В первой жизни она была вполне благополучной женщиной с традиционным набором женских благ: надежный и любимый муж, умные сыновья, машина, дом, хорошая работа, путешествия. Решившись родить долгожданную дочку, трагическим образом попала в ряды матерей с особыми детьми и – на взгляд любого человека со стороны – с неразрешимыми проблемами. В 38 лет началась вторая жизнь.
Отказавшись следовать только скудным рекомендациям медиков (главный из которых – смириться), познакомилась с множеством реабилитационных методик и специалистов и подарила маленькой Саше возможность ходить и разговаривать.
После нескольких быстротечных лет, заполненных больницами, занятиями и тренировками, оглянулась вокруг и совсем другими глазами увидела тех, кто в отличие от нее оказался не в силах помочь своему ребенку – из-за молодости, неопытности, материальных проблем или неуверенности в собственных силах. Чтобы облегчить жизнь как можно большему количеству детей-инвалидов, сплотила вокруг себя больше сотни семей со схожими проблемами, создав сначала благотворительный фонд «Благодарение», а затем – общественное Учреждение «Мир для всех».
Монолог мамы Тани
«Я сразу, с самого начала беременности, чувствовала, что у меня будет дочь. Вы не представляете, как мы все ее ждали: я, муж, сыновья Алеша и Вася. Им было тогда 15 и 13.
Как полагается, за три недели до родов легла на плановое кесарево, и 20 ноября 1997 года появилась на свет наша Саша. Когда ее, новорожденную, осмотрели и сказали «все нормально», счастье семьи было полным. Если б я только знала, что ждет впереди!
В первый же день у дочки появилась желтуха, поднялся уровень билирубина в крови, и заведующая отделением «обрадовала» нас тем, что ребенку перелили 300 мл. крови. Это не помогло, и тогда без нашего согласия (ау, западные доктора, которые перед каждой манипуляцией заручаются пониманием и письменным согласием пациента или родственника!) было произведено заменное, то есть полное переливание крови.
Мы с мужем предложили заведующей перевезти дочку в Москву, но она, закончившая недавно ординатуру, гордо ответила: «Я справлюсь». Через день было второе переливание. К концу этого дня нам было сказано: «Ваш ребенок до утра не доживет».
На скорую помощь, которая перевезла бы дочку в Москву, был «исчерпан лимит», и мы сами оплатили перевозку. Заведующий отделением для недоношенных 13-й детской клинической больницы Москвы при виде нашего ребенка резкими словами крыл всю подмосковную медицину. Говорил, что там всегда тянут до последнего, а ему привозят детей в таком состоянии, что краше в гроб кладут, что с Дальнего Востока пациенты бывают легче, чем из Московской области. Сразу же было сделано третье переливание крови. Но, увидев, что оно не дало результата, тщательно проверили и установили, что необходим индивидуальный подбор крови, поэтому первые три переливания – страшная ошибка. Ее последствия – кровоизлияние в головной мозг.
После правильного переливания крови Саша пошла на поправку. Но реанимация роддома и эта больница оказались только началом больничной эпопеи. Потом было неврологическое отделение в 32-й, детское отделение в 9-й инфекционной, потому что Саша снова пожелтела и попала туда уже с подозрением на гепатит. И вот тут выяснилось, что было первопричиной младенческой желтушки: на УЗИ обнаружили врожденную патологию желчного пузыря. Оказалось, что тогда, на второй день жизни, ребенку нужен был только укол но-шпы…
Не подозревая обо всех проблемах, к 8 месяцам Саша уверенно сидела и пыталась вставать. Немного отставала правая рука. Врачи обнадеживали: «До нормы осталось совсем чуть-чуть!» В 8 месяцев для домашнего приема назначили слишком большую дозу стимулирующего препарата. После этого сладкого, как лимонад «Колокольчик», лекарства, Саша начала выбрасывать ручки вверх. Я радовалась, думая, что это проявление мышечной активности. А оказалось – эпилепсия…
Мы долго подбирали противосудорожные препараты, дочку постоянно рвало, а каждый эпилептический приступ резко отбрасывал ее назад в развитии.
За спасением мы кинулись к «великому и ужасному» Блюму. В наши год и два месяца он сказал, что по своему развитию Саша соответствует еще нерожденному ребенку; он выразился так: «ей минус два месяца!» Это сейчас, спустя годы, я могу оценивать все объективно, а тогда, в надежде, что он спасет и поможет, напоминала новообращенную сектантку и полностью повиновалась тезисам известного реабилитолога:
– ребенок должен заниматься с мамой не меньше восьми часов в день;
– все тренировки должны сопровождаться сопротивлением со стороны ребенка, чтобы он лучше осознавал то, что делает;
– мама должна заниматься только ребенком, а папа должен любым путем добыть деньги (Блюм не видел ничего аморального в том, чтобы предположить, что от безысходности папа выйдет на большую дорогу);
– в процессе занятий ребенка правильно кормить раз в день, но все же нам разрешалось кормить три раза в день понемножку.
День занятий у Блюма в 1998 году стоил 100 долларов, теперь раза в три дороже. Лично Евгений Эвальевич прикладывал руки к моему ребенку где-то две минуты, а потом Сашей занималась я сама. Как–то, после того, как я неправильно сделала упражнение, он обозвал меня дурой… Почему я терпела все это? Не знаю. Наверное, потому, что в Блюма невероятно верил муж, на его работе нам оказали материальную помощь, выделив восемь тысяч долларов на первый курс у знаменитого реабилитолога. К тому же мышцы мы действительно накачали, как говорится, дай Бог всякому. Наверно, благодаря этому и стали ходить. Правда, здорово упустили интеллектуальное развитие дочери и совсем на тот момент не контролировали состояние ее головного мозга.
День за днем мы проводили в спортивном зале, а ночевали в общежитии РУДН. Все мамы были под воздействием этого талантливого человека, который любил науку, себя в науке, но, как мне думается, не самих детей. Как только Блюм уехал на два месяца за границу, я рванула с Сашей к другим специалистам. Сначала – в филиал РЦ «Детство» на улице Бакулева, а затем – к волшебнику Севастьянову, в его известный теперь не только в Йошкар-Оле, но и во всей России Центр патологии речи и нейрореабилитации.
Благодаря ему мы узнали о наличии у Саши обширных кист в головном мозге, забыли про совет Блюма «жить без единой таблетки!» – это оказался не наш случай – и начали догонять в развитии своих сверстников. Московские невропатологи диву давались, потому что помочь нам отказывались все, говоря что-то вроде: «Мамочка, ну если у спортсмена нет руки, он же не ждет, что она вырастет; чего Вы хотите от ребенка, у которого не сохранилось в мозге самых важных центров?!» Как видите, оказалось, что если упорно искать, то можно найти специалиста и в нашем случае.
К шести годам мы восстановились настолько, что выучили азбуку и даже начали читать, а потом после высокой температуры снова вернулись судороги…С той поры наша жизнь напоминает качели: период подъема в развитии Саши сменяется откатом, мой душевный энтузиазм на время сменяется дикой усталостью. Но у меня, как и у любой мамы с таким ребенком, нет права на нытье, усталость и отговорки».
Мир нормальных людей
Если бы все в развитии наших детей зависело только от усилий мам, то процент исцеленных и адаптированных детишек был бы гораздо больше. Увы, часто судьба ДЦП-шечек зависит от того, правильно ли проведена диагностика, удалось ли вовремя попасть в реабилитационный центр и смог ли ребенок реализовать право на образование (лишь единицам удается устроить свое чадо в садик, общеобразовательную школу или вуз).
Тема общения с ее величеством Системой – самая болезненная для Татьяны.
Ее ребенка, которому после удачного лечения у Севастьянова требовалось закреплять речевые навыки, определили… в группу для неговорящих детей. Сашу пришлось забрать из этого садика, когда муж Татьяны два раза подряд, забирая дочку, видел, как ее бьет по голове гораздо более крупная девочка, а воспитатели постоянно заняты более важными делами.
Таня с иронией замечает: «Я не воительница по натуре, но почему-то все время боролась с системой. Я говорила «надо», а система равнодушно отвечала «не положено».
Однажды она познакомилась еще с одной мамой тяжелого ребенка. Молодая женщина безрезультатно пыталась сделать что-то для своего сына, но от усталости, безысходности, отсутствия мужа и понимания со стороны родственников она все чаще стала сомневаться в том, что правильно поступила, не отказавшись от ребенка в роддоме или больнице. И тогда Татьяна поняла: если помощи со стороны государства нужно ждать годами, то значит пришло время помочь себе самим. Так в 2006 году появился благотворительный фонд «Благодарение». Переродившись спустя два года в «Мир для всех», именно он в свое время объединил вокруг Тани Маланиной самых надежных друзей и энергичных единомышленников, без которых невозможна была бы жизнь сегодняшняя.
Начинали с составления списков, преодоления родительских подозрений, маленьких праздников. Первая помощь в лечении пришла от Благотворительного Фонда «Абсолют-помощь» в лице Георгия Валерьевича Крюкова: дети поехали на лечение в Евпаторию. Потом были ЛИРОЛ (летний интегративно – реабилитационный оздоровительный лагерь) и групповые заезды в РЦ «Детство»
Первое помещение было арендуемой родителями комнатой в 10 квадратных метров, куда с надеждой на счастливое будущее складывалось первое реабилитационное оборудование.
Первая денежная сумма была получена после благотворительного концерта в ДК «Балашиха» известной эстрадной певицы Варвары. Она с радостью согласилась помочь больным детям и сама предложила дать концерт в родном городе. На 108 тысяч рублей, полученных от концерта, который состоялся 25 октября 2008 года, уже в ноябре на квартире Татьяны Маланиной начал работать класс для 24 «необучаемых детей». В кабинете мужа проводился массаж, в комнате сыновей работали педагоги, в спальне рисовали и музицировали, а на кухне лепили из соленого теста. Удалось оплатить не только работу педагогов, но и занятия в бассейне и в спортивном зале.
После того как тележурналисты с канала НТВ сделали съемку этого дива дивного и смонтировали сюжет о том, как администрация многотысячного города не может выделить помещение для больных детей, и пригрозили, что сюжет выйдет в эфир, решение «квартирного вопроса» сразу было найдено. К слову, Катя Гордеева (признана в РФ иноагентом), Владимир Кобяков, Андрей Лошак (признан в РФ иноагентом) стали верными друзьями маланинской команды.
В 2007 году очередное, как казалось, письмо в никуда, адресованное депутату Госдумы Дмитрию Вадимовичу Саблину, подарило знакомство не только с ним самим, но и с его удивительной женой – Аллой Георгиевной Налчей. Они не только глубоко проникли в проблему, но и вывели её решение совсем на другой уровень. Благодаря им многие дети с ДЦП смогли получить отменную реабилитацию в международном РЦ «Евромед» (Польша) и надежду на то, что российская методика сможет вернуться на родину в полном объеме. А организованный Аллой Георгиевной благотворительный концерт в Храме Христа Спасителя привел к Татьяне Маланиной еще двух замечательных людей – Василия Купреева и Антона Михалева. Благодаря им жуткий подвал, «великодушно» выделенный балашихинскими властями, теперь выглядит уютно и современно и называется гостеприимно – «Мир для всех».
8-9 июня в здании Гос.Думы «Мир для всех» проводил выставку-ярмарку работ «особых» детей. Задача ярмарки – не только продемонстрировать таланты «особых» детей, но и в очередной раз показать, что они тоже Граждане, что семьи выживают сами, без особой поддержки государства. Перед Вами работа Глеба Фадеева (10 лет)
Наверное, особую атмосферу добра и тепла, которую ощущает «всяк сюда входящий», помогает создавать еще один покровитель больных детей – священник церкви Неопалимая Купина отец Дмитрий Савин. Он приемный папа девочки с ДЦП, мимо которой он, после знакомства с Таниными детишками, не смог пройти в детдоме.
Жизнь – это движение. Больных детей – к здоровью, Таньяны Маланиной – к новым целям. Может, она и не воительница по натуре, но даже разбуженная ночью, она сразу перечислит свои планы на ближайшее будущее:
– организация постоянного летнего лагеря;
– оборудование спортивных залов в подвале,
– обеспечение межкурсовой реабилитации по методике Адели для тех детей, которые побывали в «Евромеде»;
– создание надежного «плеча» в виде постоянной волонтерской помощи от студентов из МГУ и от «Боевого братства»;
– возможность объединить и подружить как можно большее количество родительских организаций Подмосковья;
– создание в «Мире для всех» рабочих мест для мам особых детишек. Изголодавшись по работе, они так много могут дать и своим, и чужим детям!
«За многих просить, как и воевать, легче, чем за одного», – как-то призналась мне моя подруга Татьяна Маланина. За себя – так ей кажется – неудобно. Но Саша, которой сейчас 11 лет, отчаянно нуждается в поездке в Центр кондукционной педагогики имени Пето (Венгрия). Научившись ходить и разговаривать, она все же потерянно чувствует себя в нашем мире, не умея правильно общаться и взаимодействовать с окружающими. Только в родном подвале она чувствует себя как дома, ведь он строился на ее глазах и при ее активном участии.
А ее мама смотрит и в более далекое будущее. Самая большая мечта – создание мини-пансионата для инвалидов, в котором комфортно мог бы жить и ее ребенок тогда, когда мама и папа уже не смогут быть с ней рядом…
…Когда-то воплощение благополучия и успешной карьеры (между прочим, инженер в оборонной индустрии), сейчас Татьяна говорит о том, что ей есть за что благодарить судьбу после рождения Александры:
– Мне открылся другой мир, я называю его Зазеркальем. В нем живут чудесные дети, их невероятно стойкие семьи, неравнодушные взрослые и педагоги-энтузиасты. Из привычного мира я попала сюда, и знаете, здесь мне уютнее…
P.S. Сейчас в «Мире для всех» состоят 126 семей.
Подробнее о жизни «Мира для всех» можно узнать по адресу:
www.worldforall.msk.ru
Наталья КОРОЛЕВА
