Фото с сайта gelannoticias.blogspot.ru
У Марии – синдром Ретта, психоневрологическое наследственное заболевание, которое встречается почти исключительно у девочек. До полутора лет малышка казалась абсолютно здоровой, потом родители стали замечать некоторые странности. Синдром Ретта – результат мутации гена MECP2. Выражается в потере контроля над речью и движением. В случае Марии – очень сложном – сюда добавилась тяжелая умственная отсталость.
Болезнь это редкая, встречается примерно у одной из 15 тысяч девочек. В Испании, где живет семья Ферре, таких детей меньше трех тысяч. Родители Марии, узнав о диагнозе, совершенно растерялись, они не знали, что делать, куда обращаться, с кем поговорить. Даже врачи ничего не могли толком им сказать.
Папа с дочкой – это сила
Тогда Хосель Ферре решил … бежать. Не из страны, нет! Он просто взял коляску с дочкой и примкнул к марафону. Потом к следующему. Потом еще к одному. Так и бегает с тех пор, словно испанский Форрест Гамп. А Мария почти счастлива: ветерок – это все, что ей нужно. Для таких детей, как она, очень важны тактильные ощущения. Но папа старается, конечно, не ради ветерка. Он хочет привлечь внимание общества к проблеме. Он хочет, чтобы мир знал о существовании таких детей, как его Мария.
Папу с дочкой увидела на одном из соревнований тележурналист Паола Гарсиа Костас, специализирующийся на репортажах медицинской тематики. Паолу трудно чем-то удивить, она снимала сюжеты о самых разных болезнях – «от обычных, но он от этого не менее страшных, до очень редких». Но это зрелище поразило ее, и Паола тут же захотела снять об этих людях фильм.
«Они боролись не на жизнь, а на смерть, – говорит она. – Вид Хоселя, бегущего с Марией, очень мощная визуальная метафора, мимо которой просто невозможно пройти».
Паола Гарсиа Костас – стала и режиссером, и автором сценария этого фильма. Его сняла студия Escandalo Films – силами небольшой съемочной группы и с весьма ограниченным бюджетом. Он с успехом был показан на нескольких международных кинофестивалях и получил несколько наград.
В ленте «Финишая прямая» (Line ade meta) она рассказала о Марии и ее семье. Ведь с недавних пор они посещают спортивные состязания все вместе – с папой, мамой, братом и сестрой. Перед камерой они откровенно рассказывали обо всем, с чем им пришлось и приходится сталкиваться. Говорили о самом сокровенном и больном, о чем еще никогда не решались сказать.
Гарсиа восхищается Хосе Марией – мамой девочки, которая отважилась столкнуться лицом к лицу с горькой правдой. Если думать об этом, если заглядывать в будущее, то просто не сможешь жить. В итоге фильм сумел передать чувства людей, в доме которых поселилась эта болезнь. Людей, которые могут рассчитывать лишь на себя.
Открытие, которому не суждено быть громким
«Когда я начал бегать в 2008 году, моей целью было привлечь внимание к этой проблеме, – говорит Хосель Ферре. – А потом я обнаружил, какая это восхитительная терапия для дочери. А потом понял, что не только для нее, но и для всей нашей семьи. Участие в фильме принесло нам какое-то облегчение».
Фильм принес семье Ферре известность. Ими заинтересовалась пресса. И теперь Хосель не просто бегает, но и занимается фандрайзингом. Он ищет способы расширить медицинские исследования в этой области, а быть может и найти лекарство. Это, конечно, мечта. И Хосель прекрасно понимает, насколько она зыбкая.
Фармацевтические компании не спешат вкладываться в исследования синдрома Ретта: уж очень это редкое заболевание. И даже если удастся совершить существенный прорыв, большой прибыли бизнесу это не принесет. До недавнего времени Хосель вкладывал все деньги в фонд Sant Joan de Deu Foundation – единственный фонд, занимавшийся серьезными исследованиями этого заболевания, и при этом с прозрачной отчетностью об использовании средств. Но, к сожалению, недавно фонд закрылся … из-за недостатка финансирования.
В Барселоне есть еще институт IDIBELL, где вот-вот приступят к исследования синдрома Ретта. «И они явно на верном пути», – утверждает неунывающий Хосель.
А работы еще непочатый край. «Мы должны напрямую связываться с семьями, которых постигла такая же беда, и помогать им как можем, – говорит Ферре. – Жизнь в неизвестности – это пытка. Нужно также поддерживать деятельность Ассоциации людей с синдромом Ретта (Rett Syndrome Association of Spain), ведь именно она представляет интересы девочек с этой болезнью в нашей стране».
Хосель свято верит, что каждый марафон приближает их с Марией к победе над общим врагом, которого пока еще никому не удавалось победить.
Источник: Running To Overcome A Disease: One Family’s Battle With Rett Syndrome
