Когда человек неизлечимо болен, в особенно уязвимом положении оказываются его дети. Если ребенок маленький, ему просто ничего не говорят, оставляя наедине со страхом и непониманием. Если это подросток, ему зачастую приходится брать на себя непосильный груз забот о больном члене семьи.
Как взрослые должны поступать, чтобы ребенку легче было пережить горе, и какие учреждения могут поддержать семьи, где тяжело болен один из родителей, обсудили на конференции, организованной Благотворительным фондом помощи людям с БАС «Живи сейчас».
Если молчать, дети винят во всем себя
Даже малыш чутко отзывается на все, что происходит вокруг. Он видит, что мама или папа теперь не гуляет с ним и не ездит в путешествия. При этом дети могут вести себя как обычно – хорошо учиться и веселиться, отметила Алиса Апрелева, музыкальный терапевт, основатель проекта МузТерапевт.Ру. Ведь ребенок еще не наработал опыта эмоционального выражения, понимания мира, даже словарного запаса, чтобы сказать: «Я не понимаю, что происходит, мне плохо».
Если не говорить ему правду, он может обвинить в произошедших изменениях себя: «Я плохой, поэтому мама или папа не хочет со мной больше гулять». Иногда дети из-за этого берут на себя слишком много – стараются получать высокие оценки, как можно больше помогать.
А иногда, как отметила Виктория Агаджанова, директор БФ помощи взрослым «Живой», может быть противоположная реакция: «Я плохой, значит, я буду еще хуже». В этом случае начинаются проблемы в школе и «асоциальные изменения в жизни». «Говорить ребенку нужно», – уверена она.
Традиционная в постсоветском обществе позиция – молчать о смерти. Ее ярко выразил Евгений Катан, врач-психиатр городского ресурсного центра «Отрадное»: «Ребенок должен быть исключен из этой трагической ситуации. Иначе этот груз – тяжелого заболевания или смерти кого-то из близких – останется с ним на всю жизнь». Лучше всего, если ребенок поживет где-то в другом месте, например, у бабушки.
«Если же кто-то из родителей болен пусть тяжелым, но медленно прогрессирующим заболеванием, дети приспосабливаются», – уверяет Катан. По его словам, ребенок до восьми лет достаточно эгоцентричен, чтобы не слишком сильно переживать из-за болезни близкого. Дети постарше воспринимают такие ситуации глубже. В любом случае, говорить с ними о смерти не нужно. «Детей мы не должны готовить к смерти. У них будущее впереди. О смерти – это вообще табу. Мы должны говорить о жизни», – считает психиатр.
Но что бывает когда это табу соблюдается?
«Мне придется заниматься не только своими, но еще и его переживаниями»
Почему взрослые предпочитают молчать, не рассказывая детям о тяжелом состоянии близкого человека? «Наш первый инстинкт – это оградить детей от неприятных новостей, постараться продлить их счастливое детство настолько, насколько это возможно», – объяснила Алиса Апрелева. В современном «детоцентричном» обществе родители защищают ребенка от всего, что связано с болезнью или смертью. Они ограждают его даже от понимания того, что такое старость, подчеркнул Баатр Егоров, доцент Академии повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования.
Нередко причина молчания кроется в психологическом состоянии самих взрослых.
«Когда близкий человек действительно умирает, это больно, взрослый зациклен на своих переживаниях. Он отгораживает себя от столкновения с дополнительными трудностями: мне и так плохо, а если я расскажу об этом ребенку, будет переживать и ребенок, мне придется в таком случае заниматься не только своими, но еще и его переживаниями. Вдруг, он перестанет учиться, у него появится депрессия, мне придется его еще и к психологу вести. Лучше я промолчу», – так интерпретирует мотивацию взрослого Анастасия Лукутина, врач-психиатр, преподаватель МГМСУ им. А.И. Евдокимова.
«Это будет нечестно по отношению к отцу»
«У нас был пациент 50 лет, который болел быстро прогрессирующей формой БАС. В семье было трое детей: девочка из младшей школы, вторая дочь – студентка второго курса, и старший сын около 24 лет, жил отдельно. У каждого была своя доля участия. Парень ночевал несколько раз в неделю с отцом, давая возможность его супруге отдохнуть. Старшая дочка кормила, ухаживала, ездила за препаратами. Самая непростая ситуация была с младшей дочерью. Она не понимала, что происходит, и держалась отстраненно.
Когда пациент умирал, мама специально попросила девочку не приходить в течение двух часов. Старшие дети вызвали скорую, попрощались с отцом. В день похорон мама спросила младшую дочь, хочет ли она присутствовать на похоронах и тоже попрощаться. Девочка ответила, что, если она не пойдет, это будет нечестно по отношению к отцу», – Ярослава Красная врач-терапевт службы помощи больным с БАС.
Для горя нет «матрицы»
«Даже взрослым людям сложно говорить слова соболезнования. Понимаешь, что надо сказать, а слов нет, и люди стараются промолчать или отойти», – напомнил Баатр Егоров. Обществу не хватает «матрицы» для действий в подобных ситуациях, она есть лишь у верующих людей, считает эксперт.
По его мнению, детей нужно учить, как вести себя в горе, причем, на своем примере. «Если я показываю это эмоционально, если я проговариваю это, то ребенок повторяет так, как надо», – сказал педагог.
Ольга Исупова привела в пример случаи, произошедшие в классе, где училась ее дочь. «В старших классах у папы одной из девочек был инсульт, у другой девочки мама попала под машину насмерть, а третья девочка тяжело заболела сама. Одноклассники этих девочек вообще не понимали, как себя вести. Они дружили, но у них были совершенно не так устроены отношения, это была дружба-соперничество. Слабость – это было не то, что можно показывать друзьям. Сочувствие – это не то, что им было знакомо».
Школа – это «место трепета», там не помогают
Школа не способна поддерживать детей, у которых тяжело болеют близкие. В-первых, учителя обычно не знают, что происходит в семьях их учеников. Во-вторых, если они все-таки узнают о тяжелой ситуации в семье школьника, то реагируют «по-человечески, а не профессионально», сказала Ирина Лукьянова, писатель, журналист, учитель литературы.
«Человеческая реакция – отшатнуться в «священном трепете»: вот у человека горе, что я к нему полезу.
И маленький человек оказывается в вакууме, когда от него все отошли, и он ходит в ореоле своего горя.
И играть с ним неинтересно, и разговаривать с ним не понятно, о чем, и как учить его, тоже не понятно: спрашивать ли его как остальных, или ставить зачеты автоматом», – пояснила она, подчеркнув, что в задачи школьного психолога консультирование учителей, столкнувшихся с такой проблемой, не входит.
Лукьянова рассказала о случае, когда мальчик принес в класс кулек конфет, раздал одноклассникам и попросил помянуть его бабушку.
Родители других учеников расценили это как «крайне неэтичное поведение» семьи, которая вовлекает посторонних в свою личную жизнь при потворстве учителей.
«Социологически это называется стигматизация, – отметила Ольга Исупова. – Человек, у которого в семье горе, стигматизируется». По ее словам, «школа – это место трепета, где постоянно нужно доказывать, что ты что-то можешь и чего-то достоин. Это не то место, где помогают».
Когда ситуация не уникальна, «стены» пропадают
В США тема смерти тоже табуирована, но вокруг семьи, где есть неизлечимо больной, существует поддерживающая система, рассказала Алиса Апрелева. Например, социальный работник может назначить встречу, на которую пациент пригласит своих близких, в том числе детей. Любой участник такой встречи может задать вопросы: что будет, какова моя роль, как я могу помочь, и помогут ли мне. Когда мы представляем себе, что будет дальше, нам легче, и дети – не исключение.
Хорошим методом Апрелева считает занятия психолога с группами детей, оказавшихся в одинаковой жизненной ситуации. В такой группе «ребенок понимает, что его положение не уникально, он ни в чем не виноват». Дети свободно общаются между собой, здесь нет «стены», которая возникает между ними и теми, у кого в семье все хорошо.
В Америке развита также экспрессивная терапия, когда ребенку помогают выразить свои эмоции с помощью рисунка, игры на музыкальных инструментах и т.п.
Похожие практики применяются сейчас и в России. Так, Вероника Тимошенко, педагог-психолог ресурсного центра «Отрадное», рассказала о методе «сети социальных контактов». Если в государственный центр помощи семье и детям поступает информация о тяжелой ситуации, в которой оказался ребенок из-за болезни кого-то из родителей, собирается семейная «конференция». На нее приглашаются родственники, соседи, друзья, учителя, готовые помочь. Проводят такие встречи специальные сетевые терапевты. Участники предлагают свои варианты решения проблем семьи и сообщают, что конкретно могут сделать. По словам Тимошенко, это освобождает детей от необходимости брать на себя непомерный груз забот о больном.
Существуют и негосударственные организации, которые занимаются похожей деятельностью. «Наши волонтеры могут прийти в семью, чтобы вместе порисовать, попеть, сделать что-то, может быть, не столь важное, но семья благодаря этому попадает в другой контекст, не в тот, в котором она проживает каждый день – в контекст искусства и совместной радости», — рассказала Анастасия Бельтюкова, эксперт фонда«Живи сейчас».
«Ребенка важно сохранить в семье любой ценой»
В ведении департамента соцзащиты имеются специальные стационары – промежуточное звено между семьей и детским домом. Дети поступают туда по направлению органов опеки, комитета по делам несовершеннолетних, школы, или же по просьбе родителей. «Иногда подростки сами пишут заявление, если им сложно», – сказал Евгений Катан. Чаще всего в такие стационары попадают дети, чьи родители страдают психическими заболеваниями, алкоголизмом, наркоманией. «Ну, и онкология, если мама одна, и ее кладут в больницу на длительный срок», – добавил психиатр.
По мнению Инны Пасечник, ребенка важно сохранять в семье «любой ценой». «Если ребенок теряет поддержку родителей, своих гарантов безопасности, то в какой-то момент он оказывается совершенно неадаптированным к жизни», – подчеркнула она.
Центров, оказывающих помощь детям в трудной жизненной ситуации, достаточно много – как государственных, так и негосударственных. Не хватает лишь информации о них, сказала Инна Пасечник. «Почему-то все думают, что люди будут это искать, – согласна с ней Ольга Исупова. – Они не будут сами искать. Их нужно спрашивать об их потребностях. Должна быть коммуникация между теми, кому нужна помощь, и теми, кто готов ее предложить».
