Хотя первому хоспису в Москве уже больше десяти лет, в нашем обществе проблемы помощи умирающим от неизлечимых болезней только-только начинают обсуждаться. Слава Богу, находятся люди, признающие, что эти проблемы касаются всех, вчера состоялся видеомост Москва-Киев «Паллиативная помощь больным: чем и как помочь?»
Сложный разговор
Одна из самых важных проблем паллиативной медицины на Украине и в Москве – недостаток хосписов. Экс-министр охраны здоровья Украины, председатель ВОО «Украинская лига содействия развитию паллиативной и хосписной помощи» Василий Князевич считает, что Украина пока не может себе позволить строить большие хосписы, соответствующие всем мировым стандартам, поэтому там стараются строить много небольших, мест на 30. «Пока готовится проект правильный по всем стандартам, люди ждут помощь каждый день», — говорит он. Василий Князевич рассказал что сегодня на Украине «действуют 20 учреждений паллиативной помощи. Три тысячи человек ежедневно нуждаются в хосписе, но только 650 из них получают место».
На Западе хосписы существуют уже много лет. Для них разработаны стандарты: хоспис должен быть низкоэтажным, с одноместными палатами. Директор фонда «Справедливая помощь», врач паллиативной медицины Елизавета Глинка, известная блогерам социальных сетей как доктор Лиза, напомнила своим киевским коллегам, что первый хоспис в Киеве был построен благодаря ее личной инициативе и с помощью ее фонда. «И поверьте, это был не самый дорогой вариант, построенный тем не менее по всем европейским стандартам. Почему же не продолжить так строить по всей Украине?» — спрашивает она.
В Киеве готовится большой проект развития паллиативной помощи. Василий Князевич говорит, что «уже создан координационный центр, регулярно собираются для обсуждения представители общественных организаций, некоторые хосписы добились поддержки от государства». От разговора с экс-министром охраны здоровья Украины создается впечатление, что пока в Киеве готовят огромный проект, хосписов на Украине больше не становится.
В России проблем не меньше. По сведениям президента фонда помощи хосписам «Вера» Нюты Федермессер, в России более 25000 терминальных больных (больных в последней стадии болезни) не получают никакой помощи. Всего в России на сегодняшний день не хватает 1000 хосписов». Особенно тяжелое положение в регионах, где, по ее словам, люди, организующие работу таких хосписов, просто святые.
Разговор между Киевом и Москвой получился сложный. С московской стороны в студию агентства РИА-Новости, где проходил видеомост, пришли представители общественного, независимого движения, люди, внедрившие слово «хоспис» в России и на постсоветском пространстве. Именно Елизавета Глинка основала первый хоспис в Киеве. Она же участвует в жизни первого московского хосписа, который опекается фондом «Вера». С киевской стороны проблемы хосписов пришли обсуждать люди, более близкие к административной и государственной деятельности. В разговоре сразу почувствовалась разница подходов: киевляне акцентировали внимание на болезнь самого общества, желающего решить проблему простым умножением числа хосписов, а москвичи делали упор на реальную ситуацию дефицита помощи, на необходимость материальной поддержки общественной инициативы. «Хоспис не учреждение, а отношение – объяснила позицию киевской стороны директор одной из благотворительных больниц, специалист в области геронтологии, Дзвенислава Чайковская. – Особенно это надо помнить в странах демографически-старых, таких, как Россия и Украина, где помимо больных онкологических, большая часть паллиативных больных просто старые люди». Дзвенислава считает что материальная помощь хосписам важна, но не важнее атмосферы настоящего милосердия и любви.
Вместе или порознь?
Конечно, психологическая помощь в паллиативной медицине не менее важна, чем материальная. Особенно это касается родственников пациентов, которым еще долго после «ухода» (так называется на паллиативном языке смерть) их близкого требуется реабилитация. Особенно тяжело переносят горе смертельного диагноза родители заболевших детей. Лиза Глинка рассказала, что в первом московском хосписе, принимая детей, заселяют в палату всю семью. В паллиативной помощи нуждаются не только онкологические больные, но и больные хроническими заболеваниями в терминальной стадии дети. Надо ли объединять всех в одном хосписе, в одном отделении? Но и на этот вопрос у Московских и Киевских специалистов разный ответ.
За время своей работы Нюта Федермессер наблюдала много родственников паллиативных больных, и она считает, что у «правильного хосписа» одна из важных функций – их психологическая и моральная поддержка. «Независимо от поставленного диагноза, — делится она своими наблюдениями, — родственники пациентов сталкиваются с одинаковыми проблемами: они не знают своих прав, не знают к кому им надо обращаться за помощью. В терминальной стадии болезни у всех пациентов похожая симптоматика, и переживания родственников по поводу страданий своих близких тоже похожи. Для них лучше, поддерживать друг друга, выступать единым фронтом против беды».
«Не надо разделять больных. И онкологические и другие больные в хосписе должны находиться вместе. Это практикуется во всем мире», — комментирует Нюту Лиза Глинка. С ней и с мировой практикой не совсем согласны коллеги из Киева. «Для разных диагнозов нужны разные реабилитационные программы, – считает Дзвенислава Чайковская.— Поэтому необходимо отделять пациентов с разными диагнозами друг от друга».
Выгода государства
Строить в хосписе много разных отделений для разных диагнозов: онкологии, постинсультного состояния, болезни Альцгеймера – дорого. Если вернуться к материальной стороне вопроса, то надо признать, что строительство общего хосписа – более дешевый проект. Доктор Лиза не понимает, почему на Украине, не хотят следовать примеру всего мира: «Почему Украина, которая находится в тяжелой бюджетной ситуации, идет по самому дорогому пути?»
Во всей мировой практике паллиативная помощь поддерживается частными инициативами, а частные инициативы поддерживаются государством. Как рассказала Нюта, в Европе 80% хосписов финансируется благотворителями, «донорами», как принято их называть на Западе. И только остальные 20% оплачивает государство. Там это устойчивая система, потому что в обществе нет человека, который не сталкивался бы с хосписом в своей жизни. Там каждый знает что это такое.
По статистике ВОС, когда смертельно заболел один человек, в его болезнь оказываются невольно вовлечены еще двенадцать: родственники, коллеги по работе, друзья. У них ухудшается качество жизни, а значит и работы. Это кажется очень прагматичным подходом, но такой подход поможет лучше понять всю непрактичность отношения нашего государства к проблемам хосписов. Нюта производит не сложный подсчет: «Три раза в день паникующие родственники могут вызывать скорую помощь своему больному в терминальной стадии болезни. Терминальная стадия – это приблизительно полгода до конца. Каждый вызов стоит государству 7200 рублей. В России ставится около 25000 смертельных диагнозов в год». Не легче ли государству пойти на встречу тем, кто хочет облегчить его траты? Поддержка государством хосписного движения в России сократит стоимость медицинских услуг для терминальных больных. Ведь хоспис не предусматривает дорогостоящей медицинской помощи. Освободятся больничные места. И сами пациенты смогут получить доступную и быструю помощь не только в хосписе, но и на дому. Нюта объясняет разницу эффективности работы неповоротливых государственных структур и общественного хосписного движения: «В России один хорошо работающий хоспис, имеющий выездную бригаду, может обеспечить паллиативной помощью 3000 пациентов в год, а районные онкологические центры делают по три визита за рабочий день — можно считать, что нисколько. Да и рабочий день их длится до 16.00. А в праздники их вообще нет. И больных на дому некому и нечем обезболить». А ведь государство платит зарплату работникам онкологических районных центров.
Мечты и планы
И на Украине, и в России хосписные движения очень надеются на государственную помощь в решении многих вопросов. Из уже состоявшихся позитивных результатов сотрудничества с правительством Василий Князевич отметил, что «Украина на место в хосписе тратит больше государственных денег, чем на место в стационаре». А Нюту Федермессер порадовал разговор с представителями нового правительства Москвы. «Я увидела открытых людей, готовых общаться и обсуждать самые проблемные темы. Решение вопроса об организации детского хосписа, один из результатов этих переговоров», — поделилась она своими надеждами.
Но и сами общественные организации не собираются бездействовать. Правда план действий в разных странах разный. В Киеве собираются подойти к решению проблемы, все как следует обдумав. «Мы будем изучать опыт европейских стран, просчитывать программу на пять лет, — делится Василий Князевич. — А недостаток хосписов постараемся компенсировать расширением выездной помощи на дому». В России сотрудничество общественных организаций помощи хосписам с государством обоюдовыгодно. Сотрудники фондов, волонтеры, психологи смогут вести просветительскую работу, чтобы люди не боялись слова «хоспис». Особенно это касается онкологических центров, где до сих пор можно услышать рекомендации от врачей: «Только в хоспис не ложитесь. Там квартиру отнимут, а платить все равно придется». Можно вместе обсудить, как сделать порядок выдачи обезболивающих средств проще и доступней. Возможно, когда-нибудь станет возможным и появление в наших медицинских вузах факультетов для подготовки специалистов паллиативной помощи.
Ирина СЕЧИНА
