Воронежская писательница Людмила Шилина, автор книги «Громкая тишина», рассказала «Милосердию.ру», каково это – воспитывать талантливого сына, страдающего расстройством аутистического спектра.
Мечта Артема – писать музыку к фильмам, саундтреки
– Когда вы поняли, что сын может стать музыкантом?
– Когда Артему было четыре года, его старшая сестра ходила в музыкальную школу, я водила ее на занятия, а так как малыша было не с кем оставить, я брала его с собой. Однажды учительница заметила, что у сына развито чувство ритма, и предложила приводить его на уроки. Так Артем стал заниматься в музыкальной школе.
Во время занятий возникала сложность: ему было тяжело читать ноты с листа. Зато он мог мгновенно подобрать любую мелодию.
Он стал сочинять свои мелодии, смешные и интересные: это – китайская песня, это – ирландская, это – еще какая-то.
Он очень хорошо имитировал при этом звуки другого языка.
Надо сказать, что нам в жизни очень везло на встречи. Попадались совершенно потрясающие люди, сыгравшие огромную роль в жизни сына. Один из них – преподаватель по классу ударных инструментов Владимир Павлович Шабашов. В музыкальной школе Артем познакомился со студентом Игорем, который занимался с детьми сочинением электронной музыки.
Лет в одиннадцать мой сын с головой ушел в музыку. Он очень многому научился самостоятельно. Сейчас он работает в сложнейших музыкальных программ.
Особенно увлекается творчеством современных западных композиторов. Ханс Зиммер – его кумир. Еще ему нравятся Говард Шор, Джеймс Хорнер.
– В американском университете он обучается дистанционно?
– Да, Full Sail University, где учится сын, – это тридцать два месяца, тридцать четыре курса. Курсы чрезвычайно интересные, но дедлайны очень жесткие, а программа сложная. Учебники присылают прямо из Америки. Вот, например, сейчас пришла толстенная оркестровка и шикарная книга: они изучают написание музыки к фильмам на примере «Властелина колец». Есть лекции, есть прямая связь с преподавателем, есть дискуссионная площадка. Дается много дополнительной литературы. Домашние задания высылаются по интернету.
Преподаватели отзываются об Артеме хорошо. Это известные музыканты, которые получали Grammy. Их отзывы дорогого стоят.
– Как вы думаете, сын сможет работать по специальности?
– Full Sail University организован при киностудии Universal. Ребята готовят к окончанию университета портфолио. Портфолио вывешивается на специальной личной страничке студента. Туда заходят потенциальные работодатели, ищущие музыкантов для сотрудничества. Мы надеемся, что это один из вариантов.
Другой вариант – когда человек отправляет свою музыку на так называемые музыкальные лейблы. Кроме того, у нас в Воронеже работает всемирно известная мультипликационная студия Wizart Animation, которая выпустила уже четыре мультфильма, в том числе три части «Снежной королевы».
Мечта Артема – писать музыку к фильмам, саундтреки. Концертная деятельность или выступление на сцене – не для него. Хотя раньше он пел: и на наших городских праздниках, и на конкурсах, по НТВ его показывали, в Санкт-Петербург мы ездили. Но по окончании музыкального колледжа он категорически отказался продолжать обучение по классу вокала. И мне кажется, он прав, все-таки его связки не совсем подходят для профессиональной концертной деятельности.
Дай Бог, чтобы все получилось. Но мы рассматриваем и другие варианты. Если ничего не получится, возможно, он просто вернется работать в храм. Раньше он пел на клиросе. Там его всегда примут.
Что такое – личная жизнь высокофункционального аутиста
– Сможет ли Артем жить самостоятельно, заботиться о себе?
– Высокофункциональные аутисты глубоко погружены в то, что им нравится, чем они занимаются. Но им совершенно безразлично то, как организован их быт.
Мой сын может делать многое. Он готовит, но только то, что требует творчества: суши, потрясающее мясо под брусничным соусом – такие блюда каждый день есть не будешь. Убрать в своей комнате он может, но ему это неинтересно. Мне зайти и убрать в его комнате можно только с его разрешения. Потому что там аппаратура, расставленная особым образом, и если она сдвигается на миллиметр, сын это сразу видит.
Артему очень непросто общаться с государственными органами, какие-то справки оформлять. Сейчас у нас встал вопрос получения ИНН, а там огромные очереди. Для того, чтобы провести такую операцию «Ы», сына нужно подготовить, пообещать, что это не займет много времени, и конечно, пойти туда вместе с ним.
То же самое со Сбербанком. Нам нужно было срочно оплатить какую-то программу, причем только с его карты, которой он давно не пользовался, и сначала надо было положить на нее деньги. Вот как это выглядело: стоит высокий красивый молодой человек, рядом стоит мама и подсказывает, куда вставлять карту и как вводить пин-код.
Артем не запоминает то, что ему не нужно и неинтересно. Так что сопровождение по жизни для Артема совершенно необходимо.
К счастью, у меня есть старшая дочь.
– Сможет ли Артем устроить свою личную жизнь? Как складываются его отношения с людьми? Они вообще складываются?
– Я не представляю спутницу жизни для своего сына. Ей было бы тяжело. Артем очень хороший человек, в нравственном понимании этого слова. Он не предаст, не бросит. Он всегда сделает, о чем его просят. В меру своих возможностей, конечно.
Но у людей с аутизмом довольно трудный характер. Например, они могут часа два говорить о том, что их интересует, даже если собеседник уже полностью отключился и ничего не понимает.
И при этом они очень чувствительны к перепадам настроения близких. Важно, чтобы у того, кто живет рядом, всегда было ровное спокойное настроение. Если у близких настроение портится, Артем очень тяжело реагирует, может наговорить резких слов, уйти в себя. Даже если тебе плохо, этого нельзя показывать.
Когда мы с мужем куда-то уезжаем, он может выйти из своей комнаты, чтобы проводить, а может и не выйти. Когда приезжаем, ему нужно какое-то время, чтобы выйти и поздороваться. Он очень редко спрашивает, где мы были и что делали. А если мы рассказываем, он иногда говорит: «Мне неинтересно».
Когда я смотрю, как мои подруги обнимают своих сыновей, у меня внутри все переворачивается. Я не могу обнять своего сына, он не разрешает. Он отстраненный, холодноватый. От него нет тепла, которого хочется матери.
Артем ведет себя как актер, как человек, который выучил свою роль. Он знает, какую роль ему надо играть в определенные моменты, поэтому производит впечатление обычного человека – обаятельного, привлекательного. Но это роль, и через какое-то время он устает. И все это – не из вредности, эти особенности поведения просто обусловлены его диагнозом, так что ничего тут не поделаешь.
Как позволить своему ребенку «быть другим»
– В своей книге вы пишете, что ребенку с аутизмом нужно позволить быть «другим». Что вы понимаете под этим?
– На моего ребенка нельзя было давить. Его нельзя было вырывать из его мира в тот момент, когда мне этого хотелось, и заставлять учить уроки, например. Иногда надо было просто оставить его в покое: пусть делает то, что считает нужным. Родители должны сами находить этот баланс – когда можно надавить, а когда нельзя.
Надо очень четко понимать, что такие дети требуют к себе совершенно особого подхода. Например, в музыкальных школах сложился определенный репертуар. Дети годами разучивают мелодии, которые им ненавистны. Вот у меня сейчас внучка учится, и она играет то же самое, что играла я. Может быть, уже пора бы и для обычных детей от этого отойти?
Хорошо было бы, если бы ребенок мог прийти и сказать: вы знаете, я тут пьесу разучил и хочу ее сыграть. Или принести пьесу собственного сочинения. Такой подход очень подошел бы моему сыну.
– Как ваш сын учился в обычной школе? Ведь в 90-е педагоги еще слишком мало знали об аутизме.
– Первые серьезные проблемы появились в первом классе, это было в 1996 году. Началось все с тетрадок, исчерканных учительской красной ручкой. Артем просто не мог оформлять домашние задания так, как этого требовали в школе.
Нам посоветовали пройти психолого-медико-педагогическую комиссию, порекомендовали психиатров и разных психологов. Сказали, что у него синдром дефицита внимания, дислексия, дисграфия, дислалия и элементы аутизма. Тогда информации об аутизме было ноль: ни книг, ни интернета, ничего. Только «Человек дождя». Все, к кому я обращалась за помощью, говорили: мы не знаем, переводите вашего мальчика в коррекционный класс.
Мы были вынуждены временно забрать Артема из школы. Мы просто не понимали, что происходит. Если у ребенка умственная отсталость, это видно сразу.
А когда ребенок потрясающе рисует с двух лет, рассуждает на глубокие философские темы, о Боге, подбирает музыку, в пять лет сам учится читать – отставание в школе вызывает растерянность.
Естественно, мы на него давили: ты лентяй, ты не хочешь учиться, плохо себя ведешь.
В следующем году он снова пошел в первый класс, но уже в другой школе, где обучали по вальдорфской системе. Это было единственное время, когда он учился и ему было действительно интересно.
Новые, еще более серьезные трудности начались в средней школе. С шестого класса мой ребенок вообще перестал учиться. Ходить ходил, но практически не учился. Он замкнулся, ушел в себя, он находился в своем мире музыки и погружался в него все сильнее и сильнее. Попытаться повлиять на него, как-то скорректировать его поведение, что-то посоветовать было невозможно.
У нас происходили тяжелые конфликты, ведь надо же было школу закончить. Сейчас я вспоминаю это время и просто холодным потом обливаюсь. Это был постоянный, беспрерывный скандал. Я к одному психологу, к другому.
К психологу ребенка приведешь, он ведет себя хорошо – такой умный, интересный, обаятельный. Психолог говорит: какой мальчик чудесный.
Мне очень помогало чтение книг по психологии, когда они стали появляться. Но, конечно, в основном, я действовала по интуиции.
В школе на моего сына постоянно жаловались родители, что он мешает другим детям учиться. Он мог встать посреди урока, отбивать какой-то ритм на столе, начать хохотать.
Он вел себя порой как «классный клоун». Я из кабинета директора не вылезала. Еще у нас в школе был буллинг. Одно время над моим сыном издевались всячески, он несколько дней скрывался в парке возле дома и не ходил на уроки, мы случайно об этом узнали.
Во втором полугодии девятого класса у всех сдали нервы, и я перевела Артема на домашнее обучение. Потом я не раз задавала себе вопрос, не надо ли было сделать это раньше. Недавно я спросила сына: «Артем, правильно ли мы поступали, что так мучились, может быть, надо было раньше забрать тебя из школы?» Он мне ответил: «Нет, вы сделали все абсолютно правильно, я должен был ходить в школу, это было необходимо». Теперь, когда я читаю о ресурсных классах для особенных детей, о школах с инклюзивным обучением, я понимаю, что он прав.
В школе я никому не говорила, что у моего сына – аутизм. Потому что люди были абсолютно некомпетентны в этом вопросе. Это сейчас отношение меняется. В Воронеже это произошло во многом благодаря фонду «Выход».
Мой муж гордится сыном
– Нередко особый ребенок становится поводом для ссор между мужем и женой. Как складывались ваши семейные отношения после того, как Артему поставили диагноз?
– Если бы не было нашего папы, не было бы ничего. Мне многие «друзья по несчастью» жалуются, что нет поддержки мужа, не принимает он такого ребенка, не воспринимает. Многие отцы уходят.
В жизни нашей семьи большую роль сыграла вера, для нас было важным постараться понять другого человека, тем более собственного ребенка. Хотя, безусловно, без конфликтов не обошлось.
Мужу, как и мне, сложно было понять, почему ребенок не учится в школе вообще. Бывали всплески раздражения: ну почему он не может сделать то-то?! А я ему раз – книжку, или статью в интернете: вот, читай, видишь, что человек о таком пишет.
Особенно производили впечатление книги людей с аутизмом, которые они писали о себе.
Проект обучения Артема в Америке вначале был воспринят мужем с недоверием. Он был в шоке. Когда мы посчитали, сколько это стоит, шок удвоился. Муж сказал: нам негде взять эти деньги. Но я была уверена — мы их найдем. И вот, не без Божьей помощи, моему мужу предлагают новую работу, а это совсем другая зарплата. Хотя, безусловно, мы влезли в долги.
Мне кажется, сейчас папа гордится сыном.
Артем любит рассказывать о том, чем занимается, он словно отчитывается за каждую копейку, потраченную на свое обучение. А папа очень любит слушать его подробные объяснения.
Кроме того, он слушает музыку сына, и видит реакцию людей на нее.
– Сестра Артема никогда не ревновала вас к брату?
– Я чувствую перед ней вину. Когда родился Артем, ее детство закончилось. С шести-семи лет она мне помогала за ним ухаживать.
Каждый ребенок чем-то одарен, я в этом уверена. Моя старшая дочь одарена как человек. У нее большое количество друзей, которые ее очень любят. А еще к ней стекаются все несчастные, все «жилеточники», которым нужно поплакать, которых нужно утешить. У нее есть этот дар утешения, сочувствия, хотя я понимаю, как тяжело он ей достался.
Вообще, свою семью, мужа и дочь, я хочу поблагодарить в первую очередь. Самую большую помощь я получала именно от них.
Что касается сына, то он никогда не говорил, что любит нас. Но однажды я услышала от него: «Мам, пап, спасибо, что вы есть».
