«Родишь себе нового, здорового»
Ирина, 37 лет
дети: Илья, 7 лет, диагноз – поражение центральной нервной системы, ДЦП (детский церебральный паралич), эпилепсия, задержка психического развития, Алла, 11 лет
– Моя реакция после родов – кошмарная. Самое страшное – отсутствие информации. Те, кто работает в реанимации, видят синих детей-полутрупов, капельницы, глаза в разные стороны. Их не учат, не показывают, как можно вырастить ребенка-инвалида. Они на улицах таких детей не встречают. (На Западе люди видят, как дети, допустим, с Даун-синдромом гуляют вместе с обычными детьми.) И они тебя очень жалеют. Нянечки – нормальные люди, такие добрые, страдают рядом с тобой, плачут. Сидит рядом с тобой, плачет, говорит: «Милая моя! Ну ничего, родишь себе нового, здорового, а этого отдай и не думай – Бог приберет». Они это не со зла, они просто ничего не знают.
Специалисты говорят одно и то же: откажись от ребенка, он будет лежать, как овощ, он тебя никогда не узнает. И мама отказывается от ребенка. А это может быть НОРМАЛЬНЫЙ РЕБЕНОК. Потому что они не могут все знать, они не Господь Бог. Да, он лежит синенький, еле дышит, да, у него нет полмозга. Ну и дальше что? Откуда ты знаешь, что он с этой своей половиной мозга может сделать?
Мы каждый год ходим в больницу, где я рожала Илюшу. Когда через год пришли живые, они очень удивились. Когда через два пришли с улыбкой на лице – удивились еще больше. Когда через пять лет пришли своими ногами (в ЦЛП нас на ноги поставили, Илюша раньше в коляске ездил, а сейчас сам ходит, даже не за ручку) – они там просто все обалдели.
Хотя дается все с огромным трудом. Большая проблема – образование. Илюша не говорит, речь понимает ограниченно. Только разве если его позовешь, он подойдет. Нас не возьмут ни в какую школу. В школу для детей с ДЦП его не возьмут, потому что он не понимает речи, туда, где дети ничего не понимают, его не возьмут, потому что у него эписиндром, туда, где учатся дети с эписиндромом, его не возьмут, потому что он ничего не понимает и у него ДЦП. Путь практически перекрыт. Нужна методика для работы с детьми со множественными поражениями. Единственная такая школа в Москве в Ясеневе, но там всего 30 детей.
Нам предлагали пойти в интернат. Днем сын был бы там, а вечером мы забирали бы его домой. Но в интернатах их ничему не учат! Они получают тетрадки, карандаши, но у них нет ни программы, ни учебников. Там сидит доктор-логопед. Или, например, психиатр. У нее в кабинете одна игрушка. Она боится, что Илюша бросит эту игрушку на пол. Илюша устраивает истерику – что делать в этом зарешеченном помещении, где сидит тетка в белом халате и смотрит на него напряженно? С моим ребенком не нужно заниматься в белом халате, и на окнах не должно быть решеток!
Мы нашли хорошие занятия для Илюши, ездим четыре раза в неделю. Плюс к врачам надо, магазины тоже на мне Я все время за рулем, извозчик практически. Я не могу с ним на метро ездить. Там много народу, у него сразу начинается истерика.
Мы сейчас пытаемся ходить в «Макдоналдс». Там хоть и шумно, но там очень быстрая еда, ждать не надо, а еда – для него это важно. В театр с ним без толку идти, он не воспринимает. А вот если перекусить – он согласен. В «Макдоналдсе» он любит молочный коктейль, там можно посидеть – и он ждет. Или, например, знает, что если дошел до булочной, то там получит глазированный сырок. А в следующий раз, может быть, и без сырка обойдется, вдруг он там найдет что-нибудь для себя интересное. Последнее время он начал понимать, что с другим человеком можно в контакт войти. В бассейн стали ходить. А так, если много народу, он кричит, бьется, для окружающих это ужасно.
У нас общество не готово воспринимать таких людей. Информация о них проходит от случая к случаю, а я считаю, что нужно сделать еженедельную передачу про них или в газете периодическую полосу. Чаще всего журналисты пишут с такой идеей – оказывается, это же тоже люди! Так честно и описывают: я шла, очень боялась, а оказалось, что они тоже люди. Это уровень нашего общества. Люди не знают, кому и как помогать.
Самый страшный кошмар, который меня преследует, – пока я есть, я буду это тянуть, а что потом? Я могу накричать, дать подзатыльник, потому что устала, но внутри-то все равно его люблю. И понимаешь, что либо ты что-то сейчас сделаешь, либо он когда-нибудь попадет в такое место, где он уже никогда не будет улыбаться. Так что у мам таких детей неправильная жизнь: обычно родители хотят, чтобы их дети жили дольше, чем они. А мы все хотим, чтобы наши дети жили меньше, чем мы. Мы все готовы к тому, чтобы потерять наших детей. Мы очень хотим, чтобы жизнь наших детей ВСЯ была под нашим контролем. Чтобы все тяжелые состояния он переживал при тебе.
«Нет такой службы, чтобы кто-то маму заменил хоть на пару часов»
Олеся, 34 года
дочь Полина, 7 лет, диагноз – органическое поражение центральной нервной системы, задержка развития, атрофия зрительных нервов, эпилепсия, ДЦП
– С тех пор как ушла в декрет, я больше не работала. А была фотографом в службе быта. Главная проблема – это то, что я не могу пойти работать, потому что ребенка никуда не берут. Я пыталась найти какой-нибудь центр, чтобы ее взяли на часть дня, чтобы я могла зарабатывать хоть какие-то деньги. Результат один – идите вы в интернат, и все. А в интернат я ребенка, конечно, не отдам. Это обречет ее на верную смерть, потому что она неходячая. На няню у меня денег нет. И нет такой службы, чтобы кто-то маму заменил хоть на пару часов…
Я общалась с мамой из Питера – там в каждом округе есть детские сады, куда можно на часть дня ребенка отдать, и там с ним занимаются, в том числе и лечебной физкультурой. Специалисты работают – психологи, логопеды и т. д. В Петербурге есть даже автобусы, которые забирают детей-инвалидов в школу. У нас про такие сады я даже не слышала. Для более легких детей, с одним поражением, есть, а для детей с комплексными проблемами дошкольных учреждений нет.
Вообще для Москвы такой ребенок – экзотика. Потому что наши инвалиды прикованы к дому, ничего не приспособлено для того, чтобы они могли куда-то выйти.
Никакого толкового оборудования для детей приобрести невозможно, то, что нам выдают – не подходит. Последняя коляска, которую нам выдали, весит 22 кг. Конечно, грех жаловаться, но если туда еще и ребенка посадить – сами понимаете. К тому же она не входит в лифт, в багажник машины. Мы пытались ее поменять, а нам говорят: вы же видели, что получали. А там выбора не было: либо эту коляску, либо ничего. Поэтому мы если гуляем, то недолго, если ездим в центр заниматься, то я ее несу на руках. Пока еще сил хватает, а что будет дальше?
Даже искупать ребенка сложно, потому что специальные анатомические ванночки – не под наш размер. Поэтому мы купаемся в обычной ванной, я мою ее по частям. Приспособлений-то придумали много, да вот получить их нельзя.
Мы занимаемся в Центре лечебной педагогики уже больше двух лет и очень больших результатов достигли. Когда мы туда пошли, ребенок не то чтобы сидеть не мог, она даже голову не держала. А сейчас она даже на коленках пытается ползать, и сидит сама, стала более общительной, пытается говорить, появились какие-то навыки самообслуживания. Для нас с нашими диагнозами это очень серьезный прогресс. До пяти лет я почти ничего не могла добиться, все мои попытки наталкивались на стенку.
От чиновников я уже такого наслышалась, что диву даешься. В последний раз, например, нам выдали: «Ваш ребенок – ошибка природы, вам нужно родить нового, а этого отдать в интернат». И такое сплошь и рядом.
Окружающие на улице отводят глаза или, наоборот, оборачиваются. Кто-то жалеет, а кто-то может и что-нибудь грязное сказать. Я не обижаюсь. Мне и так хватает проблем, чтобы еще и на это обижаться.
Иногда даже пытаются подать денежку. Мне сначала неудобно было брать, а потом священник говорит: люди же хотят быть добрее, они это даже не столько для тебя, сколько для себя это делают. Поэтому теперь я беру, раз уж человек от чистого сердца. Я же не прошу, они сами мне дают. Но бывает это, слава Богу, редко, потому что стыдно как-то. Воспитаны мы так, что милостыня – это что-то нехорошее.
«Мы не требуем, чтобы из наших детей делали академиков»
Елена, 37 лет
сын Женя, 14 лет, диагноз – аутизм *
– Работа по реабилитации – очень медленная. Это не как у младенцев, когда через три для их уже не узнаешь. Когда живешь с таким ребенком каждый день, прогресса не замечаешь. А так вот встречаешь знакомых на улице – они говорят: он так меняется!
Нужно быт подстраивать под возможности ребенка. Например, мой ребенок боится спичек. Я не могла себе представить, чтобы он мог себе чай приготовить или еще что-то. Потом мы поставили плиту с газовым контролем и электроподжигом. И теперь мой ребенок себе готовит еду.
Жене уже 14 лет, остро стоит вопрос о профессиональном образовании. Круг специальностей для детей с умственными нарушениями ограничен. Мальчики занимаются столярным делом, а девочки – швейным. Без учета наклонностей и способностей. Нарушения у моего ребенка таковы, что он не сможет обучаться в поточной системе. К тому же в училищах требуются базовые знания, а у него их нет.
Мы не требуем, чтобы из наших детей делали академиков. Мы понимаем, что нашим детям не нужен английский язык, но им нужно человеческое отношение, чтобы с нашими детьми работали люди, которые таких детей не боятся. Которые бы хотели их понять и полюбить и пытались их обучить.
____________________________
* Ранний детский аутизм – врожденная неспособность ребенка устанавливать контакт (посредством взгляда, мимики, речи, которая чаще всего нарушена), стереотипность в поведении (напряженное стремление сoхранить привычные условия жизни, страх перед любыми изменениями, поглощенность однообразными действиями – раскачивание, взмахивание руками, повторение одних и тех же звуков, фраз и т.д.).
«Связь с врачами поддерживаем через интернет»
Мариана, 32 года
дети: Марк, 7 лет, диагноз – гидроцефалия (водянка мозга), Лена, 3 года
– У Марка была родовая травма, сильное кровоизлияние. Потом тромб встал в том месте, где отток жидкости из головы, и началась гидроцефалия. Она бывает врожденная, но у сына сначала было все в порядке, и это дает больше надежд.
Марк был очень маленький и слабенький, и его отправили на операцию в восемь месяцев, у него стоит шунт, который дает отток жидкости из головы. Операция прошла удачно, до полутора лет он хорошо развивался, стал головой вертеть, на ножки опирался. В полтора года ему сделали прививку – реакцию Манту, а у нее противопоказания по неврологическим нарушениям. Врачи почему-то этого не знали. Начались судороги. А при судорогах нельзя ни массажи делать, ни гимнастику, никакие развивающие процедуры, и нас это сильно отбросило назад.
Изначально нам предлагали от него отказаться. Не хотели отдавать после роддома. Вы, мол, не представляете, что это такое, он у вас не выживет. Но мы стараемся, бабушка помогает, социальная помощь есть.
В пять лет положена компенсация затрат на транспорт. Но мы на эти деньги купили компьютер. Он нам необходим для связи с врачами, другими родителями. Мы через него врачей нашли, про методики узнали. Через компьютер мы получаем массу информации о том, где что с детьми делают, потому что в поликлиниках практически никакой информации не дают. Связь с врачами поддерживаем через интернет. Вот буквально сегодня нам помогла врач с Украины, которая живет в Германии. У нее свой больной ребенок. Я ей описала нашу ситуацию, она нам помогла с диагностикой, назначением лечения. Родители, у которых больные дети, тоже помогают, рассказывают о методиках. Недавно был такой случай. У Марка проблемы с кровью, потому что судороги меняют свертываемость, у него частые кровотечения, не хватало железа. А препараты, которые есть тут, вызывали боли в животе, рвоту. А нам рассказали про очень хорошее французское лекарство. Через интернет мы познакомились с человеком, который нам привез его. Даже денег с нас не взяли.
Многих родителей я даже не знаю лично, только по телефону. Хотелось бы познакомиться.
Когда я была беременна вторым ребенком, мы долго не могли найти нянечку. Некоторые патронажные службы, когда узнавали, что с ребенком, сразу отказывались. Одна пришла, Марк ей понравился. Потом перезвонила, сказала, что проплакала всю ночь и работать у нас не сможет. Нашли одну няню, которая раньше работала в интернате для больных детей. Она согласилась. Пришлось ее проверять – сможет ли она сделать укол, справиться с судорогами.
Гостей у нас почти не бывает, потому что многие боятся зайти на Марка посмотреть. И родственники, и друзья. Но в общем-то их можно понять. Я и сама раньше сложно относилась к таким детям. Я их не осуждаю. Какие-то друзья ушли, какие-то, наоборот, появились.
«Я не оглядываюсь назад»
Анна, 34 года
дочь Маша, 5 лет, диагноз – трисомия по 21-ой хромосоме (синдром Дауна)
– У Маши помимо хромосомного диагноза после рождения была масса других проблем, она долго лежала под капельницей. К тому же у таких детей пониженный иммунитет, они легко цепляют всякие болезни, и поэтому мы фактически не выходили из больницы. Пошла она в три года. У нас появилась возможность жить нормальной детской жизнью. В прошлом марте она пошла в интегративный детский сад, там дети в основном здоровые и по два-три ребенка в группе проблемных. Но мы долго не смогли там пробыть. У Маши очень независимый характер, у нее начался конфликт. Мне рассказали такой случай: я ушла, оставив ее в детском саду, а Маруся надела шапочку, сказала «пока-пока» и пошла в дверь. Ей сказали: «Нет, Маша, мама ушла, а ты останешься здесь». Она упала на пол, рыдала, не хотела идти к воспитательнице.
Жаль, что мало мест, где занимаются с такими детьми. Иногда получают на это гранты, но все остается в теории, с ней никто не будет сидеть и все проговаривать. А вот в ЦЛП меня научили очень важной вещи – что ее хромосомные нарушения не имеют отношения ко всему остальному. То есть насморк у нее как у всех людей. Упала, отряхнула ладошки и дальше побежала, как все дети. Она абсолютно как обычный ребенок – и плачет, и смеется, и все делает.
У нас с Машей очень необычное, индивидуальное общение. Это опыт совершенно уникальный, без Маши я бы никогда не испытала того, что я переживаю с ней. У нее свое мироощущение, я считаю, что она по-своему видит мир. Возрастает ощущение ценности человеческой жизни. Вот она бегает – такая светлая, жизнерадостная, всему этому я у нее учусь.
Мы в детском саду подружились с воспитателем Катей и дружим с ней до сих пор. Так постепенно начала сбываться моя мечта о том, чтобы она жила активной жизнью, чтобы ее любили. Я очень хочу сохранить тот круг друзей, с которыми сейчас общается Маша. Как-то мне одна подруга сказала, что мы все такие разные, у нас разные интересы и т .д., но у нас одно дело – мы растим наших детей. Я очень рада, что общаюсь с мамами и папами, у которых такая позиция. Эта позиция – взгляд в будущее. Я не оглядываюсь назад.
«Все время хотелось забиться в угол»
Светлана, 49 лет,
сын Юра, 23 года, диагноз – умственная отсталость
– Когда Юра был маленький, он был практически необучаемый. Нам говорили, что мальчик ничего не будет знать, не будет понимать, не будет думать, что его мозг не приспособлен для мышления вообще. Потом он подрос, у него был умный взгляд, он хорошо улыбался, но не мог ни писать, ни читать, не понимал, что цифра – это число, а число – это количество. Он не мог считать лет до двенадцати. А осмысление событий, образное мышление, логика – на хорошем уровне. Смазанная дикция, но при этом по структуре хорошая литературная речь.
Он пошел сначала в речевую школу, но там попалась неудачная учительница. Она его все время ругала, потому что у него мало что получалось, и дети над ним смеялись. Вторая учительница относилась к нему хорошо, но он уже сильно боялся. А когда кончился второй год, нас оттуда выгнали, потому что у Юры были серьезные трудности с обучением.
Юра никак не вписывался в массовый вариант, куда его девать, было непонятно, – для вспомогательной школы он слишком хорош. Потом мы совершенно случайно попали в Центр лечебной педагогики (ЦЛП). Там была школа, где наряду со здоровыми детьми учились и дети с проблемами развития. Я туда пошла на родительское собрание, а возвращалась со слезами на глазах: я поняла, что программа этой школы для нас не подходит, она рассчитана все-таки в основном на нормальных детей.
Тогда нам предложили просто ходить на занятия Центра. Его больше учили жить, чем обучали каким-то дисциплинам, но у него сняли страх перед людьми, который сформировался в школе. Потом договорились с 96-й школой, где был класс для аутистов, там была очень хорошая учительница, и Юра начал заниматься. Но потом там была какая-то проверка, а Юра на стандартные тесты и направленное внимание всегда давал негативную реакцию, так что и из этой школы нас выгнали. Больше он не обучался аж до шестнадцати лет.
Когда ему исполнилось шестнадцать, в ЦЛП кончились программы для подростков. Я больше всего боялась того, что Юра почувствует себя никому не нужным. Юра был и сейчас еще остается инфантильным. В свои 23 года он ведет себя как 15-16-летний подросток. Но поступательное движение есть, меня оно вполне устраивает. И если к тридцати годам он будет вести себя как 25-летний, мне этого хватит. Я думаю, что и ему хватит.
Я пошла к директору одной из вспомогательных школ и чисто по-человечески ему сказала, что нам надо бы еще освоить письмо и счет. Я не представляла себе, сколько он там проучится, просто нужно было, чтобы он вдруг не понял, что не нужен никому. Тогда еще он не ездил один по городу, он был совершенно несамостоятелен, а мне надо было зарабатывать на жизнь, мне нужно было еще поставить на ноги старшего ребенка. Так что он ходил в эту школу два года, немножечко подучился читать, писать и считать.
Информацию, касающуюся человеческих взаимоотношений, логических взаимосвязей, он улавливает буквально из воздуха, образно мыслит. Он еще маленьким говорил про стоящий экскаватор, что тот опустил голову и отдыхает.
Его хорошо слушаются маленькие дети, в частности аутичные, он может хорошо работать с малышами, даже нормальными, их чему-то учить, с ними куда-то недалеко ходить. Его понимают и воспринимают как старшего. Иногда это довольно сложные дети, с которыми трудно педагогам справиться. Когда одна мама спросила у Юры, почему ее ребенок, тяжело аутичный мальчик, ее не всегда слушается, а Юрку слушается, он ответил, что у каждого внутри есть дверца, которая одним открывается, а другим – нет. А читает он все равно почти по слогам.
Сначала я, как и все родители детей-инвалидов, до смерти боялась того, что мой ребенок не такой, как все. Он действительно был не такой, у него были серьезные эмоциональные отклонения, отклонения в поведении. Кроме того, все время думаешь, что твой ребенок хороший, красивый, вот сейчас – щелк! – и все будет в порядке. И все ждешь-ждешь, что оно щелкнет. Лет до четырнадцати я его безумно стеснялась, потому что на него реагировали на улице, он громко говорил, у него непривычный тембр голоса, у него была неадекватная жестикуляция. И все время хотелось забиться в угол. Потом мы поехали в конный реабилитационный лагерь в Балабаново. Нам сказали, что все наши дети тут нужны, что они будут заниматься с педагогами, ездить на лошадях. Это было совершенно непредставимо, но через день мы решили, что мы, наверное, в земном раю, и стали спокойным шагом ходить по дорожкам. Через неделю все это закончилось. Ко мне подошел педагог и сказал, что, если я своего ребенка не буду держать за руку с утра до ночи, нас удалят, потому что его боятся и родители, и дети. Он оказался слишком эмоциональным, громким. Дня три я плакала, снова хотелось забиться в угол.
Потом стало понятно, что там собрались родители с более тяжелыми проблемами, которые всю жизнь пытаются поднять своих детей, занимаются с ними, чтобы они могли сказать хоть слово. То есть на то, чтобы сделать что-то, что для нас не является проблемой, они могут потратить всю жизнь. Конечно, мой ребенок для них просто ужасен, он может напугать, сбить с ног. Тогда я начала разговаривать с родителями, рассказывать про своего Юру. И что-то сдвинулось, мы стали смотреть друг на друга по-другому.
К моему ребенку окружающие относятся неплохо. Хотя в транспорте могут и обругать с неприязнью. Но я заметила, что, когда людям что-то объясняешь, у них снимается страх.
Меня, конечно, мучает насущный вопрос всех родителей детей-инвалидов: можно ли будет спокойно умереть? У меня есть старший сын, но он мне с Юркой не помогает. Когда младший родился, ему было три года, и с детства он был лишен всего, что должен иметь маленький ребенок. А лет с одиннадцати стал совсем взрослым. Юра был очень тяжелым, старший сын ничего для себя не требовал, но старался дистанцироваться от всей этой ситуации. И сейчас я не считаю, что имею моральное право возложить на него ответственность за Юру. Они общаются на семейных торжествах, иногда Юрка ему звонит, старший никогда не звонит. Юрка, надо сказать, относится к нему более адекватно, чем он к нему. Я бы не хотела, чтобы они остались вдвоем без меня. Для обоих это будет мучение.
Хочется успеть подготовить Юру к самостоятельной жизни. Государство в этом не помощник. Никаких государственных программ профессиональной подготовки, никаких программ обустройства жизни для таких людей нет. Специалисты в госучреждениях не знают, как справляться с людьми с тяжелыми множественными нарушениями, и обычно просто говорят, что они необучаемы, и их отовсюду вышвыривают.
Вот в ЦЛП начался новый проект – работы в мастерских. Они там делают самодельную бумагу. Юра учит других работать на компьютере. У нас есть задача – попытаться построить форму жизни для наших детей. Есть даже родительский проект под названием «Образ жизни». Потому что работа для наших детей становится не способом добыть себе средства к существованию и даже не способом самореализации, а именно стержнем образа жизни. Мало кому из них светит создать свою семью, завести детей.
Им необходимо быть нужными, занятыми. Им нужно знать, что их труд общественно полезен, например, что то, что они делают в мастерских, пойдет не им домой, а кому-то еще. И если есть возможность, надо платить им зарплату – пусть 25, 30 рублей. То, что они могут купить шоколадку или аудиокассету, очень сильно их поднимает в собственных глазах, они начинают совсем по-другому жить.
Сейчас раз в неделю по договоренности с администрацией Юра ходит в ЦЛП помогать на кухне. Для него это форма волонтерской помощи. За ним там тщательно следят. Юра помогает чистить овощи, мыть стены и т. д. Он работает почти полный рабочий день, его там очень хвалят. Он тоже очень доволен. Сначала ворчал и говорил, что устает. Я придумала ему хорошую мотивацию. Я ему сказала, что каждый человек к вечеру устает независимо от того, чистил ли он весь день овощи или валялся на диване. И поэтому лучше устать, приготовив еду для 50 человек, чем просто так лежать на диване. Теперь он туда бегает с удовольствием.
Надо создать механизмы встраивания таких людей в жизнь. Надо, чтобы ребенок получал образование в тех формах, которые ему доступны, и чтобы уровень этого образования был не ниже тех возможностей, которые у него есть. Чтобы у человека была возможность, когда он будет готов к этому, отпустить руку родителей.
Подготовила Анна Пальчева
Источник: «Нескучный сад» №9 (2004)
Cм также: Приходы в Москве и Подмосковье, которые помогают детям-инвалидам
