«Сын улыбался, гулил мне»
Ульяне Доценко позвонил врач из реанимации и сказал, что ее трехмесячный сын умер. Мальчик был болен муковисцидозом. «Мы сперва два месяца лежали в Филатовской больнице, потому что у него была кишечная непроходимость. Там ему сделали операцию на кишечнике, спасли. Какое-то время у него была стома. Потом работа кишечника наладилась. Сын улыбался, гулил мне. 11 мая нас выписали, но он провел дома всего два дня и начал задыхаться. Скорая увезла его в Морозовскую больницу», – рассказывает Ульяна.
События следующих 30 дней, большие и маленькие, – это история бессилия матери, наблюдающей, как уходит ребенок.
«Мы приехали туда в два часа, а в отделение нас определили ближе к ночи. Ночью он опять начал задыхаться. Его отнесли в реанимацию. В реанимации что-то с ним сделали, потом вернули мне его обратно. Как мне потом сказали, он стал задыхаться из-за пневмонии и из-за того, что при его заболевании у людей очень густая мокрота», – вспоминает женщина.
Ребенка забирали в реанимацию четыре раза. В четвертый раз мальчик пробыл там неделю, его уже собирались снова вернуть в отделение, но поднялась высокая температура. «Я настояла на том, чтобы он остался в реанимации», – рассказывает Ульяна.
По словам матери, мальчика трижды подключали к аппарату ИВЛ, последний раз – на неделю. «Как мне сказал врач-реаниматолог, ребенок устал дышать, и поэтому они подключили его к ИВЛ. С 6 июня и до момента своей смерти он был подключен», – говорит она.
Многие реаниматологи об этом не знают
«Приступы дыхательной недостаточности происходят по разным причинам. Стандартная процедура в этом случае – подключить человека к аппарату ИВЛ. Для больных с муковисцидозом длительное пребывание на ИВЛ — это смерть. Однако огромному количеству реаниматологов это неизвестно, ведь муковисцидоз – редкое заболевание», – рассказывает Ирина Дмитриева, член Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом.
«У таких пациентов легкие обязательно должны работать, – объясняет она. – Для них очень важны физические нагрузки, чтобы все время поддерживать легкие в тонусе, чтобы их объем всегда реализовывался. А искусственная вентиляция практически выключает их из работы. Обычный человек после отключения от ИВЛ «раздышится». А пациент с муковисцидозом – нет. В течение короткого времени, пока он подключен к ИВЛ, его легкие уходят в нерабочее состояние безвозвратно».
«Был трагический случай, – вспоминает Майя Сонина, президент Благотворительного фонда помощи больным муковисцидозом «Кислород». — Это был взрослый парень. Он не хотел жаловаться на то, что ему выдают антибиотики-дженерики. На этих дженериках у него ухудшилось состояние и прогноз.
Его положили в областную клинику с тяжелой дыхательной недостаточностью. Мама звонила в наш фонд, просила: «Вытащите нас отсюда». И врач в Москве, Станислав Александрович Красовский, и я говорили с семьей о том, что нельзя соглашаться на ИВЛ. Мы готовы были перевезти его в Москву, здесь ему делали бы неинвазивную вентиляцию легких, поставили бы в лист ожидания на трансплантацию. Но парень согласился на ИВЛ, потому что уже устал от всего. И все, он уже не вернулся».
По словам Майи Сониной, такие случаи происходят во многих регионах: Алтай, Омск, Кемерово, Ростов-на-Дону, Краснодар, Ставрополь и др.
«Когда стоит вопрос, смерть или ИВЛ, – это другое дело»
«К искусственной вентиляции легких нельзя подключать больных муковисцидозом подростков и взрослых пациентов, – уточняет Станислав Красовский, старший научный сотрудник лаборатории муковисцидоза НИИ пульмонологии ФМБА РФ. – Нельзя с помощью ИВЛ лечить дыхательную недостаточность в той стадии заболевания, когда легкие полностью теряют функцию.
Во всем мире показано, и наш опыт это демонстрирует, что подключение к аппарату ИВЛ практически равнозначно концу жизни для пациента. Это связано со многими процессами, происходящими в организме больных муковисцидозом, в частности, с глубокими структурными изменениями в легких, которые формируются к определенному возрасту».
Когда пациент с муковисцидозом находится в конечной стадии заболевания и ждет трансплантации легких, единственное спасение для него – это неинвазивная вентиляция, подчеркнул врач.
«К сожалению, об этом мало знают те, кто не является специалистом по муковисцидозу. Об этом мало знают в регионах. И, к сожалению, ИВЛ часто используется», – констатировал Станислав Красовский.
«Другое дело, когда происходит какой-то острый, но потенциально обратимый процесс, – продолжил он. – Например, легочное кровотечение. Тогда врач-реаниматолог, видя, что нет никаких других способов спасти больного, временно проводит искусственную вентиляцию до момента прекращения острого состояния.
Когда стоит вопрос, смерть или ИВЛ, и решение нужно принимать в течение нескольких минут, а то и секунд, такое решение будет профессиональным».
«В больнице у дочери всегда поднималась температура 40»
«В системе здравоохранения нет выделения муковисцидоза в отдельный кейс. Между тем ведение этого заболевания связано с очень большим количеством особенностей», – отметила Ирина Дмитриева. Одно из следствий – неграмотное поведение реаниматологов.
Еще одна проблема, создающая угрозу для жизни пациентов с муковисцидозом, — это устаревшие санитарные нормы, не учитывающие специфику их заболевания.
«Могу сказать про свою дочь, – говорит Ирина Дмитриева. – Мы с ней, начиная от полутора лет, лежали ежегодно в больницах на внутривенном лечении. Не было ни одного случая, чтобы она не заболела там с температурой 40. Притом, что мы лежали всегда в отдельной палате, она не выходила без маски, мы использовали литр мыла за две недели пребывания и все время кварцевали помещение. Но из-за общей вентиляции в инфекционных отделениях и плохого соблюдения правил гигиены персоналом это не помогало».
В идеале пациентов с муковисцидозом нужно помещать не просто в индивидуальные палаты, а в мельцеровские боксы с отдельной вентиляцией.
Однако в СанПинах подобное не предусмотрено. «Пока СанПины не изменятся, врачи будут прикрывать ими свою несостоятельность и неспособность обеспечить максимально безопасное лечение больных муковисцидозом», – говорит Ирина Дмитриева.
Насколько опасны для таких пациентов специфические инфекции, которыми они могут перекрестно заражать друг друга в больницах, говорят научные исследования. Например, штамм Burkholderia cenocepacia ST709 при муковисцидозе снижает продолжительность жизни человека на 10 лет.
Министерство здравоохранения в настоящее время работает над клиническими рекомендациями по микробиологии при муковисцидозе. Они уже составлены, выверены экспертами, прошли публичное обсуждение. Осталось только их утвердить, сообщила член Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом.
«Пеленки меняют только один раз в день»
Мы не знаем, как в точности обстояло дело с трехмесячным ребенком Ульяны Доценко и можно ли было его спасти. В памяти матери зафиксировались моменты, которые, с ее точки зрения, указывают на «халатность» персонала больницы. Возможно, если бы ребенок остался жив, все эти события показались бы ей незначительными. Но смерть малыша все изменила.
Ульяна находилась с сыном в отделении реанимации каждый день с 12:00 до 21:00. «Однажды была ситуация, когда я прихожу и вижу, что мой ребенок лежит без кислородной маски, плачет, дергает ручками, ножками, и сам себе вырвал назогастральный зонд. Когда я выбежала и начала возмущаться, мне сказали: мы были заняты», – вспоминает она.
«Медсестра постоянно оставляла моего ребенка в пеленках, испачканных кровью и молочной смесью. Это недопустимо для детей с муковисцидозом. Они должны быть в стерильных условиях. Когда я сказала медсестре об этом, она ответила: пеленки меняют только раз в день», – продолжает Ульяна.
По ее словам, другой сотрудник не мыл кружки после молочной смеси и забывал давать лекарства по расписанию. «Дети с муковисцидозом всегда находятся на ферментной терапии. И мой ребенок должен был всегда получать креон, так написала лечащий врач. Но в реанимации ему давали микразим», – говорит женщина. А при проведении ингаляции медсестра не следила за тем, чтобы маска плотно прилегала к лицу, и ребенок из-за своей подвижности просто не получал жизненно необходимый препарат, считает она.
«В среду 13 июня у моего ребенка стала падать сатурация, – вспоминает Ульяна. – Я позвала дежурного реаниматолога, говорю: сделайте что-нибудь. Он просто посмотрел на монитор, и сказал: ну, мы понаблюдаем. А утром мне позвонили по телефону и сказали, что ребенок умер».
Проводится проверка
Интернет-портал «Милосердие.ru» обратился в департамент здравоохранения города Москвы с просьбой прокомментировать факты, перечисленные Ульяной Доценко.
«Департамент здравоохранения города Москвы инициировал служебную проверку по данному случаю. О результатах мы сможем сообщить после завершения проверки», – говорится в ответном письме, которое пришло в редакцию.
«Важно контролировать, что делают с ребенком»
По словам Майи Сониной, в российской медицинской практике есть примеры, когда детей с такой же патологией, как у сына Ульяны Доценко, успешно лечили. А есть примеры, когда все завершалось столь же трагично.
Совсем недавно фонд «Кислород» собирал средства для мальчика и девочки с муковисцидозом из двух разных регионов, у которых тоже была кишечная непроходимость. Один ребенок умер, а другого удалось спасти.
«Еще в 2000-е годы продолжительность жизни детей с муковисцидозом была намного ниже, – отмечает Майя Сонина. – В последние пять лет статистика смертности, по крайней мере, у детей до 18 лет, сохраняется 0,2%».
Для родителей ребенка с муковисцидозом важно все время контролировать, что с ним делают, считает Ирина Дмитриева. Во-первых, они должны знать, какие лекарства он получает и в каких дозировках. Например, некачественные антибиотики часто бывают причиной преждевременной смерти больных, говорит она. Во-вторых, регулярно консультироваться со специалистами по муковисцидозу – не обязательно в Москве. Такие специалисты есть и в других крупных городах: например, в Томске, Новосибирске.
«Лучше всегда быть в контакте с врачами из Центра муковисцидоза, которые могут хотя бы дистанционно дать грамотную консультацию, если не маме, то врачу, – подчеркнула Ирина Дмитриева. – По моему опыту, врач в стационаре говорит, что все знает. Но я всегда набирала номер нашего лечащего врача из Центра муковисцидоза и давала телефон врачу в стационаре: разговаривайте».
Родители страдают молча
Кроме того, Ирина Дмитриева советует оформить ребенку паллиативный статус, если есть такая возможность. В этом случае регулярные курсы лечения антибиотиками он сможет проходить на законных основаниях дома, не подвергаясь опасности подхватить инфекцию в больнице.
«Многие родители боятся паллиативного статуса, считают, что паллиативный пациент – это приговоренный смертник. Но к этому надо по-другому относиться, – отмечает она. — Это формальный статус, который дает право маме требовать региональной поддержки для своего больного ребенка».
А если ребенок пострадал из-за некомпетентности врачей, родители не должны молчать, считает Ирина Дмитриева. Как правило, люди, потерявшие детей, не готовы начинать разбирательство. «Сначала они очень сильно страдают, потом боль притупляется, но возвращаться к случившемуся – значит бередить рану. Однако, если мы будем все время замалчивать проблемы, то у нас не будет шанса их решить», – говорит она.
