Все больше родителей детей с синдромом Дауна объединяются в ассоциации, проявляют социальную активность. Итоги 2011 года подводит Ирина МЕНЬШЕНИНА, директор по развитию фонда «Даунсайд Ап»
Из-за увеличения единого социального налога мы не смогли осуществить некоторые планы по развитию новых услуг. По этой же причине семьям, которые к нам обращаются, приходится дожидаться консультаций дольше, чем раньше. Но и количество обращающихся за помощью семей выросло, и это не может не радовать – значит, больше детей с синдромом Дауна растет в семьях (то есть от них не отказываются), и все больше родителей не опускают руки, а делают все возможное, чтобы помочь своим детям. Сегодня по разным программам наш фонд оказывает услуги 2900 семьям, причем большинство этих семей — из регионов. Они получают услуги как на консультационном форуме нашего сайта, так и в Центре ранней помощи «Даунсайд Ап» в Москве.
Повышение родительской активности в регионах заметно и по постоянному росту ассоциаций, в которые объединяются родители детей с синдромом Дауна. И эти ассоциации проявляют социальную активность – выходят на разговор с местными властями, администрациями, и в итоге благодаря их активности открываются службы ранней помощи на местах. Особенно активны родительские сообщества в Екатеринбурге, Уфе, Нижнем Новгороде.
Мы замечаем, что россияне стали больше знать о синдроме Дауна, более открыто и спокойно относиться к людям с этим синдромом, исчезает страх перед темой и желание отгородиться от нее. Конечно, это наблюдается не повсеместно, но дела обстоят лучше в сравнении с тем, что было еще 3-5 лет назад, когда нам постоянно приходилось преодолевать стереотипы и предубеждения. Сейчас мы гораздо реже сталкиваемся со страхом и негативным отношением со стороны СМИ. Благодаря просветительской деятельности фонда тема человека с синдромом Дауна стала широко обсуждаться и в интернете, и на телевидении, и в печатных изданиях. И, что очень важно, мы стали получать больше пожертвований от частных лиц – то есть люди меняют свое отношение к проблеме не только на словах.
Даунсайд Ап с самого начала своей работы проводит политику сотрудничества с государственными учреждениями и региональными администрациями, так как для нас очень важно, чтобы специалисты государственных реабилитационных учреждений и учреждений ранней помощи овладевали правильными современными методиками. Очень много было сделано в этом направлении и в 2011 году. Мы реализуем совместный проект с Министерством по делам семьи, демографической и социальной политике Калужской области по развитию служб ранней помощи, в рамках которого проводятся интернет-сопровождение и очные семинары для специалистов. Продолжаем сотрудничество со специалистами ранней помощи и дошкольного воспитания Новосибирской и Свердловской областей.
Записал Леонид ВИНОГРАДОВ