Чему мама может научить медсестру? Мама больного ребенка написала для российских медиков пособие по уходу за стомированными пациентами. «Я сделала это, чтобы сохранить как можно больше жизней» – говорит Юлия Логунова. Название книги начинается со слов «Как дальше быть».
Презентация книги; фото Алисы Орловой
«Что можно сделать, чтобы стомированный ребенок улыбался миру», – так называлась встреча, в КЦ «Покровские ворота», на которую благотворительный фонд «Детский паллиатив» пригласил медиков, родителей и журналистов. Поводом для разговора стала презентация книги, которую мама тяжелобольного ребенка адресовала не только родителям, но и медперсоналу.
За рубежом стомированные пациенты живут долго и полноценно. В России продолжительность жизни таких больных зависит от мужества и самоотверженности их родственников. Книга Юлии Логуновой «Как дальше быть, или Краткое пособие по уходу за стомами в помощь родителям особенных малышей и младшему и среднему медицинскому персоналу» – издание уникальное и очень полезное.
Интернет вам в помощь
Представьте: тяжелобольного ребенка после долгого лечения выписывают из реанимации домой. Казалось бы – радостное событие. Но что маме делать с этими трубочками, к которым непонятно как подступиться?
Слово «стома» хоть раз в жизни слышал каждый: «гастростома», «трахеостома», к стомированным пациентам относятся и те, чье дыхание зависит от аппарата ИВЛ. Стома – аварийное окно, отверстие, которое делают хирурги, чтобы помочь пациенту в экстренных случаях. С помощью стомы можно наладить дыхание, питание, выделение. Стома позволяет поддерживать жизнь годами, но уход пациентом непрост, ошибка может привести к смерти. После завершения активной фазы лечения ребенку со стомой в больнице делать нечего. Он может жить дома. Во всем мире так и происходит, но в России существуют некоторые особенности.
На вопрос мамы: «Как же я со всем этим справлюсь?» отечественные медики чаще всего пожимают плечами. Проведя небольшой ликбез, они рекомендуют подробности «поискать в интернете» и желают пациенту счастливого пути.
Отныне жизнеобеспеченье ребенка – личная проблема родителей. Им не с кем посоветоваться, не у кого попросить помощи. В России справляться со стомами умеет далеко не каждый врач, не говоря уже о медсестрах. Участковый терапевт, увидев стомированного ребенка, меняется в лице и торопится уйти. Отдельная история – расходные материалы, они стоят недешево, найти средства, купить и вовремя их заказать расходники – тоже задача родственников. В России ни расходники для стом, ни аппараты ИВЛ не входят в перечень бесплатной помощи.
Рыжий ангел Денис
Сын Юлии Логуновой, Денис прожил всего три с половиной года. Большую часть жизни этот рыжий улыбчивый мальчик зависел от различных стом, за его выдохи и вдохи отвечал аппарат ИВЛ. Все началось с того, что во время операции отечественные медики случайно повредили ему трахею и голосовые связки.
В реанимации российских больниц Юлия с сыном провела 10 месяцев. Затем два года – в Германии. Когда Юлия сказала немецким врачам, что собирается ухаживать за ребенком сама, они очень удивились. Там это не положено и не принято, задача мамы – любить и воспитывать, всю техническую часть берут на себя медики.
Но русская мама решила иначе: «Буду учиться». Она, врач по образованию, прошла в Германии несколько курсов сертификации по уходу за пациентами с разными видами стом, научилась этому сама и учит других. В социальных сетях Юля Логунова ведет страничку на которой объединились родители стомированных российских детей. Теперь с помощью фонда «Детский паллиатив» все основные знания и умения Юлия Логунова изложила в пособии.
В книге все расписано – кратко и точно, по пунктам и с иллюстрациями: как сменить мундштук у аппарата ИВ, как бороться с инфекцией, как мыть и стерилизовать оборудование, какие симптомы опасны для жизни, где заказать расходники, которых не продают в России. Дай Бог, чтобы лично вам эти знания никогда не понадобились. Потому что испытать то, через что приходится проходить родителям российских стомированных детей, не пожелаешь никому.
Юлия и Денис
С ИВЛ на качелях
На одной из фотографий, которые показала Юлия, был мальчик на качелях. Обычные качели, обычный мальчик, но от его шеи шла гофрированная трубка аппарата ИВЛ. Стома – не повод лишать ребенка радости жизни, считают в Германии.
В Германии около 53 000 пациентов со стомами, 80% из них – дети. Несмотря на особенности они живут долгие годы, большинство из них вырастает и становится взрослыми. В Германии считают, что пациент с трахеостомой может и должен говорить, гулять, общаться с людьми, жить обычной жизнью, считают, что в любом состоянии таких пациентов необходимо реабилитировать. Там такие вещи, как иппотерапия для лежачих пациентов – не экзотика, а обычная практика.
Там есть специализированные службы по уходу за стомированными пациентами. Денис, как и все дети, ходил в детский сад, за тем, чтобы с ним все было хорошо, следили специальные сотрудники. В Германии такая помощь покрывается страховкой.
Юлия Логунова рассказывала, что в Германии видела молодого человека, у которого за 18 лет не было ни одного самостоятельного вдоха. Свой день рождения он отмечал с друзьями в клубе, портативный аппарат ИВЛ он все эти годы носит с собой. Смотреть на лица российских родителей во время рассказа было очень грустно. Но они не теряют надежды на то, что когда-нибудь такое будет и у нас, собственно, для того и собрались.
Аварийная красная сумка
В культурный центр «Покровские ворота» Юлия принесла красную сумку. В Европе такая есть у каждого ребенка со стомой. В сумочке, которую выдают при выписке из больницы, – все необходимое для того, чтобы оказать экстренную помощь. Родители российских пациентов и медики, собравшиеся на презентации книги, рассматривали содержимое сумки с большим интересом.
«Отечественные бинты слишком рыхлые, из них ни в коем случае нельзя делать шейную повязку при трахеостоме. Ниточка попадет в трахею и – здравствуй инфекция», – поясняла Юлия Логунова. Родители стомированных пациентов кивали, некоторым уже случалось заказывать и ждать партию бинтов из Гамбурга.
Борьба одиночек
Когда Юлия после обучения вернулась в Россию, ей казалось, что она попала на другую планету, а сама она казалась инопланетянкой российским медикам: «Пациента со стомой купать в ванной? Да вы с ума сошли!»
В Германии, согласно законодательству, кто-то из родителей должен быть с ребенком в реанимации 24 часа в сутки, родители находятся в операционной до того момента, пока не подействует наркоз. А у нас все еще продолжаются споры о том, можно ли родителей пускать в реанимацию.
Основные правила по уходу за стомированными пациентами в Германии прописаны. Это – необходимый минимум, который каждая служба по уходу дополняет и совершенствует, это тоже дело чести – быть лучше других.
Сколько пациентов со стомами в России – точно неизвестно, такой статистики нет. В России срок жизни стомированного пациента исчисляется месяцами, жизнь такого пациента зависит от активности родственников и помощи фондов. Служб, которые помогают таким детям очень мало даже в Москве. Фонд «Вера», фонд «Детский паллиатив», детская выездная паллиативная служба при Марфо-Мариинском медицинском центре.
Выездные службы – капля в море, средств и специалистов на всех стомированных пациентов не хватает. Вместе с родителями стомированных пациентов немногочисленные специалисты добывают средства, покупают расходные материалы, по крохам собирают огромные суммы на аппараты ИВЛ. Расходники к стоме на месяц могут стоить от 14 000 рублей, это если повезет, а аппарат ИВЛ – сотни тысяч. В каждом конкретном случае – свои цифры и свои трудности, общее то, что этот вид помощи в России нельзя получить бесплатно.
Сохранить жизни
В России регламента ухода за стомами не существует. Дети, которые имеют шансы полностью выздороветь, страдают от хронических инфекций и рано умирают. Умирают не от болезней, а потому что за ними никто не умеет ухаживать. Родители стомированных пациентов сами пишут сейчас такой регламент, чтобы предложить его Минздраву, координацию этого процесса осуществляет фонд «Детский паллиатив».
Специалисты фонда «Детский паллиатив» вместе с родителями и врачами обсуждали создание обучающих центров для родителей на базе больниц, необходимость создания протоколов лечения стомированных пациентов и внесения расходных материалов в индивидуальную программу реабилитации (ИПР), все, кто присутствовал на встрече, надеялись, что когда-нибудь все это станет реальностью. А пока – записала итоги обсуждения в резолюцию, которую можно найти на сайте фонда «Детский паллиатив», там же можно узнать, как заказать книгу Юлии Логуновой.
«Почему я написала эту книгу? Чтобы сохранить как можно больше жизней», – говорит Юлия Логунова. Сейчас, когда родители со стомированным ребенком оказываются дома, бежать им некуда, приходится решать проблемы. Хорошо, что теперь есть пособие, которое ответит им на вопрос «Как быть дальше?»
Обложка книги; фото с сайта rcpcf.ru
