6 мая – Всемирный день «хрустальных людей» – больных несовершенным остеогенезом. Англичанка Кей Тейт за 25 лет жизни ломала кости 250 раз. Но она счастлива. Ее сыну 7 лет.
Каждый вечер Кей Тейт приезжает в школу забрать сына. Как и все остальные матери, ждет у ворот. Льюис бежит к ней, зная, что должен быть очень осторожен со своей хрупкой и маленькой мамочкой. «Он очень подвижный ребенок, но инстинктивно чувствует, что возле меня нельзя прыгать и резвиться. – говорит Кей. – Это непросто, ведь он чувствует себя взрослым из-за того, что мы с ним почти одного роста!» Мисс Тейт выше своего сына лишь на 20 см.
25-летняя жительница Ньюкастла страдает несовершенным остеогенезом. Чаще это заболевание называют «болезнь хрупких костей», а страдающих им (6 мая во всем мире отмечается день таких больных) – «хрустальными людьми». При этой наследственной болезни организм не производит достаточно коллагена для придания костям силы и эластичности, и те становятся хрупкими, ломкими.
Кей Тейт может сломать ребро, просто чихнув. «Три года назад подруга обняла меня, и я сломала ребро, – рассказывает она. – Та расстроилась, но а мне это показалось смешным. Приходится смиряться с тем, что внутри меня постоянно что-то ломается, а воспрепятствовать этому не в моей власти. Я всегда так жила, и не знаю ничего другого. Справляюсь с этим, потому что нет иного выбора».
Такому позитивному отношению к жизни можно только позавидовать. А ведь молодая женщина почти постоянно испытывает боль, утихомирить которую можно лишь лежа в горячей ванне. Каждый раз, когда нужно сходить в супермаркет, приходится просить друзей о помощи: сама Кей боится рисковать и поднимать тяжелое. Мисс Тейт привыкла к своему положению и говорит, что обозначила свою жизнь «должным образом».
«Я все время должна думать о возможных опасностях. Когда на улице скользко, мне нужна инвалидная коляска: падать нельзя!» – говорит она.
Отраду большинства женщин – шопинг – Кей называет «ужасом», ведь у нее размер 6-летнего ребенка. «Но мне хочется одеваться, как все и частенько закупаюсь во взрослом магазине, – говорит она. – Жаль, нельзя носить каблуки, потому что я могу упасть».
Кей приходится все время помнить о том, как невнимательны могут быть люди. «Однажды я стояла у банкомата, и женщина позади меня находилась ну очень уж близко. Я развернулась и спросила, что ей надо. Та ответила: «Извините! Я подумала, что вы просто играете». Она решила, что я ребенок, и притиснулась так, что едва не сломала мне очередное ребро».
Свою первую кость Кей сломала в день, когда появилась на свет, и этот перелом бедра дает о себе знать всю жизнь. С тех пор в ее жизни было еще 250 переломов. До 14 лет девочка была прикована к инвалидному креслу, потому что каждый раз, как пыталась ходить, могла сломать себе что-нибудь. Но все-таки она встала с кресла – помогли ежедневные курсы физиотерапии. Она училась в обычной школе, где ее никогда не обижали. «Я никогда не чувствовала, что не такая как все, говорит Кей, – никогда мне не приходилось смущаться из-за своего положения. Я чувствовала себя уверенной в себе и самостоятельной».
Эта несокрушимая уверенность и привела 19-летнюю Кей к рискованному решению завести ребенка. «Все вокруг отговаривали меня, но я знала, что все будет хорошо, – вспоминает она. – Когда я забеременела, члены моей семьи были напуганы, врачи уговаривали сделать аборт, но я была непреклонна». На 27-й неделе беременности девушка упала и сломала ногу, что вновь приковало ее к инвалидному креслу. Она так и не встала с него, пока спустя два месяца ей не сделали кесарево сечение в Больнице королевы Виктории. Льюису пришлось еще две недели побыть в больнице перед тем, как мама забрала его домой.
Через три месяца доктора сказали, что Льюис не унаследовал ее болезни. «Я бы родила еще детей, – говорит Кей, – только боюсь, что к ним перейдет этот поврежденный ген». Жизнь с болезнью хрупких костей и маленьким ребенком оказалась настоящим испытанием. «Когда малышу исполнилось полтора года, я больше не могла его поднимать, поэтому, когда он плакал, просто садилась рядом. Я попросила, чтобы никто из членов семьи не брал Льюиса на руки, что бы он ни делал, – вспоминает Кей. – Пришлось привыкать. Когда он научился ходить, то сам забирался в коляску, ведь я не могла усаживать его туда. Если хотел пить, залезал на подставочку и сам наливал себе воду. В пять лет он уже знал, как позвонить «999», если мне понадобится помощь, или добраться до дома моей матери. Он не понимает серьезности моего положения. Самое печальное для Льюиса, что я не могу играть с ним в футбол из-за своих постоянных переломов».
Когда мать сын идут по улице рядом, люди часто принимают их за брата с сестрой. Кей расстраивается: боится, это плохо повлияет на сына. «Как-то на Рождество одна женщина спросила: «Ждете Санта-Клауса?» Я не сдержалась и резко ответила: «Конечно, ждем! Это ничего, что я уже немного выросла из этого?». Жалко, что Льюис слышал мои слова, ведь я стараюсь научить его правильно вести себя в подобных ситуациях, а тут подала сыну плохой пример».
Недавно Кей перенесла очередную операцию на бедре, которое ломала уже 30 раз, после чего оно срасталось неправильно. Хирурги осторожно сломали бедро еще раз и поставили специальный протез, теперь оно должно зафиксироваться как следует. «Оно заживает медленно, результата придется ждать целых полтора года, но я верю в успех», – говорит Кей.
Несмотря на постоянные боли, больницы, операции и несчастные случаи, Кей Тейт остается деятельной, жизнерадостной, вселяющей оптимизм в других. «Всегда найдется тот, кому хуже, чем тебе, – считает она. – Не стоит носиться со своей жизнью как с писаной торбой. Да, полгода назад я чихнула и сломала ребро – это неприятно. Но я не умру от своего заболевания. И главное – у меня есть ребенок, и я счастлива».
