Казалось бы, наиболее сильный пик стресса для семьи, где тяжело болеет ребенок, – сама болезнь: нужно искать врачей, быть с ребенком, договариваться на работе, договариваться с родственниками, все успеть, да еще виду не подать, чтобы ребенку не передалось волнение.
Но в жизни все не совсем так. История Эльмиры и Алексея объясняет, почему именно тогда, когда ребенок вышел в ремиссию, отношения в семье испортились настолько, что супруги всерьез задумались о разводе.
Поехала к начальнику и встала на колени
Софийке шел третий год, когда она заболела. Сначала врач поставил диагноз ротавирус. Его пытались лечить дома, но ничего не помогало. Тогда девочку с мамой положили в отделение кишечной инфекции и стали делать капельницы. Они тоже не помогли.
«Сердце мне подсказывало, что не от того лечат, – рассказывает Эльмира, мама Софийки. – Но местные врачи меня не слушали». Неделю девочка ничего не ела, ее перевели в реанимационное отделение – одну. Такие в 2018 году были правила. Эльмира ездила, говорила с врачом – ее уверяли, что динамика положительная. Но когда девочку выписали из реанимации «на долечивание», стало понятно, что дело плохо. Ребенок был похож на маленький скелетик.
В отделение с Софийкой лег папа, а Эльмира решила добиваться перевода из Подольска в Москву.
Мама поехала к начальнику управления координации деятельности медицинских организаций Вадиму Зеленеву. Встала на колени и начала умолять поставить правильный диагноз – а если в Подольске этого сделать не могут, то пусть переводят в Москву.
В тот же день Софийке сделали КТ головного мозга и увидели объемное новообразование.
Две операции, два осложнения
Девочку сразу же перевели в Морозовскую больницу. Очень скоро состоялась первая операция – опухоль удалили. Операция прошла с осложнениями, после удаления опухоли начался менингит. Когда его вылечили, Софийка прошла курс облучения в Российском научном центре рентгенорадиологии. А в 2021 году случился рецидив. К счастью, болезнь поймали вовремя, размеры опухоли были минимальными.
Вторая операция прошла в НМИЦ нейрохирургии им. Бурденко. После нее надо было ехать в Санкт-Петербург на курс протонной терапии. И снова началось осложнение – развилась гидроцефалия. Спайки и послеоперационные рубцы мешали оттоку ликворной жидкости из мозга.
Эльмира боялась ухудшения, и действительно, ночью случилось страшное. «Начались эпи-приступы, дочь стало трясти, она посинела и потеряла сознание. Мы еле-еле дотянули до утра, когда нас отвезли в нейрохирургию и экстренно поставили шунт, который помогает жидкости отходить», – вспоминает Эльмира.
Она уверена, что дожить до утра Софийке помогла материнская молитва.
Ночная молитва
Эльмира из татарской мусульманской семьи. Но когда дочь заболела, слова утешения и поддержки, которые ей были нужны, она услышала не от муллы, а от православного священника. Сейчас она советуется с ним по всем вопросам.
Софийку крестили в Морозовской больнице, Эльмира тоже покрестилась. «Я уже поняла, что мне это надо, что я буду ходить в храм, буду молиться за ребенка, за себя, – рассказывает она. – Мы часто бываем у Матронушки, были в Годеново, где Животворящий Крест».
В ту ночь в Питере Эльмира испугалась, что Софийка не доживет до утра. В два часа ночи у девочки начался приступ, ее забрали. А Эльмира встала на колени и начала молиться, просить Бога не забирать дочь. «И Бог услышал, – говорит она. – Даже нейрохирург сказал, что врачи чудом успели». Случился отек мозга. Когда при установке шунта вскрыли черепную коробку, оттуда фонтаном ударил ликвор.
«Мне бы самой пройти реабилитацию, потому что во мне очень много страха за дочь, – говорит Эльмира. – Я, конечно, боюсь, что шунт выйдет из строя. Это опять лезть в голову. Либо снова, не дай Бог, рецидив. Это опять операция. Для меня каждая МРТ, которую надо делать раз в полгода, огромное испытание.
Перед МРТ я иду в храм, ставлю свечки, заказываю сорокоуст, читаю молитву. А во время МРТ беру молитвослов, сижу, читаю. Мне спокойнее, что Бог со мной и не оставит».
Супруги чуть не развелись – после того, как дочь стабилизировалась
После выздоровления детям не так легко начать жить обычной жизнью. И хотя Софийка и говорит, что ничего не боится, она помнит, что у нее была операция в голове. На детской площадке не залезает на высокие горки – не потому, что не может по-другому, а боится, что может упасть.
А еще она многое помнит – даже из двухлетнего возраста. «Когда мы ложились на операцию в Бурденко, я ее обманула, – рассказывает Эльмира. – Сказала, что ложусь я, а ты ложишься меня поддержать. Недавно она мне это припомнила. Сказала: помнишь, ты меня обманула? Ты сказала, что тебя поддержать, а рак-то был у меня. Она знает, что такая нехорошая болячка у нее была».
Но и для супругов болезнь дочери стала переломной в их отношениях. Эльмира и Алексей чуть не развелись – причем случилось это уже после того, как у Софии началась вторая ремиссия.
«Когда беда пришла в семью, она нас объединила. А когда уже все пролечили, выдохнули, у нас началось замыкание в себе, отдаление», – говорит Эльмира.
«Я бы сказал, что навалилась усталость. Во время лечения ты постоянно с ребенком, и откуда-то силы берутся. А потом вдруг чувствуешь себя словно обесточенным», – добавляет Алексей.
Усталость физическая и эмоциональная после того, как продолжительное время люди жили практически на краю возможностей – нормальное явление. Такое состояние называют выгоранием, опустошенностью, когда нет сил даже на чувства, а не то что на их осмысление и самопомощь. Усталость, опустошенность может проявляться по-разному. Алексей и Эльмира начали без поводов раздражаться, ругаться, даже заговаривали о расставании.
За те полгода, что Эльмира и Алексей вместе провели в больнице с дочкой, они привыкли постоянно быть вместе, понимать друг друга с полуслова. А когда болезнь отступила, желания оказались разными.
«Хотелось просто переключиться на что-то другое, забыть про болезни, страхи, лечения, заняться делами», – отмечает Алексей. А Эльмира оказалась не готова к тому, что муж, который так долго был рядом, вдруг куда-то делся. «Ты что – все забыл, все бросил? А проблемы-то все равно остаются», – вспоминает она.
Пошли к психологу, но тот ничем не смог помочь.
«Чтобы понять нас и нашу ситуацию, наверное, это надо прожить, – говорит Эльмира. – Иначе советы выглядят бессмысленными. «Ты поговори, вы сходите, вы съездите»… А как сделать первый шаг? Как преодолеть себя? Как обойти то, что мешает это сделать?»
Дети все это тоже видели и чувствовали. «Софийка говорила: «Я без папы не могу». И вот тут волей-неволей призадумаешься», – рассказывает Эльмира.
Я не знала, как себя вести с другой дочкой
Жизнь старшей девочки, 13-летней Алины, болезнь сестры тоже изменила. Сначала она просто упрекала родителей в том, что они больше любят Софию. А в прошлом году начала придумывать себе болезни. Врачи ее обследовали, но ничего серьезного не нашли.
«Видимо, не смогла я распределить свою материнскую любовь, когда младшая дочь заболела, – говорит Эльмира. – Но я, честно говоря, не была к этому готова. Я не знала, как себя вести. Я знала, что болеют дети. Была волонтером в подольской благотворительной организации, которая помогает болеющим детям и сиротам.
Но я никогда не думала, что меня саму это коснется, что мне самой понадобится помощь, волонтерская или благотворительного фонда. Это сейчас я увлеклась психологией, чтобы лучше во всем разбираться».
Сестры конфликтовали. «Я пытался им объяснить, говорил, мол, вы же сестры, друг друга надо любить, дружить. Но у меня плохо получалось», – говорит Алексей.
Лишь после того, как этим летом семья съездила на турбазу в Смоленскую область, отдохнула и побыла среди людей, в новой обстановке, девочки стали сближаться.
Значит, «Хомячки»
«Еще когда мы лежали в первый раз на облучении в РНЦРР, соседка рассказала мне про фонд «Шередарь», что там классно, там и подростковые, и детские, и семейные реабилитации есть как раз для таких семей, как мы, – у которых тяжело и длительно переболел ребенок», – объясняет Эльмира.
«Реабилитация проходит в выездном лагере, на природе, дети играют, общаются, и родители общаются друг с другом. А поскольку у нас сейчас редко получается собраться всей семьей – оба мы работаем, – мы решили поехать, и даже бабушку нашу взяли».
В лагере всем дают имена, и с легкой руки Софийки ее семья стала «Хомячками». На вопрос почему, Софийка отвечает: «Мы сами как хомячки! У нас дома живут два хомячка – Биба и Боба, мальчик и девочка».
А еще в семье «Хомячков» живет кот, которого Эльмира нашла в подъезде и не смогла пройти мимо. И попугай. И немецкий шпиц, которого Софии подарила бабушка после того, как внучка прошла курс протонной терапии.
Выход в мир
Конечно, у владельцев такого впечатляющего домашнего зоопарка предложение покататься на лошади вызывает энтузиазм. Конные прогулки (как и веревочный парк, и катание на каноэ, и мастерская по мыловарению и многое другое) – часть семейной реабилитационной программы лагеря.
Выдержав борьбу за жизнь ребенка, семье как системе в целом и каждому ее члену необходимо восстановиться, выйти за рамки темы болезни.
Сразу после болезни ребенка члены семьи нуждаются в переключении. Многие говорят, как устали от разговоров про болезни, лекарства, устали от страхов, что все вернется, но далеко не каждый способен самостоятельно преодолеть «больничное гетто».
Супругам важно вспомнить, что они не только родители болевшего ребенка, но мужчина и женщина, муж и жена, учитель или музыкант. Важно посмотреть друг на друга как на самостоятельных людей со своими интересами, потребностями и желаниями.
Лагерь предлагает разные программы, чтобы помочь членам семей заново выстроить близкие отношения, которые изменила борьба с болезнью, помогает получить поддержку, восполнить дефициты отношений, сформированные за тяжелый период.
Система, которая здесь используется, называется Sirius Fun. Это терапевтическая рекреация, и она предполагает освоение новых форм досуга и новых образов себя. Например, на сеансе арт-терапии родители переболевших детей сочиняют сказки, а после в образах волшебных героев показывают их на сцене, при условии, что такая форма для человека комфортна. Так преодолевается эмоциональная блокировка, возникающая, когда все ресурсы человека длительное время направлены к какой-то одной цели. Ведь эмоции – одно из главных средств общения между близкими людьми.
«Для участников создается безопасная атмосфера, где все могут по максимуму проявить себя в игровой обстановке или в беседе с психологом, например высказать открыто свое мнение, рассказать о своих чувствах в безобидной для другого форме.
В игровых ситуациях рядом всегда находится волонтер, который наблюдает за успехами и потом отмечает их в разговоре с участниками. Так возникают положительные образы, с которыми человек себя может отождествить, – рассказывает клинический психолог и директор реабилитационных программ фонда «Шередарь» Екатерина Тинякова.
– Кроме того, мы создаем пространство для рефлексии того, что с людьми произошло. Это обращение в прошлое дает возможность немножко замедлиться, подумать, заглянуть внутрь себя и что-то про себя узнать, открыть».
Мечта о море
Сейчас Софийка второклассница. Формально – на домашнем обучении, потому что очень устает от шума. Но поскольку мама работает в школе, Софийка три раза в неделю ходит к ней в класс. Учится по общеобразовательной программе. Любит общаться, играть с другими ребятами, желательно старше себя. Любимый урок – перемена, там все самое интересное происходит.
Мечтает побывать на море – ей про него рассказала крестная. Правда, у этой мечты есть ограничения – летом на юг девочке нельзя, слишком жарко.
***
Эльвира говорит, что, когда такое случается, у всех возникает вопрос «за что». «Сколько ни общалась с батюшками, все говорят, неправильно вопрос ставишь, надо говорить – для чего? Я очень часто об этом думаю».
Помочь благотворительному фонду «Шередарь» можно прямо здесь.
Коллажи Татьяны СОКОЛОВОЙ
