«Я сидела дома взаперти, чтобы никто не узнал, что у Маши рак»
В 1998 году, когда мне было восемь, у меня обнаружили опухоль яичника. Это был рак, но сначала диагноз поставили неверно и неправильно сделали операцию. Опухоль лопнула, раковые клетки расползлись. Маме сказали, что мне осталось жить два месяца.
Но меня отправили лечить в онкоцентр Блохина, нашелся хороший врач: Инесса Викторовна Нечушкина. Назначили двенадцать курсов химиотерапий вместо обычных шести. Я год провалялась в больнице, лысая, синяя, без яичника….
В 1998 году болеть раком было худшее, что только можно представить. Ни в коем случае никому нельзя было рассказывать, что ребенок болеет раком. Все наше отделение, 150-200 детей, ходили в одинаковых каштановых париках каре из искусственных волос. Самых дешевых. Парик был ужасен, но я о нем мечтала.
Мне не нравилось ходить с лысой головой, но вся моя семья считала, что по этому парику очень видно, что он ненастоящий. И мне его не покупали. Я ходила в шапочке. С тех пор я ненавижу головные уборы, не ношу их даже в –25°.
Куда я ходила? Никуда. Виски-то лысые. Год ни школы, ни зоопарков, ни детских площадок. Курс проходишь, тебя выписывают домой на пару недель. Все это время я сидела дома взаперти, чтобы никто не узнал, что у Маши рак.
Это был второй класс. Мне оформили надомное обучение. Классная руководительница знала, что у меня рак. Она приходила в эти перерывы преподавать русский. Но классу было сказано, что Машу переведут в другую школу, крутую. А через год, когда я выздоровела и вернулась в школу с ежиком, было сказано, что крутую школу я не потянула.
Родителям казалось, что они делают как лучше. Они старались меня оградить. И в результате создали дичайшие комплексы. Я жила с ощущением, что сделала что-то чудовищное – заболев раком, разрушила все моральные устои.
Помню, у меня была на даче знакомая девочка, мы катались на велосипедах. Естественно, родители и там никому не сказали, что у меня рак, и я была в шапочке. Мы едем на великах, она спрашивает: «Почему ты в шапочке?» Я говорю: «От солнца…»
Она стаскивает с меня эту шапку, видит, что я лысая, швыряет ее, орет в голосину и уезжает. Я помню этот ужас, как я стою одна посреди дачной линии и рыдаю взахлеб.
Если бы родители нормально объяснили, что это такая болезнь, волосы выпадают, – я бы не переживала эти вещи, которые до сих пор вспоминаю, и мне плохо.
В 1998 году дети умирали в очень больших количествах. Это было страшно. У меня до этого не умирали ни бабушки, ни дедушки, ни хомячки. Я в восемь лет вдруг выросла до вполне взрослого осознания всего в мире происходящего. Это было ужасно, потому что совершенно не сочеталось с возрастом.
Сегодняшние родители в больницах, когда я к ним прихожу и рассказываю, что я болела, говорят: «Спасибо, что ты пришла, рассказала, у нас появилась вера, появилась надежда…» А дальше они поворачиваются к своему ребенку и говорят: «Мы забудем про твой рак».
Родители не понимают разницу между «отпустить» и «забыть». Любая беда с ребенком в детстве – это не то, что надо забыть. «Мы сейчас вылечимся и никогда больше про это не будем вспоминать». Они обесценивают опыт. И это катастрофа.
Эта катастрофа приводит к очень серьезным последствиям. Ты почему должен это забыть? Ты герой! Тебе десять. Ты год лежишь в онкологии, переживаешь тяжелейшие операции, тяжелейшую химию. Ты при этом ухитряешься учиться, оставаться добрым, не озлобленным на жизнь! Ты герой и должен нести это знание с собой дальше по жизни.
Второй рак – он, чтобы стукнуть по башке: «Маш, хватит молчать-то. Золота набрала и сидишь одна с этим золотом»
Подростком я знакомилась с человеком и говорила: «Привет, я Маша, у меня был рак». Я начала это из себя вываливать. И внезапно люди не убегали, наоборот, говорили: «Да ладно, расскажи! Вау, ну ты крутая!» И я перестала бояться своего опыта, поняла, что ничего плохого не сделала, я нормальный человек.
Лет в 16 я начала волонтерить – с детскими домами, с собачками, кошечками, я вступала в группы помощи «Вконтакте» каким угодно детям, кроме онкологических. У меня был категорический протест. Я не хочу, я свое отработала. Кому угодно помогать буду, но не им. Мне казалось почему-то, что они все умрут. Я не умерла, а они все умрут.
В 21 год я родила сына, стала мамой-одиночкой. Через четыре года вышла замуж и родила дочку. Тема рака давно отошла на второй план. Но вскоре в мои планы вмешались новые обстоятельства.
Когда в 2016 году я была беременна дочкой, муж заметил шишку у меня на шее. Я пошла к врачу, но она меня отправила домой без обследования. А летом 2018-го выяснилось, что у меня рак щитовидки. 17 метастазов в шее, как виноградная кисть. Операцию делать никто не берется: боятся, я умру на столе. Опухоль впритык к сонной артерии, и операцию нужно делать от уха.
Этого я не ожидала. Я начала прокручивать всю свою жизнь назад и вдруг поняла, что я жила-то, в принципе, ходя по лезвию всегда. Мне казалось, что раз я переболела раком, мне уже ничего не страшно. Меня никто не убьет в темном лесу. Очень рисковая была весь подростковый возраст. А тут второй рак! Как второй? Куда второй? У меня появилось ощущение, что я точно сейчас умру. Хотя рак щитовидки – это не страшно. Просто в моем случае все было очень запущенно.
Я поняла, что не хочу думать, что болею просто так. Все должно иметь смысл. Если я заболела второй раз, надо искать причину. Я была в сложном психологическом состоянии. Хирург перед операцией спросил меня: «Ты с детьми попрощалась?» А я правда письмо прощальное написала на всякий случай. С мужем прощалась будто навсегда. И когда легла на операцию и услышала этот вопрос, все поняла.
У меня есть опыт, как можно переболеть раком ребенком, после этого выздороветь, родить детей, жить полной жизнью, пережить эту болезнь, справиться с последующей депрессией, пережить чувство вины перед миром за то, что ты заболел раком. И я про это молчу! Второй рак – он, чтобы стукнуть по башке: «Маш, хватит молчать-то. Золота набрала и сидишь одна с этим золотом. У тебя есть очень важная штука. Неси ее в люди».
Дальше мысль заработала лихорадочно. Я решила, что, если завтра выживу, сразу же ухожу с телевидения и иду работать к онкодетям. Мне с этим решением было легче на операцию ложиться. И я действительно своему редактору на следующий день после операции написала, что я увольняюсь и буду заниматься добрыми делами.
«Простите, можно я вас потрогаю? Вы правда болели в детстве и выжили?»
Я вышла из больницы с четким пониманием, что мне срочно нужно помогать онкобольным детям. Я знаю, зачем я заболела второй раз, знаю, зачем я выжила.
При этом мне нужно было продолжать лечиться, проходить радиойодовую терапию. Кроме того, во время операции был поврежден возвратный нерв, я потеряла голос и постоянно задыхалась. Горло было заклеено и завязано платочком. Проблем хватало. Но к детям мне нужно было уже сейчас.
И вдруг моему мужу присылают сообщение, что какой-то парень запускает онкосервис и ему нужен разработчик. Я говорю: «Пиши, что ты умеешь то-то, а еще у тебя жена журналист с двумя раками. Неважно, что они нас не ищут, мы им точно нужны». В итоге мы знакомимся с этим парнем, Максимом Рыбниковым, и начинаем с нуля развивать онкологический информационный сервис ToBeWell. Он был совсем не про детей, но я понимала, что я буду делать что-то про детей. Это было первое знаковое событие.
Второе случилось, когда нас с дочкой госпитализировали в НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого в Солнцево в педиатрическое отделение на обследование. Я стою в приемном отделении, где очередь на госпитализацию. И вижу – сидит лысая девочка, подросток. Что она здесь делает? Я жила тогда в трех минутах от этой больницы и понятия не имела, что там есть онкология. У меня начинает стучать в висках.
Мне срочно нужно к этому ребенку подойти и поговорить. Я 22 года не видела онкобольных детей, но сейчас мне надо. Я знакомлюсь с мамой. И начинаю тусить с этой Наташей, ей тогда было 14. Приходить в больницу, общаться, рассказывать про свой опыт, писать о Наташе в соцсетях, мои друзья начинают передавать ей подарки.
Третье – мне под одним из постов написали, что к нам в НПЦ приедет из Калуги ребенок на химию, но на паллиативную. И у него будет день рождения, и это его последний день рождения. Не могу ли я помочь провести праздник в больнице? Я никогда этого не делала. Но меня так задело, что это последний день рождения ребенка, ему еще семь – столько же, сколько моему сыну. Думаю: я должна. И пошла к заведующей.
Стучусь, а у меня пот выступил, я не понимаю, как разговаривать, у меня еще нормально шея не разогнулась. Захожу, дрожащей рукой визитку кладу, говорю: «Надежда Михайловна, здравствуйте, меня зовут Маша, я главный редактор онкологического информационного сервиса. К вам сейчас приедет Ярослав на паллиативную химию, можно ли провести праздник?»
Она смотрит на мою визитку, а там моя девичья фамилия. Очень редкая. И вдруг говорит: «Это ты?» Я стою, улыбаюсь. Думаю: «Что происходит?». И говорю: «Да, я». Она бросается меня обнимать, ее коллега тоже ко мне бросается. Выясняется, что они работали в Блохина в 1998 году. И они меня прекрасно помнят. И выходит так, что все события сводятся к тому, что я себе загадала перед операцией.
Они такие: «Конечно! Ярославу праздник? Да проводи! Слушай, а, может, ты постоянно будешь у нас праздники проводить?» Я начала раз в месяц проводить праздники от онкологического информационного сервиса. Находила артистов, волонтеров. Постепенно знакомилась все ближе с семьями. И однажды ко мне подошла одна мама и говорит: «Простите, можно я вас потрогаю? Вы правда болели в детстве и выжили?»
И тут я поняла, что праздники – это хорошо, но родителям нужна я, чтобы я приходила и себя показывала: «Смотрите, я жива. У вашего ребенка есть шанс». Так я стала приходить в отделение, ходить по палатам, трепаться, вместе с ними шутить, смеяться. Я рассказывала свою историю так, что в ней не было ничего грустного, и все понимали, что даже в этой скверной ситуации можно найти что-то, что развеселит.
Про равное консультирование я узнала благодаря организации «Женское здоровье». Катя Башта и Таня Голованова стали развивать равное консультирование сначала для женских, а потом для всех видов рака. Люди, которые переболели, учатся и идут волонтерить равными консультантами.
Я прихожу в больницу, общаюсь с детьми и родителями, налаживаю между ними взаимосвязь – потому что один глухой, другой слепой. И нужно найти точки соприкосновения.
Я прошла обучение на равного консультанта в онкологии в «Женском здоровье». И сама написала программу по равному консультированию детской онкологии. Равный консультант – это не просто ты переболел и пришел к детям. Ты должен понимать, что делать, как делать. Навредить очень легко, сказав ерунду. Она засядет в голове, и ты ее потом ничем не выбьешь оттуда. Я четыре года погружалась в это все, чтобы понять, как правильно.
Работа равного консультанта в общей онкологии сильно отличается от детской. В общей консультация оказывается по запросу клиента. В детской это не работает. Детские равные консультанты работают с детьми старше десяти лет. До этого возраста, в принципе, у ребенка нет необходимости в «равном». А десять – это уже почти подростки. Какой подросток к тебе придет: «Поговори со мной, я страдаю, мне плохо»? Единицы. Ты должен сам ломать стену.
Еще в самом начале моей деятельности в больнице на мероприятия приходила лысая девочка-подросток. Садилась на диван и всем видом нам показывала, какие мы идиоты. Ей было так плохо, что единственная возможность не сойти с ума – продемонстрировать свой протест. В палате ее протест никто не увидит. А ей нужно это. Я думаю: надо ребенка спасать.
И на третий раз – у нас снова был праздник – я решилась на рискованный поступок. Поставила стул, села рядом с ней и говорю: «Слушай, Вик. Скажи мне, пожалуйста, а че ты такая кислая постоянно? Ты мне объясни. Что, плохо тебе, рак у тебя? У меня было два, Вик». И тут у нее меняется лицо: «У тебя был рак??» У меня есть фотка. Она сидит и плачет, а я ей рассказываю свою историю – как я переживала тошноту, лысину, как я с этим работала. И мы с тех пор стали подружками.
Вика сейчас в ремиссии, мы с ней списываемся периодически. Наташа вылечилась, мы с ней встречались недавно, она приехала на реабилитацию. Ей уже 18, и она такая классная. Для меня это, конечно, очень важно. Вылечиваются у нас далеко не все, и хоронить детей я устала.
Переводчик между ребенком и родителем
У нас была ситуация, в больницу приехала девочка-мусульманка. Лысая. В депрессии. А ей тоже восемь было, как мне тогда. Я иду к девочке: «Что ты хочешь?» Она говорит: «Парик!»
Я иду к маме: «Почему вы не можете этот парик купить?» «Мы мусульмане, мы не можем надевать волосы других людей». Я говорю: «А искусственный?» «Можно». Я иду обратно к этой девочке, говорю: «Слушай, давай розовый! Розовый хочешь?» Девочка засветилась: «Фиолетовый можно?»
Родители не понимают, что у ребенка в голове. Я каждому ребенку говорю заговорщицки: «Твоя мама тебя никогда не поймет. Смирись с этим и прости ее за это. Она не может понять, она это не переживала. Мы не можем ее переделать, потому что у нее не было рака. Мы же рады за нее, что ей не пришлось это проходить. Ну мы с тобой прошли. Сейчас мы с тобой решим, как объяснить маме». И детей отпускает. Потому что они действительно злятся и обижаются на родителей за непонимание.
Как часто я это слышу: закрой окно, дождь пошел, мороженое не ешь… Я на это говорю: «Мам, вы что делаете? Смотрите, у нас есть болезнь. Мы жили нормально, и вот она ворвалась и говорит: „Жизни у тебя больше нет, есть теперь только болезнь«. И ты, мама, болезни говоришь: „Да, конечно!« Чем больше вы культивируете болезнь, тем больше вы живете ради этой болезни, тем больше она вас сжирает. Ну пойдите вы под этим дождем, съешьте это мороженое! Живите ради жизни, а не ради болезни!» Я так говорю, и они меня слышат! Детей не слышат, а меня слышат.
Дети прекрасно понимают, что они могут умереть. Если подросток говорит, что не может сейчас есть, потому что его вырвет, он не из вредности это говорит. Не надо скандалить с ним и пытаться запихнуть в него этот кусок мяса. Ему реально плохо, его тошнит. Он не самоубийца, он не пытается в данную секунду, отказываясь от еды, себя убить. И когда я вижу эти скандалы про еду, я говорю: «Мам, вам капали когда-нибудь химию? Вы знаете реакцию организма? Сейчас он придет в себя и съест, он жить хочет. Он же не идиот». Вот для этого и нужно присутствие равного консультанта в детской онкологии.
Я не боюсь рецидива, я даже иногда забываю ходить анализы сдавать – хотя у меня два рака, вторая группа инвалидности. Мне не все равно. Но я не хочу это культивировать.
У фонда появляется крупный донор
У нашего фонда есть очень хороший друг, без которого мы бы, наверное, уже бы давно закрылись. Появился он так.
У нас в отделении лежала Ксюша, и она была в дичайшей депрессии. Я с бубнами вокруг нее скакала, ничего не помогало. Я ее маме говорю: «Кать, слушай, кого она любит из музыкантов?» Мама говорит: «Гон.Фладда». Я полезла смотреть – какой-то чувак с красными дредами. Песню первую включаю – а там ни одного русского слова нет. Я сижу дома, ем борщ и думаю: «Должна же я для ребенка постараться что-то сделать». Нахожу их почту официальную.
Пишу им: «Здрасте, я Маша, есть Ксюша, ей очень нужна моральная поддержка. Она очень любит Александра. Можно попросить Александра записать видеопривет для Ксюши с пожеланием выздоравливать?» Через 10 минут приходит ответ: «Здравствуйте, Саша хочет приехать к Ксюше». Я не поверила. Скакала по всей квартире. И они действительно приехали в больницу: Саша и его директор, тоже Саша.
Я посадила в палату Ксюшу, Вику и Андрюшу – наших подростков, говорю: «Так, дети, сейчас будет сюрприз». Еще там была шестилетняя Нина.
Иду на КПП встречать, вижу парня с красными дредами, в капюшоне… Думаю: а вдруг он чокнутый? Я его пускаю в онкоотделение, вдруг он выкинет что-нибудь? Встретились, поднялись на этаж. Открываю дверь в палату, парни заходят, и Ксюша начинает задыхаться. Я говорю: «Ты только мне не помри сейчас, я не для этого его приводила». Они с детьми сидели в палате, разговаривали, забрали гулять по территории больницы. Подарили мерч – толстовки, носки, кучу всего. Я рыдала, не могла успокоиться. Детей надо было видеть, у них жизнь перевернулась.
Денег я у них даже не думала просить. А через некоторое время Саша-директор мне сам написал: «Привет, есть ли кто-то из детей, кто любит Сашу, мы бы хотели приехать». Они снова приехали, подарки привезли. Спрашивают: «Чем еще помочь?»
А я как раз регистрировала фонд. «Не знаю, чем помочь, мне надо подушки сейчас закупить». И они присылают 100 тысяч на подушки. Я была счастлива до безумия, мне казалось, что это сумасшедшие деньги. Я купила на 100 тысяч подушки, белье, скинула все чеки.
С тех пор они регулярно переводят нам деньги. У меня не хватает слов благодарности. Без их помощи не было бы такого количества программ, мы бы не смогли снимать квартиру… Да многое бы, что не смогли.
У нас очень небольшой фонд, «Время детства». Ему в конце августа исполнилось два года. Мы курируем два отделения онкологии, где лечатся одновременно сто детей. Второй этаж – это опухоли кости и мягких тканей, третий этаж – опухоли головы и шеи.
Решили, что расширяться на другие больницы не будем. Любое увеличение благополучателей – и ты теряешь нужный тебе контакт. Когда у тебя их тридцать три, ты помнишь, как зовут их кошечек, их собачек. А когда у тебя их 333, всего не запомнишь. А я так не хочу. Я с ними дружу. Я не директор. Меня от слова «директор» колотит. Я всегда говорю: «Мы тУсим за добро». У нас компания друзей. Мы друг друга любим.
В прошлом году годовой бюджет был 5,5 млн рублей. У нас есть программа комплексной психологической помощи: психолог, равные консультанты, арт-терапевт для малышей – с ними идет работа через творчество, через рисунок.
Еще мы сняли квартиру для тех, кому где-то надо жить между курсами лечения. У нас 90% семей иногородние. А на сутки снять квартиру в Солнцево стоит 2500 рублей. Откуда такие деньги? Я знаю семью, которая быков продавала, чтобы ребенка привезти сюда лечить.
Снять квартиру для фонда долго не получалось. Как только слышали, что это для онкобольных детей, швыряли трубку, говорили, что плохая аура. Мы чудом нашли Александра, он сдал нам квартиру. Трехкомнатная, там живет 12-15 семей в месяц. Это безумно уютное место, я обожаю туда приходить, наши жильцы меня всегда угощают чем-то домашним.
Мы продолжаем проводить праздники, мастер-классы, поздравляем детей с днями рождения, наполняем игровые комнаты и коробки храбрости. Покупаем цветные простыни с машинками или принцессами. Казалось бы, необязательно.
Но для меня это обязательно! Потому что меняет состояние человека. Малыши месяцами лежат на этих кроватях – пусть белье радует глаз, поднимает настроение. Мы покупаем пледы, ящики для хранения вещей в палаты. Закупаем памперсы, потому что их не хватает. И запустили адресную помощь. Собираем пока небольшие суммы, но очень стараемся расти.
«Вы его что, хороните с моим верблюдом?» – «Конечно, он же его не снимал»
Лет в 13 мне стала сниться пустыня, а в ней верблюды. Для меня верблюд – символ выносливости. Он может долго идти вперед – без воды, по жаре. И это история про мои раки, расставание с отцом первого ребенка, сына с аутизмом. Тяжко мне было жить. Но я верблюд. Я пру вперед, и мне нормально. И я начала их собирать. У меня больше 250 штук, они везде расставлены – на даче, в квартире, у мамы. Я набила себе татуировку верблюда на ноге, он идет вместе со мной.
А потом я начала дарить своих верблюдов детям. Но я не дарю всем. Я дарю тогда, когда я чувствую необходимость. Если вижу, что ребенку совсем плохо, прихожу домой и выбираю одного из своих. Приношу и говорю: «Это волшебный верблюд. Мой. И это сила и выносливость. Держи верблюда и крепись». Однажды настало время дарить верблюда Тимуру – подростку, который долго лечился и стал мне по-настоящему родным. Он умирал.
Я собрала ему подарок на день рождения и положила туда свою подвеску, с которой очень долго ходила. Такую, с блесточками. Говорю: «Необязательно ее носить, она женская, просто пускай у тебя будет». Он: «Нет, я буду ее носить».
Через несколько месяцев Тимур умер дома. Мы все последние дни были на связи с его родителями. С ними за эти годы мы тоже подружились. Я приехала к ним в Саратов за сутки до похорон, чтобы побыть с ними, поговорить, выслушать. Долго стояла в его комнате, про которую он мне все уши прожужжал. Папа мне рассказывает: «Я в морг вещи отвез, браслет его, верблюда…» Я говорю: «Какого верблюда?» – «Ну как, твоего верблюда». – «Вы его что, хороните с моим верблюдом?» – «Конечно, он же его не снимал».
Мама подходит, дает мне деревянного верблюдика: «А это Тимур тебе просил передать». Его похоронили с моим верблюдом. На прощании я наклонилась поцеловать – и увидела свою подвеску у него на шее. А его верблюд в этот момент лежал у меня в сумке.
На поминках я сказала друзьям родителей Тимура: «Пожалуйста, будьте рядом!» У нас не умеют быть с людьми в горе. А это так важно.
У нас жили Наташа с Лизой – маленькая девочка, совсем крошечка. Когда Лиза умерла, Наташа уехала в свой город. Хотела продать квартиру, вернуться сюда и жить ближе к ее могиле. На девятый день я возила ее с сыновьями на кладбище. Потом она улетела. Наступает день рождения Лизы. Наташа мне звонит: «Я не могу приехать, а мне очень нужно, чтобы у Лизы на могиле были цветы. Ты можешь привезти?»
Я купила куклу, конфеты, которые Лиза больше всего любила. По видеосвязи с Наташей выбрала цветы, целую охапку. Поехала на кладбище. Пробралась через сугробы, звоню Наташе, включаю видеосвязь: «Я тут! Вот, кладу цветы, куколку, конфеты».
Наташа попросила еще одной малышке на могилу конфеты отнести. Я отнесла. Камеру направила на могилу Лизы, так чтобы Наташа видела. И все. Я молчу, и она молчит. В конце концов говорит: «Ладно, Маш, спасибо тебе». Я говорю: «Не, я могу еще постоять». «Постой тогда, пожалуйста». И я стояла…
Помочь фонду «Время детства» можно здесь. Прочитать книгу Марии Томич «98_8. История одной болезни» можно здесь.
