Ольга рассказывает про сына без трагизма, спокойно и с улыбкой. Иногда употребляет местоимение «мы» – мы научились есть самостоятельно, мы пошли в школу… Такое слияние с ребенком свойственно многим мамам, воспитывающим детей с инвалидностью.
Впрочем, в случае с Ольгой «мы» отчасти оправданно: она действительно ходит в школу вместе с Максимом – во время уроков сидит в коридоре, на переменах кормит, переодевает и, главное, объединяет одноклассников вокруг сына в общую игру. «Они меня воспринимают, как подружку. Я выкладываю Макса на ковер и придумываю такие занятия, чтобы можно было играть в положении лежа. Так что на перемене у нас все мальчишки лежат», – смеется Ольга.
Для нее очень важно, чтобы Максим был включен в жизнь класса, чтобы с ним дружили, играли и общались на равных. Собственно ради этого она и водит сына в школу:
«Конечно, можно перейти на домашнее обучение. Только зачем? Макс – обычный ребенок, и у него должно быть обычное детство, как у всех».
Впервые за 4 года мама осталась одна
История Максима – пример того, как сразу несколько проектов службы Милосердие, объединившись, меняют жизнь своих подопечных. Все началось, когда Ольга привезла четырехлетнего сына в Центр реабилитации детей с ДЦП. Там, разговорившись с другими мамами, узнала о существовании Елизаветинского сада для детей с ДЦП. «Мне это было так чуднО, ведь мы с Максимом никогда не разлучались. У нас ни бабушек, ни няни, папа целыми днями на работе, ну а я дома при ребенке. И вдруг оказывается, что для таких детей есть сад!
Я пошла к администратору, спрашиваю, можно ли хотя бы на часик оставлять Максима». Ольга не была до конца уверена, что готова доверить сына незнакомым людям, но перспектива высвободить для себя немного времени манила. А вдруг это возможно?
Через два дня позвонили и сказали, что в саду освободилось место. «Вы придете?» – спросил строгий голос. Дойдя до этого места в своем рассказе, Ольга начинает волноваться, снова переживая страх, охвативший ее тогда. «Я была в ужасе. Спрашиваю, можно один день подумать? Нет, говорят, нельзя».
На следующий день она привезла Максима в Елизаветинский сад, передала воспитателям и… впервые за четыре года осталась одна. Никакой эйфории от обретенной свободы Ольга не ощутила. Ее охватила растерянность и страшная тревога за ребенка: кто его покормит, кто отвезет в туалет?
«Я ходила вокруг сада и рыдала. И на второй день тоже рыдала. Не знаю, что бы было дальше, если бы не психолог сада. Она мне очень помогла тогда».
В саду Максим выучил буквы и начал читать. К первому классу родители поняли, что пора покупать компьютер, чтобы полноценно общаться с сыном и дать ему возможность общаться с миром.
На нашем портале был открыт сбор средств на компьютер для Макса, и уже через четыре месяца ребенок с интересом осваивал клавиатуру, специально разработанную для людей с нарушениями двигательных функций.
«Когда мы первый раз усадили Макса перед клавиатурой с большими цветными клавишами, он сразу левой рукой напечатал МАМА. Мы были в шоке.
Нам казалось, он вообще не поймет, что это за предмет такой и для чего он нужен», – делится Ольга.
Мама, папа, почему я инвалид?
Если бы не компьютер, родители, возможно, никогда бы не узнали, что их сын не просто ментально сохранен – за его болезненной внешностью скрывается необыкновенный мир. Однажды Максим напечатал: «Мама, папа, почему я инвалид? Что со мной произошло?»
Ольга два дня проплакала – она и не предполагала, что сын осознает свою инвалидность и задается такими вопросами.
А потом Макс начал печатать вспоминания о каких-то ярких семейных событиях, и оказалось, что он даже даты помнит.
Сейчас Максиму 12. Он, как и все дети его возраста, бродит по интернету, сидит в соцсетях, переписывается с одноклассниками. А еще ведет дневник, в котором записывает свои сны, мысли и мечты. От родителей он дневник пока не скрывает, но Ольга чувствует, что подростковый возраст не за горами.
Появилась дама сердца, одноклассница Катя, а на мониторе иногда можно прочитать такие фразы: «Закройте дверь, вы мне мешаете!» Ольга относится к этому спокойно: ребенок имеет право выражать свои эмоции, тем более подросток.
«Максим размышляет о жизни и смерти. Недавно спросил, куда он попадет – в ад или в Рай? Он уже совсем взрослый».
Максим обожает кино – ездит с родителями на кинопремьеры, смотрит обзоры на youtube, обсуждает фильмы с друзьями. В дневнике написал, что в 18 лет уедет в Голливуд. «Говорит, что вырастет и будет сам снимать кино, – улыбается Ольга. – Я ему объясняю: чтобы снять фильм, нужен режиссер. Поставь себе цель – стать режиссером. Развивай фантазию, учи языки.
Его это зацепило, а нам только в радость, что ребенок увлечен. Учится он по общеобразовательной программе, в году почти одни пятерки. А вдруг и правда станет режиссером? В любом случае, Максим должен научиться жить самостоятельно. Сейчас инвалидам во многом проще, чем раньше. Например, не обязательно ходить в магазин – все можно заказать через интернет, были бы деньги. Значит, надо найти работу.
Физически Максим ничего делать не может, но у него прекрасно работает голова. Он в уме считает трехзначные цифры, представляете?
Глядя на него в это трудно поверить. Когда учительница нас впервые увидела, только глаза закатила: Боже мой, что мы с вами делать будем? А в середине года призналась мне, что Макс учится лучше всех в классе».
Это удивительный тандем – Ольга и Максим, мама и сын, два необычайно волевых человека, умеющих добиваться своей цели. А цель у них по большому счету одна – обеспечить Максиму полноценное будущее. Да, у него много, очень много ограничений, и он об этом знает. Но научиться жить с этим особенностями – это же круто! Именно так говорит Максиму его мама.
Фото: Павел Смертин
