«Я не знаю, как жить»
Лариса В., юрист, Курская область:
«Пусть мой рассказ будет анонимный. Маминой болезни я не стыжусь, просто я по натуре замкнутая. Живу в России, в Курской области. Я много кем успела поработать: продавцом, журналистом, закройщиком, юристом. Есть дипломы юриста и закройщика. Основная работа – юрист.
Деменцией больна мама, Любовь Тихоновна, ей 79 лет. До мамы деменцией болела бабушка. Во времена болезни бабушки деменцию, по сути, никто не лечил, она считалась обычным спутником старости и называлась «старческие капризы», «возраст». Детство и юность у меня прошли в бабушкином бреду, вони и ночах без сна. Потом судьба дала передышку и к моей зрелости подкинула маму в деменции».
Это история из книги «Моя мама сошла с ума. Книга для взрослых, чьи родители вдруг стали детьми», которую написала Елена Афанасьева, журналист и педагог. История болезни родителей Елены здесь тоже есть – она и стала началом книги.
Опыт отношений дочери с мамой и отцом, постепенно теряющими рассудок, дополнен комментариями врачей – психиатра, геронтолога, невропатолога и других специалистов.
В похожей ситуации трудно не растеряться, не закрыться, не отчаяться – в книге есть истории героев, которые не смогли найти поддержку и кому тем более важно узнать о людях, обратившихся за помощью и сумевших принять своих близких такими, какими они стали.
Лариса В. (продолжение):
«Моя мама – швея. Образование у нее неполное среднее (8 классов). Училищ она не оканчивала, пошла ученицей на швейную фабрику – так и стала швеей и всю жизнь ею проработала. У мамы могла бы быть другая судьба, но она в детстве заболела туберкулезом кости, пришлось бросить школу. Раньше я думала, что моя мама ничем не примечательная простая русская женщина, которых миллионы. Но сейчас, с позиции своих лет, я думаю по-другому.
Мама действительно жила просто и незатейливо, но ведь не всякая деревенская женщина в 30 лет, работая на швейной фабрике, пойдет учиться музыке и вокалу в музыкальную школу. Училась она для себя, ей хотелось научиться петь и играть на аккордеоне. Аккордеон мама сначала брала в прокате, потом купила.
Сейчас я жалею, что мало знаю о маминой жизни до моего рождения. Всё думала – потом, потом подробно расспрошу, а потом оказалось поздно. Расспрашивать некого: папа несколько лет назад заболел раком, недавно умер, мама в глубокой деменции, не помнит не то что аккордеон – с фамилией своей путается.
Проучилась она три года. Потом замужество, родилась я, и мама без особого сожаления бросила музыкальные уроки. Хотя, конечно, трудно судить – бросила с сожалением или без него, но, по крайней мере, всегда весело, с юмором, без печали рассказывала об этом периоде своей жизни. Мама много путешествовала. По России, естественно. Но все это было до замужества.
Семейная жизнь мамы – это сплошные тяготы и беды. Мои родители познакомились в санатории, оба периодически ездили туда после операций по поводу туберкулеза кости. Мама с папой инвалиды, но инвалиды рабочие: они прихрамывали на одну ногу, а в остальном все было нормально. Папа всю жизнь работал на руководящей должности ревизором.
С 35 лет (мама в этом возрасте вышла замуж) в жизни мамы ничего интересного не происходило. Быт, работа, дом, папино здоровье. Мы никуда никогда не ездили, в отпуске мама делала ремонт или закатывала банки с соленьями. Она почти не отдыхала, все время хлопотала по хозяйству. Раньше почти все женщины так жили.
Первые признаки болезни появились лет 10 назад. Это я вижу с позиции человека, начитавшегося кучу всего о деменции. А тогда, 10 лет назад, признаки казались мне не признаками, а капризами стареющей женщины и обычными спутниками бабушек.
Первый признак – мама мгновенно забывала то, что я ей сказала, и могла одно и то же переспрашивать раз десять с небольшими интервалами.
Я знала, что все бабушки забывчивые и тугодумки, но я даже представить не могла, во что это может вылиться. Первый грозный звонок прозвучал, когда мама, придя из магазина, принесла вместо нужных продуктов какую-то чепуху и еще рассказала, что с трудом нашла дорогу домой.
Потом мама перестала ориентироваться в собственном подъезде: после посиделок на скамейке бродила по чужим этажам и звонила в чужие квартиры. А однажды вечером мама начала причитать, что ее обокрали, начала проклинать нас с папой, начала бегать по квартире и завывать. Глаза у нее были страшные: пустые, нездешние, безумные. Тут я поняла – это не моя мама, моей мамы здесь нет, это телесная оболочка.
Я решилась на вызов психиатра. Это надо было сделать намного раньше: тогда, возможно, удалось бы задержать развитие болезни. Но раньше мне это сделать было трудно, потому что сознание противилось мысли, что моя милая, нежная мама – психически больная. По себе знаю, как трудно уложить в сознании, что маму/папу надо показать психиатру. Пока будете примиряться с этой мыслью, покажите близкого человека неврологу, он не такой «страшный», как психиатр. Невролог подскажет вам, стоит ли дальше продолжать обследование до психиатра.
Я к неврологу не обращалась. Мама уже была в таком состоянии, что было понятно – это епархия психиатра. Психдиспансер и психиатр казались мне вселенским злом, но все оказалось совсем не страшно. Психиатрический диспансер – это обычная тихая поликлиника, врачи – обычные люди в белых халатах, ничем не отличающиеся от терапевтов.
Я вызвала психиатра на дом. Обычно так все и делают, потому что везти наших беспокойных больных куда-то – дело чреватое и мозговыносительное.
Самым сложным в сложившейся ситуации стало то, что мне (и папе) для мамы пришлось пожертвовать своей жизнью.
Папа был старенький и больной, он сидел с мамой дома сутками, следил, чтобы она чего не натворила. Ему было сложно уследить за мамой, потому что он к тому времени ослеп, и поэтому основные тяготы легли на меня. Постоянно грызла и угнетала мысль, что мои лучшие годы уходят и проходят в безумии и что это навсегда, неизлечимо.
Жизнь и быт пришлось перестраивать. Во-первых, понадобилось время, чтобы осознать, что все в жизни и быту должно быть подчинено здравому смыслу и поэтому мы должны жить не по законам мамы, а по законам нормальных людей. Если мама хочет есть 10 раз на дню, это не значит, что ее надо столько кормить.
Во-вторых, по истечении какого-то времени, по мере перехода собственной боли от такой жизни из острой в хроническую, понимаешь, что надо что-то делать с работой. Так как выйти надолго куда-то сложно, значит, работа должна быть на дому. У меня мама не буйная, она может сутками молча сидеть или лежать, поэтому каких-то коренных перемен в жизни и быту пока не понадобилось.
Самое страшное – уходит моя жизнь. Уходит. В никуда. Я сутками варюсь в котле с безумным человеком и знаю, что все зря, все впустую, излечения не будет, будет только хуже. И второе страшное: я понимаю, что моей мамы нет. Это рвет сознание: вот передо мной моя мама, родные глаза, руки, волосы, но в то же время ее нет.
Нет никаких психологических методик и приемов, которые смягчили бы эту постоянную боль и терзающую безысходность. Несмотря на имеющийся стаж ухода за дементной мамой, до сих пор нахожусь в этом состоянии растерянности, неумения выжить и не сойти с ума».
Авторский гонорар за книгу «Моя мама сошла с ума. Книга для взрослых, чьи родители вдруг стали детьми», вышедшую в издательстве «Захаров» в 2021 году, автор передала в фонд помощи людям с деменцией и их родственникам «Альцрус».
Коллажи Оксаны Романовой
