«Они собираются лечить синдром Дауна массажем?»
«Ребенку с синдромом Дауна отказались установить инвалидность до 18 лет, установили только на два года. Сейчас у нас идет судебный процесс», – рассказал «Милосердию.ru» адвокат Сергей Жердев. По его словам, аргументация представителей федерального бюро МСЭ такова: «инвалидность ребенку дали только на два года, потому что нужно будет пересмотреть ИПРА, если, например, он пойдет в школу».
При этом в качестве реабилитации пациенту рекомендован массаж и лекарственная терапия. Сотрудник МСЭ на суде даже заявил, что ребенок «потихонечку выздоравливает». «То есть они всерьез предполагают лечить синдром Дауна массажем?» – задается вопросом адвокат.
Согласно постановлению правительства РФ «О порядке и условиях признания лица инвалидом», категория «ребенок-инвалид» устанавливается на 1 год, 2 года, 5 лет, либо до 18-летия. До совершеннолетия инвалидность дается только при заболеваниях, указанных в специальном перечне, или же если реабилитационные меры не могут повлиять на степень «ограничения жизнедеятельности» пациента. Последнее условие далеко не всегда принимается во внимание экспертизой.
Президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина отметила, что даже тяжелое состояние ребенка с мукополисахаридозом, как правило, «не мешает раз в год гонять его на комиссию и раз в год устанавливать инвалидность, хотя заболевание генетическое, и гены не «отрастают»». «При этом на маму оказывается моральное давление, специалисты, не имеющие подготовки по редким заболеваниям, запугивают мам плохими прогнозами и вместо реабилитации, как правило, предлагают социальные учреждения», – добавила она в интервью «Милосердию.ру».
Подготовка к МСЭ включает сбор обширной медицинской документации, диспансеризацию ребенка и сдачу необходимых анализов. Запись к некоторым врачам возможна лишь заблаговременно, а результаты анализов не должны устареть. По рассказам родителей, все эти хлопоты могут занимать до трех месяцев. Кроме того, «на сегодняшний день ребенок должен в течение года побывать в стационаре, чтобы получить группу. Это один из негласных критериев оценки. Но не всем детям-инвалидам обязательно нужен стационар. Есть дети, которые находятся в ремиссии, но тем не менее имеют стойкие нарушения здоровья», – отметила президент РОФ «Без барьеров» Светлана Носачева.
«Из-за нечетких и плохо разработанных критериев установления инвалидности и родители, и дети испытывают психологическое напряжение при ожидании освидетельствования, – добавила она. – Никто не уверен, дадут ли группу на следующий год или нет, и как действовать, если ребенок не здоров, ему требуются процедуры, лекарства и т.д., когда из-за отсутствия группы государство перестанет оплачивать необходимое».
По мнению Светланы Носачевой, установление инвалидности на один год оправдано только «в случаях легкой травмы, когда идет восстановление, реабилитация и дальше ребенок может быть абсолютно здоров».
Совет юриста
Если положительной динамики в состоянии ребенка-инвалида нет и быть не может, сотрудники медико-социальной экспертизы отказываются устанавливать ему инвалидность до 18 лет, как правило, по двум причинам. Это необходимость обновить ИПРА и пройти психолого-медико-педагогическую комиссию, рассказал Сергей Жердев.
«Неоднократно ко мне обращались родители с жалобами на принудительное прохождение ПМПК», – сообщил адвокат. Между тем, по закону, «ПМПК проводится только с согласия родителя ребенка, и никто не вправе в принципе заставить ее пройти», – подчеркнул он.
Что касается пересмотра ИПРА, то это тоже надуманный аргумент, считает юрист. «ИПРА по срокам никоим образом не связана со сроками инвалидности. Она носит для инвалида чисто рекомендательный характер, и он может отказаться от любого из реабилитационных мероприятий», – пояснил он.
«Если со дня, когда ребенку в первый раз установили инвалидность, прошло четыре года, и выявлено отсутствие положительных результатов реабилитационных мероприятий, то ему предоставляется инвалидность до 18 лет. Не «может быть предоставлена», а «предоставляется» инвалидность», – подчеркнул Сергей Жердев.
Если же с момента первого установления инвалидности четырех лет не прошло, то в новом направлении на МСЭ нужно указать: «Отсутствуют результаты проведенных реабилитационных мероприятий».
Предположим, МСЭ все равно отказалась установить инвалидность до 18-летия. Тогда юрист рекомендует обжаловать это решение в вышестоящем бюро МСЭ или в суде.
Инвалидность до совершеннолетия, а ИПРА – на год
Даже если инвалидность установлена до 18-летия, не факт, что ежегодного сбора справок для МСЭ удастся избежать. Ведь ИПРА при этом может разрабатываться всего лишь на один или два года. Причем, если срок выполнения указан лишь для одной из рекомендаций ИПРА, а вся программа разработана до 18 лет, МСЭ придется проходить. Это обусловлено Порядком разработки и реализации ИПРА, где написано: «При необходимости внесения дополнений или изменений в ИПРА… оформляется новое направление на медико-социальную экспертизу и составляется новая ИПРА…»
На вопрос, почему ребенку с инвалидностью, установленной до 18 лет, могут разработать ИПРА всего лишь на один или два года, ответили в Центре информационно-справочной поддержки ФГБУ «Федеральное бюро МСЭ»: «Дело в том, что ребенок растет, и ребенку может быть необходима сначала одного размера программа реабилитации, потом другого. Это зависит от того, как ребенок реагирует на ту реабилитацию, которая проводится в рамках программы ИПРА».
Светлана Носачева согласна с мнением МСЭ о необходимости ежегодного пересмотра ИПРА. «Я считаю, что для ребенка-инвалида ежегодное переосвидетельствование оправдано тем, что ситуация по здоровью у детей очень стремительно меняется. Необходимо контролировать, какие мероприятия за год были реализованы, какое лечение ребенок получил и состояние ребенка на данный момент, чтобы оценить потенциал и дальнейший план реабилитации на следующий год», – сказала она.
Несмотря на логичность этого довода, родители детей-инвалидов порой сталкиваются с превращением программы реабилитации в абсурд (вспомним лечение синдрома Дауна массажем). Так, Елена Король из Санкт-Петербурга, ребенку которой установили инвалидность при диагнозе «сахарный диабет», пишет: «Еще на МСЭ нас предупредили, что будут отслеживать, как мы проходим реабилитацию. Получается, попробуй не посети все мероприятия по договору. Подписывая договор с центром реабилитации, столкнулись с тем, что есть только два вида договора с комплексом уже стандартных услуг: для детей с отставанием в развитии и для детей с проблемами опорно-двигательной системы, и все, выбирай что хочешь: или одно или другое. Стали посещать реабилитационные мероприятия, их столько, что можно вообще больше ничего не делать, даже не учиться и не отдыхать, а только реабилитироваться. <…> Ребенок устает, теряет способность и силы заниматься уроками, усваивать школьный материал». Даже его состояние здоровья ухудшается от таких нагрузок, добавила Елена.
Советы специалистов
Родители ребенка с инвалидностью, установленной до 18 лет, могут вообще не обращаться в МСЭ за программой реабилитации. ИПРА носит рекомендательный характер для ребенка-инвалида и его родителей и обязательный – для государственных учреждений.
«Если вы ее предоставили, то вам обязаны ее выполнить. Допустим, написано, что вход в школу должен быть с пандусом, значит, школа должна это сделать», – объяснили в федеральном бюро МСЭ. Но требовать предоставления ИПРА не вправе ни одна организация, добавили в ведомстве.
Однако, по опыту родителей, этот документ просят приносить в школу, и он обязателен при поступлении в вуз. Впрочем, что касается вуза, тут все понятно: в ИПРА должно быть заключение об отсутствии или наличии противопоказаний для обучения по программам бакалавриата и специалитета.
Если же у родителей ребенка-инвалида есть возражения по срокам выполнения рекомендаций ИПРА, то можно обжаловать эти сроки в вышестоящем бюро МСЭ.
Если ограничение по времени касается только одного вида реабилитационных услуг, то родители могут отказаться от этого конкретного пункта, и тогда ИПРА в целом будет действовать до 18-летия ребенка, отметил Сергей Жердев.
Возвращаясь к ПМПК. Зачем она нужна?
Психолого-медико-педагогические комиссии создаются для выявления и обследования детей с особенностями в развитии. Они дают рекомендации по обучению и воспитанию этих детей как образовательным учреждениям, так и родителям. Среди обязанностей ПМПК – помощь МСЭ в разработке ИПРА для детей-инвалидов.
На ПМПК направляют обычно дошкольников и детей младшего школьного возраста. Без письменного согласия законного представителя ребенка обследование проводиться не будет. Заключение комиссии необходимо при поступлении малыша в коррекционную школу.
«Психолого-медико-педагогическая экспертиза очень нужна для ребенка-инвалида. Данная экспертиза оценивает психологический климат в семье, условия воспитания, развитие у ребенка навыков общения, выявляет признаки депривации и отставания психического развития, – такое мнение высказала Светлана Носачева. – Поскольку многие дети воспитываются в семье и не посещают детские сады и школы, то для дальнейшей их социализации необходимы рекомендации для родителей, чтобы такие дети могли вести самостоятельную жизнь, если это возможно.
Особенно это важно при решении вопроса образования ребенка, в какой форме оно будет проходить. Бывают случаи, когда ребенок отстает в психическом развитии не от заболевания, а от «запущенности» в воспитании».
«Мы вынуждены доказывать, что чудо не произошло»
Недавно на сайте Change.org появилась петиция «Законодательно верните бессрочную инвалидность». На данный момент ее подписали более 112 тысяч человек.
«На протяжении 18 лет своей жизни я относилась к группе «инвалид детства» по генетическому заболеванию спинальная мышечная амиотрофия II-ой степени, а конкретно ее форма, описанная в Википедии как «Врожденное или с ранним началом, поражающее преимущественно нижние конечности, не прогрессирует, очень редкое».
Люди с вышеописанной степенью никогда не достигают способности ходить самостоятельно. Лечению это, как и почти любое генетическое заболевание, не поддается. По достижению совершеннолетия я была переведена во взрослую группу инвалидности, при этом право бессрочной инвалидности с меня сняли, продлив ее только на два года.
Развитие генной инженерии не позволяет полностью искоренить ген, отвечающий за развитие моего заболевания, что на данный момент характеризует его как пожизненное. И тут возникает логичный вопрос: какие еще доказательства, помимо неизлечимого заболевания, мне необходимо предъявить для возврата бессрочной инвалидности?», – пишет Елена Пантюшина, автор петиции.
«Помимо людей с генетическими заболеваниями, с этой проблемой сталкиваются и другие группы инвалидов. Люди с ампутированными и недоразвитыми конечностями, с серьезными черепно-мозговыми травмами, пережившие инсульт, также вынуждены доказывать, что с ними чудо не произошло», – продолжает она.
Она предлагает делать переосвидетельствование лишь в частных случаях, когда состояние человека действительно может улучшиться. А в целом инвалидность должна быть бессрочной, считает автор петиции.
