Историю усыновления ребенка ВИЧ+ рассказывает приемная мама.
Муж убедил отказаться от терапии
Даша – ребенок, о котором говорят «родился в любви». По ее истории можно снять фильм. Отец и мать любили друг друга, но у брака были препятствия, и даже несмотря на беременность Дашиной мамы, молодым людям пришлось расстаться.
Вскоре мама Даши встретила другого мужчину, который ее поддержал и сделал предложение. Но жених оказался ВИЧ-положительным. Она и ребенок успели заразиться.
Для матери Даши это было таким потрясением, что сперва она написала отказ, а когда опомнилась, ребенка возвращать не стали. Так ее и выписали: без ребенка и с диагнозом.
Безрезультатно пыталась она узнать о судьбе дочери. Жизнь оборвалась в 28 лет – муж, ВИЧ-диссидент, убедил отказаться от терапии.
Именно из-за своего диссидентства этот мужчина не сказал матери Даши и о своем диагнозе: ведь такого вируса нет, значит, и болезни нет.
Она умерла, так и не успев встретиться с Дашей, которую не прекращала искать и нашла за несколько месяцев до смерти.
Даша говорила с мамой по телефону (жили в разных городах), ждала каникул, чтобы увидеться, но встретилась на похоронах. Около часа Даша не отходила от маминого гроба, вглядывалась, впитывала каждую черточку, чтобы запомнить навсегда.
Катя, приемная мама 12-летней Даши с ВИЧ+.
В том детдоме дети умирали как мухи
– Не держит ли Даша обид на своих родителей, на «судьбу»?
– Даша очень светлый человек, и любит маму. Ей не сложно было простить, она понимает, что ее родители сами – жертвы. У нее две мамы, родная и я. И обе ей очень дороги.
– Как Даша попала к вам в семью?
– О Даше мы узнали от волонтеров, они посетили детский дом, в котором творилось что-то странное, и предложили забрать ее. Приехали за ней, а местный врач стал отговаривать, мотивируя тем, что она все равно не жилец: уже трое таких умерли.
Когда мы увидели, как содержали малышей, у нас волосы на голове зашевелись. Персонал жил в страхе заразиться, потому детей толком не мыли – выставляли под проточную воду и надевали на сутки памперс (год мы лечили последствия такой гигиены).
Но самое ужасное, что назначения врачей районного СПИД-центра не соблюдались, а лекарства без разбора, кому что назначено, добавлялись… в кашу.
Расчет простой: дети голодные – съедят. Но один из сиропов был горьким, у кого-то голод побеждал и дети ели, но Даша не могла. В итоге она осталась без еды и, главное – без лечения. У нее возникла большая вирусная нагрузка и огромный дефицит веса. Жить ей оставалось, действительно, недолго.
То, что она выкарабкалась – чудо. Я благодарна врачам нашего СПИД-центра, которым удалось снизить нагрузку до неопределяемой и спасти Дашу. Все это происходило больше 10 лет назад, после того случая за детдомами и домами ребенка начали следить, и слава Богу, сейчас такое отношение скорее исключение, чем правило.
«Мы жили одним днем»
Когда мы забирали Дашу, сказали себе, что если она умрет, то сможем хотя бы похоронить по-человечески. И дальше каждый день проходил – как день жизни, счастливой жизни, который ценен сам по себе, а не на перспективу.
Я говорила себе – даже если ей осталось немного, пусть она проживет эти дни счастливо. Пока Дашино состояние не стабилизировалось – где-то год, мы жили, не заглядывая вперед.
Сейчас Даша живет нормальной жизнью – учиться в школе, всерьез занимается музыкой и танцами. Она наш моторчик. В ней столько любви и готовности ее отдавать, что это заряжает энергией всех. Я не знаю о ней и других своих детях, сколько они проживут, но надеюсь, что их дни будут наполненными любовью и счастьем.
– Вы сами не боялись диагноза?
– Когда волонтеры показали мне фото, я поняла, что это моя девочка, и я просто не смогу оставить ее там. Конечно, было страшно, я почти ничего не знала и переживала не только за себя – у нас уже были дети.
Тогда я поехала к врачу СПИД-центра, он все объяснил. Но как человеку мнительному, мне показалось, что лучше два мнения, чем одно, и мы с мужем съездили еще в один СПИД-центр. После того, как досконально разобрались в вопросе, страх ушел.
– Не возникало ситуаций, где вы терялись и не знали, как быть?
– Это сейчас кто-то из детей может доесть за Дашей яблоко, пить из одной кружки, но первый месяц, пока еще вирусная нагрузка не снизилась до неопределяемых значений, бывали моменты паники. Помню старшие дети, уже выросшие из пеленок, увидев бутылочку-соску, начинали наперебой за ней охотиться.
Как-то, зайдя на кухню, я увидела, как Полина пьет из Дашиной бутылочки. Я распереживалась и позвонила врачу. Но она меня успокоила – так ВИЧ не передается.
«Мы сказали дочери о диагнозе после похорон матери»
– Как вы сказали дочке о болезни?
– После похорон Дашиной мамы нам удалось поговорить на эту тему. Она переживала, ей было важно знать, почему мама умерла молодой. Я объяснила, что это случилось из-за того, что мама не пила лекарства, а на терапии человек живет долго. Поэтому Даша очень ответственно относится к лечению.
Больше всего ее волновало, сможет ли она иметь семью и детей. И обрадовалась, узнав, что сейчас терапия это позволяет: есть много счастливых пар, у которых рождаются здоровые дети, и супруг не заражается.
– Скрываете ли вы статус ребенка от окружающих?
– У нас замечательная опека и поликлиника. Я не раскрываю диагноз без необходимости, но и не склонна излишне скрытничать. Когда мы пошли в детсад, я рассказала директору, медсестре и воспитателю. Поначалу опасалась их реакции, но ничего, кроме доброжелательного отношения и поддержки, не встретила.
Также было в школе и на кружках.
Знают все близкие друзья, в которых я уверена, что они не будут попусту болтать. Но я не посвящаю в диагноз Дашиных одноклассников или друзей.
Это ее жизнь, и когда она вырастет, то решит – стоит ли рассказывать об этом всем или узкому кругу.
– Что вам кажется самым главным в проблеме ВИЧ, о чем нужно знать?
– У нас по-прежнему многие считают, что ВИЧ – это проблема маргинальных слоев общества или людей нетрадиционной ориентации. А заражен ли человек, определяют «по внешности», статусу: «он не похож на больного».
Однако достаточно пройтись по СПИД-центру, и встретишь таких же людей, с кем едешь в метро, работаешь, учишься. Они выглядят совершенно здоровыми. Поэтому ожидание, что ВИЧ – болезнь маргиналов, или что о болезни можно сказать по внешнему виду – устарелый стереотип.
Лично для меня из-за Даши и ее мамы важна тема ВИЧ-диссидентства. Есть целые сообщества, пропагандирующие, что ВИЧа нет, это все заговор фармацевтических компаний. Последствия самые трагические: не сообщая партнеру о болезни (чего сообщать, если ВИЧа нет) заражают его, умирают сами.
Но хуже всего, когда лишают терапии ребенка с ВИЧ, неважно родного или приемного. В таких случаях, если вовремя не вмешаться, ребенок умирает, и таких случаев немало.
А есть и те, кто знает о своем диагнозе, но все равно не принимает терапию.
– Но зачем людям, признающим ВИЧ, отказываться от терапии?
– Бывает – не видят смысла в терапии, не верят в ее действие.
Как-то в СПИД-центре я разговорилась с двумя подростками, которые не хотели принимать терапию, потому что не ценят свою жизнь, им все равно, что будет дальше.
Они в активном поиске, они не будут предупреждать о ВИЧ, не будут предохраняться – им уже все равно. Они идут в отрыв и при этом не пьют лекарств, вирусная нагрузка у них огромная. Представьте, скольких они заразят.
К сожалению, такие ситуации не редкость, с ними нужно работать. Именно поэтому не нужно бояться говорить о ВИЧ.
Еще одна история
«Мама, я скоро умру», – предупредил меня Глеб, как только стал жить с нами
