Но главное, это чаще всего вопль о помощи. Если мы слышим: «Я готов умереть прямо сейчас», это значит, что человеку очень и очень плохо и он обозначает это. Как еще он может сказать о том, что чувствует?
Об эвтаназии говорят как об избавлении от страданий. Всегда ли мы можем избавиться от них в этой жизни? Дело в том, что страдание – уникально и индивидуально для каждого человека. Страдание – необязательно боль; любые значимые изменения в состоянии, лишение прежних возможностей, выраженный дискомфорт – тоже страдания. И если физическую боль можно в 99% случаев убрать, благо, для этого есть лекарства, то другие состояния не так легко убираются.
Когда-то у нас было очень плохо с обезболиванием, и каждое быстрое и качественное обезболивание было нашей большой внутренней и внешней победой. Сейчас это, к счастью, уже не так – есть врачи, которые разбираются в обезболивании, есть лекарства. Но – не один и не два человека мне сказали в свое время: «Доктор, боль, наверное, даже зря убрали. Мне было больно, и я просто ругался про себя. А сейчас мне не больно, и думаю, думаю… Совесть моя проснулась, когда у меня уснула боль».
Несомненно, душевные муки составляют огромную часть любого страдания. Обезболить их трудно, вот почему в междисциплинарной команде, которая работает с паллиативным пациентом, обязательно должен быть психиатр, медицинский психолог и священнослужитель. Иногда решение проблемы действительно лежит в области подбора антидепрессантов: человек в депрессии не всегда может адекватно оценивать уровень своего дискомфорта и тяжесть состояния.
Для паллиативных больных страшна не только и не столько физическая боль. Ранят переживания при утрате здоровья, сил, возможностей, роли в семье – ведь меняется все, когда человек болеет. Ранит ощущение, что ты в тягость своим близким. Поэтому важная роль паллиативной помощи – помочь построить новые отношения, создать новую систему координат в изменившейся для пациента реальности.
Часто действенными оказываются самые простые слова, например: «Как вы думаете, если бы ваш супруг болел тяжело и сказал бы вам: «Я чувствую, что я вам в тягость, и хочу умереть». Что бы вы чувствовали, как бы вы переживали?» Когда человек смотрит на своих близких, он по-другому начинает видеть и свою ситуацию тоже.
Когда мы страдаем, мы часто не владеем своими мыслями. Отчаяние убивает в нас связь с реальностью. Но люди, которых мы действительно любим и которые любят нас, часто могут помочь эту связь восстановить. Поэтому паллиативная помощь призвана в том числе укреплять и оберегать семейные, близкие отношения. Чтобы человек помнил, что его любят».
Коллажи Татьяны СОКОЛОВОЙ
