Обрести страх смерти, чтобы потерять страх жизни
О том, что он – редкий и «не такой, как все», Михаил узнал еще в 12 лет. Он жил в Москве и в результате обычного анализа крови врачи обнаружили, что у него практически совсем нет тромбоцитов: 10 000 из необходимых 180 000. Это значит, что любая царапина может стать летальной. Кровь не свернется.
«Аплазия костного мозга» – такой диагноз поставили ему московские гематологи. «У меня было тогда подозрение на дискератоз, но научных данных не хватало, не так много было открыто генов, отвечающих за этот редкий диагноз», – признался много лет спустя известный детский гематолог Алексей Масчан. Яркого, запоминающегося, наполовину эфиопа Мишу Кротова он хорошо запомнил.
Дискератоз – такой диагноз поставили Мише уже в США в 25 лет. Он уехал туда учиться на инженера и попал в специальную медицинскую исследовательскую программу, обнаружившую новый ген, поломка которого провоцирует это редчайшее генетическое заболевание. Он и был носителем этого редкого гена.
Собственно, у него ничего не болело. Но жить было опасно. Спорт исключен. Любая травма смертельна. Драки запрещены. В какой-то момент он привык к мысли, что, возможно, именно сегодня он выйдет из дома, споткнется, ударится головой об асфальт и его не спасут.
Но однажды после болезни с длительной температурой отправился сделать рентген легких. Ирония судьбы была в том, что он – в тот момент гражданин и житель Франции – заболел именно в Москве и на рентген отправился тоже здесь. Врач с грубым лицом вышел из кабинета, поискал глазами Михаила и громко, распугивая других пациентов, спросил, нет ли у того подозрения на туберкулез. Нет, это была всего лишь пневмония.
Но именно эти слова одновременно принесли Михаилу страх смерти и излечили его от страха перед жизнью. Он остро ощутил, что именно эта точка, а не травма, не спорт и не падение на асфальт, может неожиданно оказаться финальной в его жизненном повествовании.
Выбрал одиночество. Но ошибся
А ведь ничего еще толком и не сделал. Семью не создал. Но как создать семью? Как признаться девушке, что ты – один на миллион, и любая царапина может стать для тебя смертельной. А еще носитель заболевания, которое может передаваться по наследству.
«Если уж встречаться, то с серьезными намерениями, а если я не могу ничего предложить, то зачем вообще строить отношения…Детей у меня быть не может. Моя будущая жена может сильно пострадать».
Приблизительно так рассуждал Михаил, когда они познакомились во Франции с милой девушкой Ириной. «Вместе мы все равно быть не сможем. Пообщаемся, а потом я уеду в Америку поступать в колледж».
Правда, Михаил успел познакомить Ирину со своей мамой. И поскольку у мамы ярче были видны проявления того же самого генетического заболевания: сильная усталость, анемия, то он счел необходимым рассказать и про свое здоровье тоже.
Вскоре Михаил уехал покорять США: мечтал строить самолеты, учился аэронавтике и астронавтике. А спустя несколько месяцев он сообщением попросил Ирину прекратить их отношения. Ему тогда казалось это правильным.
Это сегодня он остро ощущает свою вину за то сообщение. Тогда его одиночество казалось ему неоспоримым и естественным.
Прошло восемь лет. За это время у Михаила умерла мама: не перенесла трансплантацию костного мозга. Ему поставили настоящий диагноз – дискератоз, который, с одной стороны, внес некоторую ясность, а с другой – показал новые слабые места организма.
«Следите за легкими!» – предупредили его в клинике, – «Они повреждаются чаще всего».
И Михаил стал следить. Раз в полгода он проверял объем своих легких. Показатели были утешающими. Объем уменьшался незначительно.
У Ирины жизнь тоже изменилась. Она переехала в Норвегию, вышла замуж, родила двоих детей. Они не виделись восемь лет. Рутинные поздравления с днем рождения не в счет.
Но они встретились. Михаил приехал в Норвегию с семьей троюродной сестры, и, конечно, они пересеклись с Ириной. Среди ослепительных фьордов, оказавшись в круговороте чужой семейной жизни, такой обыденной и такой теплой, он остро осознал, что восемь лет назад совершил ошибку.
Сложно было не поддаться тем чувствам, которые, как оказалось, спали в глубине души и, проснувшись, обожгли. Признаться Ирине в своих чувствах Михаил не посмел.
Вернулся домой и горько плакал. По-настоящему. По-мужски. Только теперь он осознал, что тогда, восемь лет назад, между ними случилась настоящая «химия». То самое, необъяснимое, когда совпадают ощущения, мысли, чувства…
Но изменить что-либо было невозможно. А еще через несколько лет и вовсе пришло окончательное решение, озвученное еще Омаром Хайямом: «И лучше будь один, чем вместе с кем попало».
В этот момент пришло смс-сообщение от Ирины: «Что ты делаешь на праздники?» Та совместная поездка опять была связана с сестрой. Вот только Ирина приехала одна. «Будем разводиться», – без подробностей сказала она про свою семейную жизнь.
Быть рядом
План у Михаила созрел довольно быстро. Он договорился в головном офисе о своем переводе в Норвегию и принялся учить норвежский язык. Дважды в неделю в течение года он осваивал с педагогом непонятную скандинавскую грамматику и ежедневно учил минимум 20 норвежских слов. Для чего? Чтобы получить возможность жить рядом с любимым человеком.
Просто быть рядом. Он ни на что не наделся, ничего не ждал. Но понимал, что даже дружба и общение с ней сделают его счастливым.
На день рождения Ирины он подарил ей короткий диалог на чистом норвежском языке. И вскользь упомянул, что собирается переехать в Норвегию.
Процедура развода по норвежским законам занимает не меньше года. И только после ее окончания Михаил отважился затронуть в разговорах с Ириной самые сокровенные темы.
Разговор о невозможности иметь детей был именно таким. «Почему?» – удивилась Ирина. – «Ведь всего открыто 30 генов, отвечающих за дискератоз? Значит можно протестироваться на все 30!»
«В этот момент я понял, что мои мечты могут сбыться!» – говорит Михаил.
И его мечты сбылись. Ирина вышла замуж за Михаила. В их прекрасной славяно-эфиопо-скандинавской семье родилась дочь Фрея Александра. Вся суета многодетной семьи, ее тепло и радость ворвались в жизнь Михаила.
Но наслаждался он долгожданной радостью не долго. Еще год назад Миша катался со старшими детьми на лыжах и велосипедах. А почти сразу после рождения Фреи Александры его легкие, как и предупреждали врачи, стали давать сбой. На каждом обследовании цифры объема легких предательски ползли вниз. Объем уменьшился сразу на 10%, потом еще на 10%, потом еще.
Сначала стало сложно ходить по горам, затем просто выходить из дома, потом дышать без кислородного концентратора.
Последнее обследование показало, что левое легкое у Михаила отказало совсем – он дышит частью правого. Единственное, что его может спасти, – трансплантация легких.
Но в его случае врачи Норвегии и Франции отказываются браться за трансплантацию легких, понимая, что иммунодепрессивная терапия, необходимая при такой трансплантации, ударит по его костному мозгу. А делать трансплантацию костного мозга отказываются, из-за состояние его легких.
Только университетская клиника в Питтсбурге (штат Пенсильвания, США) берется за двойную трансплантацию. Михаил уже получил американскую визу. Прямо сейчас он летит вместе с семьей в США на специальном самолете, в котором для него поддерживают необходимое давление. Потому что обычные перепады давления на обычном самолете разорвало бы его легкие.
Но чтобы операция по трансплантации легких и трансплантации костного мозга точно состоялась, нужно собрать 1 млн долларов. Большая часть суммы уже собрана, мы участвуем в части этого огромного сбора. Просим вас помочь Михаилу! Мы хотим, чтобы любовь, а не болезнь, победила!
Фотографии из личного архива Михаила Кротова
