Материал «Максим – это наш крестик», опубликованный нами в апреле, за рекордное время собрал рекордное количество оценок и отзывов – и то и другое – только положительное. Учитывая такой интерес нашей аудитории к проблеме детей-инвалидов, к уникальному опыту мамы Максима, поставившей на ноги ребенка с тяжелейшей стадией ДЦП и к судьбе самого мальчика, мы попросили Светлану дополнить тот материал своими рекомендациями и наблюдениями
Максим. Весна 2006
Вообще, Максюшину историю я изложила не с точки зрения победителя. Я просто постаралась описать один из возможных путей, до конца которого еще так далеко. Да и так ли он важен, по большому счету, этот конец? Или, все-таки, важен в первую очередь сам путь? За десять лет работы с Максом я сделала для себя лично несколько таких важных открытий, что они буквально перевернули всю мою жизнь.
Первые шаги
Первые шаги в мир. Какие они? У каждого свои, особенные. Сокровенные. Какие они были у Макса? От одной крохотной победы до другой. Даже не шаги – шажочки. Хотелось обнять его покрепче и бежать, бежать, бежать! От ощущения надвигающейся беды, от постоянного страха, от себя… Из Москвы мы убежали в Питер, и всю долгую зиму я только и мечтала вернуться обратно.
С моей питерской подругой Олей мы совпадали по жизни очень во многом. Даже забеременеть умудрились почти одновременно. Только родила она на два месяца позже, потому как – вовремя. Девочку. И вот мы, наконец, снова встретились. Нашим детям было: Максу – шесть месяцев, Настюхе – четыре. Они отличались друг от дружки, словно инопланетяне. Крохотный тщедушный Максим с огромной головой и крепенькая, с горящими внимательными глазками, Настя. Наши детки быстро подружились, иначе и быть не могло! Точнее, это четырехмесячная Настя быстро подружилась с Максом. Она одаривала его самыми очаровательными улыбками, тянула к нему свои ручонки и радостно ворковала. Хорошо, что Настюша была такая кроха и не спрашивала, почему Максим на нее даже не смотрит… Почему его голова такая большая и, чуть что, запрокидывается назад? Почему у него такие странно вывернутые руки? Почему он – не такой, как все?… В тот момент я бы, наверное, просто не вынесла бомбардировки этими самыми «почему?» еще и снаружи, ибо внутри у меня давно царил один большой вопросительный знак. Почему мы все такие разные? Почему одни умные, другие – глупые? Почему одни здоровые, другие – больные? Почему Макс родился таким? Почему? Почему? Почему? И, о Господи, что мне теперь со всем этим делать, где искать спасения?!
С самого начала врачи убедили меня, что моему сыну если и удастся помочь, то совсем незначительно. Ценой неимоверных усилий. Я не строила никаких иллюзий, будучи уверенной, в глубине души, после всех прогнозов, что у меня действительно вряд ли что получится. Но если я изначально не рассчитывала на победу, то на что тогда? Ответ прост. Я лишь хотела сделать жизнь Максима интересной и разнообразной настолько, насколько это вообще представлялось возможным. Кто же еще за меня это сделает? Как-никак, я его мама, значит, и отвечаю за него тоже я, в самую первую очередь.
Как это здорово, когда есть вера в победу и надежда на собственные силы! У меня же не было ни того, ни другого. В огромной степени меня подхлестывал, заставлял действовать страх, что моему сыну суждено всю жизнь пролежать пластом, глядя в потолок и медленно угасая. И страх этот, как оказалось, обладает огромной движущей силой. Именно он не давал мне остановиться, сложить руки, полностью отчаяться в первые годы, когда, сказать по совести, в какой бы то ни было успех я сама ни на йоту не верила. Не верила до первых результатов, которые, откровенно говоря, были для меня как гром среди ясного неба. Тогда-то и пошатнулась моя уверенность во врачебных прогнозах касательно Макса. Выходит, что-то изменить все же оказалось возможным! А если попытаться продвинуться еще на шажок вперед? Опять месяцы упорных занятий, но я уже чуть-чуть позволяю себе надеяться на результат. И снова успех! Значит, можно двигаться дальше…
Про лягушку
Помните историю про кувшин со сливками и двух лягушек? Почему одна из них продолжала бороться? Неужто она верила, что выкарабкается? Это вряд ли. Просто ей ничего другого не оставалось, как продолжать барахтаться. Может, она всего лишь согреться пыталась. Но случилось невероятное! Сливки взбились в масло, и лягушка обрела чудесное спасение.
Самой тяжелой и морально и физически была каждодневная рутинная работа на маячивший где-то там, далеко впереди, призрачный результат. Я чувствовала себя в шкуре той самой лягушки. Только отнюдь не царевной. Правда, перестать барахтаться я панически боялась не потому, что утону, а потому, что могу начать думать. А если я задумаюсь, то просто сойду с ума. Смотрите. Несколько часов активных упражнений в день, которые приходится буквально «выжимать» из собственного чада через слезы, через «не могу» – это еще куда ни шло, хотя под конец дня у тебя волосы стоят дыбом и руки трясутся от напряжения. А если еще полубессоные ночи прибавить? А несколько таких вот дней и ночей подряд? А месяцев? Особенно когда не знаешь, будут ли плоды от всех этих усилий. Сейчас я с грустью думаю, насколько мне было бы легче, подскажи мне в тот период кто-нибудь сведущий, что результат ОБЯЗАТЕЛЬНО будет! Просто далеко не так быстро, как хочется. Страшно вспомнить, сколько же раз я была на грани отчаяния, на грани того, чтобы поставить точку: «Все. Больше не могу». Сколько раз уговаривала себя: «Ну, давай, ну еще денечек!» Сколько раз мне казалось, что все, на этот раз Максюха достиг своего предела и дальше уже не продвинется. И КАЖДЫЙ раз вслед за этим, рано или поздно, но обязательно происходил очередной прорыв, приносивший Максу кучу изменений, а мне – кучу радости! Если бы я сломалась тогда, в один из этих застойных (а на самом деле, как выяснилось, накопительных) периодов, то сейчас была бы в рядах тех, кто уверен, что тяжелые формы ДЦП воздействию практически не поддаются. Благодарю Бога, что он дал силы мне и Максу доказать обратное! Один из таких вот периодов «накопления», когда состояние Максима абсолютно никак не менялось, длился у нас почти год. Только представьте на минуточку: триста дней вкладываешь, вкладываешь и вкладываешь с утра до ночи, а результата – ноль! Я думала, сойду с ума. Но зато и «скачок» потом произошел такого масштаба, какого у нас до этого еще не было. Есть, над чем задуматься…
А как же вторая лягушка? Та, которая почти сразу утонула? Она просто сделала свой выбор, больше сказать нечего.
Почему я?
Вообще, первое время после того, как Максу поставили диагноз, я задавала себе тот же вопрос, который в той или иной форме задают себе, пожалуй, все родители детей с серьезными нарушениями: почему я (попала или попал в такую ситуацию)?
Два возможных ответа напрашиваются сами собой: или кто-то виноват или я такая особенная. Если кто-то виноват, то обычно козлами отпущения выступают либо врачи, либо родственники.
Однажды папа одного ребенка всерьез пытался доказать мне, что ребенок его пострадал в результате заговора. Якобы врачи в роддомах умышленно калечат детей и так далее… Вещал он в режиме радио, не давая мне слово вставить, все больше распаляясь. Когда же он иссяк, я спросила: ну и что Вы лично планируете с этим делать? «Таких врачей надо уничтожать!» Вот так. Как на духу. «Ну, хорошо», – сказала я, – «допустим на минуту, что так и происходит: вы идете и ликвидируете всех виновных врачей (хотя мне было бы крайне любопытно, как, собственно Вы планируете их, пардон, сортировать на виновных и не виновных? Ну да ладно, опустим эти презренные подробности). А дальше-то что? Ваш ребенок кидается к Вам на шею с криком: «Папа! Ты меня спас!»? Нет, Ваш ребенок продолжает лежать, как лежал, потому что, вместо того, чтобы помочь ему подняться, Вы занимались поиском виноватых».
Относительно родственников все обстоит примерно так же: потеря драгоценного времени в тщетных попытках доказать, что я не виноват. Это кто-то другой! В шесть лет мы сделали Максу полное обследование на предмет генетики. Со всеми возможными анализами и консультациями. Целый час меня пытал генетик на тему моих родственников, о которых даже мама моя почти ничего не помнила. Но генетики ладно, им можно. Работа у них такая. Ну а нам-то, в конечном итоге, что это дает? Кроме того, что мы снова возвращаемся к разбитому корыту, понимая, что деваться некуда, надо таки браться за починку. Другие методы не помогают.
Но я не остановилась на достигнутом и пошла дальше. Нашла третий вариант ответа все на тот же вопрос. «Почему я?» «Потому, что сама виновата!»
Вот как я рассуждала. Я много в жизни не понимала, но всеми силами хотела понять. Я стремилась познать мир. Ни больше, ни меньше. Я моталась на электричках от Москвы до Питера, я уезжала из дома путешествовать при первой же возможности, я перелопатила гору философской литературы, и все это лишь для того, чтобы получить ответ на скромный такой вопросик: «Что в жизни главное?» Ну что ж. И получила.
Когда-то давно, собственно, сразу после школы, я со своим тогда еще будущим, а ныне бывшим мужем и двумя подругами поехала в Крым. Путешествовать. Разумеется, с палатками, чтобы не быть ни к чему привязанными. Какую-то часть пути мы проходили, какую-то – проезжали, там, где нравилось, ставили палатки и жили по нескольку дней. И общались, общались, общались. И вот однажды зашел у нас разговор на довольно неожиданную тему. О детях с серьезными врожденными дефектами. Мне было семнадцать лет, и я была весьма категорична. Высказалась тогда, что, мол, таких детей обрекают на муки, оставляя их жить. Я действительно так думала. Поняла ли я, в чем была не права? Безусловно, когда сама жизнь мне так доходчиво все разъяснила. Сильно меня впечатлило, что написал примерно на эту же тему Дж. Р. Р. Толкиен: «Многие из живущих заслуживают смерти, а многие из умерших – жизни. Ты можешь вернуть ее им? То-то же. Тогда не спеши осуждать на смерть». Лучше и не скажешь! В жизни много такого, чем мы просто не имеем права распоряжаться. А нам порой кажется, что имеем. И если бы, повторяю, все вокруг было устроено просто и доступно, тогда я могла бы предположить, что свыше мне был дан Максим, чтобы я многое поняла. Впрочем, так оно и вышло, но понимание это – лишь малая часть того, что произошло со мной после рождения Макса.
Ну вот. Допустим, я нашла таки правильный ответ на этот вопрос. Очень хорошо. И что мне с этим ответом делать, к кому за компенсацией бежать? Или за амнистией? «Все, Господи, я все-все поняла, я больше никогда так не буду, только верни все, как было!» Так что ли? К счастью, достаточно быстро (не прошло и пары месяцев) я перестала без конца задавать себе этот совершенно бесполезный вопрос. Наверное, я просто осознала, что даже если на него вдруг отыщется правильный ответ, то для меня и Макса решительно ничего не изменится.
Мечты
Все люди мечтают. Мечтала и я. Всегда, сколько себя помню.
Первая оформленная мечта из глубокого детства была стандартной мечтой каждого советского ребенка. Стать Юрием Гагариным. В смысле, пилотом космического корабля. И потом, у меня для этого были все необходимые условия: старая большущая радиола, великодушно отданная родителями мне на растерзание. Пульт управления. Но этим, конечно, дело не ограничилось. Мои бесконечные просьбы рассказать мне «сказку про космос» ввергали папу в состояние глубокого ступора. После того, как я загремела в больницу, и мне диагностировали хронический гастрит и хронический же пиелонефрит, я с прискорбием поняла, что с карьерой пилота мне можно проститься. Кажется, не бороздить мне космические просторы…
Когда траур по несостоявшейся карьере пилота как-то сам собой рассосался, я стала мечтать о рисовании. С ним было проще. Берешь и рисуешь. Сперва я ходила в изостудию, затем брала частные уроки у одного художника. Долготерпение этого художника, видимо, в значительной мере подпитывалось внушительной платой за занятия, поэтому о полном отсутствии у меня способностей к рисованию он высказался далеко не сразу. Донельзя расстроенная, я не знала, как жить дальше. «Хочешь рисовать – рисуй!» – посоветовал мне тогда один знакомый. Тоже, кстати, художник. «Но что рисовать? Гипсовые головы у меня получаются плохо, портреты тоже…». «Рисуй то, что ТЫ хочешь. Придумывай и рисуй!» И после этого дело, как ни странно, пошло. Скажу больше. Пошло, как по маслу. Когда все как будто бы само идет, выплескивается практически без твоего участия. Тогда я сделала для себя одно открытие: а ведь, похоже, мы не руками рисуем, а головой. В смысле, посредством нашего восприятия. Это привело меня к следующему выводу. Чтобы рисовать еще лучше (а именно к этому я и стремилась), необходимо развивать это самое восприятие. По предыдущему опыту я прекрасно представляла себе, что самая необходимая пища для развития восприятия это все необычное, неожиданное, что будит наше сознание, заставляет нас размышлять и анализировать. Одним словом, то самое из ряда вон выходящее, что и тебя заодно из ряда вон вышибает.
Я стала мечтать о том, чтобы в моей жизни произошло нечто больше и значительное, что сделало бы ее до краев полной необычными событиями и впечатлениями. Я мечтала бы и дальше, но тут появился Максим. И с ним радикально изменилось абсолютно все в моей жизни. И далеко не сразу, а если уж говорить совсем точно, то только недавно я с суеверным ужасом осознала, что по всему выходит, мечта-то моя сбылась! Похоже, Господь много чаще воплощает наши сокровенные мечты, чем нам кажется. Но всегда ли мы находим силы принять это с должной благодарностью?
Подарок
Нам не дано предвидеть, как могут развернуться события. В какой-то момент я с удивлением обнаружила, что еще способна радоваться жизни, несмотря на Максюшин диагноз. Прошло время, и я с еще большим удивлением отметила, что жизнь-то у меня на самом деле очень интересная получается. Гораздо интересней, чем была до рождения Макса. Еще некоторое время мне понадобилось, чтобы совершить на эту же тему третье, самое значительное открытие: а ведь Максюша дал мне в результате, пожалуй, гораздо больше, чем я ему!
Я стала совсем другим человеком. У меня появилось понимание и терпение к людям и событиям, которые раньше, до рождения Макса, вызывали во мне уйму негативных эмоций или могли вообще надолго выбить из колеи. Я поняла, что быть счастливой можно не только в те редкие моменты, когда мир как будто распахивает тебе свои объятия. Быть счастливой можно всегда, надо лишь позволить себе это. «Сейчас мне плохо?», – думала я, – «Это ничего. Я все равно чувствую себя счастливой, потому что…». В данном случае любые «потому что» были хороши, любая мелочь. Потому, что скоро ЛЕТО. Потому, что придет суббота, и я встречусь с друзьями. Потому, что Максюша освоил еще одно упражнение. Конечно, любой психолог мне скажет, что это было элементарное самоубеждение человека, который просто был на пределе, которому нечего было терять. И будет прав. Так оно и было… Но лишь поначалу. Спустя какое-то время мне уже ни в чем не нужно было себя убеждать, я с изумлением поняла, что действительно стала чувствовать себя счастливой! Как такое могло произойти? Как банальное самоубеждение, рожденное в борьбе за выживание, могло перерасти в такое глубокое ощущение истинной радости? Тем более, что моя жизненная ситуация на тот момент еще никак в лучшую сторону не изменилась. Я до сих пор не могу этого понять. Словно благодать снизошла! И вот тогда, будто под влиянием этого внутреннего ощущения, начал меняться окружающий мир (я не шучу). Максим сильно продвинулся вперед. Я встретила очень дорогого мне человека, моего второго мужа. Я нашла для себя то, чем больше всего хотела заниматься в жизни, даже когда еще не подозревала об этом. И еще столько всяких чудесных перемен, что можно перечислять и перечислять! Но для того, чтобы они все произошли мне пришлось сначала научиться искренне радоваться тогда, когда этих чудес еще не было и в помине, когда все было так страшно, так безысходно! Таким вот образом, то, что поначалу обрушилось на меня огромной трагедией, в результате оказалось настоящим подарком. Хотя бессмысленно отрицать, что подарок этот потребовал от меня практически полного самоотречения, особенно в первые годы Максюшиной жизни.
Чужие
В каждом обществе есть свои изгои: меньшинство не соответствующее большинству. В нашем обществе такими изгоями становятся те, чья непохожесть очевидна и сразу бросается в глаза. Инвалиды, люди с ограниченными возможностями они не просто остаются не у дел, как, например, пенсионеры, они в большинстве своем оказываются в настоящей изоляции. Словно особо опасные преступники в камерах-одиночках. За какие чудовищные преступления? За то, что родились «не такими», не отвечающими нашим стандартам?
Однажды мне рассказали, что в дельфинарии в Утрише проводятся занятия с детьми с ДЦП. Я, конечно, сразу загорелась: и стоимость приемлемая, и длительность занятия достаточная. Осталось придумать, где остановиться. По Интернету я нашла частную гостиницу, от которой до дельфинария было пять минут ходу. Замечательно! Я решила позвонить туда, чтобы узнать подробности. Трубку взяла сама хозяйка гостиницы. Она была чрезвычайно приветлива, но до определенного момента. Пока не узнала, что с нами будет ребенок с ДЦП. Постараюсь передать почти дословно то, что она мне сказала, ибо в этих нескольких фразах заключена сама суть отношения большинства к «особым» людям. «Вы, наверное, на меня не обидитесь, ведь вам уже столько всего приходилось выслушивать», – одно это уже хорошо! «Просто у нас порой останавливаются состоятельные клиенты, а вид больного ребенка может испортить им отдых». И мы с Максом, увы, оказались лишними на этом празднике жизни…
Было время, когда я испытывала чувство сильной неловкости, гуляя с Максом в каких-нибудь людных местах. И мне было ужасно стыдно, не за Максюху, конечно, за себя, за эту свою отвратительную неловкость. Но я ничего не могла с собой поделать. Мне казалось, что на стадионе, на канале, в парке все смотрят только на нас, на Макса. Я чувствовала себя словно под микроскопом, когда ничего не пройдет не замеченным: ни Максюхина походка на переразогнутых в коленях ногах, ни его почти постоянно полуоткрытый рот, ни подтекающая временами слюна… Я подсознательно все время ждала удара в спину: «плодят инвалидов!» И тогда я задумалась. А ведь мне не впервой быть в центре внимания! В юности сооружая себе подобие ирокеза на голове и с гордостью надевая потрепанные джинсы, я явно не ставила целью пройти незамеченной. Почему же тогда, в то далекое время, повышенное внимание и постоянные осуждающие взгляды выливались мне бальзамом на душу? У меня была точка зрения, которая мне нравилась, и готовность ее отстаивать. Был какой-то задор, когда любое море по колено! И не малейшего дела до чьего-то там осуждения. Что же изменилось с появлением Макса? У меня точно так же была идея, за которую я готова была бороться: люди с ограниченными возможностями не должны становиться изгоями, наоборот, они должны получать всю необходимую им помощь и поддержку от нас, которым дарованы эти самые возможности в полном объеме. Так чего же не хватало? Пожалуй, того задора. Он весь ушел на ежедневную борьбу за Макса. А ведь именно он дает чувство защищенности, без которой любой брошенный в нашу сторону взгляд покажется или осуждающим или скорбным. В любом случае, режущим без ножа. Все эти размышления подвели меня к выводу: надо немедленно менять внутренний настрой. Я стала рассуждать. Вот есть у меня Максим. И люблю я его уже за одно то, что он есть и таким, какой он есть. Но так же я знаю, что ему возможно помочь и делаю для этого все, что от меня зависит. Так чего же мне стыдиться? Того, что Господь доверил мне такого ребенка, необычного, «другого»? Перед кем испытывать неловкость? Перед тем, кто мог бы поддержать хотя бы улыбкой, теплым взглядом, а вместо этого смотрит осуждающе или хуже того, брезгливо? Ну уж нет, дудки! Я поняла, что именно здесь особенно нужна уверенность в себе, уверенность в том, что мы с Максом имеем не меньшее право на место в этом мире, чем все остальные.
Когда Максим научился ходить, еще долгое время на улице к моему папе (ибо к тому времени он уже полностью взял на себя прогулки) подходили разные люди, в большинстве своем незнакомые. Оказалось, они все уже какое-то время обращали внимание на Максюшины успехи и вот теперь подходили поздравить с чудом. А я и не предполагала тогда, что за нас столько народу «болеет»! Оказывается, далеко не все взгляды, обращенные в нашу сторону, были осуждающими!
Проблема выбора
Чем больше я узнавала о разных методиках лечения ДЦП, тем больше у меня голова шла кругом. Как не заблудиться и выбрать самое эффективное? Да так, чтобы выбор еще и чудесным образом совпал с возможностями? На самом деле меня спасло, как это ни парадоксально, практически полное отсутствие этих самых возможностей в первые годы жизни Макса. В течение какого-то времени я активно думала, взвешивала и анализировала всю имеющуюся на тот момент информацию. И довольно быстро все известные мне тогда методики разделились на три группы: основные, вспомогательные и для нас сомнительные.
Максим на занятиях иппотерапией
Основные. Что касается физического развития, как-то очень быстро стало понятно, что для этого необходимо: активные упражнения, лечебный массаж и рефлексотерапия (воздействие на биологически активные точки и зоны). Я обозвала их тремя китами. На них держалось все. Массаж готовил мышцы (разогревал, выравнивал тонус), чтобы перейти к самому главному – активным упражнениям. Основной смысл упражнений состоял в том, чтобы поставить Максима в такие условия, когда он просто не может не сделать то, что требуется, да еще и с максимальной отдачей. То, что он самостоятельно сделать просто был не в состоянии. Рефлексотерапией же через специально подобранные точки и зоны можно очень эффективно воздействовать на различные области головного мозга, налаживать их взаимосвязи. Как только мы не воздействовали на эти самые точки! И массажем, и лазером, и магнитами, и полынными сигарами… Но в конце концов я пришла к выводу, что для работы по точкам ничего лучше старых добрых иголок еще не придумали. Разумеется, в руках хорошего специалиста. Вот то, без чего Макс бы не поднялся. Утверждаю это с полной ответственностью.
Так уж случилось, что и медикаментозная терапия Максиму была совершенно необходима, но на эту тему я подробно высказалась ниже, в главе «Лекарство от ДЦП».
Ну и конечно занятия, развивающие интеллект и речь. Куда ж без них!
Общение с лошадьми доставляет массу положительных эмоций!
Вспомогательные. Это – целая куча различных методик, на которые всегда облизываешься, но далеко не всегда, в силу различных причин, имеешь возможность применять. На них не будешь бросать все силы и средства, потому что поднять ребенка можно и без них. Но все-таки они здорово дополняют процесс! Для нас это были: стволовые клетки (собственные Максюхины), травы, биодобавки (витамины, минералы, лицетин, аминокислоты и т.д.), гирудотерапия (оказалась настолько эффективной штукой в сочетании с некоторыми вещами, что борюсь с соблазном переставить ее в основные методики), плавание, физиотерапия, иппотерапия, дельфинотерапия и т.д. Что могли потянуть по времени, силам и средствам, то делали и делаем, а остальное, увы, не получается, например, в бассейн ходить. Что поделаешь, всегда приходиться выбирать…
Сомнительные. Скажу откровенно. Встречались методики, против которых все внутри у меня восставало. Например, гипсование. Наверное, я слишком хорошо представляла себе, что там происходит с этой несчастной конечностью под слоем гипса. Кто не представляет, тот может безо всякого гипса лечь на кровать и практически без движения пролежать с месяц. А потом подняться… Одним словом, гипсование я категорически отмела, особенно видя, какого эффекта, например, в вытягивании ахиллова сухожилия и икроножной мышцы, можно добиться массажем в сочетании с воздействием на точки и с вытягиванием мышц. И не сравнить.
Сразу отказалась я и от обкалывания церебролизином по точкам. Причем не менее категорично, чем от гипсования. К тому времени я уже занималась рефлексотерапией и очень хорошо представляла себе, какие последствия могут быть от такого воздействия. Могут, конечно, и не быть, но рисковать что-то не хотелось.
Лекарство от ДЦП
Самым трудным для меня было решение взять практически все Максюшино лечение в свои руки, то есть и всю полноту ответственности. Мне пришлось отказаться от государственных специализированных больниц типа восемнадцатой, куда мамы с детьми ложатся на полтора-два месяца несколько раз в год, и, что называется, света белого не видят. Особо выбирать не приходилось: врачи недвусмысленно дали понять, что помочь нам они не смогут, и что ложиться в больницу нам бесполезно. Да я и сама это видела. Для Макса час массажа в день да несколько незамысловатых упражнений были, что мертвому припарки. Надо было искать другие пути. Однажды я где-то встретила утверждение: «От ДЦП нет лекарства, потому что это – не болезнь…» А ведь верно, по большому счету! Я бы сказала, что ДЦП не болезнь, это состояние. Состояние особым образом сформированного и из-за этого специфически развивающегося головного мозга. Разумеется, к состоянию этому практически всегда добавляется ряд осложнений в различном сочетании: гипертензионно-гидроцефальный синдром, судорожный синдром, нарушение мозгового кровообращения и многое другое. Вот это уже, без вопросов, по части медиков. С этим надо бежать к невропатологу, выявлять путем различных обследований, подбирать лекарства. Но ни одно лекарство пока не поставило на ноги ребенка, у которого не сформировано «двигательной программы» в мозге! То есть вылечило бы именно ДЦП, а не какой-нибудь дополнительный синдром. Если вам будут пытаться продать таблетки «для плавания» вы поверите в обещанный эффект? Человек разумный прекрасно представляет, что плаванию, катанию на коньках, вождению автомобиля и т. д. можно только научиться. Так почему же мы так легко верим, что есть таблетки, которые научат ребенка с ДЦП ходить, правильно двигаться?
Как же воздействовать конкретно на ДЦП? Скажу честно, в свое время этот вопрос мне очень не понравился. Он напугал меня своей глобальностью. Я решила задать вопрос иначе. Как можно научить двигаться ребенка, у которого не сформировано в мозгу этой самой «двигательной программы»? Почему-то на этот вопрос ответить мне было проще. Было очевидно, что движение формируется только в процессе движения. И никак иначе. На этот счет никаких сомнений у меня не возникало, ведь в свое время я долго и серьезно занималась художественной гимнастикой. Поэтому, когда кто-то меня начинал убеждать, что Макса поставит на ноги какое-нибудь супердорогое новое лекарство, которое уже подняло кучу детей, меня тут же разбирал истерический смех. Лекарство может лишь ускорить и даже значительно ускорить то, что и так идет. То есть, развитие. Если ребенок не развивается (например, Максим не удерживал голову никак: ни хорошо, ни плохо аж до двух лет!), то таблетки (капли, инъекции и т.п.) тут бессильны.
Само придет!(?)
Многим родителям детей на первый взгляд с не самой тяжелой формой ДЦП некоторые «специалисты» говорят: «Не нагружайте вашего ребенка, у него и так все пойдет, только надо подождать!» И некоторые дети действительно выкарабкиваются. Только вот очень маленький процент. А как же остальные, про которых в свое время сказали родителям, что все придет само? Не имею ни малейшего желания влезать в эту трагичную статистику, поэтому приведу лишь один пример. Одна моя знакомая прождала вот так восемь лет! И что получила в результате? В свои восемь лет ее дочка лежала пластом, даже сидеть не умела, хотя в годик передвигалась в ходунках! И только тогда ее мама поняла, что больше уже ждать нечего. И начала делать то, что нужно было начать еще восемь лет назад! Только, разумеется, с гораздо меньшим эффектом и с гораздо большими усилиями (дочка-то весила уже двадцать пять килограмм).
Помните, тот специалист, который вам говорит, что все придет само, абсолютно ничем не рискует. Вернее, он смело рискует лишь нашими детьми.
Если малыш не пошел до трех лет…
…значит, он пойдет после трех! Только и всего. Разумеется, если будет получать все необходимое для своего развития. От многих врачей я слышала утверждение, что, мол, если ребенок не пошел до трех лет, то он уже не пойдет никогда. Максим пошел почти в шесть с половиной… И наш пример не единственный. Ребенок развивается до тех пор, пока он получает все необходимое для развития. «Обычные» дети многое могут «добыть» сами. Просто из окружающей среды. «Необычным» же необходима наша помощь, иногда очень много помощи. Но никакие усилия не пройдут бесследно, вот о чем всегда нужно помнить. В процессе многолетней работы с Максом, я вообще с удивлением заметила, что чем старше он становится, чем больше всего осваивает, тем быстрее идет развитие. «Застойные» периоды становятся все короче, периоды «прорыва на новый уровень» наоборот удлиняются, становятся масштабней.
Математика
Как говорят математики: «Если интеграл не берется, возьмем его по частям». Таким же принципом пришлось руководствоваться и мне при подборе упражнений для Макса. Я уже писала об этом выше, однако не могу не упомянуть еще раз, так как считаю крайне важным.
Итак. Прежде всего, я наметила для Максима предполагаемую программу двигательного развития. К счастью, никакого колеса тут изобретать не надо было. Как развивается здоровый ребенок? Схема в общих чертах такова. Сначала начинает удерживаться голова. Потом ребенок начинает контролировать свое тело и осваивает перевороты. Затем примерно в одно время начинает садиться, подниматься на четвереньки и ползать. Далее следует вставание по опоре. После – передвижение по опоре. И, наконец, ходьба без опоры. Но как развиваться Максу, если он отнюдь не здоровый ребенок? Пусть так. Пусть не здоровый, хотя правильней будет сказать, необычный, но схема-то чем плоха? Таким образом, общий план определился. Дело было за малым: придумать, как Максу освоить все эти сложности с полного нуля. Понятно, что сложное необходимо упростить, перевести в более ли менее доступную для Максюхи форму.
И тогда я стала действовать следующим образом. Брала какое-нибудь сложное действие, которое намечала освоить с Максом в будущем, и разбивала на простые составные. К примеру, переворот со спины на живот. Я разложила его на четыре этапа.
Этап первый. Макс должен был из положения «лежа на спине» забросить одну ногу на другую, чтобы его таз уже на этом этапе развернулся на бок . Этот момент мы отрабатывали долго. Сначала я сама забрасывала Максюхину ногу. Но со временем Макс стал подключаться все активней. Для большей эффективности нам приходилось делать еще целый ряд активных упражнений для ног, чтобы Максим не только лучше их почувствовал, но и мышцы бы укрепились.
Этап второй. Поворот на бок после того, как одна нога уже заброшена на другую. Чтобы помочь Максу оказаться на боку я довольно чувствительно прожимала ему точки вдоль позвоночника, стимулируя разгибание спины (рефлекс Галанта) и как бы подталкивая его перевернуться. Разумеется, к этому этапу, как и к первому, был ряд дополнительных упражнений на укрепление всей спины и на выработку установочных рефлексов (верхнего и нижнего).
Этап третий. Отрабатывался поворот с боку на живот. При помощи той же стимуляции активных точек вдоль позвоночника. Как выяснилось в процессе, особенно эффективными оказались точки между лопаток.
Этап четвертый. Макс, оказавшись на животе, должен был вынести из-под себя руку: правую, если поворот осуществлялся через правый бок и левую – если через левый. Естественно, добавлялись упражнения для развития рук.
Конечно, каждое упражнение делалось поначалу с львиной долей моего участия и мизерной долей Максюшиного. Но постепенно активное участие Макса росло, а мое, соответственно, уменьшалось. Как только намеченное оказывалось освоенным, мы тут же переходили к следующему действию, более сложному. И точно так же я, прежде всего, разбивала его на простые части.
Услыште его!
Если вы действительно хотите помочь вашему ребенку победить ДЦП и не знаете, с чего начать, то начните сразу с главного. Со своего отношения к нему. Поймите, ваш ребенок даже в очень тяжелом состоянии – это не объект вашей скорби и неоправданных ожиданий. Он – в первую очередь объект вашей любви и заботы. И вашей радости любым его, пусть даже едва заметным, успехам. Ваш малыш должен постоянно получать от вас огромную поддержку. Он не спрашивает вас, почему вы его таким родили, вот и вы не задавайтесь вопросом, почему он у вас таким родился, в то время когда вокруг, кажется, все дети нормальные. Пока вы не примите вашего ребенка таким, какой он есть, вам ни за что не удастся ему помочь. Постарайтесь понять его, проникнуть в его внутренний мир и тогда вы поймете, как оказать ему максимальную помощь. Кто на это способен, на этот бескорыстный титанический труд? Почти всегда лишь родители. Сейчас я позволю себе отступить слегка в сторону от проблемы ДЦП и приведу пример, какую огромную работу проделала моя подруга, анализируя состояние своего сына, страдающего аутизмом:
«Я мама «ребенка с отклонениями». Мой сын Егор аутичен, его проблема – синдром Аспергера.
Какой он, аутичный ребенок? Он окутан тайной, и если вы желаете понять эту тайну, вам придется далеко углубляться в мир чувствительности и ощущений. Он в контакте со своими ощущениями и показывает их открыто и аутично. Люди вокруг него могут не всегда его понимать, но для него это не проблема. Он эмоционально не пойдет на компромисс, так как, чтобы это сделать, ему придется отрицать себя. Внутри него присутствует некая гармония, которая разрушается, когда ты ведешь себя не искренне, а обусловлено. Первая проблема, которая встает передо мной при поступлении Егорки в детский сад – это отсутствие достоверного образа ребенка – я не могу рассказать, каков он. Егор негативен по отношению к окружающим, он слишком чувствителен и нежен, он самодостаточен и отстранен – он ВСЯКИЙ. Корни другой проблемы в дефектологической модели помощи «другим» детям. Это проблема оценивания моего ребенка. Кажется, что у этого ребенка нечего проверять, его контакты с окружающей средой ослаблены, ясные педагогам интересы отсутствуют и эмоциональные реакции не адекватны. Он не адекватен. Он неизвестен. Его несоответствие критериям «большинства» не больше нашего несоответствия ему. Чем проверить неизвестное? Как оценивать вечность? Сколько баллов поставить пустоте?»
Алена смогла совершить это путешествие, смогла прикоснуться к таинственному внутреннему миру своего сына и очень здорово помочь ему.
Наблюдайте, вникайте, осмысливайте, накапливайте опыт, и тогда вы все яснее будете представлять себе, что делать. Ваш ребенок сам подскажет вам это, главное суметь услышать.
Вы будете знать и чувствовать то, что не сможет подсказать ни один даже самый-пресамый специалист.
Письмо в прошлое
Как-то я задумалась. Допустим, появилась у меня возможность написать самой себе письмо в прошлое. В то прошлое, когда я, сраженная всеми последовавшими за рождением Макса событиями, мечтаю о смерти, как об избавлении. Что бы я написала в этом письме? Я бы попросила саму себя вспомнить ту незамысловатую притчу про человека в пустыне.
У него кончилась вода, он страдает от жажды, он истощен и все же движется вперед. Где-то на горизонте он видит оазис. Уже не первый раз. Но, увы! Опять мираж. Через какое-то время впереди снова желанная картина. Оазис! Человек прекрасно понимает, что гоняется за призраками, что это очередной мираж. Все. Хватит. Строго говоря, у человека еще есть немного сил на очередной рывок, но уже нет ни малейшего желания его делать. Он больше не верит в жизнь. Человек лег и стал ждать прихода смерти. А прямо по курсу, в паре километров от него, оазис жил своей привычной жизнью. На этот раз это был не мираж.
Я бы посоветовала самой себе никогда не забывать этой притчи. И двигаться вперед до тех пор, пока есть хоть какие-то силы. Потому что каждый следующий поворот может оказаться решающим, как раз тем заветным поворотом, за которым все коренным образом изменится к лучшему. Обидно будет, сдавшись, не дотянуть до него совсем чуть-чуть.
Кто-то подумает, хорошо, мол, рассуждать о прошлом, когда уже это пережил, когда точно знаешь, как все сложится. Все верно. Не скрою, было у меня за первые пять лет Максюхиной жизни несколько моментов, когда я находилась даже не на грани отчаяния, а уже где-то за этой гранью. Когда ни сил, ни желания не оставалось, чтобы продолжать бороться. И все-таки продолжала. Почему? Да просто по инерции. Но инерция – штука не вечная и достаточно быстро иссякает. И ты уже знаешь, что завтра либо сойдешь с ума, либо руки на себя наложишь. Уже продумываешь детали, как конкретно все произойдет, потому что это дает еще один день отсрочки. Вот в эти-то моменты (а их, напомню, было несколько), происходили настоящие чудеса. Те самые повороты, после которых, казалось, весь мир вокруг менялся, преображался до неузнаваемости. И это не просто красивые слова. За ними – реальные факты.
Когда-то давно, когда я еще даже не надеялась, что у нас с Максюхой что-то получиться, я, конечно, задумывалась, правильно ли я делаю, буквально из кожи вон вылезая сама и заставляя так же пахать Макса. Что, может быть, и правда, как советовали некоторые врачи, мне перестать «мучить» себя и ребенка? И пусть Максим проживет ту жизнь, которая ему суждена. Вот только мне не совсем было ясно, а какая жизнь, на самом деле, ему суждена? Та, где он лежит пластом и его изначально живые глаза все больше затуманиваются, а тело постепенно покрывается контрактурами и пролежнями? Или та жизнь, где он тяжело, ужасно медленно, большой ценой, но все же выкарабкивается? Та, в которой ему предстоит встретить любящего папу, научится ходить, увидеть Крым, море, в которой у него еще столько всего будет! Поэтому я нынешняя, сказала бы себе прежней еще одну важную вещь. «Если исходно Бог дал тебе пару здоровых рук, пару здоровых ног, способную размышлять голову и замечательных родителей, то Он дал тебе все, чтобы ты хотя бы попробовала побороться за Макса, прежде чем выбрать для него ту жизнь, которая, строго говоря, и не жизнь вовсе, а растянувшийся процесс умирания».
