В 2014 году профессор Александр Никитин, посвятивший свою жизнь медицине, внезапно узнал, что медицина не в силах помочь ему самому.
Челюстно-лицевому хирургу с мировым именем поставили диагноз – боковой амиотрофический склероз (БАС) – неизлечимое прогрессирующее заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение двигательных нейронов, приводящее к параличу и последующей атрофии мышц.
Борец во всех смыслах
Сегодня Александр Александрович круглосуточно подключен к аппарату ИВЛ: поражение затронуло верхний отдел позвоночника, и самостоятельно дышать, а тем более говорить, ему труднее с каждым часом. Необходимость находиться возле аппарата лишила профессора возможности передвигаться даже на коляске.
«Мы познакомились почти полвека назад, в бассейне «Чайка» – там была секция по плаванию в холодной воде, – вспоминает Наталья Александровна. – Сан Саныч учился в Москве в аспирантуре и увлекался моржеванием – в самые жгучие морозы купался в проруби.
Он даже завоевал звание чемпиона Москвы по зимнему и спортивному плаванию. Энергичный, живой, спортивный. Занимался борьбой, тяжелой атлетикой, летал на самолетах как пилот, до самой старости. Это было его хобби, для души.
А когда отмечали его 60-летие, он подбил почти весь коллектив клиники прыгнуть с парашютом.
И сыновей вдохновил, и невестку. Такой вот он, активный. Всегда первый, везде лидер, за все брался и везде преуспевал.
Все началось в 2014 году: сначала Сан Санычу стало сложно брать в руки мелкие детали, а потом и оперировать. Постепенно появилась тяжесть в ногах, а потом начались проблемы с дыханием. И вот через год он стал спать под аппаратом ИВЛ, а с прошлого года не может обходиться без него и днем.
Еще совсем недавно такой крепкий – и вдруг БАС. Это стало для нас таким ударом именно потому, что все произошло на фоне полного здоровья. Да, раньше были кое-какие проблемы, все-таки возраст, нервная работа – но он всегда побеждал болезни! Даже онкологию смог победить!
БАС же никак нельзя было предугадать. Ни наследственности, ни других намеков… Его отец прожил 91 год, мать – 88. И Сан Саныч поставил себе планку: жить до 90 лет.
Он сначала не верил, что лечения нет. Боролся, пробовал экспериментальные методы, общался с коллегами-врачами, старался продолжать быть активным. Конечно, внутренне переживал, но далеко не все говорил нам. Нервничал – а как еще мог отнестись врач к тому, что в данном случае медицина бессильна?
Палата рядом с кабинетом – в порядке исключения
Он до последнего консультировал больных, общался с коллегами, врачами. Когда ему только поставили диагноз, в 2014 году, и отпустили домой, он решил лежать у себя в институте – ему подобрали палату прямо рядом с его кабинетом. Конечно, в МОНИКЕ не лежат с такими заболеваниями, как БАС, – просто Сан Саныч, как руководитель отделения, столько лет возглавлявший клинику, не мог оставить ее.
В порядке исключения ему разрешили лечь в палату рядом с собственным кабинетом. В палате, в которую еще недавно он входил как врач, он лежал как пациент.
Коллеги делали ему капельницы, уколы, одновременно консультируясь по рабочим вопросам, спрашивали совета. Он хотел работать, быть полезным хоть так – пока мог… Он и сейчас формально числится на работе. Коллеги, ученики звонят, приходят навестить.
Три года уже прогрессирует заболевание, но особенно сложно стало в последний год. Еще недавно мой муж говорил, а теперь ему так тяжело произносить слова, что даже я его с трудом понимаю…
Не хватает господдержки
Мы не сразу поняли, что это БАС, диагноз ставили довольно долго. Все делали платно, все дорого: от государства это все невероятно долго приходится ждать, а надо срочно – и ничего не остается, кроме как идти и покупать.
И все лекарства покупаем сами. Многие лекарства, которые мы покупали за границей, в России купить нельзя – нам их привозили коллеги из Турции и Франции. Коляску, правда, нам соцзащита оплатила – точнее, компенсировала – мы сами ее сначала купили. Но в итоге она нам не особенно нужна, ведь мы круглосуточно на ИВЛ.
Друзья помогают, коллеги, родственники, только за счет этого держимся. Служба «Милосердие» поддерживает очень, выделили функциональную медицинскую кровать, откашливатель. Регулярно приходят врачи, медсестры, большое им спасибо.
Если бы у нас не было друзей, коллег и родственников – как бы мы смогли купить аппарат, который стоит 170 тысяч, второй – 760 тысяч, кислородный – 300 тысяч…
Но я считаю, что государство должно больше уделять внимания больным БАС. Когда мы столкнулись с этой проблемой, мы поняли, что никто не знает, как это лечить – все разводят руками…
Оказывается, программа лечения больных БАС еще не принята, хотя институт неврологии отправил ее на рассмотрение в высшие инстанции.
Человеку просто ставят диагноз и отправляют домой.
В поликлинике подход странный: выписали мазь, а в аптеке мне ее не выдали, потому что неправильно выписан рецепт. Почему? Потому что врачи сами ничего не знают об этой болезни. Лечат методом тыка. Выписывают поддерживающие медикаменты, потому что лекарств, которые могли бы вылечить БАС, нет.
Помню, мне предложили отправить мужа в больницу, где такие пациенты «долеживают» остаток своих дней.. Я была в шоке от такого предложения. И больше не ходила в поликлинику.
Когда у нас было сорокалетие супружеской жизни, Сан Саныч решил подарить мне круиз на теплоходе по Средиземноморью.
И я обратила внимание, что многие иностранные семьи, у которых дети или другие родственники – инвалиды, могут себе позволить отдыхать всей семьей вот так – путешествовать на огромном корабле… Им хватает на это государственного обеспечения. Человек на коляске, рядом семья. Для россиян это немыслимо, неподъемно…
«Семья больного БАС оказывается в изоляции»
Я слышала, что в США производят детские куклы-инвалиды… То есть детей с младых ногтей приучают обращаться с теми, кому нужно помочь – посадить в коляску, одеть… У нас, к сожалению, этого нет. И семья становится изолированной – не только сам больной, но и его близкие.
Поддерживать семьи с БАС, конечно, надо и морально. Приходить, интересоваться – поддержка очень много значит и для родственников, и для самого больного, который оказывается отрезанным от жизни. И единственная ниточка – родные и друзья…
У нас два сына, оба врачи. Старший работает там же, где отец, в отделении челюстно-лицевой хирургии научным сотрудником, младший – там же на кафедре. Сыновья помогают, чем могут. У старшего сына два мальчика – два внука у нас, школьники.
В ситуации, когда человек неизлечим, очень важно чувствовать, что ты не брошен, что тебе могут что-то посоветовать, как-то поддержать.
Мне очень тяжело. Даже не физически, а внутренне. Весь день проходит в делах. Иногда мы встаем в 5 утра, иногда ночью нужно вставать – подать откашливатель, промыть, покормить, повернуть, поднять, поменять памперс…
Помогает только поддержка близких и лекарства от нервов – самостоятельно взять себя в руки почти невозможно.
Все мои переживания связаны с мужем – как от них можно абстрагироваться? Ты постоянно мобилизована, потому что ты всегда рядом – ведь это родной человек… Когда ноги заболят – я сяду, лягу – вот и весь мой отдых. Отвлечься – никак, никакой фильм не поможет – все равно все мысли будут с ним… Если не сменишь обстановку, не уйдешь из дома – как ты отвлечешься?
А я не могу уйти, потому что мне от этого не легче, меня еще больше тянет домой, ведь я знаю, что я ему нужна. Думать о себе не получается.
«Почему я заболел, ведь я мог бы еще стольким людям помочь»
Мы верим в Бога, и муж, и я. К нему часто приходят священники, его друзья, духовник. Они обсуждают, зачем посылается это испытание. Мы разговариваем все время. Конечно, задаем вопрос «почему?»
Иногда думаешь: это, наверное, наказание за что-то, кара Божия. Но за что?
У Сан Саныча работа, долг всегда были на первом месте. Он отдал медицине всю жизнь, всего себя. Многие сейчас ругают врачей, а я знаю, как врачам бывает тяжело нести тяготы своих больных, какими они приходят домой после операции, после того, как целыми днями видят чужие страдания. Это откладывается в их душе, сказывается потом на здоровье…
Врачи с открытым сердцем, как наш Александр Александрович, добрые, – близко принимают к себе чужую боль и переживают за страждущих, – сколько на себя негатива берут, когда общаются с больными, с их страдающими родственниками…
С 1989 по 1991 год мы были в Африке, муж работал в столице республики Нигер главным челюстно-лицевым хирургом Национального госпиталя и преподавал, был членом ученого совета Университета Западной Африки. Занимался наукой, оперировал больных – у них были тяжелые патологии, опухоли.
Однажды был случай: Сан Саныч оперировал жену вождя одного африканского племени. Операция была очень сложная, но прошла успешно, и в благодарность абориген преподнес нам бегемота.
Оказалось, что для людей его племени бегемот – очень большая ценность: они могут кормиться мясом этого животного несколько месяцев.
Бывает, станет совсем тяжело, и приходит мысль: а кому-то сейчас еще тяжелее, у кого-то ситуация еще хуже. У кого-то так неизлечимо болеют дети… Как страшно! И тогда Сан Саныч говорит: «Почему же я заболел, ведь я столько мог бы еще помочь! Сколько операций сделать, скольких людей спасти…Почему Бог меня лишил рук, которые мне так нужны?»
А иногда, наоборот, спрашивает: «Сколько еще мне мучиться? Почему Бог меня не заберет?» А батюшки отвечают, что когда перед смертью Бог посылает болезнь – это хорошо, это подготавливает человека к вечности…»
