«…Это было под Новый год. Иду я вечером одна по улице из магазина, и такое на меня отчаяние накатило, передать не могу. Темно, везде огоньки новогодние. А я навзрыд, в голос, как зверь просто реву. Мне 21 год. Я живу у мамы с двухмесячным ребенком. В комнате без туалета и горячей воды. Я была на грани того, чтобы подойти к любому человеку и спросить: ну что, что мне делать? Поэтому я пишу этот пост. Для тех, кто в слезах на зимней одинокой скамейке».
«Я не ожидала такого резонанса, – говорит Елена. – В соцсетях в первые дни ответила на сотни сообщений в личку. Несколько дней очень мало спала, работу же никто не отменял. Но понимала, как важно написать каждому. Самый распространенный комментарий: „Спасибо большое, мы теперь знаем, что чувствуют наши дети в это время«».
Эпилепсия бывает врожденной и приобретенной, у нее множество проявлений и до сих пор не до конца изученные причины. За 4000 лет до нашей эры «геркулесова болезнь» объяснялась божественным вмешательством, а еще в 1970-х годах эпилептикам был запрещен вход в кинотеатры и рестораны Штатов. Основное, что объединяет всех больных: приступы судорожные и не единичные. И кстати, страдать ими могут и животные.
«У меня начинают закатываться глаза. Так, словно кто-то их тянет за ниточки»
У Елены эпилепсия приобретенная, но это она узнала только в 18 лет.
«Январь 1988 года. Я в третьем классе. Обычная домашняя девочка, вечером дома, делаю уроки. И тут происходит что-то очень странное. У меня начинают закатываться глаза. Так, словно кто-то их тянет за ниточки, и я не могу никак противостоять. Голова просто запрокидывается. И все. Когда пришла в себя, была уже в постели, мама в слезах рядом. Дальше дома полная печаль».
По словам Елены, родители не обсуждали с ней болезнь, боялись напугать, и она вынуждена была и стесняться, и опасаться ее проявлений.
«Родители меня очень любили, но для них самих моя болезнь была шоком и горем. Я росла с ощущением, что это катастрофа. Мне молчание кажется неправильным: надо обсуждать болезнь с детьми-эпилептиками. Это звучит банально, но большинство комплексов идет из детства».
«Я просто молилась, чтобы скорее отключиться»
Семья жила в маленьком казахском городке с военной частью: отец Елены – военный, и им часто доводилось переезжать с места на место. Второй приступ произошел спустя два года в аэропорту. «Тогда я впервые сильно прикусила язык. Очень сильно. И поняла, что недосып и мелькание могут спровоцировать приступ. (Да, именно поэтому я всегда прошу убрать свечу со стола в ресторане.)»
Из Казахстана семья переехала в подмосковный Подольск, а затем во Владикавказ. Приступы зачастили, видимо, сказался рост организма, плюс переезд, смена школ, круга общения. В Подольске Елену положили в психоневрологический диспансер.
«Больницы, исследования, маги, гадалки, священники – родители плакали и старались помочь как могли, – пишет Лена. – С другой стороны, моя разбитая много раз голова, язык (это очень больно), отколотые зубы, синяки от падений и шишки. Как только начинался приступ, я просто молилась, чтобы скорее отключиться. Когда закатываются глаза, это очень неприятно. И дико страшно. На этом моменте я уже научилась понимать, что приступ начинается: у меня меняется пространство, не могу вспомнить, что за стеной комнаты. Этот предвестник есть до сих пор».
Первую томографию Лене сделали в 18 лет: в Осетии аппарата не было, и друзья отвезли ее в Кабардино-Балкарию.
Никакой регулярности не отмечалось: могло быть два приступа в неделю или два в день, а могло – и полгода, и год без них. Первые лекарства Елене выписали в 1993 году во Владикавказе. Это был фенобарбитал, угнетающий центральную нервную систему, сейчас он считается давно устаревшим. С тех пор, уже 28 лет, Лена принимает лекарства без перерыва, днем и вечером. Регулярно меняет дозу, препарат.
Когда ей исполнилось 18 лет, родители развелись.
«Маме нужно было кормить и одевать меня и десятилетнюю сестру. Я очень хотела ей помочь, у мамы начались проблемы со здоровьем. Я начала летать за товаром в Турцию. И тогда поняла, что одна из причин приступов – недосып: 18-летняя девчонка с баулами, и страх только – смогу продать товар или нет».
Иногда девушка лежала в больницах. Там врач сказал ей: «Вероятность того, что детям передастся эпилепсия, – 2%. Дальше принимайте решение сами».
Инструкция: как помочь во время приступа эпилепсии, от Елены Догузовой
Самый частый вопрос: что с нами делать во время приступа?
– Не бойтесь, мы не прыгнем, не заразим, не станем вампирами, нам просто очень плохо.
– Положите нас на бок.
– Подложите под голову что-то мягкое, но невысокое.
– Просто будьте рядом. Нам страшно, когда мы приходим в себя; если мы будем не одни, нам будет легче.
– Вызовите скорую.
– Умоляю, ничего нам в рот не засовывайте! Ложки, ручки, палочки, чего только не было. Один особо умный человек пихал мне нож, после чего губы заживали месяц! Просто положите набок и все.
– Не пытайтесь прижать нас во время судорог. Они будут и должны сами закончиться.
«Собрали вещи в узел и увезли с маленьким сыном»
А потом в жизни Лены появился Славик.
Про свою первую беременность она узнала на приличном сроке, 16 недель.
«Видимо, подсознательно самой себе и окружающим я хотела доказать, что я такая же как все», – говорит Лена. На каждое УЗИ она приходила с замиранием сердца и поняла, что будет нервничать всегда: «Мысли о том, рожать или нет, никогда не было – конечно, рожать!»
Врачи разрешили обойтись без кесарева сечения, за что Лена благодарна им до сих пор. На родах всегда была бригада анестезиологов, чтобы обезболить, если начнется приступ. Но в первый раз это вышло боком, роженице превентивно вкололи смесь димедрола с промедолом, и, как на свет появился Аслан, она помнит плохо.
– У нас была большая дикая любовь, но мысль о том, что мы поженимся, не рассматривалась. Славик был осетин, его воспитывала мама, одна, отец очень рано умер. Славик всегда очень бережно относился к маме.
«Жили мы со свекровью. Я решила, что наконец-таки всё устаканилось. А еще через месяц случился приступ – и всё, семейная жизнь закончилась».
«Никогда не допущу, чтобы эпилепсия разрушила мою жизнь»
Когда Лена пришла в себя после приступа, над ней стояла сестра мужа: «Мама сказала, чтобы ты, пока Славика нет, поехала домой, к маме, отдохнула. Славик потом заберет вас».
Его брат взял бархатное покрывало, приданое, прямо в него в узел собрали все вещи и так увезли Лену с маленьким сыном. Больше Лена с Асланом в этом доме не жили никогда.
«Не позволили. Не разрешили вернуться. Ему было всего лишь 25… Он очень старался, но не смог противостоять… »
Лена с сыном вернулись домой к ее маме. В комнату с удобствами на улице. Из крана холоднющая вода с Терека.
«Дальше наступил ад, – рассказывает Елена. – Приступы случались каждый день. Я только успевала положить Аслана в кроватку и очень громко крикнуть: „Мне плохо!« Так громко, чтобы соседи за стеной услышали. Они помогали, поднимали, вытаскивали стекла, чтобы хоть как-то зайти ко мне (у нас был общий двор), обрабатывали раны. Тогда же мы договорились, что, пока я дома одна, я не закрываю дверь».
Был момент, когда Елене нужно было везти Аслана в больницу, а у нее не оказалось даже коляски.
И вот тогда в жизни Лены случилась зимняя скамейка. «Мне кажется, встав именно с этой скамейки, я уже точно знала, что больше никогда, никогда не допущу, чтобы эпилепсия разрушила мою жизнь. Я не осознавала этого, но именно та скамейка мне помогла и этот звериный мой рев. Именно тогда, мне кажется, я начала жить вопреки! Вопреки приступам! Вопреки осуждающим людям!»
«Я никого не узнаю около часа. Иногда пугаюсь близких»
Через два года Лена, Славик и Аслан уехали в Москву. В никуда. Таким образом молодые сделали еще одну попытку воссоединить семью. «Спустя год Славик все-таки вернулся во Владикавказ, помочь семье. А потом его не стало. Он умер внезапно, в церкви, в 32 года. Покрестился, вышел из купели, упал и умер – оторвался тромб. И тот же батюшка, который его крестил, его и отпел» .
Тогда же Лена поняла, что жизнь может оборваться, как это ни банально, в секунду. Нужно успеть жить. Успеть вовремя сказать теплые слова. Успеть любить. Успеть радоваться. «А сын Аслан стал просто моим воздухом» .
Первые годы в столице было очень тяжело, существовали фактически впроголодь. Лена с земляками снимали двухкомнатную квартиру в Отрадном, в разное время там жило от пяти до восьми человек. Устроилась работать официанткой в ресторан, двое суток через двое. Аслана чудом удалось пристроить в круглосуточный детский сад.
«В 2003 году в метро висели телефонные аппараты, под ними лежали справочники. Я открыла справочник, нашла такой сад, позвонила заведующей и просто стала рыдать: „Мне негде оставить ребенка. Пожалуйста, умоляю, примите его!« Я до сих пор общаюсь с этой потрясающей женщиной. Она сказала: „Успокойтесь и приводите завтра ребенка«. Нужна была карта из бывшего садика, она осталась во Владикавказе, мне ее в тот же день передали самолетом».
Болезнь тоже не ушла, появились новые вводные. «Когда я открываю глаза после приступа и начинаю разговаривать, я этого не помню. То есть я еще не в сознании. Тогда и до сих пор я в этом состоянии стала говорить: не выгоняйте меня, пожалуйста. И еще я никого не узнаю около часа. Иногда пугаюсь близких мне людей. И мне очень страшно. Говорят, я все время плачу. Горько и по-детски».
За 18 лет жизни в столице с Леной много раз случались приступы вне дома. Прохожие обходили ее стороной, таксисты укладывали на лавочках и остановках, иногда довозили до больницы. Голову зашивали раза три, а однажды в метро украли не только сумку, но и… мокасины.
«Был май, час ночи, метро „Новослободская«. Я возвращалась с работы, народу почти никого. Очнулась, стала восстанавливать события и почувствовала, что лежу без обуви, в одних носках. Вместе с сумкой у меня украли и простой телефон, и мелочь (я не носила много денег), и проездной, и дешевую косметику Ruby Rose. Помню, как было жалко эту бордовую сумку – я купила ее на Черкизовском рынке – и эти мокасины… В каморке милиции я не смогла вспомнить ни один номер друзей. Поэтому меня посадили в такси и прямо так, в носочках, довезли до дома».
Муж сказал: «Мне хотелось обнимать тебя долго-долго»
Но именно в Москве Лена познакомилась с человеком, который стал ее спутником.
«Через какое-то время после смерти первого мужа, я поняла, что вся жизнь сосредоточена на сыне, и такая всепоглощающая любовь может сослужить мальчику плохую службу. Материнская любовь бывает так слепа. И присмотрелась к своим коллегам. С одним из них мы начали встречаться. Я почти сразу рассказала о своей болезни, опасалась, а вдруг приступ случится во время прогулки. Он отнесся к этому очень легко – он вообще легко принимает все жизненные перипетии, возможно, это национальная черта, он узбек. Удивительно, но за 14 лет совместной жизни он был свидетелем, может быть, всего 20 приступов».
Однажды Елене стало плохо в компании его друзей, и те в первый момент решили, что девушка наркоманка. В другой раз пара оказалась в аэропорту: Лена отлучилась ненадолго, бросила взгляд на игровой автомат – и поняла, что скоро потеряет сознание. По счастью, в паре шагов от этого места находился медкабинет. Девушка успела дойти до него и рухнула. Ее искали по громкой связи, на борт они все же попали. Месяца через два муж сказал: «Знаешь, ты на меня так смотрела, будто маленький беззащитный ребенок. Или котенок. Мне хотелось обнимать тебя долго-долго».
В этом браке появились две дочери: Камиле сейчас 12 лет, а Алине восемь. Они хорошо учатся, у девчонок много увлечений, а мама часто берет их с собой в путешествия: только в прошлом году это были Египет и Ростов-на-Дону, Ташкент и Кипр, Стамбул и Геленджик, Петербург и Владикавказ – и это еще не весь список. Аслан закончил ВШЭ и работает в большой компании.
«В декрете была 18 дней»
В «Простые вещи» Елена Догузова пришла по объявлению 13 лет назад. Пришла уже на четвертом месяце беременности. Когда ей сделали предложение стать управляющей, она рассказала владельцам бизнеса, что через четыре месяца ей рожать.
«Владельцами были две девушки: одна сама родила полгода назад, вторая меньше года, все на этой волне – и тут вдруг я. Я попросила отпустить меня в декрет на три месяца. Надо отдать им должное, они видели меня на этом месте и сказали: «Хорошо, давай попробуем». В итоге в декрете я была 18 дней: выдала аванс, на следующее утро родила, а через 18 дней вернулась назад. До двух лет продолжала грудное вскармливание, сцеживалась каждые три часа в туалетной комнате на работе. Поэтому, когда, открывая очередной ресторан, я рожала третьего ребенка, уже было понятно, что декрет ненадолго, процесс налажен».
Елена Догузова говорит, что беременность позволяет выходить в ремиссию: после рождения Камилы приступов не было года три, после Алины – пару лет. Хотя в саму беременность Елена и теряла сознание, и в метро, и дома.
Приступы случаются и сейчас: только в мае-июне прошлого года их было около 15. Очень часты они во время длинного отпуска, в первые дни может быть по два эпизода в сутки – организм будто бы понимает, что можно дать слабину. Поэтому Лена перекроила свой рабочий график и устраивает себе короткие перезагрузки, но чаще, примерно раз в два месяца.
Но никогда эпиактивность не происходит во время работы. А еще Лена сама себе поставила условие: если ночью или утром был приступ, обязательно в этот день нужно отправиться в один из ресторанов сети – поплакать, прийти в себя и поехать. Тем более что внешне по ней ничего не заметно.
На работе о ее особенности знают, но относятся к этому ровно, без скидок, страха и пиетета. Конечно же, пост прочли и коллеги, и гости ресторана, и друзья гостей. Неделю назад, когда Елена была на дне рождения у подруги, общая приятельница сказала ей: «Лена, спасибо тебе большое! У меня тоже болезнь, я уже искала суррогатную мать. А сейчас понимаю, что надо пробовать самим, тем более что врачи не запрещают».
По словам Елены, за последние 10 лет люди на улицах очень изменились, они стали лучше и участливее. Но эпилепсия продолжает для многих оставаться табу. Решиться на пост ей невольно помогла подруга, сыну которой поставили этот диагноз.
«Нельзя сдаваться. Никогда. Нельзя тонуть от жалости к себе. Нельзя болезни, ограничению, особенности позволять ломать вам жизнь. Если раньше я была под гнетом этой болезни, то сейчас она только подчеркивает все мои успехи… Я хочу и могу творить, любить, путешествовать, создавать, воспитывать детей. И фиг меня кто остановит, даже эпилепсия!»
