Оксана: «Я почти 6 лет не показывала Артема родственникам»
Артему десять лет. Это второй ребенок Оксаны Тарских. Основные диагнозы — задержка психического развития (ЗПР), синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). Сопутствующий – аутоподобное поведение. Неврологи выявили минимальную мозговую дисфункцию (ММД) и задержку созревания коры головного мозга.
Самой Оксане 47, она живет в Якутии и работает геологом, ведет добрый ироничный блог, держит дома старенькую кошку. Ее старшей дочери уже двадцать шесть, а Тема родился поздно — за два месяца до Оксаниных тридцати семи. С диагнозом сына Оксана столкнулась, когда ему было три года. Воспитательница в детском саду начала жаловаться, что мальчик почти не говорит, в основном используя звукоподражания в речи, на его чрезмерную активность. Так Оксана отвела ребенка на прием к психиатру и узнала диагноз.
– Тогда я еще не знала, что «дефицит внимания» – это не про мое к ребенку, а ребенка к миру, – рассказывает Оксана. – В общем, был шок и огромное чувство вины. Меня специалисты полили им щедро. Прямо вот от души. Вплоть до «небось, бухала, не просыхая» и «у нормальных женщин таких осложнений беременности (центральное предлежание плаценты и экстренное кесарево на 35-й неделе) не бывает». Я почти 6 лет не показывала Артема родственникам (мы живем за 800 км от ближайших). Но и даже после этого от родни тоже прилетало. Сейчас, однако, взаимодействие с родственниками удалось наладить.
Когда Тема пошел в школу, возникли новые трудности.
– Мой ребенок, да и я вместе с ним, оказались в серой зоне: любая комиссия отправляет нас в массовую школу, стыдливо, чуть ли не на полях написав «нуждается в сопровождении тьютора». Инвалидность и связанные с ней «плюшки» нам не положены: у Артема «аутоподобное поведение» с точки зрения медицины, а это не попадает. А школе такой ребенок не нужен.
Единственная школа, куда я смогла устроить (не знаю, насколько верно это слово) ребенка, были «интернет-уроки с прикреплением». Но при этом очная часть занятий – разбор видеоуроков, выполнение д/з – все под моим контролем.
К счастью, сейчас Оксана работает в 15 минутах ходьбы от дома. Поэтому распорядок дня их выглядит так: до обеда Артем разбирает видеоурок самостоятельно, в обед Оксана бежит домой с работы, они еще раз разбирают урок и делают часть домашнего задания, потом Оксана возвращается на работу, а вечером они с Артемом заканчивают домашнее задание. Понятно, что при таком распорядке дня на работу у Оксаны остается немного сил. Такой режим серьезно повредил ее научной карьере.
– Сына я родила вскоре после того, как получила кандидатский диплом. Работаю в геологическом НИИ, где, с одной стороны, и науку двигать надо (публиковать статьи, выступать на конференциях и т.д.), а с другой – обеспечивать сопровождение производства. И все это в дичайшем кадровом голоде. На производство меня еще хватает, на чистую науку – уже не очень. Честно, могу за себя даже слегка порадоваться: успела хоть что-то сделать, кроме материнства.
Сейчас ей удалось научиться Артема довольно бегло читать (хотя в основном крупным шрифтом и часто по слогам), писать. Он умеет считать, медленно, на пальцах, на предметах. Освоил умножение и деление, но с самой таблицей умножения есть сложности.
– У Темы хорошая память, он выучил и соблюдает правила дорожного движения, пожарной безопасности, и пользования лифтом. Может приготовить себе пиццу (на готовой основе) и свою любимую гречку, освоить бытовую технику (микроволновку, духовку, посудомойку). Умеет наводить порядок в комнате. Очень неплохо играет в компьютерные игры, причем на реакцию и концентрацию – и у него это получается лучше, чем у меня.
С мужем Оксана развелась пять лет назад. Тот помогает финансово, может посидеть с Артемом, если Оксане надо куда-то уйти, но и не более. Зато дочь Лена, несмотря на то, что живет за две тысячи километров от мамы с братом, специально пошла учиться на дефектолога, когда стало ясно, что у брата особенности в развитии. Лена смогла помочь матери и с литературой, и с методическими приемами, и со специальными развивающими играми, и со многим другим.
Оксана делится: недавно Артем практически самостоятельно решил тест по русскому языку. Впервые.
Ольга: «Я прошла все уровни отрицания от гнева до клинической депрессии»
Ольге Лозовской 37 лет. Она красивая и творческая, и по ее странице в соцсети невозможно понять, что у ее тринадцатилетнего сына Тимофея диагнозы «аутизм», «синдром Аспергера» и «тревожное расстройство личности». Она пишет стихи, выступает в клубах как стендап-комик, рассказывает о своей жизни — но не о проблемах. Об этом она молчит.
– Родила я в 24 года, – рассказывает Ольга. – В срок. Беременность проходила хорошо, а роды оказались очень тяжелыми: экстренное кесарево. Но мальчик родился крупным и здоровым. Тимофей первый и единственный мой ребенок.
Синдром Аспергера часто называют одним из самых «легких» в расстройствах аутического спектра. У ребенка сохранен интеллект, он способен обучаться, но есть нарушения поведения, социализации и коммуникации. Первые странности в поведении сына Ольга заметила после года: он не смотрел родителям в глаза и не реагировал на свое имя. Отличался повышенной эмоциональной возбудимостью. Не было спонтанной речи: Тим разговаривал, но использовал только фразы из мультиков или речи взрослых, не добавляя ничего от себя.
– Впервые слово «аутизм» прозвучало из уст детского психолога, к которому я привела сына, – вспоминает Ольга. – Психолог посоветовал обратиться к психиатру. 10 лет назад диагноз «аутизм» не был настолько на слуху, врачи с неохотой ставили его, предпочитая использовать диагнозы старой советской школы психиатрии.
Но после года мытарств мы наконец получили правильный диагноз, и началась борьба.
Я сама прошла все уровни отрицания: от гнева до клинической депрессии – пока не осознала, наконец, что аутизм с нами навсегда.
Аутизм действительно неизлечим. Однако его проявления до некоторой степени поддаются коррекции.
– В начале пути я, как и многие, пошла по «булгаковскому» маршруту. Как там Воланд говорил Берлиозу: «… вы, чуя неладное, бросаетесь к ученым врачам, затем к шарлатанам, а бывает, и к гадалкам. Как первое и второе, так и третье − совершенно бессмысленно».
Понимание того, что никакой волшебной таблетки не существует — это, пожалуй, последний этап принятия.
Принять это полностью я вряд ли когда-либо смогу, – утверждает Ольга.
Тимофей рос, и аутизм рос вместе с ним, иногда ставя в тупик и родителей, и профильных специалистов. На месте одних проблем появлялись более серьезные: Тимофей не выносит детские голоса, отличается повышенной чувствительностью и ходит в шумоподавляющих наушниках. С академической успеваемостью в школе все нормально, но его мало заботит собственное будущее и поэтому он не видит смысла учиться. Школьная программа часто кажется Тимофею бессмысленной и отвлекающей от того что ему действительно интересно.
– А здесь затык, – поясняет Ольга. – Как у многих аутистов, у Тимофея присутствуют специальные интересы. Темы в которых он разбирается досконально и фанатично. К сожалению эти интересы далеко не всегда актуальны, скажем так. Например, Тим увлечен общественным транспортом. С трех лет и до сих пор он изучает маршруты трамваев и троллейбусов. Может рассказать, где, когда, как ходил или ходит какой троллейбус /трамвай. Как применить это в жизни – непонятно.
Главная проблема – нарушение социализации и коммуникации. Тимофею сложно общаться со сверстниками, сложно понимание иерархии. Тимофей искренне верит всему сказанному, не отличая ложь от правды. По словам Ольги, в 13 лет его эмоционально-волевая сфера еле-еле дотягивает до шестилетнего ребенка. Ровесникам с ним не интересно, а для ребят помладше он слишком взрослый . Это называется «мозаичное развитие».
– Изменилась ли моя жизнь после диагноза сына? Не изменилась, она закончилась, – говорит Ольга. – В 29 лет, то есть, когда Тиму исполнилось пять, я начала новую жизнь.
Растить ребенка с ментальной инвалидностью на постсоветском пространстве — это квест посильнее «Игры в кальмара». Это выбивание всего и из всех (педагогов, врачей и т.д.).
Спасает общение со своими. Сейчас в «Фейсбуке» существует одно из самых больших сообществ особых родителей. 250 000 человек со всего мира делятся проблемами и радостями. Спрашивают совета. Знакомятся. Есть группы и поменьше. С более узкой тематикой. Группы родителей подростков. Группы родителей 18+.
И, тем не менее, мы очень закрыты от внешнего мира и находимся в своем пузыре особого родительства, что, несомненно, влияет и на нашу социализацию.
Ольга признается: в ее кругу общения практически нет родителей с нормотипичными детьми. Так получилось: она постепенно перестала общаться с теми, с кем дружила до диагноза Тима.
– Не было конфликтов и ссор, – пожимает плечами она. – Просто разошлись. Где-то было больно мне. Где-то неудобно и непонятно им. Чужая жалость выматывает.
При этом Ольга считает, что ей повезло с личной социализацией. Ее мама и брат поддерживают ее и помогают ей с самого рождения сына. От отца Тима она ушла — сама, взяв ребенка (не хочет объяснять, почему) — но вышла замуж снова, и Дмитрий принял ее ребенка, как своего.
– Я имею возможность отдыхать, – говорит Ольга. – Получила второе высшее образование. Сейчас пробую себя как стендап-комик. К сожалению, так далеко не у всех. Точной статистики не существует, но, по личным наблюдениям, около 90% особых детей растут в неполных семьях и воспитываются матерями. Мужчины сбегают, предпочитая максимально дистанцироваться от «больных» детей.
– Сейчас подумываю о третьем образовании уже другого направления. Хочется иметь инструменты для помощи сыну. Возможно буду учиться на психолога. Пока думаю, – признается Ольга.
Светлана: «Медсестры говорят: он умер, не ждите его»
Светлане Зайцевой пятьдесят. Она филолог, испанист, защитила диссертацию о поэзии испанских мистиков. А еще мама восьми детей.
– Рожать я начала в двадцать шесть лет, и делала это с большим удовольствием, практически нон-стопом, – смеется Светлана.
С младшим сыном Семой сначала беременность шла «по накатанной». УЗИ, скрининг, анализы — ничто не показало отклонений. Потом Светлана приехала рожать — а врач не нашел сердцебиения у ребенка. Оно пропало.
– Пока меня везли на кесарево, пока я подписывала какие-то согласия и прочее, отвечала на вопросы, прошло не меньше получаса. Все это время мой мальчик не дышал, и сердечко его не билось.
Это, наверное, самый страшный опыт, когда ты думаешь, что в тебе ребёнку хорошо, ждешь, как праздника, его рождения, а потом понимаешь, что твоя утроба была для него газовой камерой, концлагерем, где он задыхался.
Крыша ехала, конечно, что тут говорить. Я видела, как его извлекли и меня вырубили каким-то препаратом. Пришла в себя в палате. Около меня – медсестры, и они говорят: он умер, не ждите его. И отдают мне браслетки – бейджи синего цвета.
Еще не пришедшая в себя после наркоза Светлана вцепилась в них с расспросами. Ей отвечали: что вы переживайте, у вас же еще семеро детей. Светлана представила, как будет хоронить ребенка, как заплачут братики и сестрички, ждавшие маленького. Все это время ей в телефон сыпались бесконечные поздравления с родами: кто-то из друзей успел заехать в роддом и увидеть там табличку: «Поздравляем Светлану Зайцеву»; такие таблички вешаются в холле некоторых роддомов.
А муж Светланы поехал на кладбище и арендовал там землю для похорон ребенка. Он вернулся в роддом и там ему вдруг сказали: знаете, произошла ошибка. Умер другой мальчик, а ваш Семен жив и лежит в палате для младенцев.
Сразу стало понятно, что у ребенка проблемы со здоровьем. Потом ему диагностируют ДЦП, эпилепсию, глухоту, спастический тетрапарез, задержку психомоторного и речевого развития, а пока просто было видно, что малыш лежит с закатившимися глазами и врачи дают осторожные прогнозы.
– Сейчас мне так даже смешно вспоминать, что больше всего на свете я боялась, что буду его бояться, что не смогу его любить, если он некрасивый, – говорит Светлана. А потом как я дорвалась до него, как понюхала головочку его, почувствовала «сладимый запах родной плоти» – и успокоилась.
У меня муж обалденный мужчина. Он так меня здорово поддержал. Сказал, что все приготовит, кровать специальную, дыхательный аппарат, трубки, чтоб дышать, чтобы есть. Придумал, как помощь звать, чтоб нас научили с нашим мальчиком быть.
Потом я решила впасть в отчаяние на тему, что Сема займет все мое время, а мои семь детей будут расти сиротками. Но оказалось, что все совсем наоборот. Дети на него налетели, брать его было нельзя, так они рядом лежали.
И, конечно, не обошлось без того, чтобы врачи не попытались уговорить Светлану отказаться от ребенка.
– И в роддоме, и в Филатовской больнице, где мы долеживали, мне предлагали от Семы отказаться. И пока жестко не начинаешь отвечать – напирают. А я сейчас понимаю, что Сема бы в системе не выжил. И он хоть и ничего не понимает, но на уровне флюидов с нами со всеми связан, – рассказывает Светлана.
Это было в 2013 году. У Семы был очень слабый иммунитет, поэтому в семье все целый год рядом с ним носили маски и мыли руки спиртом. До того, как это стало, так сказать, мейнстримом.
– Он по состоянию здоровья был как Коля, приемный ребенок Лиды Мониавы (директор по развитию фонда «Дом с маяком» – она подробно рассказывает о жизни с ребенком-инвалидом в соцсетях – авт.) – приводит пример Светлана. – И вот можно посмотреть разницу, как живет мой мальчик и как ребенок из Системы.
Светлана считает: рождение ребенка с особенностями развития не столько изменило ее жизнь, сколько изменило ее окружение. Но она понимает: это потому, что у нее большая семья, всегда есть кому побыть с ребенком, вокруг Семы всегда друзья и близкие и на его день рождения всегда собирается толпа гостей. С одним особенным ребенком, по мнению Светланы, намного сложнее. А изменение окружения оказалось к лучшему:
– Всех кликуш, которые считают, что меня Бог наказал – в бан, всех жалельщиков-плакальщиков, которые со сладострастием жалеют, ибо им приятно, что у них все хорошо, в бан тоже.
Зато новые мои друзья просто фантастически свободные люди. И настоящие друзья. Вот я сидела с Семой дома, отойти не могла. А мои подруженьки разобрали моих детей, пробежались с ними по рынкам и собрали их в школу. Сема ко мне самых святых и светлых притянул.
Сема мой – это мои крылья, моя радость, свет в окне, Муза и Пегас. Одна вещь убивает – это его боль.
Думаю всегда, ну чудак же этот Достоевский! Ясно же как дважды два, мировая гармония слезинки ребенка не стоит. Но где мы, а где гармония.
С рождением сына Светлана начала писать прозу. Сейчас у нее готовится к выходу сборник рассказов. Но на работу, конечно, времени не остается.
– А самореализация моя в том, что я детей подняла. И что с мужем у нас любовь до гроба.
Сейчас я понемногу работаю, уроки даю, – говорит она. Еще у Светланы есть интересная творческая подработка: она составляет и проводит квесты и экскурсии для уникального музея деревянного зодчества в Рязанской области.
– Я там набегами, потому что у меня седьмая дочь фигуристка, и я за ней бегаю. Встаю в пять, везу на тренировку, в перерывах учу ее. Еще я 20 лет занималась этномузыкой в клубе «Братчина». Мы записали пять альбомов по регионам, в которые наши люди выезжали в экспедиции. Вообще, я фанатка России, люблю ее до боли сердечной, – говорит Светлана.
