Мой сын мечтает жениться. Ему почти 12, и он считает, это подходящий возраст, чтобы подумать об этом. Он ужасно смешной, мой Димыч. Я записываю его остроты в фейсбук с хэштэгом #Димычговорит.
Например такое:
«Зашёл разговор о хвастливости.
– Вот я никогда не хвалю себя, потому что я – самый великий нехвалитель! – скромно заметил мой сын.» Или такое: «Димыч сонным голосом: Ах, муся, как хорошо ночью ты меня переворачивала, руки-ноги вытягивала, попу двигала! И главное, автоматически, без подсказок!..
И тут же себе под нос тихонько: только не перехвалить бы, не перехвалить…»
Мой сын может шевелить четырьмя пальцами. У него СМА – спинальная мышечная атрофия – неизлечимое прогрессирующее заболевание.
Когда мы познакомились и подружились, (он тогда жил в детском доме) он спросил меня: Почему я должен умереть раньше, чем все остальные? Теперь не спрашивает, хотя иногда и хочет поговорить со мной о смерти. Неделю назад он волновался, доживет ли до 10-летия девочки Лёли, которой нет и года. Я не знаю.
Мы все не знаем, когда умрут наши дети, но знаем, что, скорее всего, хоронить их будем мы. Кто-то завтра, кто-то через несколько лет. Мы – это родители детей со СМА.
Пока что я знаю только одного человека со СМА, который пережил свою маму. И ему не позавидуешь.
Потому что наших детей нужно переворачивать ночью. Не один раз, не два. Каждую ночь их жизни. Нужно чесать им носы, когда чешется. Поднимать упавшую голову, если коляска наехала на неровность (это может быть даже слой краски на «зебре»). Поднимать руки, вытягивать ноги. Носить их на руках – всегда. Даже если они весят 50 килограммов. Я ещё постоянно держу голову Димыча – в движении она падает.
Многие из нас слышат: Это вам за грехи!
И мне говорили.
Я отвечаю: нет, на радость!
Прохожие плачут иногда: Какое горе!
Я отвечаю: Это счастье моё!
Не верят.
Много чего нам всем говорят. Бывает, родные. Бывает, врачи. Недавно ортопед из поликлиники восхищался, какой Димка скрюченный, замерял углы контрактур: «Интересный случай! Посмотрим, как это будет прогрессировать!»
На улице дети показывают на нас пальцем. Для меня это самое трудное было поначалу. Пальцем показывали каждый день.
Теперь я не замечаю этого. Многое перестало быть важно. У меня есть сын и мы живём на полную катушку каждый день. Потому что завтрашний день может не наступить.
Мы поднимались в горы и плавали в разных морях, катались на тракторе и летали на самолёте, парились в деревенской бане и катались по льду Байкала, ездили по два часа в школу и гоняли с огромной скоростью на американских горках, были на шумных фестивалях и сидели подолгу с удочкой у ближайшего пруда. Путешествия мне даются непросто, но весело).
Мы смеёмся каждый день и иногда ругаемся. И очень быстро миримся. У нас много друзей, у него и у меня. И у меня их стало больше с появлением Димыча.
С тех пор, как он появился, я часто повторяю: Господь даёт щедро и двумя руками! И я благодарна.
Так было не всегда. Были очень тяжёлые ночи. Про одну я написала в фейсбуке:
«Ночь. Стон. Ещё. И ещё. Стоны все громче. Я подскакиваю, и начинаю лихорадочно соображать, что не так. Укладывала норм: на правый бок, но не до конца завалила, а на просяную подушку, которую по ночам закатываю на край кровати. Голову наклонила до упора, ухо нижнее завернула, верхнее на этом боку не нужно накрывать. Попу отклячила, руки вытянула вниз по подушке (она длинная, 24 кг проса в этой колбасе), ноги вытянула вперёд и вниз, подушкой проложила, ступню нижней ноги не придавила. А! Пора перевернуть! Поворачиваю на «современную спину» – крыло: голова прямо, ноги стоят, попа ровно. 2 минуты лежу. Стон. Стон. Стон!!!
Ага, попробую на другой бок: завалить до конца, подушку между ног убрать, попу до упора назад, икру верхней ноги натянуть на коленку нижней, руки вперёд и свесить, голову наклонить немножко, нижнее ухо завернуть, верхнее накрыть.
1 минута. Стон. Стон. Стон!!! Меряю кислород. У меня сейчас ниже, наверное. Стон.
– Дим, чего?
– Ноги поставь!
Переворот на спину. Ноги ставлю – заваливаются. Ставлю – заваливаются. Ставлю – стоят!
1 минута. Стон. Стон! Стон!!!
Ноги заваливаются. Тело заваливается. Руки свисают с кровати.
Спит! (Похрапывает).
А я уже не хочу. Включила интернет, пошла на кухню. Решила описать свои еженощные приключения легко и весело, по-Вудхаузовски.
5 минут.
Надя приходит: мусь, Дима стонет!
Перевернула на просо по первому варианту. Сижу рядом. Жду.
Тут некоторые неспящие спрашивают, а чего это я не сплю по ночам. (А того)».
Или вот.
«Бессонница. Сидишь на кухне, пьёшь молоко и думаешь о своих проблемах: о седых волосах и болячках, которые подолгу не проходят; о компенсации за корсет, которая никак не поступит на счёт, и поступит ли, а нужно уже делать новый,.. и обо всём на свете, что мучит и тревожит в последние дни. И вдруг из комнаты крик-стон, и ты несёшься с бешеной скоростью, врезаясь в углы и дверь, и через несколько секунд ты на коленях у кровати и бормочешь жалостно-виновато: Что, сын? Куда тебя повернуть? Ноги вытянуть?
И сердце бьется быстро-быстро. Потому что жив. Жив! И всё не страшно. (И не так важно, если честно)».
Одна мама парня со СМА тогда мне ответила: «Таня, понимаю тебя. Живем со страхом и большой надеждой. Если только со страхом, сойдешь с ума, если жить одной надеждой, можно что-то проглядеть в состоянии, вот и балансируем, как канатоходцы.»
А были ночи, когда я совсем не могла спать. Кислород был ниже низкого, и я боялась, что он умрет прямо сейчас. Я тупо вбивала этими бессонными ночами в поисковик: как умирают дети со вторым типом СМА. И нигде не находила ответ. Только молилась: «Господи, не сейчас! Я не готова!» Много ночей подряд.
Тогда мне очень помогла Алена, психолог из детского хосписа. Она сказала: «Не хороните его раньше времени! Если Вы будете хоронить его сейчас и потом, когда он умрет, когда же жить?». И посоветовала узнать у врача, как умирают такие дети.
Наш реаниматолог Саша мне всё рассказала. И мне стало не то, что легче. Я просто летала! Меня научили первым реанимационным действиям. Мы проговорили с Димкой, что можно, что нет.
Он против реанимации в больнице, трахеостомы и подключения к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Я должна сделать, что могу, а потом отпустить его. Мы так договорились.
Иногда я сейчас все-таки падаю духом, и мне помогает вера. Я знаю, что наши души не умирают. И что мы обязательно увидимся потом, когда я тоже умру. А пока живы – живём дружно и весело. Иногда даже удивительно: я брала его домой умирать, а мы живём и радуемся.
И я любуюсь другими родителями. Вы – мои герои, бабушки и дедушки, мамы и папы, братья и сестры детей со СМА!
Мы – одна семья. И я горжусь этим.
