В пресс-центре РИА Новости был показан фильм британского режиссера Ника Холта «Между жизнью и смертью». После фильма состоялась дискуссия, в которой приняли участие люди, мечтающие изменить положение тяжелых больных в нашей стране. Возможна ли сейчас в России достойная смерть? Почему кроме страданий от болезней человек претерпевает отдельные муки в российских больницах? Как изменить ситуацию?
Большая часть действия документального фильма Ника Холта происходит в реанимации. В ведущий британский госпиталь поступили три пациента, попавших в автокатастрофы – Ричард, Саманта, Сэм и Бэкки. Ричард ехал на мотоцикле, Бэкки торопилась домой к мужу и детям, а 18-летняя Сэм, переночевала у друга и спешила утром на работу.
Зритель не только видит людей, доставленных в стационар с тяжелыми травмами, камера следует за врачами и в операционную. Врачи сообщают о тяжелых повреждениях мозга, все возможное сделано. Рядом с каждым из пациентов родственники. У Ричарда – взрослые дети и старенькие родители, у Сэм – родители и бой-френд, возле Бэкки – мама, муж и дети. «Мама спит, потому что ей больно», – отвечает на вопрос младший сын Ребекки. Он принес маме свой рисунок. Когда раздался детский голос, лицо пациентки изменило выражение, а опухшая от повреждений рука – шевельнулась. Надежда – есть. Но в каком объеме сможет восстановиться Бэкки?
Несколько десятилетий назад ни у кого из этих троих не было бы шансов. Они живы лишь благодаря достижениям современной медицины, их существование поддерживает сложная техника. Саманта даже дышать не может сама, она подключена к аппарату ИВЛ.
Ричард полностью парализован, врачи пытаются понять, в сознании ли он. Для этого логопед каждый день задает Ричарду 20 простых вопросов. Больной может отвечать лишь движением глаз. Вправо – да, влево – нет. Самостоятельно Ричард не может даже поднять век. «Сейчас мы откроем ваш правый глаз, вы не почувствуете боли», – говорит врач. Пациент опутан трубками, он совершенно неподвижен и кажется неживым. Услышит ли он обращенные к нему вопросы? «У вас есть сестра Анна?» Движение глаза: – «Да». «Ваша сестра живет в Австралии?» – «Нет». «Вы любите рок-н-ролл?» «Вы водите мотоцикл?» Изо дня в день специалист приходит к постели Ричарда, чтобы задать ему свои вопросы. А вот на вопросы врачей и его родных ответов пока нет. Осознает ли Ричард себя? Узнает ли родных? Способен ли удержать что-то в памяти дольше пары секунд? Ричард не чувствует своего тела, не может глотать, открыть глаза. Можно ли считать это состояние жизнью? Хотел бы Ричард такой жизни? Его отец вспоминает, что когда друг Ричарда после аварии стал тяжелым инвалидом, Ричард тогда сказал, что не хотел бы такой жизни. Изменил ли он свое мнение сейчас? Нужно понять, осознает ли Ричард себя. В этом помогут 20 простых вопросов: «Вы живете в Англии?» Движение глаза. Логопед ставит галочку в формуляре. К Ричарду приходит дочь, берет его за руку, разговаривает с ним. Приходит медсестра, чтобы побрить. Хотел бы Ричард такой жизни? Слезы на лице отца.
Саманте перестали капать снотворное. Она в коме. За нее дышит аппарат. Если его отключить, она умрет. Сэм – активная и живая, на кадрах хоум-видео она все время куда-то бежит. Сможет ли она восстановиться? В реанимации рядом с Самантой родители и бой-френд, держат Саманту за руку, говорят с ней. Проходят дни, но изменений нет. Сэм не выходит из комы. Врачи показывают родственникам рентгеновские снимки. Мозг серьезно поврежден, его клетки умирают. С каждым днем отмирает все больше клеток. На мучительные вопросы нет ответа. Мать срезает прядь волос, перевязывает черной лентой. Делают отпечаток руки – на память. Через несколько месяцев корреспондент приезжает к родителям Саманты. Ее отец говорит: «Нам плохо без Сэм. Мы не знаем, было ли правильным наше решение. Если бы она была рядом, можно было бы обнять ее. Даже если это всего лишь ее тело, в котором искусственно поддерживается жизнь».
В случае Ричарда происходит чудо. Судя по отросшей прическе, прошло несколько месяцев. Но лицо пациента изменилось, видно, что к нему вернулась жизнь. Он по-прежнему неподвижен, но он жив и может общаться движением глаз. Могло ли такое чудо произойти с Самантой? Ответа нет.
Бэкки выписали из реанимации, теперь она в реабилитационном центре, сидит в инвалидной коляске. Ее муж, водитель грузовика оставил работу и ухаживает за женой. С детьми сидит бабушка. Мальчики говорят, что скучают по маме… и папе. Никто не знает, в каком объеме восстановится жизнь в теле Бэкки. Но она гладит младшего сына по голове и улыбается. Корреспондент задает мужу Бэкки прямой вопрос. «Нет! Я счастлив, что она с нами, какая бы ни была, она – жива». Видно, водитель грузовика не умеет врать, он действительно счастлив, несмотря на то, что Бэкки никогда не станет прежней.
Фильм, как учебник
Фильм Ника Холта шел на английском, с субтитрами. Казалось, что его действие происходит не в другой стране, а на другой планете. Планета, на которой родственников, (даже детей!) пускают в реанимацию, а врач уважительно разговаривает с пациентом, находящимися в коме, называя его по имени, муж бросает работу, чтобы заняться реабилитацией жены, а к больному, не способному говорить, каждый день приходит логопед, который помнит о том, что пациент любит рок-музыку и ненавидит мыльные оперы. Эта планета пока еще очень далека от России. Такие отношения между врачом и пациентом автор этого текста впервые видел в Первом Московском хосписе.
Нюта Федермессер, президент Фонда помощи хосписам «Вера»:
«Фильмов на эту тему немало, но, к сожалению, все они западные. Я такие фильмы смотрю как учебники. Я считаю, что очень правильно, что этот фильм не про хоспис, а про реанимацию. Начинать образовывать наше общество на эту тему нужно с вещей понятных. Как бы мы все ни страшились реанимации, она большинству пока понятнее, чем хоспис. Я бы хотела обратить ваше внимание на «мелочи», показанные в этом фильме. Врач называет больного по имени, наклоняется над ним, предупреждает его о каждой манипуляции, которую он собирается с ним проделать. Обратите внимание, что врачи не ведут разговоров в присутствии пациента, они уходят в сторону. Посмотрите, как медики общаются с родственниками, стараются поближе познакомиться с пациентами. Сколько времени потратил ведущий нейрохирург на общение с семьей пациента? Это – тоже паллиативная помощь. В фильме показано множество тончайших моментов, которых, к сожалению, лишена наша медицина».
Боль, измеренная в цифрах
Вот только некоторые цифры, озвученные участниками дискуссии. Сейчас в Москве около 20 000 онкологических больных, нуждающихся в паллиативной помощи. Хосписов в столице – восемь, во всех столичных хосписах – около 200 коек. Выездная служба, Первого Московского хосписа, обслуживающая около 300 тяжелых больных, тоже не спасает положения. По-прежнему острой остается проблема обезболивания онкологических больных. На вопрос как изменилась ситуация с обезболиванием онкобольных в России за последние 10 лет специалисты в один голос ответили: «Ухудшилась!»
Получить рецепт на обезболивающее по-прежнему очень сложно. Специалисты Минздрава и рады бы помочь своим пациентам, но ситуацию усложняет контролирующий орган, ФСКН. При этом, по данным участников дискуссии, в медицинском обороте находится всего 0,7% общего оборота наркотиков. Даже если бы все медицинские сейфы, в которых хранится морфин, вдруг распахнулись настежь, это не повлияло бы на общий оборот наркотиков в стране.
Дело не койках, а в философии
Болезнь – унизительна, одним из способов преодолеть это унижение является создание хосписов, к такому выводу пришли участники дискуссии.
Вера Суркова, медицинский психолог, из Ростова-на-Дону: «У нас в городе хосписов нет. Общение с тяжелыми больными и их родственниками происходит внутри каждого отделения. У нас нет ничего из того, что я увидела в Первом Московском хосписе. Счастье, что есть такие места, как этот хоспис».
Но неужели дело только в хосписах? Нюта Федермессер: «50 -70 лет назад хосписов не было нигде в мире, а понимание достойной смерти – было. Дело в культуре смерти. Две составляющие достойной смерти обязательны: чтобы было не больно, и чтобы кто-то был рядом».
Светлана Гусарова, медицинский психолог Института нейрохирургии им. Н.Н.Бурденко: «Люди живут по-разному и умирают по-разному. Важно помнить, что умирающий человек – человек. Больной лежащий в коме для системы не человек, а учетная единица. С этим надо бороться».
Но, к сожалению, в российских больницах и в ХХI веке умирают не только от болезни, но и от унижения и боли.
Со стороны пациента
О том, как выглядит ситуация со стороны пациента и его родственников, о принятии и умении достойно пройти испытания говорила Ирина Ясина, публицист, правозащитник: «Страшно не тому человеку, который попал в плохую ситуацию, он уживается с новым состоянием. Тяжело его родственникам, которые до конца надеются. Я не уверена, что надежда является благом, она не дает человеку смириться. А может быть, нужно не цепляться за надежду, а осознать и вести себя достойно?»
Достойно до самого конца смогла вести себя Маржана Садыкова, юная пациентка Первого Московского хосписа, которой незадолго до смерти исполнилось 14 лет. В дискуссии приняла участие мама Маржаны, Амина Садыкова: «Моя дочь научила меня многому. У нее не было идеи, что ее болезнь – наказание. Она была благодарна, что есть время осознать, что было сделано, что нет. Она до самого конца была счастлива, и это было естественно».
В фойе РИА Новости проходила выставка фоторабот Маржаны Садыковой. Фотографии, можно было приобрести на «тихом аукционе», выручка от которого пошла в фонд помощи хосписам «Вера».