Мальчика с «когтистой лапой» лишили инвалидности из-за компьютера
Президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина привела «Милосердию.ру» пример, как новые критерии инвалидности применяются на практике: «Нашему пациенту сняли инвалидность в 18 лет на том основании, что он учится в колледже на специалиста IT. У него колоссальные контрактуры (ограничение подвижности в суставах – прим. ред.). Он не может сам зашнуровать ботинки, застегнуть рубашку или куртку. Ему покупают толстовки, обувь на липучках, джинсы на резинке, без такой одежды он не может самостоятельно одеваться и раздеваться».
Сотрудники МСЭ попросили этого человека набрать какой-то текст на компьютере. «Его руки скрючены контрактурой, на медицинском языке это называется «когтистая лапа». Но он костяшками мизинцев очень быстро набирает тексты. Хотя при этом не может сам открыть пакет молока или воду в бутылке. Его не просили ни вилку в руку взять, ни какие-то еще элементарные вещи сделать. Просто определили, что он компенсирован, и сняли инвалидность», – рассказала Митина.
«Каждое утро у него давление очень высокое, и он должен до 12 часов дня либо лежать, либо, если встает, обращаться в скорую. В медико-социальной экспертизе ему сказали: ничего страшного, просто ложитесь спать пораньше», – добавила она.
«Все нормально у вашего ребенка»
Чаще всего жалуются на снятие инвалидности родители детей с сахарным диабетом. Ведь после 14 лет, согласно Приказу 1024, они могут самостоятельно отслеживать уровень сахара в крови и рассчитывать количество вводимого инсулина.
«По документу получается, что до 14 лет ребенок, страдающий сахарным диабетом, должен научиться контролировать течение заболевания, производить подсчет хлебных единиц, оценивать адекватность количества вводимого инсулина, уметь анализировать показатели уровня глюкозы и вырабатывать тактику в каждой конкретной ситуации. От него ждут больше, чем от лечащего врача», – рассказал «Новой газете» руководитель Нижегородской диабетической лиги Владимир Сентялов.
Именно с такой ситуацией столкнулась Светлана Петровна из Санкт-Петербурга. Ее четырнадцатилетнему сыну Андрею был впервые диагностирован сахарный диабет. «22 января мы по «скорой» попадаем в больницу Раухфуса. У Андрея был сахар 31, это при норме 5,9», – рассказала Светлана Петровна «Милосердию.ру». В больнице Андрей пролежал месяц, врачи с большим трудом подбирали ему дозы инсулина. «Впервые за всю практику работы заведующей эндокринологическим отделением, как она сказала, пациента с одного ультрадлинного инсулина перевели на другой. Первый не подошел», – вспоминает мама мальчика.
Медико-социальная экспертиза, проходившая в марте, потребовала провести дообследование. «Эндокринолог написала, что очень лабильное течение, трудно подобрать дозу, что ребенок сам этого делать не может», – рассказывает Светлана Петровна. Тем не менее, в инвалидности мальчику отказали: «Все нормально у вашего ребенка, мы не присваиваем ему инвалидность».
Апелляция не помогла. Городское бюро МСЭ вновь добивалось от мальчика ответа, почему же он сам не может делать себе уколы и подсчитывать хлебные единицы. «Но как ребенок с впервые выявленным диабетом мог так быстро этому научиться, если уровень сахара у него постоянно «прыгает»? И в семье у нас никто этим не болел, откуда он мог получить такой опыт», – говорит мама. Ей все-таки удалось добиться повторной экспертизы в городском бюро, для этого сейчас приходится по новому кругу собирать все документы.
В МСЭ не знают, как пишется слово «мукополисахаридоз»
Всегда ли состав экспертов адекватен заболеванию, с которым человек приходит на медико-социальную экспертизу?
«Мама приходит подавать документы, и ей сразу говорят, что у нее заболевание ребенка написано с несколькими ошибками, потому что слово «муковисцидоз» пишется иначе. А наша болезнь называется «мукополисахаридоз», муковисцидоз – это другое заболевание. И начинаются очень интересные вопросы, не имеющие отношения ни к мукополисахаридозу, ни к ребенку, – рассказала Снежана Митина. – Если ребенок еще «легкий», и болезнь его не очень «съела», то говорят, что нет оснований для инвалидности, потому что утрата функций организма не настолько велика, чтобы ребенку присваивать статус ребенок-инвалид. <…> Если у ребенка тяжелые нарушения, то на маму оказывается моральное давление. Специалисты, вообще не имеющие подготовки по редким заболеваниям, запугивают мам плохими прогнозами. И вместо реабилитации предлагают, как правило, социальные учреждения».
Как сказал «Милосердию.ру» президент «Диабетического общества поддержки детей-инвалидов» из Санкт-Петербурга Михаил Воробьев, «чаще всего в комиссиях МСЭ даже нет эндокринолога, есть терапевт, есть хирург, психолог, а эндокринолога нет».
Мама четырехлетней девочки с инвалидностью по зрению Анастасия Димина написала «ВКонтакте», что в составе комиссии, которую они проходили в феврале, были только педиатры. «Посмотрели бумажки, сказали, отправят доки главному окулисту в главное бюро. И через недели три нам позвонят с решением. Это правомерно? Как это – примут решение, не видя ребенка?» – удивляется она.
На вид полностью здоров
Почему нет дифференцированного подхода к определению инвалидности и потребностям ребенка-инвалида? Такой вопрос задает на своей странице в Facebook президент Фонда «Без Барьеров» Светлана Носачева.
«У меня ребенок на вид полностью здоров, за исключением одной проблемы. После неудачно сделанной операции в нашей же больнице (была сломана шейка бедра) у нее одна ножка стала короче другой всего на 1,5 см. Это почти никак не заметно, иногда только, когда она устает, начинает прихрамывать… Она сейчас не пьет лекарства, за ней не нужен уход, но на всю оставшуюся жизнь ей нужна специальная обувь и реабилитация… Иначе это приведет в дальнейшем к потере трудоспособности и замене сустава», – пишет она.
«На моего ребенка нужно в год всего 50 000. Но ведь есть очень тяжелые дети, им нужно больше, за ними нужен постоянный уход, дорогие технические средства реабилитации, постоянные занятия с педагогами и врачами», – продолжает Носачева.
Установление инвалидности для детей рассматривается однобоко: оно подразумевает выплату пенсии, реабилитацию, санаторно-курортное лечение, льготы по ЖКХ, транспортные льготы, уход за ребенком-инвалидом. Но далеко не всем детям-инвалидам нужен полный «соцпакет». В то же время, совсем отказывать в инвалидности ребенку, который нуждается в постоянной реабилитации, тоже несправедливо, считает Светлана.
Аналогичное мнение высказал в интервью «Милосердию.ру» Михаил Воробьев. По его мнению, для детей, как и для взрослых, должны быть предусмотрены разные группы инвалидности. «Нужен более грамотный подход», – подчеркнул Воробьев.
Представители МСЭ: все в порядке
Мы обратились в несколько областных Главных бюро МСЭ с просьбой разъяснить на примере одного-двух конкретных заболеваний, как именно оценивается в процентах нарушение функций организма в сочетании со степенью ограничения жизнедеятельности. Кроме того, мы попросили ответить на вопрос, по каким группам заболеваний, исходя из опыта работы МСЭ, новые критерии проработаны детально, а по каким – недостаточно подробно, и это создает трудности в работе.
По мнению сотрудников ФКУ ГБ МСЭ по Тульской области, приказ № 1024 «объективизирует, конкретизирует и вводит единообразные подходы к оценке степени выраженности нарушенных функций организма и критерии установления инвалидности, в том числе детям, а также минимизирует коррупционные риски». Субъективный фактор при проведении медико-социальной экспертизы и установлении инвалидности теперь исключен, утверждается в письме.
«Приказ позволяет объективно решать вопросы установления инвалидности и не вызывает затруднений при вынесении решений у специалистов учреждений медико-социальной экспертизы», – считают в тульской МСЭ.
В ФКУ ГБ МСЭ по Владимирской области считают, что новые критерии адаптированы к европейским стандартам. Они «не расширяют и не уменьшают возможности для определения инвалидности, а дают возможность минимизировать субъективный подход».
Пример подсчета процентов
В качестве примера использования количественной оценки нарушения функций организма владимирские специалисты привели два заболевания:
«Радикальная нефрэктомия по поводу нефробластомы T2N0M0 от 2016 г. Согласно п. 14.3.1.11 приложений к классификациям и критериям, в течение первых 5 лет после радикального удаления нефробластомы на стадиях 1 и 2, количественная оценка соответствует 60% или умеренным нарушениям функций иммунитета, устанавливается 3 группа инвалидности.
Ампутационная культя правой верхней конечности на уровне предплечья от 2016 г. Согласно п. 13.2.3.5 соответствует 50% или умеренным нарушениям статодинамических функций, устанавливается 3 группа инвалидности. Следует отличать нарушения функции одной конечности от нарушения общей статодинамической функции».
«Часто граждане не имеют условий для установления инвалидности: та или иная патология имеется, но отсутствуют нарушения функций организма в целом, и соответственно, ограничение жизнедеятельности, например, после оперированных пороков сердца без явлений сердечной недостаточности соответствующей степени», – отмечают в МСЭ.
Читайте также об эксперименте «Милосердия.ру»: «Журналист с ДЦП примерил на себя новые критерии оценки инвалидности»
В МСЭ понимают беспокойство родителей
Специалисты МСЭ понимают беспокойство родителей детей, страдающих такими заболеваниями, как муковисцидоз, фенилкетонурия, галактоземия, целиакия. Даже при легком течении этих болезней дети нуждаются в дорогостоящих лекарствах или особом питании, которое предоставляется только в случае установления категории «ребенок-инвалид». Между тем, «при адекватной поддерживающей, заместительной терапии, предоставлении специализированного питания больным, нарушенные функции будут минимальными и не приведут к инвалидности», – отмечают в ФКУ ГБ МСЭ по Владимирской области.
«Необходимо организовать систему обеспечения данной категории больных бесплатными лекарственными препаратами», – считают специалисты учреждения.
