Светлана родом из села под Чебоксарами. Поступив в институт, она переехала в город. Сняла квартиру, перевезла к себе младшую сестру, училась, работала и в двадцать лет – влюбилась.
«Молодой человек серьезно ухаживал. Он даже познакомил меня со своими родителями, так что я совершенно искренне считала себя невестой, – вспоминает Светлана. – Стала потихоньку строить планы, как мы будем жить вместе и как назовем детей».
И вдруг избранник Светланы исчез, как будто растворился. Он не брал трубку, попытки разыскать его в другом городе, где он жил, тоже успехом не увенчались. Девушка поняла только, что ее бросили.
«Какое-то время я погоревала, а потом решила строить новую жизнь, – вспоминает Светлана. –. Была весна, поэтому мне подумалось, что надо начать бегать, и я решила сдать все анализы – кровь, УЗИ, – чтобы потом наглядно увидеть, как я поздоровела».
Проверять кровь на ВИЧ Светлану отправили «заодно» – такой анализ делали всем, кто сдавал кровь в поликлинике. А дальше произошел тот самый разговор.
«Рассказывай, с кем ты кололась»
Сначала все подумали, что потерялась бумажка. Светлана пересдала анализ еще раз, и получать результат ее почему-то отправили в СПИД-центр.
Врач в СПИД-центре сходу сказал девушке очень странную фразу:
– Быстро называй фамилии тех, с кем ты была и с кем кололась!
«В первый момент я вообще не поняла, чего от меня хотят, – вспоминает Светлана. – Что значит „была»? В каком смысле „кололась»? У нас в селе люди больше пили, так что слово „укол» в моей голове связывалось только с лечением. Надо ли говорить, что сама я ничего запрещенного в жизни не употребляла».
Единственное, что Светлана быстро поняла по интонации врача, что теперь она какая-то «плохая». Подумала, сейчас вызовут милицию и куда-то посадят. Но за что? Причина, как выяснилось, была в положительном анализе на ВИЧ.
Единственный вопрос, который Светлана задала врачу:
«Сколько я еще проживу?»
«Лет восемь», – холодно ответил врач.
Когда девушка отошла от первого шока и кое-как добралась к себе в комнату, в голове высветилась мысль: «Они просто ошиблись». Светлана сделала анализ еще в нескольких клиниках, в том числе в других городах – но результат был тот же.
Тогда она пошла в книжный, купила единственную книжку про ВИЧ, которая там была, и прочитала ее за ночь.
«Наутро, помню, я прибежала к врачу в СПИД-центр со словами: „Знаете, у меня, по-моему, что-то с памятью!»» (В книжке упоминалось, что один из симптомов СПИДа – менингит, но он ведь не начинается сразу).
По счастью, на этот раз в СПИД-центре дежурила другой врач – Маргарита Семеновна. Она по-матерински отобрала у Светланы книжку и сказала, что читать ее больше не надо. Потом достала откуда-то из закромов журнал Игоря Пчелина «Шаги», где в те годы публиковались информационные статьи и записки самих людей, живущих с ВИЧ.
Дома Светлана открыла журнал, и те статьи из него, которые понравились, переписала в тетрадку. «Как жить с ВИЧ», «Как принять, что ты стал не тем, кем был раньше», «Чтение Библии и христианской литературы», «Не страшно умереть, страшно не жить». Светлана торопилась – ведь журнал ей дали на время, он нужен другим. Каждый визит к Маргарите Семеновне она брала на прочтение новые номера. Потом – опять по совету врача – поехала в Москву на форум людей с ВИЧ, ведь ответов на многие вопросы Светланы Маргарита Семеновна не знала.
Маме Светлана рассказала о своем диагнозе только через полтора года. Сестре рассказала почти сразу – именно сестра бегала в аптеку за успокоительными, когда Светлану «накрыло» в первые дни после получения диагноза.
Терапия от ВИЧ образца 2003 года
Итак, диагноз поставили, но… никто никаких таблеток Светлане не выписал. Так делали в 2003 году – терапию назначали только людям с ВИЧ, у которых количество клеток иммунной системы падало ниже двухсот в миллилитре крови. Принцип: «Вот когда мне станет плохо, я и начну пить терапию», который сейчас считается главной ошибкой людей с ВИЧ, тогда был официальным протоколом лечения, по крайней мере, в регионах.
О механизме болезни и лекарствах, которые тогда уже существовали, Светлана узнавала из журнала «Шаги» и шла с вопросами к врачам. Без дополнительных вопросов врачи об этом не рассказывали.
Что такое «200 клеток». Как ВИЧ превращается в СПИД
У здорового человека в 1 мкл крови содержится 800-1200 CD4-лимфоцитов или Т-хелперов (клеток иммунной системы). Попав в организм, вирус начинает размножаться; он проникает в иммунные клетки и постепенно их разрушает.
У людей, живущих с ВИЧ, при приеме терапии вирус подавлен, а иммунитет не снижен. Уровень CD4 лимфоцитов может быть более 500 в 1 мкл.
Если иммунный статус снижается до 200 клеток и ниже, иммунная система уже не может подавлять источники инфекции, которые постоянно есть в организме – различные грибы и опухоли. При низком иммунитете возникают различные ВИЧ-ассоциированные заболевания – менингит и другие воспаления и опухоли. Это и есть стадия СПИДа.
Среди авторов журнала девушка отмечала для себя: «О, этот прожил с ВИЧ уже пять лет, а этот восемь. Бывает же!» В 2005-м на форуме людей с ВИЧ в Москве Светлана увидела беременную и осознала, что с ВИЧ можно жить долго.
Свою первую терапию Светлана получила от врачей в 2006 году. Тогда она уже собиралась замуж за человека, с которым познакомилась в Москве на форуме, но лекарство ей выдали потому, что всю спину вдруг обсыпал опоясывающий лишай – видимо, на нервной почве упали иммунные клетки.
Светлана принесла таблетки домой, поставила в шкаф и через месяц отнесла обратно в СПИД-центр.
«Даже удивительно, что мне их назначили, – говорит она. – Врачи уже знали, что я собираюсь замуж и мы планируем детей, но в то время этот препарат нельзя было пить беременным».
Маргарита Семеновна, узнав, что Светлана собирается замуж, покачала головой и сказала только: «Не смей думать о детях! Умрешь – на кого ты оставишь ребенка?»
Через месяц после свадьбы Светлана встала на учет в СПИД-центр в Москве на Соколиной горе, и там выдали совершенно другие, более современные препараты. Пить их все равно было страшно, так что терапию она начала принимать на шестнадцатой неделе беременности, и через девять месяцев родила здоровую дочку. Кстати, когда у Светланы упал гемоглобин, таблетки сменили.
«За эти первые годы никто из врачей прямым текстом не сказал мне, что с ВИЧ живут, – вспоминает Светлана. – Но, может быть, из-за того, что разные врачи постоянно говорили что-то разное, мое доверие врачам в этот момент упало. Зато в сообществе я видела живых людей с ВИЧ и периодически думала: «А Пчелин жив! Надо же, сколько лет он живет. А Нина собралась рожать. А Нина родила здорового ребенка.
Фактически моя жизнь в эти годы была постоянным экспериментом над собой с оглядкой на опыт других».
История огромного одиночества
Первую группу взаимоподдержки Светлана собрала еще в Чебоксарах. Просто подходила к людям, которые в СПИД-центре начинали рыдать, и говорила:
«Здравствуйте, я Светлана, я живу с ВИЧ. Я хочу устраивать встречи».
В ответ кто-то шарахался, кто-то говорил: «Нас надо расстреливать». Некоторые приходили.
На первых встречах про лекарства участники даже не говорили. Много жаловались на пренебрежительное отношение врачей, вспоминали разговоры с родными; была история девушки, которая рассказала о своем ВИЧ молодому человеку, и он ее принял.
«Я не люблю его, но так ему благодарна, что с ним живу», – говорила она.
У кого-то был одновременно ВИЧ и рак, и он рассуждал, как же хочется жить. Кто-то умер в первые же месяцы встреч, и это было просто и обыденно.
С 2005 года Светлана стала жить с открытым лицом: о своем диагнозе она говорила на радио, ее приглашали в Москву на ТВ.
«Зазвездила?» – спросили участники группы взаимоподдержки.
«Нашла, чем делать себе славу! – сказал тогдашний главный врач Чебоксарского СПИД-центра. – По ТВ надо рассказывать про успехи в науках и в спорте, а твой диагноз – стыдный, про него надо молчать. Опозорила всю нашу Чувашию!»
Стыдили Светлану и в институте на вручении диплома. На свадьбу Светланы в Москву родственники, кроме мамы, не приехали.
«У нас же дети! – сказали родственники, – а ты теперь вон какая звезда».
Сначала было очень тяжело и обидно, но через месяц к Светлане подошел бывший одноклассник: «У меня такой же диагноз, помоги».
Потом пришла женщина:
«У меня рак, научи меня жить с неизлечимым диагнозом, ты умеешь!»
И Светлана поняла: все не зря, взаимопомощь заработала.
«Нам нельзя никуда выходить. Мы – „вичовые«»
Из Москвы в Казань с мужем (там у него была квартира), Светлана переехала на последних неделях беременности.
«Я сразу попросила найти мне среди участниц казанского сообщества взаимопомощи женщин, которые недавно рожали, чтобы проконсультироваться, как вести себя в родах».
В казанском роддоме женщин с ВИЧ клали в отдельную палату, которая считалась инфекционным боксом. Там не было холодильника. Когда Светлана пришла в соседнюю палату, поздоровалась и положила к ним в холодильник свои продукты, на нее посмотрели странно. А свои же соседки одернули:
«Нельзя туда ходить! Нам вообще нельзя никуда выходить. Мы – „вичовые«».
Абсолютное большинство этих женщин составляли жены, которые получили вирус от своих мужей, но со своим новым «особым положением» они уже смирились.
История с отдельной, самой обшарпанной палатой в казанском роддоме продолжалась потом много лет. До сих пор в Татарстане правило родового сертификата, благодаря которому женщина сама может выбрать себе роддом, для рожениц с ВИЧ практически не действует.
«Мы вас не боимся… но опасаемся»
Старшую дочь Светланы выставили из детского садика через неделю. Кто-то «бдительный» узнал маму, пришедшую забирать ребенка, и «просигнализировал». Позже дочку так же мгновенно выгнали из группы по капоэйре. А саму Светлану в санатории с братом-инвалидом не пускали в бассейн. Так и говорили: «Для вас нужен отдельный бассейн».
Периодически, вывозя на отдых семьи, затронутые ВИЧ, Светлана сталкивается с тем, что посуду группы пытаются помыть с хлоркой.
«Все просто, – говорит женщина. – Сначала нас очень мирно просят посуду в столовой складывать отдельно. А через пару дней ты замечаешь белые потеки на вилках и ложках. Так было даже в позапрошлом году в Сочи».
Чтобы получить опекунство над братом, Светлане пришлось даже изменить российское законодательство.
«После смерти отца мама начала сильно пить, – вспоминает Светлана. – Я к тому времени уже вышла замуж и уехала. Так мой девятилетний брат оказался сначала в детском доме, а потом в приемной семье. (Кстати, ему там очень быстро сообщили: «Твоя сестра скоро сдохнет. Не общайся с ней, не то она тебя заразит».)
Когда сестра попыталась восстановить права родственной опеки, суд Светлане отказал – по закону людям, живущим с ВИЧ, в России раньше опеку не давали. Отказал Светлане в опеке и детский дом, куда опекун вернула ребенка после начала разбирательств. Пришлось привлекать врачей, которые раз за разом писали заключения, что при бытовых контактах человек, живущий с ВИЧ, не опасен. За год Светлана дошла до Верховного Суда, и тогда брата ей отдали. Неродственным опекунам с ВИЧ в России разрешили брать детей из детского дома только через десять лет после этих событий.
Работы нет, проще стать проектом
Найти работу в Татарстане оказалось сложно. К счастью, молодым родителям не пришлось платить хотя бы за съемное жилье. Потом муж нашел работу, гречку семье передавал местный православный приход, а детскую смесь тогда выдавали по международным программам профилактики.
Все дети родителей с ВИЧ – на искусственном вскармливании
К парам, где хотя бы один из супругов имеет ВИЧ, в случае, если мама захочет кормить ребенка грудью, может быть применена статья об опасности заражения другого человека ВИЧ-инфекцией.
Грудное молоко действительно может стать источником заражения, но этот закон применяется, даже если мама здорова (а носитель ВИЧ папа) или пьет терапию и имеет неопределяемую вирусную нагрузку.
Также всем детям пар, где у кого-то из партнеров есть ВИЧ, после рождения обязательно проводят курс лечения специальными противовирусными препаратами. Так происходит, даже если женщина здорова, а мужчина имеет неопределяемую вирусную нагрузку и физически не может передать вирус ребенку.
Чуть позже одна из местных общественных организаций пригласила Светлану вести проект для людей, живущих с ВИЧ.
«Когда я приехала в Казань, у них уже был проект, но что-то он не пошел, – вспоминает Светлана. – Тогда они сменили ведущую – позвали меня. Мне даже платили небольшие деньги, они уходили на дорогу до работы и на обзвон участников».
А вот с официальными властями без конфликтов не обошлось:
«В местном СПИД-центре считали, что вся просветительская работа в области ВИЧ должна заключаться в чем-то вроде конкурсов детского рисунка за здоровый образ жизни. ВИЧ-положительное сообщество к консультированию вообще не привлекали, – вспоминает Светлана. – Было обидно: меня звали проводить встречи в другие города, а в Казани сказали: „Мы сами знаем, как работать. Вы кто вообще такая, чтобы нас учить?«».
От такой постановки вопроса Светлана настолько разозлилась, что пошла и выучилась на медицинского психолога.
В конце концов Светлана поняла: чем искать работу, проще подавать заявки на гранты, это позволит заниматься работой с людьми, живущими с ВИЧ, и при этом получать за это зарплату.
«Сначала я сделала свою программу для женщин с ВИЧ: сама вела консультации, кроме того, наняла хореографа, чтобы участницы смогли заняться танцами и сбросить напряжение, – вспоминает Светлана. – Еще у нас был педагог, который все время занятий сидел с детьми, которых мамы часто приводили с собой, так как их негде было оставить».
В 2005 году возник Фонд Светланы Изамбаевой.
«Жертвователей в Татарстане мы тогда даже не искали, – вспоминает Светлана. – Фонд позволял искать гранты».
После регистрации фонда к Светлане стали приходить разные люди, живущие с вирусом, – мамы с детьми, иногда даже бабушки-пенсионерки.
«При этом основной мой доход сейчас дает частная практика, когда я консультирую как психолог, – говорит Светлана. – Фонду 18 лет, но это – до сих пор подросток, в которого нужно вкладывать деньги».
В некоторых регионах терапия осталась неизменной с 2002 года
Первые таблетки, которые выдали Светлане в СПИД-центре в 2006 году, были огромные, синего цвета. Их нужно было пить по 8 штук утром и вечером. Светлана пила, потому что хотела здорового ребенка.
«Первые препараты антиретровирусной терапии – это был ужас, – вспоминает Светлана. – Либо калетра, при которой ты живешь с вечно расстроенным желудком, либо реатаз, от которого желтеют белки глаз. А сейчас это одна таблетка один раз в день, маленькая, незаметная».
Однако, со слов Светланы, СПИД-центры отдаленных регионов до сих пор продолжают закупать препараты самого первого поколения. Так происходит, несмотря на то, что при постоянном приеме калетра вызывает липодистрофию.
«У нас в отдаленных регионах, к сожалению, есть дети, которые пьют эту калетру с рождения – лет по пятнадцать, – рассказывает Светлана. – Таких людей видно – они изможденные, у них нет подкожного жира на щеках. Сейчас научно доказано, что долго пить этот препарат нельзя. Но некоторые СПИД-центры продолжают его закупать, так как он дешевый. Изменить ситуацию можно только личными жалобами пациентов в Минздрав».
Зачем при ВИЧ пить таблетки, или «принцип Н=Н»
Прием антиретровирусной терапии при ВИЧ ведет к понижению количества вируса в крови. При постоянном приеме терапии уровень вируса становится неопределяемым – его так мало, что не реагируют тест-системы.
Такое уменьшение и постоянное поддержание ничтожно малого количества вируса в крови приводят не только к тому, что сам человек с ВИЧ чувствует себя лучше. Множество исследований, где один из партнеров был здоров, а второй – поддерживал неопределяемый уровень вирусной нагрузки, не зафиксировали ни одного случая передачи вируса половым путем. То есть «неопределяемый» уровень вируса означает «не передающий». Человек с ВИЧ, постоянно принимающий терапию, не передает вирус своему партнеру. И, следовательно, женщина рождает здоровых детей.
«Для многих врачей мы по-прежнему „те самые наркоманы«»
Говоря о современных проблемах людей с ВИЧ, Светлана срывается на повышенный тон:
«Представляете, в XXI веке, когда есть лекарства, когда они доступны, в мире все еще существует СПИД!»
У фонда Светланы несколько таких подопечных – знали о диагнозе, не пили терапию, кто-то собирался на Бали лечиться у шаманов, кто-то – переехать с любимой женщиной в деревню. Экология, свежий воздух, новая жизнь. Об опасности для своей спутницы человек просто не думал. Но начать «новую жизнь» не успел – резкое падение клеток, ВИЧ-ассоциированное воспаление мозговых оболочек, тяжелое истощение. Несколько месяцев за жизнь брата боролась сестра, которая до того о его диагнозе не знала. Теперь 38-летний мужчина – инвалид первой группы, самостоятельно передвигаться и полноценно общаться он не сможет никогда.
Раньше люди боялись ходить в СПИД-центры, потому что считалось, что там собирается «асоциальный контингент» – проститутки и наркоманы. Круг заболевших с тех пор изменился, но не изменились сами СПИД-центры – во многих городах это по-прежнему небольшие помещения на окраинах без ремонта с уставшими, перегруженными, орущими врачами. По штату там есть психологи, но иногда невозможно даже отгородить для приема отдельный кабинет.
«Получение диагноза – это месяц, иногда больше, слез, растерянности, отупения и паники. У меня на консультациях люди плачут, – рассказывает Светлана. – Представьте, если это будет происходить прямо в коридоре?»
И еще отчаянно не хватает разъяснений. Врачи методично пытаются запихнуть во всех таблетки, но объяснить, что человек, постоянно пьющий терапию, не передает вирус, они зачастую не успевают. В итоге люди просто не понимают, ради чего постоянно сидеть на таблетках, тем более, если пока не болит.
Подростки с ВИЧ, с которыми много работает Светлана, то и дело слышат от заботливых родных: «Не будешь пить таблетки – умрешь!» Но вот один раз не выпил, другой – и не умер. А потом, переходя с детского учета на взрослый, люди отчаянно стараются «потеряться», чтобы больше не иметь дела с государственной системой сопровождения.
«Доходит до курьезов, – говорит Светлана, – совершенно того не желая, я в своей жизни спасла двоих таксистов».
Услышав разговор по телефону (обсуждая в поездках дела фонда, Светлана голос не понижает), водители просто поворачивались к пассажирке и говорили: «А у меня тоже ВИЧ. Нет, у врача я не был. Зачем? Там только кричат. Могу заразить жену? Об этом я не подумал!»
Обоих удалось переубедить, после чего Светлана лично довела их до двери медицинского кабинета. Один из мужчин позже прислал Светлане на почту фото теста жены – тест был чистый.
