64-летней Татьяне Жильцовой поставили диагноз «БАС – боковой амиотрофический склероз» в конце 2020 года. Сегодня ей не под силу самостоятельно есть и даже дышать. Осталось совсем немного возможностей: слышать, видеть, понимать, отвечать глазами.
Евгения Андреева, дочка Татьяны, забрала ее из больницы домой прямо с аппаратом ИВЛ. «Что вы делаете? Вы не справитесь!» – говорили ей.
Но она уже полгода справляется. Сама. Подходящую сиделку оказалось сложно найти. Единственное, что Женя не могла сделать для мамы – создать круг общения.
«Мама всегда была очень активная. Дачница. «Столбистка» – любительница гулять в нашем национальном парке «Красноярские Столбы». Я понимаю, как тяжело ей оказаться запертой, даже у себя дома. Поэтому, когда мне предложили отвезти ее в храм на Литургию, я очень обрадовалась. Страха не было совсем».
Он помогает, где особенно остро нужно
Александр Штеле узнал про Татьяну Жильцову от Паллиативной службы Красноярска, которая помогает своим подопечным на дому. Татьяне нужны были фильтры для аппарата ИВЛ. А Александр, перенесший в прошлом онкологическое заболевание, всегда старается помогать там, где особенно остро нужно. Официально – он помощник Митрополита по вопросам здравоохранения Красноярской епархии.
Но и неофициально все знают: если есть неразрешимая медицинская проблема, нужно позвонить Александру, он найдет и благотворителей, и специалистов, и выход.
Придя в дом к Татьяне и Евгении, Александр познакомился, разговорился, почувствовал: Татьяна – верующий человек. Хотя она и не могла произнести ни слова. Сразу появилась идея: отвезти ее на службу. Прямо как есть. С кроватью и аппаратом ИВЛ. «Конечно, мы согласны!» – поддержала дочь Евгения.
Платная скорая везти отказалась: «Пациентка тяжелая, если она у нас умрет в машине – мы будем за нее отвечать». Александра это не смутило: «Я сам буду за нее отвечать» и вызвал машину для перевозки лежачих больных. В ней нет никакого специального оборудования, но есть место, чтобы перевезти больного человека прямо в кровати, на носилках, на кресле-коляске.
Деньги (немалые для Красноярска), чтобы оплатить перевозку туда и обратно, а также время ожидания машины, собрало Братство апостола Фомы при храме святого Иоанна Предтечи. В этот храм Александр пришел пять лет назад с идеей – предложил поддерживать людей с онкологическими заболеваниями. Как человек с опытом преодоления лейкоза, он знал: в борьбе с онкологией страх может убить быстрее самого заболевания. И он предложил настоятелю храма, отцу Николаю Ши Кэ Мину (дедушка был китаец), приглашать всех желающих «поговорить о раке».
С каждым заболевшим Александр работает индивидуально, рассказывает, как он исцелился и как вера помогла ему преодолеть страх болезни, настраивает на победу.
С тех пор Александр стал постоянным прихожанином храма святого Иоанна Предтечи. Потому неудивительно, что он предложил привезти на Литургию Татьяну вместе с аппаратом ИВЛ именно сюда.
«Мы из нашей суеты вдруг становимся человеками»
Отец Николай Ши Кэ Мин сразу поддержал приезд в храм новой, лежачей прихожанки: «Я был рад помочь, чем могу. Конечно, мы можем и дома соборовать, и исповедовать, и причастить такого человека. Но в храме совершается богослужение, поет хор, молятся прихожане. И это ощущение единения в общей молитве невозможно ничем заменить.
Перед Литургией я обратился к прихожанам: давайте помолимся о Татьяне и ее дочери Евгении, чтобы Господь их укрепил, дал им силы, дал им Благодать.
Никто не остался равнодушным».
Неравнодушие, по простоте душевной, порой переходило и в любопытство: люди подходили, с интересом рассматривали новую прихожанку Татьяну со всей «амуницией» – аппаратом ИВЛ и всякими проводами, так что дочь Евгения особо интересующихся попросила разойтись, – молиться же приехали…
«Конечно, люди в храме удивились, – отметил отец Николай. – Они нечасто видят (скорее – никогда не видели) обездвиженного человека с аппаратом ИВЛ прямо на службе. Но мне кажется, мы должны чаще это видеть.
Ко Христу принесли расслабленного на постели прямо через крышу, и ничего. Если человек хочет и может, и есть возможность все это организовать, нужно приезжать и молиться вместе! Это важно и для окружающих, чтобы не забывать о милосердии. Ведь когда человек видит чужое горе так близко, так явно, он начинает переживать, размышлять. В суете, жизненной гонке мы вдруг становимся человеками».
Исповедовать и причащать человека в таком состоянии, как Татьяна, непросто. Но отец Николай – священник с опытом. Горьким.
«С заболеванием БАС я раньше не сталкивался. Но у меня самого недавно умер папа от онкологического заболевания, он также, как Татьяна, питался через зонд. И я получил благословение причащать его с помощью шприца через зонд. И уже нескольких людей мне доводилось причащать именно таким образом. Снисходим на это. Они ведь жаждут Причастия. А как поступить по-другому?»
«Вон, Хокинг, даже лекции читал, а у нас…»
«Одна из наших подопечных, – рассказывает Александр Штеле, – молодая бездомная женщина, недавно скончалась от онкологии. В конце жизни, когда мы узнали о ее болезни, мы помогали ей, чем могли. А еще она очень хотела посмотреть на лошадей. Я готов был организовать эту поездку. Но не успел: ковид меня подкосил. И до сих пор очень об этом жалею.
Я сам перенес онкологию. Я не был, как Татьяна, полностью прикован к кровати, но, тем не менее, на улицу выйти не мог. И помню, что мечтал о чем-то очень простом. Например, сходить в зоопарк. Для лежачего больного это же недостижимая мечта.
Так что нам хотелось бы приобрести такой автомобиль для лежачих больных, чтобы иметь постоянную возможность транспортировки. Чтобы мечты хотя бы для кого-то становились реальностью.
Может, после вашей статьи найдутся меценаты, которые помогли бы нам осуществить эту идею».
«За границей на людей в таком состоянии, как мама, смотрят совершенно нормально, – замечает дочь Татьяны, Евгения. Их привыкли видеть в общественных местах. Вон Хокинг даже лекции читал. А у нас, конечно, шарахаются и пугаются.
Сколько раз мне сказали: «Вы что сумасшедшая?! Зачем вы ее вывезли?! Сидели бы дома!»
Но мы не знаем, сколько кому из нас отпущено. Сегодня мама жива, а завтра – нет. И мне хотелось бы каждый ее день наполнить разнообразием, радостью! Александр Штеле обещает нам поездку в зоопарк. Мы будем очень рады. А кинологи обещали привезти к нам в гости собаку. Пусть движение, и животные, и события наполняют жизнь моей мамы. А не четыре стены. Ведь ее жизнь продолжается».
Коллажи Оксаны Романовой (на основе фотографий из личного архива семьи)
