Вышедшая недавно книга Анны Старобинец «Посмотри на него» (2017) подняла проблему, о которой боятся говорить: в России женщина, беременность которой обречена, остается без помощи.
Как изменилось отношение к этой проблеме со времени описанных в книге событий, как правильно построить систему сопровождения мам, переживших перинатальную смерть, как могут помочь им окружающие и родственники, рассказывает проректор Института перинатальной и репродуктивной психологии, клинический психолог, репродуктивный психолог, перинатальный психолог Марина Чижова.
Почему хамят врачи
– Часто от врачей можно услышать пренебрежительные высказывания о чувствах мамы, родившей ребенка с патологиями или потерявшей ребенка. Почему так происходит?
– Это обесценивающие высказывания. Чаще всего: «Бог дал – Бог взял», – или: «Ну, ничего, еще родишь». Эта проблема была в советской медицине, и она никуда не делась.
В ее основе лежит простой психологический факт: мы все переживаем потерю по определенным законам: отрицание, агрессия, торг, депрессия, принятие.
Когда на скрининге у ребенка выявляются пороки развития, это не смерть, но потеря картины мира; переживая ее, мама пройдет по всем этапам переживания горя.
Но, если для мамы эта ситуация растянута по времени, то у врача те же самые переживания очень короткие и сжатые. И врач быстро попадает на второй этап – агрессию.
То есть, переживания мамы врач обесценивает не потому, что хочет это делать. Он просто выдает во вне свою реакцию, и они не совпадают с реакцией женщины по стадиям проживания.
Допустим, врач УЗИ обнаружил отсутствие сердцебиения у плода. Дальше врач сам проходит этап отрицания: перепроверяет, зовет коллегу, заведующего отделением. К тому времени, когда информацию сообщают женщине, врач уже перешел на второй этап – агрессии. А женщина еще даже не знает о горе, она только успела почувствовать: «Забегали – что-то не то».
Почему мама не понимает
– Когда о результатах УЗИ сообщают женщине, произнося диагноз, она спрашивает: «А что это такое?».
У меня была пациентка, сама акушер-гинеколог, которая, услышав про отсутствие сердцебиения, тоже переспросила, что это значит. Хотя как врач она это знает. Так проявилось ее отрицание горя.
– То есть, даже будучи специалистом, в стрессовой ситуации, касающейся лично меня, я не понимаю, что такое «не прослушивается сердце», «синдром Дауна», «поликистоз»?
– Может быть, я даже знаю, что значат эти слова по отдельности. Я не понимаю, что это относится ко мне.
И здесь часто возникает конфликт: врач повторяет диагноз во второй раз, а женщина не понимает. Она не то, что не хочет слышать, но дайте ей чуть-чуть времени. Но врач-то уже прошел дальше – в агрессию.
Единственный выход здесь – предложить врачу готовый сценарий («В этой ситуации надо говорить то-то»). Тогда он понимает, что с ним происходит, перестает реагировать как человек, начинает реагировать как профессионал, и может контролировать себя и пациентку.
Поведение обученного врача: алгоритмы вместо истерик
– То есть травмирующее событие переживают и мама, и врач. И для того, чтобы лишний раз не травмировать маму, надо выключить эмоции врача?
– Выключить человеческое отношение и включить готовый алгоритм.
От чего происходит главный стресс у врача? Он не знает, как себя вести, как помочь маме, какую реакцию он получит в ответ.
Почему так небрежно ведут себя врачи реанимации: дверь приоткрыли, что-то в нее прокричали и ушли? Потому что они много раз получали стрессовую реакцию от родственников. И для врача уже понятно: «Родственники переживают, сейчас будет агрессия, но я не понимаю, как с этим быть, лучше я пойду отсюда». Если врачу заранее объяснили, что делать, он ведет себя совершенно по-другому.
Профессионалы должны получить информацию, как вести себя в подобных ситуациях. Потому что для врача смерть пациента – это то, что неизбежно будет с ним происходить с некоторой периодичностью.
– И когда мы прописываем врачу набор конкретных действий и фраз, то облегчаем ему жизнь в ситуации, когда ему надо действовать как врачу, и еще параллельно думать о маминых чувствах?
– А также о возможных судах и конфликтах с начальством, добавьте и это.
Помочь пережить горе – не обязанность врача
На самом деле обязанности помогать маме переживать горе у врача нет. В современных условиях, когда у врачей жуткий цейтнот, это – обязанность близких и психолога. Врач просто должен соблюдать определенные параметры – не обесценивать чувства женщины, корректно подавать информацию, дать маме время на осмысление происходящего.
– Пожелание «дать маме время» совместимо с нынешними стандартами приема у врачей?
– Прекрасно совместимо. На занятиях с врачами мы как раз пытаемся совместить это требование с условиями реального приема, и оно не только совмещается, но намного упрощает врачу жизнь.
Чему не учат в медицинских вузах
– На Западе врачей обучают, как вести себя в случае перинатальной потери?
– Там есть специальный регламент. А учебный курс на самом деле очень короткий. Потому что врачи эту часть работы не делают – ее делает социальный работник.
– А в наших медицинских вузах учат общению с пациентами?
– Общению в кризисных ситуациях – нет. Все случаи обучения, которые мне известны, специально заказывались медорганизацией для своих уже практикующих врачей; в мединститутах никто этого не делает. Причем из тех психологов, которые сейчас работают в роддомах, организации оплачивали обучение не более чем в 15% случаев. Остальные платили за себя сами, потому что просто не могли нормально работать – выгорали.
Учебные материалы и готовые программы есть. Хлопотность в том, что нужно заранее обучить преподавателей, которые бы читали этот курс. А у нас такими знаниями не обладают даже многие психологи.
Зато я знаю роддома в Санкт-Петербурге, где после такого обучения разрабатывался алгоритм не только для врачей, но и для остального персонала. Потому травмировать маму может не врач, а санитарка, которая проходила мимо и что-то не то сказала.
– Где в России можно получить такое образование?
– В нашем Институте. И еще есть программа у Марины Евгеньевны Ланцбург, правда, эта программа рассчитана не на работу в роддоме, а на психотерапию потом.
Правило российского общества: «Смерть – это неожиданно»
– К сожалению, у нас в обществе нет ни одного норматива, как вести себя в случае чьей-то смерти. Это – очень важное отличие нашей врачебной культуры от западной.
Если на Западе вы откроете почти любую книжку для беременных, там обязательно есть раздел: «Ваши действия, если что-то пошло не так». У нас такие вещи упоминать просто нельзя.
– «Вдруг накличем?»
– Ну, да. А они все страшные вещи заранее проговаривают, причем делают это очень экологично – без красок и подробностей. И там есть районные центры, где помогают женщинам. Там женщине понятно: «Мне окажут помощь».
У нас женщина, у ребенка которой выявили пороки развития или он умер, находится в ситуации «я – первая, с кем такое вообще случилось, все уникально и, куда бежать, – непонятно».
В России есть только фонды, которые помогают локально на отдельных территориях. Есть отдельные обученные специалисты, которые работают, в том числе, как волонтеры. Но системно пока никто ничего на эту тему не делает, кроме нашего Института.
Что чувствует женщина: беременность с патологией как отсроченная катастрофа
– Чтобы понять, как помогать, давайте подробнее расскажем, что чувствует женщина. Например, в самых сложных ситуациях – пороки плода, совместимые с жизнью, то есть перспектива рождения ребенка-инвалида; пороки плода, несовместимые с жизнью, и неожиданная смерть ребенка в родах.
– Когда на скрининге выявляют врожденные пороки развития, не важно, совместимые или не совместимые с жизнью, у женщины запускается негативное изменение картины мира. Но при этом еще нет ничего, что она могла бы прожить, как если бы человек уже умер, и она могла начать горевать по полной программе. Наверное, это – самая страшная ситуация, потому что она растянута во времени.
– То есть, мир рушится, и он будет гарантированно рушиться еще пять месяцев до конца беременности?
– И если женщина принимает решение беременность не прерывать, ситуация не становится менее выматывающей. Ведь ей приходится преодолевать жесткий прессинг врачей и, в то же время думать о своем будущем: хватит ли у нее сил растить ребенка, или придется отказываться, сколько он проживет? Плюс – в этой ситуации задействована вся семья – у женщины могут быть, например, и другие дети, и на их жизнь ее решение тоже повлияет.
Иногда, чтобы просто понять, сколько у женщины ресурсов, и на чью поддержку она может рассчитывать, ей нужно поговорить с кем-то, кто будет не просто рассуждать о моральных установках, но сядет и разберет ее конкретную ситуацию.
Новорожденный с особенностями: «Я боюсь его видеть, но хочу обнять и крестить»
– Как грамотно вести себя врачам при рождении мертвого ребенка?
– У нас пытаются сравнивать российские протоколы помощи с западными и спорят: надо ли показывать роженице мертвого ребенка. Одно время женщину пытались оберегать и не показывали, сейчас – показывают. Потому что убедились: не так это на самом деле маму и травмирует.
Для врача внешний вид ребенка может быть ужасным уродством, а для мамы многое в ребенке выглядит совершенно по-другому.
Но в западном протоколе женщина не просто смотрит на ребенка – она с ним взаимодействует.
– Нужно взять на руки, обнять? Что еще нужно?
– Здесь правильно – спросить маму. Есть женщины, у которых настолько хорошо развито образное восприятие, что они, посмотрев на ребенка, потом долго не могут прогнать из глаз травмирующмй образ. Может быть, такая мама не очень хотела бы видеть ребенка, но хотела коснуться его, обнять. И этот контакт очень важен, чтобы мозг зафиксировал: произошло не «что-то», а роды. Чтобы ситуация была завершена.
Здесь нужно посмотреть, что мы можем сделать для мамы. Кому-то важно крестить ребенка за те минуты, пока он живет. Кому-то – подержать на руках. Если мама говорит, что не хочет видеть ребенка, надо уточнить, почему. Возможно, она просто боится своей истерики, что она не справится, но позже будет об этом жалеть.
«Особые роды» – что изменить в роддомах
– Что делать с особой мамой в роддоме? Женщины с угрозой перинатальной смерти иногда просят: «Дайте нам родить в отдельном крыле, чтобы мы не слышали детских криков».
– Здесь мы, к сожалению, пока не сможем сделать много, потому что у нас есть ограничения в виде физических условий роддома. Но надо понимать, что на некоторые вещи мама реагирует отлично от персонала.
Например, для персонала плакат, висящий на стене, – это почти обои. Но вот мама умершего ребенка поворачивает голову – а там изображено грудное вскармливание.
Можно объяснять про плакаты, можно просто дать инструкцию. Но мы все равно не сможем выключить женщину из переживаний полностью, потому что о случившемся ей напоминает даже ее собственное тело. Но мы пытаемся максимально облегчить ей жизнь. Хотя сейчас такая женщина часто лежит в палате с тремя мамами с детьми. И тогда ее мысли будут заняты не тем, как ей самой это пережить, а как их не травмировать.
Выход из роддома – в пустоту
– Следующий этап. Женщина вышла из роддома – к кому она попадает в нашей системе поддержки?
– К тому, кого сама нашла. Среди психологов она, как правило, перебирает нескольких человек, которые не могут ей помочь, поскольку не работают с темой переживания утраты. В итоге она переживает эту ситуацию сама, общаясь на форумах и читая вновь появившиеся книги.
Должна быть система помощи, но ее нет. Даже тот же психолог роддома иногда готов с ней работать, только где он, да и загрузка у него на три ставки при официальной нагрузке в полставки.
Сейчас ситуация потихоньку меняется. Люди получают специальное образование, проходят конференции. Тему начинают обсуждать врачи, прошедшие обучение
«Я правда стала мамой?»
– Что ощущает женщина на этом этапе?
– Самый частый вопрос, который задают мне на консультации женщины, пережившие перинатальную смерть: «Я правда стала мамой?» Например, была женщина, которая преждевременными родами потеряла троих детей. И общество убеждает ее, что детей у нее нет.
– Это какой-то статус «мама мертвого ребенка», которого в нашей культуре вообще нет?
– Да. Общество говорит: «У тебя была просто беременность, ничего другого мы видеть не хотим». А для женщины ребенок жил, она же провела с ним гораздо больше тех дня или двух, что он дышал самостоятельно.
У нас есть очень тяжелые переживания женщин, беременность которых закончилась в пять недель. Даже такую короткую беременность женщина может переживать как потерю ребенка. Но окружающие и муж сказали: «Ты опять собралась плакать, молчи, закрыли тему». И тогда мама будет в этом очень долго, застревая на каком-либо этапе.
Как не застрять в чувстве вины
– На каком этапе проживания застревает женщина?
– Чаще всего она застревает в торге – поиске «что я сделала не так?» Но можно застрять и раньше – например, на чувстве вины. И эта вина охватывает не только отношение к ребенку, но буквально всю жизнь.
Я называю это чувство «я – плохая все» – плохая мать, плохая жена, плохой сотрудник на работе, не в чем-то конкретно, а глобально.
Такая вина – это агрессия, направленная на саму себя, и из нее нет выхода. Если женщину в этот момент оставляют одну, могут быть даже суициды. Но если женщине оказывают поддержку, она не чувствует себя «я – плохая все», потому что «вот, я же вижу, как люди на меня реагируют».
Правило для родственников: не навязывайся и спроси
– Что делать родственникам женщины, ребенок которой умер?
– В любой ситуации родственникам стоит договориться, от чего женщина должна быть ограждена. Например, ей не надо отвечать на сто смсок и звонков. Кто-то берет на себя эту функцию – например, муж. Или же семья предупреждает: «Мы на некоторое время пропадем и выйдем на связь, когда сами посчитаем нужным». Выразите соболезнование сообщением, но не надо назойливо дозваниваться.
В какой-то момент может понадобиться, буквально, привезти еду, поставить ее под дверью и уехать. Или забрать на несколько часов старших детей, чтобы родители, наконец, могли поговорить, осмыслить происходящее.
Про все остальное родным надо ждать, пока о чем-то попросят. Например, убирать или не убирать детские вещи, которые приготовили к выписке ребенка из роддома. Кто-то из женщин скажет: «Оставьте, я сама. Я хочу это оплакать». Или: «Мне сейчас очень тяжело, уберите, но только не выбрасывайте. Я потом решу, что с этим делать». Когда же родственники все рассовывают и раздаривают сами, женщина оказывается в ситуации: «Меня опять не спросили!» И это – самое страшное.
Система помощи: специальный психолог или даже соцработник
– Кто должен заниматься сопровождением женщины и ее эмоциями?
– Здесь нужен психолог. Причем, если женщине оказать помощь прямо в роддоме, в дальнейшем ей не понадобятся годы терапии. Если на месте нет психолога, те же функции вполне может выполнять специально обученный социальный работник. В некоторых роддомах помощь маме оказывает прошедший обучение врач.
– Как система помощи устроена на Западе?
– На Западе сопровождение женщины вменено в обязанности социальному работнику. Он начинает работать, когда у мамы выявлены патологии развития плода и продолжает сопровождать женщину после родов. Он буквально ходит рядом, потому что женщине в подобной ситуации необходим посредник в ее контактах с миром.
Например, маме только-только сообщили о проблемах ребенка, и ей нужно рассказать об этом мужу, но она просто не собрала силы, чтобы как-то реагировать. И этот специальный человек предлагает: «Как Вы хотите: я могу позвонить, может быть, вызову Вашего супруга сюда, или мы доставим Вас к нему?» Иногда женщина в этой ситуации говорит: «Давайте перепроверять результаты исследований».
– У нас поиск места, где можно сделать контрольное УЗИ, либо клиники, чтобы оперировать ребенка сразу после рождения, – большая проблема.
– А вот у этого социального работника такая информация должна быть. То есть, женщина получает конкретную локальную информацию, ей не надо перерывать весь интернет.
День рождения умершего малыша: «Я про него помню»
– У меня в окружении есть несколько женщин, которые похоронили детей. И они до сих пор отмечают дни рождения. Это – признак того, что они не вышли из горя?
– Нет, это абсолютно нормальная ситуация. Они – мамы мертвых детей, они хотят напомнить о них окружающим. И вы включаетесь и говорите: «Я про него помню». Не надо каких-то активных действий, просто отправьте смс: «Я про него помню. Я с тобой сегодня». В этот момент мама понимает: кто-то разделяет ее представления о мире. Это как раз признак, что у человека все хорошо.
