«Я не знаю, где заканчивается «моё» и начинается «его».
Костя не умеет сидеть, не говорит. Так продолжается 25 лет. Не принято показывать жизнь людей с такой тяжелейшей инвалидностью. Но мы есть, мы живем. Просто жизнь у нас другая». Мама взрослого сына с ДЦП Елена Кокорина рассказывала сообществу «Живого Журнала», как проходит один ее день
Здравствуйте!
Меня зовут Елена. Мне 51 год. Профессия – детский врач.
Живу я в маленьком уральском городке. Моя семья – это два моих сына. Младший, Павел, учится в университете, увлекается театром и игрой на гитаре. Ему 22 года, и он вполне самостоятелен. Это моя помощь, опора и друг. А вот старший, Костя – особый ребенок. У него ДЦП. Последние 3 года я не работаю потому, что Костю одного и надолго оставлять нельзя. Раньше мне во всем помогала мама, но ее уже с нами нет. Папа мальчиков не выдержал трудностей и ушел жить в другую семью, когда Павлу было 11 лет.
Такие семьи, как у нас, называются «особыми». Обычно не принято показывать жизнь людей с такой тяжелейшей инвалидностью. Но я хочу вам рассказать, что мы есть, мы живем. Просто жизнь у нас совершенно другая.
Когда-то давно мироздание решило соединить наши жизни, мою и Костину, в единое целое. Потому я не знаю, где заканчивается что-то «моё» и начинается «его».
Костя не умеет сидеть, не может самостоятельно даже повернуться на бок, не говорит… Так продолжается уже 25 лет – с самого его рождения.
Почему я так живу? Потому что нельзя иначе. Вы поймете это сегодня. Я буду рада, если своим рассказом хотя бы немного помогу сегодня тем, кто по какой-либо причине поддался навалившимся трудностям, потерял терпение, силы и надежду.
Добро пожаловать в наш мир, мир нашей семьи.
Сегодня я проснулась в 9-45. Павел ушел учиться, Костя уже не спит. Посчитала, что спала почти 7 часов, поругала себя за то, что вечером опять слишком долго просидела в интернете. Я весь вечер во всех «поисковиках» искала статьи про ЛФК, обучение, новые способы лечения детей с тяжелой формой ДЦП. Нового, к огромному сожалению, ничего не нашла…
Это я. Фотографии буду делать сама. Мой фотоаппарат – старенькая мыльница. Батарейки хватает минут на 10, поэтому будут фотографии с телефона.
Завариваю чай. Я чаевый гурман. Сегодня у нас чай черный «Райские птицы» и зеленый с натуральными добавками. Ага, верю-верю, точно с натуральными…
Наш завтрак. Для меня – каша, сухарики, чай. Всё остальное – Костино.
Почему так много, спросите вы?
А помните мальчика в «Ералаше», который купил второй билет на автобус на случай потери, а в кармане был еще «проездной». Так вот, Костю во время кормления я обычно держу полусидя на диване рядом с собой. Держу его самого, его голову и руки. Встать и что-то поменять прямо во время обеда я уже не смогу. Поэтому там каша, творог и мой «проездной» – печенье. Что-нибудь из предложенного Косте обязательно понравится, и мне не придется снова его перекладывать на коляску, бежать на кухню, потом снова усаживать рядом с собой, чтобы покормить.
С утра Костя особенно разборчив в пище, а я выполняю его желания. Костя весит всего 26 кг, ему необходимо усиленное питание.
Костя не может жевать и поэтому я всю пищу размельчаю в блендере. Кружечки с носиками-это специальные поильники для таких людей. Их мои друзья присылают нам из Англии и Германии.
Звоню с утра своему папе. Он давно на пенсии, ему 75 лет. Он живет один и мучается от недостатка внимания и заботы. Поселить его с нами я, к сожалению, не могу, но мы с моим младшим сыном Павлом навещаем папу каждый день и звоним очень часто.
Наши водные процедуры. Показываем приличные «кусочки фото». Это специальная надувная мини-ванночка для мытья головы лежачих больных. В нашем городе горячая вода очень плохого качества – желтая, ржавая и какая-то «химическая», и поэтому Костя переносит только холодную, кипяченую. От горячей водопроводной воды у него обостряется атопический дерматит.
Двенадцать! Пора заниматься!
Вся медицинская литература написана для реабилитации детей с более лёгкими формами ДЦП, чем у Кости. Мой Костя с самого рождения считается «неперспективным». В его 2 года нам первый раз отказали в госпитализации в неврологическое отделение по причине того, что «все равно ему ничего не поможет». Отказы во всех лечебных и реабилитационных учреждениях продолжаются до сих пор, хотя я все 25 лет не оставляю надежду достучаться до тех, от кого зависит Костина жизнь. Пока мне все процедуры, упражнения и способы лечения приходится «изобретать» самой. Мне помогает в этом мое медицинское образование и Интернет. Я одновременно исполняю роль домашнего врача-реабилитолога, медсестры, массажиста, диетолога, сиделки, школьного учителя… И всё остальное – это тоже я, потому что больше некому.
Итак, начинаем с покачиваний на мяче и пассивных движений …занимаемся …
После упражнений на расслабление и на увеличение амплитуды движений в суставах, мы можем так…
И вот так… Костя «шагает», опираясь на руки.
Эти упражнения нужны для того, чтобы понизить мышечный тонус.
Если тонус мышц не снижать, то быстро образуются контрактуры, то есть тугоподвижность, всех суставов.
Мышечная скованность и контрактуры затрудняют движения, а мышечные спазмы вызывают неконтролируемые болевые ощущения.
Именно поэтому Косте каждый день нужна лечебная физкультура (ЛФК), то есть специальная гимнастика.
Наша цель – убрать гипертонус мышц и восстановить подвижность суставов.
Все! Готово! Мышечный тонус снижен, «крылышки» расправлены…
А это семь моих потов. Нет… мне тренажерный зал не нужен, я всегда в форме. У меня есть личная домашняя штанга, с ручками – ножками… а улыбается-то как лучезарно!
Костя продолжает занятия. Собака-игрушка тяжелая, как гиря. Даю задание – поднимать собаку. Это упражнение хорошо тренирует силу Костиных мышц.
Оставляю новое задание – это игра с мячом. На самом деле – это не игра, это тоже тренировка.
Пока Костя занимается, я познакомлю вас с нашим увлечением.
Это мои работы. Холст на картоне. Масло.
На кресле лежит чёрная игрушечная кошка. Она очень напоминает нашу Кошу.
Прошло уже 2 года с тех пор, как ее нет с нами, но Костя до сих пор очень по ней тоскует, а я никак не могу решиться на то, чтобы взять еще одного котенка. Маленький котенок в доме – это источник постоянной опасности для лежачих больных. Помню, как мы постоянно следили за Кошей маленькой. Она пыталась играть с Костей, прыгала по нему, и постоянно царапалась. А ведь Костя не способен защитить себя, он даже не может котенка оттолкнуть. Наша Коша, когда выросла из котячьего возраста, очень хорошо знала, как себя можно с Костей вести, она была с ним очень аккуратна.
«Выставочная стена» на моей кухне. У меня пока не очень много работ, ведь я занимаюсь живописью всего 4 года.
А это Костина акварель. Да-да, вы не ослышались!
Несмотря на свое физическое состояние, Костя очень любит рисовать.
Да, мой Костя умеет рисовать. А еще он очень быстро читает, пишет на телефоне в системе Т-9 и хорошо знает функции айпада. Это счастье моё. Не прошли даром мои многолетние труды по обучению не говорящего ребенка чтению. Много-много было всего – целая жизнь! Все методики приходилось изобретать самой. Читая литературу по обучению, приходится переделывать все, учитывая тяжесть Костиного заболевания.
(Но сознАюсь … не знает он математику, химию и физику. Учителей не было. Образование ему не положено. У Кости стоит вердикт «необучаем». Все мои попытки добиться обучения вызывали недоумение и мне отказывали. Мне говорили, что при такой форме ДЦП Костя не должен узнавать маму и отличать день от ночи.
А меня считали «немножко ненормальной мамой»).
Костя начал рисовать 2 года назад, после очередного оперативного лечения. Конечно, я сама готовлю ему палитру красок, удерживаю Костю в позе «полусидя» и держу его руку за локоть. Кисточку Костя удерживает с помощью самодельного приспособления. Можно я добавлю фотографию нашего изобретения из предыдущих дней?
Сейчас выставка молодых художников с ограниченными возможностями с участием его картин проводится в Москве. Недавно прошла выставка в Испании и теперь «шагает» по городам России.
Вот такое чудо у него получается…
И вот такое:
Это КВЧ-терапия. Сейчас Косте проводится интенсивный курс лечения. Жаль, что не получается все провести, как в специализированном санатории – комплексно. Там специалисты и их много, а я одна, совсем одна…
На сеансе КВЧ вновь получаем расслабление.
Это наш обед. Картошечка тушеная в горшочке, измельченая в блендере, яблоко и опять «запасной вариант» – печенье
Сегодня массаж проводит специалист – специально приглашенная массажистка с большим опытом работы.
Она занимается с Костей больше часа. Ура! Я отдыхаю!
Почти отдыхаю, ведь мне надо поддерживать его руки, которые «летают» потому, что у Кости гиперкинезы-непроизвольные движения. Хотя, нет…этот хитрец так и пытается «погладить» по голове собеседника…иногда получается больно.
Костя сидит на специальном ортопедическом кресле-коляске. Это уникальное кресло нам приобрели наши друзья из ЖЖ. Раньше Косте приходилось только лежать, ведь в обычной инвалидной коляске он сидеть не способен.
Надо сказать, что с тех пор, как я нашла друзей в ЖЖ, наша жизнь кардинально изменилась. Нам купили подъемники, оплатили операцию и оплачивают Костино санаторное лечение. Пользуясь случаем, еще раз очень благодарю наших друзей за доброе сердце! Я бы никогда не смогла это сделать для Кости, ведь Костина пенсия по инвалидности и моя (которая меньше социальной), плюс небольшие подработки Павла дают возможность только оплачивать коммунальные платежи и 2 недели покупать крайне необходимые продукты.
Кресло можно полностью приспособить для таких тяжелых по заболеванию детей, как Костя.
К сожалению, оно становится ему немного маловато: после проведенных курсов лечения мальчик … начал расти! Конечно, для меня это очень большая радость. Это значит, что мы все делаем правильно, но я сейчас очень переживаю за то, что мы будем делать, если наше новое кресло станет нам окончательно мало…
Костин наблюдательный пост. «Все вижу, слышу, знаю, но ничего никому не скажу».
А я периодически ухожу «отдыхать» на кухню. Ставлю тесто.
Костин «перекус»- протертый творог.
Тесто готово. Убираю его в холодильник и иду с Костей гулять.
А мы сегодня в красном.
Первый пандус пройден.
История, как мы боролись за наши пандусы, длилась лет 10. Я писала в Администрацию, в ЖЭК, но мне везде отказывали. Один раз пандус установили, но он мешал соседям и его демонтировали, не подумав о нас.
Полтора года назад я написала письмо в блог Губернатора области и уже с утра к нам пришли представители из ЖКХ и пандус был установлен очень быстро.
Второй пройден!
А вот на третьем ( на фото справа, там где бордюр) стоят машины. Стоят постоянно, днем и ночью…стоят, как я ни пыталась убедить автовладельцев не загораживать так необходимый для нас проход.
Мы с высокого бордюра съехать не можем.
Идем другим путем. Опять непроходимо! Прошу помощи у молодого человека – и мы наконец выходим на свободу улиц!
Наш ночной город. Да… Мы теперь гуляем только ночами. В нашем маленьком городе как будто вообще нет инвалидов, и поэтому, когда выходим мы, то притягиваем массу взглядов. Кто-то просто оглядывается, кто-то что-то говорит, и бывает не очень хорошее. А пожилые люди часто плачут, глядя на Костю. Взглядов и слёз мы не хотим. От первых мы переживаем, а вторых нам не хочется расстраивать. Вот поэтому мы превратились в «ночных гуляльщиков».
Мы пришли. Время
Новое задание. В правой руке маленькая пищащая игрушка. Это тоже часть тренировок.
А я продолжаю «развлекать» себя на кухне. Картошка для Кости варится, пирог через пару минут будет в духовке.
Готовимся к празднику Святой Пасхи. Показываю Косте фокусы быстрой росписи яиц.
Костин ужин
Укладываю спать. Я выгляжу уже, как эта собачка, которая улеглась рядом с Костей, вытянув лапы.
Я тоже не могу сказать «мяу» каждый вечер.
О! Наконец я добралась до своего любимого ЖЖ… Это – мой отдых, мое общение, мое окно во внешний мир.
Пирог готов. Это мой ужин.
Ой, не пугайтесь…
Мой ужин на маленькой тарелочке.
Да-да. Сегодня я позволяю себе пирожок в 2 часа ночи!
Это фото сделал Павел. Он вернулся домой недавно. У него плотный график: учеба, подработки, студенческий театр, своя группа, где он играет на электрогитаре, общественная работа (он староста группы и активист) и многие другие дела. Но он помогает нам. На нем все мужские домашние дела и закупка продуктов.
А ругать себя за то, что опять не смогла закончить все дела раньше и не успела постирать, порисовать и еще много чего не успела, я буду завтра утром.
Все… На сегодня мой день закончен – иду спать.
Спасибо, что вы провели его с нами.
