В начале марта по приглашению Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» в Россию приезжали специалисты из разных стран, чтобы принять участие в Международной школе, посвященной проблемам паллиативной помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Один из участников, врач паллиативной медицины, медицинский директор хосписа Weldmar Hospicecare Trust из Великобритании Ричард Слоан, опубликовал в своем блоге путевые заметки, которые он написал по итогам этой поездки. Ричард любезно разрешил нам опубликовать перевод этого материала.
Воскресенье, 3 марта 2013
Мое русское приключение началось еще в Лондоне. Накануне отлета вечером я пел Рахманинова (на русском языке!) на концерте в Кадоган Холле рядом с площадью Слоун (причем это не было специально приурочено к поездке, просто так совпало).
Концерт Рахманинова, Кадоган Холл, Лондон, 2 марта 2013
До Москвы мы летели четыре часа. Когда приземлились в ночном мраке в Домодедово, нас встретила настоящая снежная буря. Взлетно-посадочная полоса была практически неразличима из-за снега, а из-за огромных сугробов по бокам аэродрома казалось, что мы совершаем посадку на Луну. Когда мы приземлились и свернули к терминалу, я оглянулся, чтобы посмотреть, как другие самолеты справляются с ситуацией. На взлетной полосе было много ярких желтых огней и люди, как муравьи, что-то делали, помогая следующим самолетам разобраться с тем, где нужно садиться.
В аэропорту мне пришлось прорываться сквозь строй сотни таксистов, которые пытались заполучить меня всеми правдами и неправдами. Это был отличный шанс попрактиковать мой русский. «Нет!» – решительно и сурово заявлял я, и произношение было что надо. Это сработало. Чудесным образом Наталья, которая приехала за мной в аэропорт, умудрилась заметить меня в этой толпе и выцепить оттуда.
Путь в город был сложным из-за помех на обледеневших дорогах. Должно быть, вся очистительная техника была в тот вечер переброшена в аэропорт.
|
Наталья, которая является директором по связям с общественностью в одной рекламной компании, рассказала мне о том, как в России создавался проект помощи людям с БДН/БАС, куда я был приглашен как участник семинара. Это началось около двух лет назад, незадолго до того, как отчим Натальи умер от этого заболевания. Она, как и многие люди, у кого тяжело болеет кто-то из близких, хотела сделать что-нибудь, чтобы появилась хоть какая-то помощь пациентам и их семьям. К сожалению, пока в России пациентам с БДН/БАС почти никто не помогает, фактически они остаются один на один с этим страшным заболеванием. У Натальи есть большое желание, способности и амбиции изменить эту ситуацию.
Два года назад они начали этот проект вместе с врачом-неврологом, которого зовут Лев Брылев. Довольно быстро они смогли создать команду, которая состоит из разных специалистов, в том числе в нее входят: врач паллиативной помощи, сестры, координаторы, психолог, социальный работник, врач респираторной поддержки и врач-реаниматолог, специалист по питанию и волонтеры. Вот ссылка на сайт этого проекта. Команда встречается раз в две недели, чтобы поговорить о тех пациентах, которые требуют коллективного обсуждения. Также у проекта есть Горячая телефонная линия для пациентов и их семей, которая работает семь дней в неделю. Это удивительный результат для такого короткого времени.
Этот проект – один из 24 (!) благотворительных проектов Православной службы помощи «Милосердие», которая является частью Русской Православной Церкви. Она хорошо известна как благотворительная организация, помогает самым разным категориям нуждающихся: бездомным, брошенным в больницах инвалидам, пожилым людям, детям-сиротам, многодетным и т.д.
Служба помощи людям с болезнью двигательного нейрона БДН (прим. – боковой амиотрифоческий склероз (БАС) является самым распространенным видом БДН, поэтому часто заболевание называют именно так) действует в рамках медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители, которая находится в самом центре Москвы и тоже является одним из проектов Службы «Милосердие». Кроме того, в обители также есть приют для девочек и другие проекты помощи нуждающимся, а в медцентре – центр реабилитации детей с ДЦП.
Наталья рассказала мне, какая будет программа на неделю, включающая общение с членами команды, визиты к пациентам с БДН/БАС к ним домой и в больницу. И главной частью моего визита должно было стать участие в трехдневном семинаре в выходные дни в прекрасном месте примерно в двух часах езды от Москвы. Я был впечатлен!
Вверху: Наталья и Лев, им принадлежит идея создания проекта; Катя, чудесная медсестра; Василий, молодой и очень внимательный врач, который занимается респираторной поддержкой.
Внизу: Анна (слева), психолог Оксана (в центре) и Марина (справа) обсуждают кризисную ситуацию – как нам лучше провести день. Я пропал…
Понедельник, 4 марта 2013
На следующее утро я проснулся в своем номере с видом на индустриальный пейзаж, который не сильно отличался от картин промышленного Севера Англии времен моей юности. Вот только небо было голубым, а землю покрывал снег! Примерно так я и представлял себе Москву, однако я и не догадывался тогда, насколько неверным было это впечатление.
На самом деле город оказался ярким и шумным, новые офисные здания и жилые дома в центре соседствуют со старыми строгими правительственными зданиями в советском стиле и еще более старыми прекрасными церквями, украшенными золотыми куполами. Правда, окраины города не такие волшебные, они оказались серыми и депрессивными, как я себе и представлял.
Лада на продажу – от заботливого хозяина
После завтрака я встретился в холле гостиницы с Мариной, которая была моей спасительницей в течение недели. Она оказалась прекрасным гидом. Несколько раз Марина спасала мне жизнь в метро, потому что я вечно разеваю рот по сторонам, и пару раз я чуть не потерялся, когда меня несло куда-то в сторону. При этом найтись мне было бы совсем нелегко, я ведь не могу читать все эти русские надписи в московском метро, которые совершенно бесполезны западному человеку. Однако Марина практически пристегнула меня к себе, и держала под контролем, где бы я ни был.
Встретившись с ней, мы отправились встречаться с очаровательной Катей, одной из медсестер, которая работает в службе помощи больным БДН/БАС, чтобы поехать домой к пациентке. Ее зовут Галина и до того, как заболеть, она работала менеджером в банке. Мне нужно было купить билет на метро, но билеты в метро можно купить только за наличные и, пока я рылся в своем кошельке, чтобы найти мелочь, мне пришлось взять в зубы несколько купюр. Катя была очень встревожена этим обстоятельством и заметила, что это не лучшая идея в смысле гигиены. Медсестра всегда и везде остается медсестрой…
Мы приехали в очень хорошую квартиру, где живет Галина, но Катя пояснила, что с точки зрения материального достатка это не типичный пример для пациентов службы. Обычно люди живут гораздо скромнее. К счастью, у Галины есть возможность оплачивать персональную сиделку, которая находится с ней 24 часа в сутки. Такого рода социальную помощь в России государство не оплачивает, поэтому если у человека нет возможности платить за сиделку, он не сможет ее получить. Когда мы приехали, нас встретила очень приятная женщина, которая приехала в Москву на заработки из одной из бывших советских республик. Она работала у Галины еще до того, как та заболела. Сейчас она очень заботливо и преданно ухаживает за ней.
У Галины ослаблены ноги и она почти потеряла голос, но пока еще может общаться, печатая на компьютере. Благодаря службе помощи больным БДН/БАС, она получила аппарат для поддержки дыхания, но, как это часто бывает, никак не может к нему приспособиться. Пока мы были у Галины, к ней пришла еще одна медсестра, чтобы заняться физиотерапией. Это тоже услуга, которая недоступна пациентам в России бесплатно на дому. Она оказалась одной из тех решительных сестер, которые особо не церемонятся с пациентом. Я наблюдал за ее действиями и не вмешивался, но у меня осталось чувство опустошенности от того, что она делала и как общалась.
После обеда я встретился с Василием, молодым врачом, который занимается респираторной поддержкой, и тоже входит в команду проекта БДН/БАС. Не совсем обычно, но очень удобно для пациентов то, что он приезжает к ним домой, чтобы проконсультировать их по поводу дыхания и питания. Мужчина, которого мы навестили, теряет вес, поскольку совсем не может глотать. Однако ему не понравилась идея питаться с помощью специальной трубки в животе (прим. – гастростомы). Василий попробовал хотя бы установить ему зонд через нос, чтобы подкормить его немного, но, после нескольких неудачных попыток, отказался от этой идеи. На обратном пути в метро мы обсудили эту ситуацию. Я сказал, что у нас то же самое – при первом обсуждении идеи перейти на гастростому, часть пациентов категорически отказывается. Некоторые в конце концов соглашаются, но есть такие, кто все равно сопротивляются, даже понимая, что это может ускорить смерть. Несмотря на то, что окружающие боятся голодной смерти близкого человека, сами пациенты не обязательно страдают при этом, так как усиливающаяся сонливость и слабость при прогрессировании БАС смягчают мучительные симптомы.
В любом случае, сказал я, у нас всегда есть лекарства, которые мы используем для снятия физических или психологических симптомов. Но в этом-то и загвоздка. Такие препараты, как морфин, в России доступны только для помощи онкологическим больным, поэтому выписать их пациентам с другими заболеваниями, в частности, с БАС – это большая проблема. Хотя они прекрасно помогают облегчить дискомфорт, который вызван нарастающей одышкой и обездвиженностью. Даже если у врачей получится достать морфин для пациентов, они могут оказаться под ударом со стороны властей, которые могут счесть это нарушением и начать преследование. Василий рассказал мне историю, которая произошла несколько лет назад. Тогда во время трансплантации в операционную ворвались полицейские, потому что хирурги взяли для пересадки почку человека, у которого была констатирована смерть мозга. В течение нескольких лет после этого в России не было трансплантаций из-за страха перед этим. Возвращаясь к нашей истории, могу сказать, что в России такие врачи, как Василий, тоже находятся между молотом и наковальней, когда речь идет о попытках облегчить страдания людям, которые мучаются от удушья или недостатка питания.
Вечером Наталья заехала за мной и мы отправились на просмотр фильма о человеке с БАС, который показывали в рамках фестиваля документального кино. Фильм был снят в Великобритании и официально будет показан в июне 2013 года. Картина называется «Я дышу». Это реальная история 32-летнего архитектора по имени Нейл, жившего с женой Луизой и годовалым сыном Оскаром недалеко от Харрогейта в Йоркшире. Сейчас он уже умер. Первые симптомы заболевания Нейл почувствовал вскоре после рождения сына. Немного спустя ему поставили диагноз БАС. Нейл и Луиза начали вести блог, в котором рассказывали о своем опыте. Им важно было, чтобы как можно больше людей узнали об этой болезни. Кроме того, это были письма Оскару от отца, чтобы тот смог прочитать их, когда вырастет. Ведь он еще слишком мал, чтобы запомнить Нейла до того, как тот умер. Когда им предложили сняться в этом фильме, Нейл и Луиза отнеслись к этой идее с большим воодушевлением. Благодаря их силе духа и мастерству создателей, фильм стал свидетельством изменений и очень глубоких переживаний этой семьи, которые дал им этот опыт. Посмотрите обязательно этот фильм, даже если у вас будет совсем небольшой шанс.
Уф! Это был насыщенный эмоциями день.
Вторник, 5 марта 2013
Анна Сонькина была одним из первых врачей, которые присоединились к проекту. До этого она работала в детской паллиативной медицине в Москве, и сейчас получает диплом в Кардиффе. Впервые мы «встретились» в Скайпе за несколько недель до этого, и она пригласила меня принять участие в семинаре. Анна с большим энтузиазмом относится к идее развития в России паллиативной помощи пациентам вообще и пациентам с БДН/БАС в частности. С тех пор как рухнул Советский Союз 20 лет назад, мало что изменилось в смысле культуры в медицинском мире. По-прежнему существуют патернализм, а также имеют огромное значение связи с теми, кто работает в правительстве. Анна считает, что сейчас в России очень не хватает профессиональных организаций вроде Британского генерального медицинского совета, которые занимались бы вопросами этического регулирования, неизбежно возникающими во врачебной практике.
Будете вы работать врачом или нет, зависит от того, насколько вы чисты перед властями, которые вообще-то очень консервативны. В России сейчас главная обязанность врача – сохранять жизнь пациента любой ценой. Если этого не делать, можно не только потерять работу, но и попасть в тюрьму. В случае с людьми, страдающими БДН/БАС, это означает, что при попадании в больницу с приступом дыхательной недостаточности, человек будет подключен к аппарату вентиляции легких независимо от того, какие будут последствия. По факту у пациентов нет выбора. Ирония судьбы заключается в том, что врачи стараются как можно быстрее выписать человека домой после подключения к аппарату, хотя знают, что государством не будет оплачено практически ничего из того, что требуется при уходе за таким пациентом. Семья, если она есть, будет собирать крохи, люди остаются в полном одиночестве в совершенно стрессовой ситуации, без малейшей поддержки и определенности в отношении будущего. Это тот пробел, который Анна и ее коллеги стремятся заполнить.
Мы поехали с визитом к Юрию, пациенту 42 лет, за которым дома ухаживает только его жена. Он был очень истощен из-за того, что не мог глотать и дышать. Сказал, что ему трудно приспособиться к дыхательному аппарату, который получил от проекта помощи больным БДН/БАС. Он выглядел испуганным. Поскольку Юрий не может сам поворачиваться в кровати, он попросил жену помочь ему сделать еще кое-что. Они оба совершенно разрушены всей этой ситуацией. Анна предложила начать регулярно принимать парацетамол и трамадол, чтобы немного облегчить боль и снять чувство дискомфорта из-за невозможности двигаться, но было ясно, что этого недостаточно. В Великобритании обычной практикой является выписывание низких доз морфина не только в таких труднопереносимых ситуациях, но и в гораздо более легких случаях. Как уже сказано выше, морфин в России может быть выписан только пациентам, у которых рак. Поэтому Юрий и его жена вынуждены страдать, пока высшие власти поймут, что им тоже нужен морфин. Между тем, Анна и Марина много звонили и писали в разные инстанции, чтобы попытаться найти выход и выписать морфин этому человеку. Поскольку нет еще ни одного прецедента, то приходится делать много проб и ошибок.
Раз уж к ним приехал врач из Великобритании, Юрий и его жена старались узнать как можно больше о том, какая помощь доступна таким пациентам в нашей стране. Я сказал, что, хотя пациенты могут бесплатно получать рилузол, который задерживает развитие заболевания, к сожалению, большинство исследований показывает, что это не очень эффективный препарат. Юрий ответил, что даже если бы у них была возможность его получить, это уже слишком поздно для него.
Я запомню чувство ужаса и бессилия, которое меня охватило в тот момент. Если команда не только не имеет доступа к рилузолу, хотя бы как символу надежды в этой безнадежной ситуации, но и адекватной возможности контролировать симптомы с помощью препаратов, то это страшно. Но в этой убийственной ситуации они все равно что-то делают, где другие профессионалы оказываются бессильными. Я чувствовал себя совершенно не в своей тарелке из-за того, что ничем не мог помочь.
Мы вернулись в Марфо-Мариинскую обитель, чтобы пообедать, в их прекрасную столовую, где сестры обители угостили нас чудесным рыбным супом. Это было время поста, нельзя было есть мясо, но это не имело значения, потому что все, чем нас кормили, было очень вкусно!
После обеда у нас была встреча с Оксаной, психологом, которая недавно присоединилась к команде как волонтер. Ей было очень интересно узнать, как мы помогаем пациентам с БДН/БАС справляться с новостями об этом ужасном диагнозе и о скорой смерти.
Среда, 6 марта 2013
Московское метро – одна из драгоценностей этого города. Построенное Сталиным в 1930-е годы, оно было оформлено так, чтобы вдохновлять советскую молодежь и вести их в светлое будущее, поэтому станции были построены как настоящие дворцы, доступные для всех людей. Помощь и рекомендации были получены от лондонского метро, старейшего метрополитена в мире, которое начало работать 150 лет назад, в 1863 году. Но, в отличие от лондонского метро, станции здесь имеют высокие потолки, украшенные великолепными люстрами, которые поддерживают мраморные колонны, а гранитные стены декорированы красивыми цветными мозаиками. Другие материалы, такие как бронза, сталь и медь, использованы для изготовления статуй, воплощающих идеи и образы коммунистической партии, коллективной власти и силы. После развенчания культа Сталина в 1950-е годы, многие «иконы» той эпохи были уничтожены и заменены изображениями Ленина. Новые станции, построенные недавно, оформлены в современном стиле.
После обеда мы поехали в Научный центр неврологии. Это институт и больница, где находятся пациенты, страдающие разными формами неврологических заболеваний. Там я встретился с профессором неврологии, которая проводит исследования в области БДН/БАС, а также с ее молодой командой неврологов. Я подумал, что, должно быть, я староват, потому что они все выглядели очень молодыми. Казалось, что они даже слишком молоды, чтобы иметь достаточно знаний и консультировать пациентов, и это меня слегка озадачило. Но позже я успокоился, когда узнал, что в России нужно проработать два года после окончания обучения, чтобы стать врачом и иметь возможность консультировать пациентов. Они были очень доброжелательными и встретили меня радушно. Показали все отделения НЦН, в том числе специализированное отделение реабилитации для помощи пациентам с неврологическим дефицитом, оснащенное оборудованием, которое позволяет индивидуально подбирать степень необходимой нагрузки по принципу биологической обратной связи, а также рассказали мне об исследованиях в области электромагнитной терапии для лечения неврологических патологий разного типа. Было очень приятно услышать, что некоторые молодые врачи из НЦН тоже примут участие в семинаре.
После НЦН мы опять поехали осматривать метро, чтобы увидеть больше прекрасных арт-объектов.
Четверг, 7 марта 2013
Еще один ясный и солнечный день, Марина ждала меня в холле отеля, чтобы поехать в Первый московский хоспис. Сейчас в Москве есть восемь хосписов, самый первый был открыт в 1997 году. Нас встретила Фредерика де Грааф, медсестра из Нидерландов, которая уже 10 лет работает в этом хосписе волонтером. Она рассказала про историю Первого хосписа. Это было детищем Веры Миллионщиковой и Виктора Зорза, польского журналиста, полного решимости внедрять по всему миру современную концепцию хосписа, которая сложилась к тому моменту в Великобритании. Они были убеждены, что это должно быть свободно от какой-либо платы или взяточничества. Несмотря на то, что Советский Союз был первой страной в мире, где здравоохранение полностью оплачивалось государством, врачи и медсестры были и остаются одними из наименее оплачиваемых специалистов в области здравоохранения во всем мире. Порочная практика «подмазывания» медперсонала, чтобы за тобой лучше ухаживали или внимательнее относились, к сожалению, в некоторых местах очень распространена. Зорза был полон решимости сделать все, чтобы паллиативная помощь была доступна любому человеку, независимо от того, может он заплатить за это или нет. Хотя политики стараются искоренить коррупцию из повседневной жизни в России, но она пока еще остается нормой.
В хосписе 30 кроватей, также есть выездная служба, которая помогает пациентам на дому. Хопис принимает взрослых и иногда детей. Отдельный детский хоспис стоится сейчас недалеко от Москвы.
Каждая комната в хосписе рассчитана на четыре кровати, там все сделано как дома – специальная домашняя мебель и постельное белье. В центре комнаты – стол с цветами.
Пока я был в хосписе, пообщался с журналистами двух изданий, которые попросили меня сравнить ситуацию с помощью больным БДН/БАС в России и в Великобритании.
Особенно их интересовало, доступен ли пациентам с БДН/БАС в Великобритании такой вид помощи, как искусственная вентиляция легких, которая сохраняет им жизнь. Законы в России запрещают врачам пренебречь этим видом терапии или прекратить вентиляцию по желанию пациента, если это приведет к смерти. Я ответил, что хоть в России и существует огромное количество проблем, мы тоже далеки от совершенства, и иногда ситуация у нас напоминает лотерею.
Пока мы были в хосписе, одна из сотрудниц подошла ко мне и спросила, не смогу ли я захватить пакет, чтобы отвезти его в Лондон? Когда она спрашивала меня, то прозвучало слово «стекло». Мое воображение быстро нарисовало мне что-то нелегальное, однако оказалось, что это были лабораторные стекла с биопсией. 11-летняя девочка, одна из маленьких пациенток хосписа по имени Анастасия, была в тот момент в Лондоне на лечении по поводу опухоли мозга в клинике Харлей, и им нужны были результаты предыдущей биопсии из России. Конечно же, я был рад помочь, тем более, что я прекрасно понимаю важность этого запроса.
Днем Марина предложила мне прогуляться по Москве, чтобы посмотреть достопримечательности в центре города. Сначала мы пошли смотреть скульптуры Михаила Шемякина, которые ей очень нравятся, они называются «Дети – жертвы пороков взрослых» и находятся в парке в центре города. В центре композиции находится золотая статуя двух играющих детей, изображающих «равнодушие». Вокруг расположены другие скульптуры. Они окружены мрачными фигурами, изображающими разные виды пороков взрослых, которым подвержены и дети тоже, таких как алкоголизм, наркотики, проституция, детский труд, война. Несмотря на опасение, вызванное тем, что это может пугать детей, они производят мощное впечатление.
На другой стороне покрытой льдом Москва-реки мы увидели Кремль и Красную площадь. Солнце уже начинало садиться и вид был завораживающим, особенно разноцветные купола собора Василия Блаженного, который находится на самом краю площади, ближе к реке.
Незадолго до этого отец Анастасии позвонил Марине и они договорились, что мы встретимся недалеко от Красной площади, чтобы взять посылку со стеклами. Он был очень благодарен нам за помощь. Мы отправились в условленное место. По дороге я опять включил воображение и представил себе, что во времена холодной войны примерно так могли происходить встречи, чтобы передавать тайные посылки на Запад… Мы пожали друг другу руки, я взял стекла и отец Анастасии растворился в толпе, а мы с Мариной пошли своей дорогой.
Вечером у нас был отличный план, мы собирались пойти на концерт! Марина рассказала, что нас пригласила Алиса Апрелева, российская певица, композитор, музыкант-мультиинструменталист и поэт. Сейчас Алиса живет с семьей в Бостоне. Марина тоже из Бостона, они познакомились там. Зимой Марина предложила Алисе принять участие в семинаре, чтобы прочитать лекцию и провести мастер-класс по музыкальной терапии. Алиса с радостью согласилась. В Москве она позвала нас на свой концерт в одном из московских клубов.
Ее выступление было поразительным. Алиса начинала играть на виолончели, а потом – петь и это плавно переходило в исполнение традиционных русских напевов. Невероятно! И это – наш преподаватель на семинаре!
После концерта, Наталья встретила нас у метро, мы сели в машину и отправились на семинар, примерно в двух часах езды от Москвы.
Выходные, 8-10 марта
Следующее утро было солнечным, небо голубым, а окрестности оказались полностью покрыты снегом. Я обнаружил, что наше уединенное здание находится на опушке леса, а вокруг – никого, только звенящая тишина. На самом верху здания, в котором проходил семинар, есть небольшой храм, а все занятия были на первом этаже, там же расположена и кухня. Повар и его помощники тоже приехали из Москвы специально для того, чтобы готовить нам. Все это было настолько необычно, что мне пришлось ущипнуть себя, чтобы поверить, что это правда и происходит со мной на самом деле.
После завтрака все собрались и семинар начался. Нам нужно было обсудить много важных моментов, связанных с тем, как лучше организовать помощь пациентам с БДН/БАС. Некоторые участники семинара приехали со своими вторыми половинами и детьми, чтобы провести выходные вместе.
Я рассказал о том, как организован наш хоспис, как мы работаем с пациентами БДН/БАС вместе с местными неврологами. Также я рассказал, как мы помогаем бороться с симптомами, о медикаментозной поддержке, понимая те трудности, с которыми сталкиваются врачи в России. Анна рассказала об этических принципах паллиативной медицины, о праве пациента на автономию, на то, чтобы знать правду о своем заболевании и на получение полной информации обо всем. В России довольно часто, как и в случае с пациентами, у которых обнаружен рак, врачи не считают нужным говорить пациентам реальный диагноз из-за своего патерналистского желания не нанести человеку вред плохими новостями, особенно если они ничего не могут сделать.
Во время выступления Анны две ее маленькие чудесные дочки тихонько сидели рядом с ней на сцене перед зрителями, пока она показывала нам свою презентацию. Они ждали, пока она закончит, чтобы спросить разрешения по поводу какого-то важного дела и пойти поиграть, но время от времени что-то шептали ей. Анна умудрялась говорить с ними, продолжая рассказывать нам о паллиативной медицине… И почему это мужчины не могут вот так одновременно делать несколько дел?
Все три дня мы обсуждали разные аспекты помощи при БДН/БАС – питание, дыхательную поддержку, психологическую помощь, музыкальную терапию. Алиса предложила нам несколько упражнений. Например, упражнение под названием «музыкальная посылка» – мы встали в круг, и каждый пел какую-то простую выдуманную мелодию, а следующий человек должен был как-то украсить ее по-своему перед тем, как «передать» дальше. Музыкальная терапия может использоваться в ситуации отсутствия лекарств или как первая линия терапии для борьбы с симптомами одышки. Это может помочь в терминальной стадии, чтобы облегчить переживания. Люди использовали эти приемы задолго до того, как мир медикализировался.
Вечером у нас получился неожиданный сеанс музыкальной терапии перед сном в формате джем-сейшена.
В последнее утро, в воскресенье, служили литургию в прекрасном храме наверху и я был просто очарован удивительным хоровым церковным пением, которое вдохновило Рахманинова (я исполнял одно его произведение за неделю до этого в Лондоне) на написание многих его чудесных произведений. Православная воскресная служба длится два часа, но если устанешь, то можно выйти, а потом вернуться.
Эти три выходных дня мы провели как одна большая семья, мы все работали над одной и той же задачей. Я был счастлив и горд быть частью этой семьи.
Размышления в конце
Казалось бы, команда сталкивается в России с трудностями, которые неизбежны в переходный период после развала СССР. И на первый взгляд, они практически непреодолимы. В то же время я подумал, что не так давно нечто похожее было и у нас в Великобритании. Более того, до сих пор у нас не сказать, чтобы ситуация идеальная. Возьмем, к примеру, социальные сервисы и сиделок. Качество и объем помощи со стороны властей очень сильно варьируются и зависят от того, где вы живете, в каком регионе Соединенного королевства. А в связи с последними сокращениями финансирования, порог для бесплатного получения таких услуг растет. Идея полного бесплатного предоставления медицинских услуг, предложенная Национальной службой здоровья (НСЗ), была подвергнута резкой критике. Сейчас главные врачи несут двойную нагрузку, так как они обязаны сделать то, что будет наилучшим для пациента, при этом им приходится отвечать за все спорные правительственные попытки изменить систему оплаты услуг, которые предоставляются в рамках НСЗ.
Морфин свободно можно выписать пациенту с БДН/БАС в самом начале заболевания, и дальше он может быть полезен для того, чтобы справиться с дискомфортом и одышкой. Однако многие врачи опасаются часто использовать морфин, так как боятся преследований после дела Шипмана.
Хотя в наши дни это крайне редкая ситуация, если пациент не информирован о своем диагнозе, но то, как это делается, и качество дальнейшей психологической поддержки оставляют желать лучшего. Конечно, несмотря на то, что уровень сложностей, с которыми приходится сталкиваться в России и в Великобритании разный, я все же думаю, что между нашими странами больше общего, чем различий. Мне посчастливилось стоять у истоков паллиативной медицины в нашей стране, и нам пришлось преодолевать похожие сложности, и часто мы сталкивались с серьезным сопротивлением.
Я восхищен тем, что увидел в России, этой командой, которая начинает что-то менять в отношении к паллиативной медицине и практике ее применения. Конечно, это займет время, как и в других местах, но я уверен, у них все получится! Спасибо, что пригласили меня, друзья. Я был счастлив каждую минуту.
P.S. Стекла с биопсией Анастасии были успешно переданы курьеру в аэропорту Хитроу. Я часто думаю о ней и о том, как у неё дела.
