Косте С. пять лет. У него врожденный порок спинного мозга, такой, что Костя не ходит, а только ползает. Недавно он научился ездить на маленькой инвалидной коляске. Родители от Кости отказались сразу же после рождения, так что всю жизнь он провел в московских сиротских учреждениях. Несколько месяцев назад в Москве был создан частный православный Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, организованный по семейному принципу, который все называют просто Домик. Теперь Костя живет там.
Дети переехали в Домик в марте. Месяц ушел на сложную адаптацию, до конца весны решали вопросы с финансированием, персоналом, с расписанием занятий в Центре лечебной педагогики. В июне все немножко выдохнули, привыкли. И тут стало понятно, что на дворе лето. А летом дети не должны сидеть в Москве, а должны ехать в лагерь, на дачу, на море. Собирать ягоды, купаться. В июне стало понятно, что все лагеря и пансионаты, которые могли бы подойти детям из Домика (девяти ребятам с синдромом Дауна, одиннадцати – на инвалидных колясках, ни один не пользуется туалетом), уже зарезервированы. Тогда мы поставили на уши половину Москвы, половину Подмосковья и весь интернет. И нашли лагерь «Галактика». Дети уехали туда на полтора месяца. Так получилось, что Костика я не видела довольно долго. А когда пришла в Домик на прошлой неделе, Костя выехал мне навстречу на маленькой инвалидной коляске, ловко развернулся и сказал: «Привет, как дела?»
Я подумала, что мне послышалось, но на всякий случай спросила: «А у тебя как?» И тогда Костя ответил: «Нормально». Длинное слово из трех слогов.
Вообще в Домике из 22 детей разговаривают только двое. В той группе, которая в Домике считается «малышовой», почти всем детям по девять лет. Научить говорить девятилетнего ребенка с тяжелыми множественными нарушениями развития – задача практически невозможная. Костику пока пять, но когда его привезли, он напоминал девятимесячного младенца. Он сидел на руках, показывал пальцем, куда его нести. У Костика спинномозговая грыжа, так что ногами он не владеет, ползать на руках тоже не мог – руки слишком слабые. Так что, когда я его увидела в первый раз, он опирался на голову, потом отталкивался руками и так мог проползти пару метров. Обычно он молчал, иногда мычал или плакал.
То, что происходит с сиротами в России, чудовищно. За редчайшими исключениями младенцы оказываются в среде не только не стимулирующей развитие, а совершенно очевидным образом мешающей ему. Без индивидуального внимания, в обстановке, никак не напоминающей семейную, без близкого взрослого, без примера обычной домашней жизни перед глазами.
То, что происходит с сиротами-инвалидами, чудовищнее в миллион раз. Кроме обычных сиротских невзгод, таким детям приходится пройти через систему сортировки.
Много лет Костик не был для окружающих его взрослых людей Костиком. Он был просто спинномозговой грыжей. Диагнозом. Из роддома он отправился в специализированный дом ребенка, а оттуда – в интернат для умственно отсталых детей. То есть какие-то взрослые дяди и тети, глядя на безжизненные ноги Костика, сразу решили про него, что он умственно отсталый. И поместили его в маленькую кроватку в комнате, где вокруг него мычали и раскачивались на кроватях дети чуть старше, про которых кто-то тоже когда-то решил, что им самое место в специализированном интернате.
Когда Домик только начал существовать, я написала в Facebook, что мы ищем волонтеров. Центр лечебной педагогики помог нам обучить добровольцев, и взрослые симпатичные люди самых разных профессий и занятий стали приходить в Домик, чтобы помогать: гулять с детьми, читать им перед сном, возить их в Нескучный сад и просто носить на ручках. К Костику стала ходить девушка Лиза. Несколько месяцев назад она написала мне в Facebook, как она приходит к Косте, играет с ним, как раздумывает над тем, что ему подарить, какая игрушка ему больше подойдет, что ему понравится. Среди прочего Лиза писала мне, что подумывает о том, чтобы подарить Косте шахматы и потихоньку научить его играть. Это было еще до летнего лагеря, в те времена, когда Костя ползал креветкой, опираясь на голову.
Я, честно сказать, тогда подумала, что Лиза – наивный и восторженный неофит. Я все понимаю про развитие, но шахматы? Для не разговаривающего и не ходящего мальчика?
Все лето Костя провел в лагере. Все лето Лиза навещала его, разговаривала, играла, показывала фотографии на телефоне. Все лето Лиза видела в нем маленького белобрысого мальчика, а не диагноз.
Так что позавчера я купила Костику красивые детские шахматы на больших магнитах. Потому что это спинномозговая грыжа не умеет играть, а наш Костик обязательно научится.
Эта публикация подготовлена в рамках совместного проекта Русфонда и портала «Милосердие». Русфонд помогает Свято-Софийскому детскому дому для детей-инвалидов (проект «Русфонд.Дом»).
Мы собираем пожертвования на оплату содержания Кости в Свято-Софийском детском доме на три месяца. Всего требуется 360 тыс. руб. Половину из этих средств дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Таким образом, не хватает 180 тыс. руб.
