Людей с аутизмом становится всё больше – на данный момент их в России около 300 тысяч человек. Фонды, работающие с ними, хотят, чтобы помощь таким детям и взрослым была бесплатной, квалифицированной и доступной в каждом городе. Многие сотрудники профильных НКО – сами родители, обычно матери детей-аутистов.
Ранняя помощь и коммуникативные группы
Ранее, до четырех лет, выявление проблем помогает социализировать ребёнка, обучать и воспитывать. Чем позже взяться – тем запущеннее ситуация. У детей, которыми начали заниматься рано, больше шансов адаптироваться к обычной жизни.
Для каждого ребёнка составляется индивидуальная программа, так как все аутисты – разные, как снежинки из одной тучи. Обучение через общение происходит в маленьких коммуникативных группах, до 5-6 малышей. Такая программа есть, например, у московской РОО «Контакт» и у петербургской «Антон тут рядом».
Детские сады в массе не умеют работать с детьми с аутизмом, поэтому чаще всего дошкольники с РАС вынуждены получать помощь в частных центрах за деньги родителей.
«Ресурсная группа в детском саду 2.0» – новый проект ассоциации «Аутизм-регионы». В нем 80 детей с РАС из Новосибирской, Костромской, Липецкой области, республик Башкортостан и Татарстан получат помощь специалистов по прикладному анализу поведения, а воспитатели в детсадах научатся эффективным практикам общения с детьми-аутистами. Ассоциация – крупнейшее объединение родительских НКО в сфере аутизма в России – 57 организаций из 25 регионов.
В 2020 году за Уралом открылась первая такая ресурсная группа – в детском саду «Сибирский лучик» в Новосибирске. Ее организовала Наталья Балева, учредитель АНО «Горизонт» и мама девочки с аутизмом. Сначала договориться с руководством детсада не удалось. Тогда Наталья попросила выделить ребенку одного тьютора и обучила его за свой счет.
«Уже через пару месяцев все увидели, как улучшилось и поведение моей дочери, и её включенность в групповые занятия, – говорит Наталья Балева. – Этот опыт убедил детский сад открыть первую ресурсную группу в Новосибирской области. Сейчас ее посещают шесть детей. У меня есть опыт организации инклюзивных проектов в школе – для старшей дочери. Но если бы в свое время у меня были возможности, знания и опыт, я бы, конечно, начала с ресурсной группы. Вмешательство в раннем возрасте дает нашим детям шанс максимально компенсировать дефициты, которые создает в их жизни аутизм».
Поддержка от опытных родителей: равные консультанты
Одно из важных и востребованных родительским сообществом направлений помощи – равное консультирование, в том числе дистанционное, и подготовка родителей-равных консультантов. На этом специализируется РОО «Контакт» – в год через Родительскую приемную этой НКО проходит примерно 500 семей, и около 10% из них – жители разных регионов.
Равный консультант – это родитель с опытом решения разных проблем, и он или она делиться им с другими родителями. «Консультант бережно относится к людям, создает в общении безопасную среду, и сам получает поддержку психолога и супервизии, – говорит Елена Багарадникова, исполнительный директор «Контакта» и мама ребенка с аутизмом. – Консультантов для других регионов и организаций мы готовим и стажируем бесплатно. Это одна из наших социальных миссий».
Прорыв в инклюзии
За последние двадцать лет образование стало более доступным, а число детей-аутистов, не посещающих школу, сократилось вдвое. Российский закон об образовании поддерживает инклюзивность всех учащихся. Но на практике разделение между общими и специальными школами продолжается. Школы, которые решили обучать детей с особыми образовательными потребностями, чаще всего не могут этого делать – не хватает финансирования.
В этом смысле настоящий системный прорыв – то, что удалось сделать в Волгоградской области. Благодаря работе Волгоградского отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) школы получили финансовую возможность напрямую заключать соглашения с НКО, которые оказывают услуги супервизии школьникам с аутизмом.
«Больше родителям не нужно искать средства через специально создаваемые НКО, переживать, что в следующем учебном году может не быть грантового финансирования и нечем будем платить тьютору и супервизору, и ещё много всяких неразрешимых выматывающих ситуаций, – говорит Ольга Квициния-Седых, член совета ВОРДИ и мама ребенка с аутизмом. – Это было очень сложно, но за несколько лет нам удалось развернуть всю казённую машину и заставить чиновников делать то, что они делать совершенно не собирались. А теперь мы учим другие регионы, как у себя сделать то же самое».
Образовательный маршрут
Построение образовательных маршрутов – с применением прикладного анализа поведения, в коррекционных или в общеобразовательных школах – еще один «конёк» профильных фондов.
В этом родителям помогают, например, в фонде «Антон тут рядом» в Санкт-Петербурге. Здесь скрупулёзно и подробно создают и прорабатывают все виды и типы помощи, места и площадки, проекты и службы, необходимые семье с аутичным ребенком на всем её жизненном пути.
Это ранняя диагностика и помощь, сопровождение в детском саду и в школе, помощь в получении медицинских услуг в профильных частных и государственных учреждениях, социальная и юридическая помощь, обучение ремеслу, защищённое трудоустройство и сопровождаемое проживание, автономное от родителей.
Плюс летние лагеря, творческие проекты, спорт, досуг, обучение бытовым и социальным навыкам. Фонд не может охватить своей помощью все нуждающиеся семьи, не теряя качества помощи, но он создает методические пособия для государственных служб и НКО, оказывает помощь в тиражировании своего опыта в разных городах России.
Подростками с РАС заниматься очень сложно, это хорошо знает «Центр проблем аутизма: образование, исследования, помощь, защита прав». Центр больше десяти лет назад был пионером по работе с аутизмом, например, впервые стал внедрять поведенческую терапию – передовой метод помощи при аутизме. Теперь эти наработки пилотируются по всей России.
«Мы первыми стали заниматься спортом с аутичными детьми, переводили американские труды, а ведь раньше спорт был среди противопоказаний в России, – говорит Екатерина Мень, президент Центра проблема аутизма». – Дети стали посещать спортивные секции, где с ними занимаются особым образом. Аутичные дети не ходили в школу, а теперь ходят. Мы начали делать стандарт подготовки специалистов. Обучаем врачей и педагогов работе с аутичными подростками, это очень сложно, когда у них начинается взросление».
Тренировочная квартира
Взрослые аутисты часто сталкиваются с невозможностью найти работу. Хотя зарубежные исследования показывают, что именно аутичные люди имеют ряд преимуществ перед нейротипиками (обычными людьми): у них отличная память и способность к воспроизведению шаблона, развит визуальный поиск. Если дать задание найти потерянную на вокзале сумку, показав похожую, аутисты справятся быстрее нейротипиков. А вот работа, где приходится часто общаться с незнакомыми людьми, – посетителями, покупателями, – человеку с РАС противопоказана.
Но в России нет профессионального образования для взрослых с РАС, нет сопровождаемого проживания и трудоустройства, нет организаций, которые объединяли бы взрослых аутистов. Есть только отдельные регионы, где близкие людей с РАС создают единичные проекты для подростков и взрослых, весьма затратные. Благодаря этой работе у фондов есть возможность перенять их опыт и знания, а у чиновников – увидеть, какие подходы действительно эффективны и какие сервисы необходимо внедрять на государственной основе.
Например, в России уже хорошо известна «Открытая среда» – эта краснодарская НКО помогает детям и взрослым с аутизмом. Ею руководит Анна Сметана – с 18 лет она посвятила себя работе с людьми с РАС из-за диагноза её младшего брата. Среди программ – «Тренировочная квартира».
В этом проекте взрослые с аутизмом при поддержке волонтёров учатся жить самостоятельно: планируют день, готовят еду, ходят в магазин, ведут бюджет и учатся распоряжаться деньгами. Тренировочная квартира даёт шанс на самостоятельное будущее. Молодые взрослые с аутизмом мечтают жить полноценно: ходить в магазин, на работу, ездить на трамвае, готовить ужин по вечерам и просто быть счастливыми.
«В нынешних реалиях после смерти родителей взрослые с аутизмом сразу же отправятся в психоневрологический интернат и проведут всю оставшуюся жизнь в заточении, – говорит Анна Сметана. – Мы не хотим, чтобы было так. Мы уверены, что может быть по-другому». Организация поддерживает 150 семей и при ее поддержке впервые в истории Краснодарского края удалось официально трудоустроить трех взрослых с аутизмом.
«Визит к стоматологу – вообще беда»
Как всем, людям с РАС нужны обычные врачи – педиатр/терапевт, невролог, стоматолог, лор и другие – но только те, кто понимает их специфику и умеет с ними общаться. А это непросто.
Даже обычный поход в поликлинику с ребёнком-аутистом очень сложен: дети не могут ждать в очереди, им нужна «тихая комната», сопровождение медсестры – по примеру сопровождения инвалида в метро. А если нужна помощь гастроэнтеролога или лор-врача? Нормотипичный ребёнок не в восторге от общения с ними, что уж говорить о ребёнке с РАС.
«Основная проблема – они не могут сказать, где у них болит, а врач не умеет понять такого ребёнка, ведь их обследовать очень трудно, – говорит Екатерина Мень. – Например, визит к стоматологу – вообще беда. В результате, ребёнок может не получить должного лечения».
К сожалению, даже в Москве, через профильные НКО, часто сложно добиться такой помощи для детей. На периферии положение намного хуже. Но не везде! Например, в Белоярской районной больнице Ханты-Мансийского автономного округа врачей учат работать с такими детьми – как подготовить маленького аутиста к УЗИ или ЭКГ, стоматологической процедуре.
«Очень важны тесты, определяющие РАС у детей, и результаты экспертизы, которая подтверждает инвалидность ребёнка, – говорит Елена Багарадникова. – Но если тестирование проводит человек, не имеющий достаточных знаний, оно будет неверным».
Поэтому «Контакт» обратился в Минздрав РФ с предложением обязательно учить педиатров и неврологов скринингу детей с РАС – пока познания в этой области у врачей, к сожалению, зачаточные или устаревшие. А «Центр проблем аутизма» сотрудничает с вузами, в том числе Московским институтом психоанализа – там ведётся переподготовка уже выпустившихся специалистов-психотерапевтов по стандартам Центра.
